Portrait de karine13

Bonjour!
J'amerai savoir si qqn a deja connu ou entendu parler de kyte anévrismal osseux situe dans le bassin. on m'a opéré il y a un an maintenant pour faire un curetage. Cependant, après un scanner de controle il y a un mois, il s'avère que le chirurgien n'ai pas pu enlever le kyste(qui serait trop volumineux et très mal placé) mais il ne me l'avait pas dit. C'est le radiologue vu dernièrement qui m'a dit que le kyste était inopérable. Ce qui me contrarie c'est que ce kyste me comprime une partie de l'utérus et de la vessie ainsi que les nerfs. ceci entraine des douleurs importantes dans la hanche et la jambe.
J'aimerai savoir si il existe un traitement autre que l'opération...
J'ai 26 ans et si je dois continuer avec de telles douleurs, j'ai pas fini.
Merci de prendre le temps tt au moins de me lire

Portrait de anonymous
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ton roudoudou est avec toi....doux bisous

Portrait de juju
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Coucou Karine13
Je sais ce que tu est en train de traverser, et c'est rare de voir des personnes atteintes de kyste anévrismal osseux. Après 5 mois de douleur de plus en plus intense on m'a diagnostiqué un kyste anévrismal, plutôt mal situé aussi... au niveau de la 4e cervicale et autour de l'artère vértébrale! Mais j'ai eu des médecins en or, ils ont fait le maximum et après 6 semaines à l'hopital, des tas d'examens, une opération de 11h et une 2e de 3h, j'étais à nouveau sur pied! Enfin ca a été plutôt dure car vu la situation et le peu de connaissance sur les kyste à ce niveau il y avait pas mal de risque, vu qu'il ne me restait que 5% de la 4e cercival ils ont dû me stabiliser la colonne avec des tiges et des plaques. Enfin je suis sortie de l'hopital contente que tout se soit "bien" passé. Mais 2 semaine après j'ai dû retourner pr faire des examens de contrôle et je fais une récidive. J'aurais dû être opérée cette semaine mais les pathologues ont revu les coupes du kyste qu'ils m'ont enlevé il y a 2 mois et ils ont un doute ils ne sont pas sûr que ce soit seulement un kyste anévrismal mais pt-être aussi un ostéosarcome! Enfin ce qui fait que je suis denouveau d'en l'attente d'un diagnositic pour savoir ce qui va se passer par la suite.
Enfin ta question était de savoir si il y avait une autre solution que la chirurgie, moi mon chirurgien pense m'opérer pr décomprimer les nerfs et le reste et ensuiste faire de la radiothérapie. Il m'a dit un jour que le kyste anévrismal est assez sensible aux rayons! Bien sûr la radiothérapie peut faire peur et a des effets secondaire mais ca peut aussi être bénéfique. Pour ce qui est des douleurs je compatie moi c'est la nuque et les bras qui sont douloureux, j'ai 20 ans et je sais que ca peut devenir insuportable! Avant l'opération je ne pouvais presque plus bougé mon bras gauche.
Enfin si jamais t'as des questions ou que t'as du nouveau pr ta situation dit moi ca me ferai plaisir de partager ce que je vis avec quelqu'un qui vit la "même" chose. Prend soin de toi.

Portrait de karine13
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Bonjour,
si tu savais combien cela m'a fait plaisir de te lire et en même temps, je suis désolée pour toi d'apprendre le diagnostic eventuel que le médecins t'annoncent.
en ce qui me concenr, j'ai revu le chirurgien il y a 3 semaines de ça. Et comme pour toi, je fais une récidive. a ce jour, les médecins ne veulent pas m'opérer. si tu préfères, ils sont complètement "déboussolé" devant cette situation. Il m'a expliqué qu'il n'avait pas pu tout cureter lors de l'intervention car le kyste est trop imbriqué dans l'os du bassin. Il me dit que la seule solution qui resterait envisageable est de m'enlever une partie du bassin et de refaire une construction ossseuse. Tu te doutes bien que c'est une opération très délicate et qui ne se prend pas à la légère.
Je suis au travail et j'ai pas beaucoup de temps, je te laisse mon email perso si tu veux échanger:

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Prends soin de toi et courage

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