Portrait de Haidin Marie-Christine

je voudrais savoir si cette maladie est reconnue, et comment est elle prise en charge

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Elle est reconnue par l'OMS depuis 1992 mais pas par le ministère de la Santé français.

Elle peut cependant être prise en considération par la ex COTOREP maintenant MDPH mais pas à un taux suffisant pour bénéficier de l'allocation.
Pour la sécurité sociale je crois que c'est pareil.

D'où le travail des associations est très important actuellement pour faire reconnaître notre maladie.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de dalo06
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Marie Christine,

La fibromyalgie, si elle est invalidante PEUT être prise en charge par la MDPH, maison des personnes handicapées ET par la sécu (prise en charge à 100% possible aussi) elle PEUT donc faire bénéficier d'une allocation d'invalidité, les exemples sont nombreux actuellement... il y a même des personnes qui ont obtenu plus de 80% d'invalidité.

La seule condition c'est qu'elle soit effectivement INVALIDANTE et que ses symptomes soient suffisamment forts (hospitalisations, paralysies, impossibilité de travailler...) pour en justifier la prise en charge...

Ce n'est pas le NOM de la maladie ou du syndrome qui justifie sa prise en charge, mais ses SYMPTOMES.

Donc, si toi et ton médecin pensez que tu entres dans ce cadre d'invalidité, fais une demande en précisant bien les symptomes... et tiens nous au courant !

Bonne Année 2007 à vous toutes !!!

Lora

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Je suis reconnue handicapée, j'ai perdu 75 % de mes capacités physiques, je ne peux être résinsérée professionnellement, mais PAS d'allocation et le taux est inférieur à 50 %. Pourtant je n'ai pas que la fibromyalgie qui a été prise en compte puisque j'ai aussi une discopathie dégénérative, avec hernie discale une lombaire et une cervicale.

On n'est malheureusement pas égaux en fonction des départements où l'on réside.
Si un département est riche, il paye et en fonction des personnes qu'il y a indemniser. J'habite dans un département ex-minier et industrialisé et il y a beaucoup de handicaps. Bilan, c'est très difficile d'avoir les allocations d'invalidité.

Quand j'ai des blocages pendant lesquels je ne peux plus marcher je ne me fais pas hospitaliser. Ca ne sert à rien, le traitement serait exactement le même que chez moi.
J'ai travaillé en service de rééducation fonctionnelle et rhumatologie donc je connais bien les traitements donnés aux patients.

Mais je compte bien relancer la MDPH car je trouve inadmissible que dans mon état je ne perçois rien surtout après avoir travaillé, et qu'une personne suicidaire n'ayant jamais travaillé, elle, ait une allocations.
Il paraît que le psychisme prime sur le physique.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de elisa7l
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bonsoir,
pour vous donner un ordre d'idée, je suis à100/100 à la sécu, et à 79/100 à la cotorep.Pquoi pas à 80??? et bien parce que pour être reconnue à 80/100,il faut être ds l'impossibilité de se nourrir, de se laver, ou de s'habiller seule! véridique!
autrement dit, même avec un cancer on est pas à 80/100, (sauf en phase terminale, ou ds le cas d'un cancer des os)
voilà les lois françaises......................................
Bonne soirée qd même,
elisa

Portrait de anonymous
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dalo06 wrote:
Marie Christine,

La fibromyalgie, si elle est invalidante PEUT être prise en charge par la MDPH, maison des personnes handicapées ET par la sécu (prise en charge à 100% possible aussi) elle PEUT donc faire bénéficier d'une allocation d'invalidité, les exemples sont nombreux actuellement... il y a même des personnes qui ont obtenu plus de 80% d'invalidité.

Lora

Lora,

Tu parles d'une allocation d'invalidité, est-elle soumise à d'autres conditions que le taux d'invalidité ? Ex : salaires + pension d'invalidité de la sécu et complémentaire ... ?
Je refais une demande de macaron GIC et d'une carte d'invalidité car ma voiture doit être aménagée et le 11 janvier j'ai à nouveau 1 rdv avec un médecin de rééducation physique qui doit me prescrire un fauteuil roulant. Donc je me demandais s'il fallait que je fasse ou non en même temps une demande d'allocation.
Comme je disais dans 1 aute discussion, j'ai vraiment la poisse ! A la sous-préfecture, ils ont perdu tout mon dossier pour l'aménagement de mon véhicule : compte-rendu de la comission des médecins du permis de conduire, mon permis de conduire et mes photos d'identité ! Je dois tout refaire, mais heureusement comme c'est la sous-préfecture qui a perdu mon permis de conduire, je ne dois pas payer le nouveau (il manquerait plus que ça !). Maintenant, je rencontre un autre problème : les inspecteurs du permis de conduire ne sont pas tout-à-fait d'accord sur les aménagements prévus, ils aimeraient quelques choses d'encore + sofistiqués vu mes problèmes au niveau de mes mains et doigts ! Alors là je commence à baliser car j'ai un permis temporaire de 6 mois et 1 mois vient déjà de s'écouler ! Et en plus je dois changer de véhicule.... Ca ne se fait pas en 1 journée ! Ca m'épuise vraiment, moi qui pensais que cette année allait bien mieux commencer que 2006 : ben non !!! Ca continue ! Mais je ne désespère pas, la chance et le reste vont bien tourner un jour en ma faveur !

Bisous
Guylaine

Portrait de Haidin Marie-Christine
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Je vous remercie, d'avoir répondue à ma question, et je suis toujours en recherche d'informations, sur la fibromyalgie, car je suis en retraite d'invalidité depuis peu, et une petite retraite vraiment pas grand chose et plus les jours passent et ma forme physique aussi. Mais je contuerais à me battre pour cette maladie. A tous bon courage. Et je viens souhaitez mes meilleurs voeux pour 2OO7;

Portrait de dalo06
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Guylaine,

Je crois que c'est la même chose ! je parlais de la pension d'invalidité, je me suis mal exprimée... Bisous ! Lo

Portrait de anonymous
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Je vousrais savoir si la Fibrose-Pulmonaire (détecté il y a 3 mois) est transmissible sexuellement Merci pour votre réponse

Portrait de marie36
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Bonjour je souffre de fibromyalgie et du syndrome de fatigue chronique. Je ne travaille plus depuis octobre 2001 car j'en suis bien incapable. J'ai été reconnue inapte au travail, en invalidité 2ème catégorie en tant que dépressive invalidante car le mot fibromyalgie n'est pas encore reconnu par la Sécu. Il faut que tout cela change. Je connais très bien un député de mon département qui se préoccupe de cela. Ce qui serait bien pour étoffer son dossier et qu'il puisse le présenter à l'assemblée générale pour qu'on l'écoute c'est que toutes les personnes atteintes de fibromyalgie m'envoient un message sur ma messagerie sous forme de pétition en demandant qu'enfin cette maladie soit reconnue par la Sécu car j'ai dû me battre pendant 2 ans 1/2 et officiellement je ne suis pas fibromyalgique. Je ne le fais pas pour moi puisque j'ai obtenu gain de cause mais pour toutes les personnes qui se battent pour toucher une pension d'invalidité pour survivre. Mon adresse de messagerie :

Bon courage à toutes et surtout gardez le moral, ça aide pour supporter nos souffrances

Portrait de Babou 17
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Quand est il aujourd'hui en 2013 ?
La fibromyalgie est toujours aussi douloureuse .....

Participez au sujet "la fibromyalgie est-elle une maladie reconnue"