Portrait de Nat78

Bonjour à tous ,
Je m'adresse à vous tous afin d'avoir votre avis !
en 2008 j'ai eu un accident très bête et je me suis fait un coup du lapin et depuis bah l'horreur ...nevralgie ,cruralgie,des coups de poignards ect...finallement mon doc m'a annoncé que j'étais fibromyalgique ...j'en avais jamais entendu parler avant de cette chose !

Mais depuis j'ai eu d'autre pb de santé que ces satanés douleurs ,pylonéfrite aigue ,sinusite, saignement de nez ,tout le temps malade résistance aux antibio ,dérèglement hormonal ect... j'ai tellement de symptomes différents que j'ose pas tous les énumérer ! Moi qui n'allait JAMAIS chez mon médecin avant je me retrouve à devoir y aller trop souvent à mon gout !

Mes analyses de sang ne révèlent rien de particulier à part une hématocrite un peu basse et dernièrement j'ai du faire une autre analyse ou le taux de L.D.H est un peu élevé 528 (norm du labo 164-412)(j'ai posé une question la dessus sur un autre sujet) à savoir que je ne prends pas de traitement ,a part des anti douleurs(qui ne me font plus grand chose) quant j'arrive plus a tenir ,je suis la pro des effets secondaires ,comme dis mon doc il fait une partie d'échec avec mon organisme !

Quant à l'imagerie ,pas grand chose ,scanner de l'hippophyse ,soi disant un peu asymétrique du coup je vais devoir passer un IRM ,chose que je hais ..ce n'est pas le fait d'être enfermé mais plutot de rester immobile avec des parois autour de moi qui me tétanise ,rester immobile j 'y arrive pas , ne pas pouvoir bouger mes bras m'angoisse à un point ,mais bon si je dois en passer par là je prendrais sur moi !

Est ce que tout ça pourrait être lié à la fibro ???? Ou alors je dois m'attendre à avoir un autre truc bizarre encore ??? Parce que à 32 ans j'en ai marre de souffrir comme ça ,je dois reprendre le boulot bientot (fin de congé parental) et je me demande comment je vais m'en sortir!!!

Merci d'avance

Coordialement

Nathalie

Portrait de lavardin
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bonjour je ne connais pas grand chose en resultats d analyse christiane te repondra certainement je connais que mon vecu mes douleurs et les divers examens que j ai passe es tu suivi par un centre anti douleur ils m ont aidee chacun connais son corps et ses douleurs moi ce qui me soulage c est la chaleur et les patchs essaie de voir aupres de la maison des handicapes car le delai pour les dossiers est tres long chez nous 6 mois voila quelques conseils que je peux te donner ne baisses pas les bras on est avec toi a plus

Portrait de Nat78
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Bonjour lavardin et merci de m'avoir répondu ;)

Pour la MDPH je me suis renseigné que dernièrement (coup de bol elle est à coté de chez moi 5 mn à pied),mon doc me prépare un dossier de prise en charge à 100 % pour la sécu aussi. Ce sont des démarches que je n'envisageais pas de faire mais bon ,je suis lucide et je me rends bien compte que je pourrais plus être celle que j'étais avant et faire ce que je faisais avant tout ça ...

J'ai un peu peur par rapport à ses demandes car ,comme tu me le précise ,il parait que c'est très long et que c'est assez difficile .
Pour la petite histoire ,il y a 8 mois ,quand j'ai commencé à accepter le fait d'être malade,j'avais écris a Mme Bachelot ,je lui ai exprimé mon "profond mécontentement" par rapport au fait que la fibro était très mal reconnu ,et que c'était innommable de nier la souffrance de milliers de français ,surtout qu'a la même période l'état venait de donner des millions aux banques !
Depuis on m'a répondu et même le directeur de la cpam m'a envoyé une lettre m'invitant à faire des démarches . En gros j'ai tout fait à l'envers j'ai râlé avant !!!! Mais j'étais tellement persuadé que ça ne servait à rien de faire toute ces démarches , comme il ne reconnaissait pas la fibro !

Pour ce qui est de mes analyse j'ai un peu farfouillé sur le site et j'ai vite arrêté ,j'ai pas envie de trop me faire peur ,le peu que j'ai lu m'a déjà un peu échaudée on va dire ...

En plus ,toujours d'après ce que j'ai lu il n'est pas rare que la fibro ai d'autres "copines " qui peuvent cohabitées dans le même corps...ça me rejouis pas tout ça ...logique vous me direz !

J'ai rdv avec un interniste le 30 ,je pense qu'il m'orientera vers un centre anti douleurs . En attendant je reste dans l'expectative et ça j'aime pas !!!! C'est pour ça que j'ai posté ici ,je ne dis pas que je veux un diagnostique mais si mon parcours "de malade" ressemblait à d'autres afin d'avoir un semblant de piste qui me permettrais de savoir ou j'en suis à peu près !

Merci encore de m'avoir répondu Lavardin

Coordialement

Nathalie

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Les démarches peuvent être faites effectivement avant ou après avoir râler cela ne change pas grand chose, car bien souvent malheureusement, il n'y a pas de reconnaissant à 100 % donc dans le cadre d'une ALD car le médecin demande le plus souvent une prise en charge dans le cadre de l'ALD 30 alors qu'il fasse une demande dans le cadre de l'ALD 3.
La fibromyalgie n'étant pas sur la liste de la 'ALD 30 ce sera refusé.

Quand à la réponse de Madame Bachelot, avez-vous reçu ce courrier : http://fibromyalgie-evolution.blogspot.com/2008/01/rponse-de-roselyne-bachelot-mon.html ? Ou un courrier similaire ?
Si oui cela ne m'étonne pas car c'est un courrier type envoyé à qui parle fibromyalgie. Que vous soyer un malade ou un politique, la réponse est toujours la même.

Vous avez des résultats qui ne sont pas normaux, donc preuve qu'il existe quelque chose de bien réel chez vous.
Donc il faut que votre spécialiste cherche ce qui peut être derrière vos douleurs mais surtout il ne faut pas qu'il vous enferme dans le diagnostic de fibromyalgie.

Vous parlez d'un dérèglement hormonal, du quel s'agit-il ?
Hormones sexuelles ou thyroïdiennes ?
Donnez les résultats avec les normes du labo.
Avez-vous des symptômes type : fatigue, constipation, perte d'appétit, toujours froid, prise de poids, chute de cheveux, chute de la libido, nervosité, essoufflements,....etc ? Autres ?

Une augmentation du taux de LDH peut être l'indicateur d'une maladie musculaire, dystrophie mais bien d'autres possibilités comme dans le cadre d'une grossesse, embolie pulmonaire, de troubles cardiaques, dans le cadre d'anémies, de présence de certaines tumeurs,...etc.
Donc il me semble plus logique de chercher de ce côté.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de Nat78
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Merci Christiane pour votre réponse ,

tout d'abord en effet mon courrier est quasi le même que celui de votre lien ...au ministère ils font du copier coller apparemment ...sympa ! Je crois que je vais bien "m'amuser" avec toutes ces démarches ...ma patience va être mise à ruse épreuve ,et la patience est loin d'être une de mes vertues !

Pour ce qui est la tsh tout est normal ,mais je crois que je n'ai pas fais tout les dosages encore ,à part le taux de prolactine (38.7 norm 3 à 27).
Quant à mon dérèglement , je n'ai pas de règles pendant 5 mois et après c'est tout les 15 jours et ça dure depuis 2 ans ,à savoir que j'ai eu un accouchement très difficile ,césarienne hémoragique mais sans transfusion ,il a fallu des forceps pour aller le chercher mon p'tit dernier ,c'était une première pour mon obstétricien une césarienne aux forceps !!! Et ma thiroide ne présente aucune anomalie.

Sinon pour ce qui est de mes symptomes ,je suis fatiguée tout le temps ,nervosité est mon 2ème prénom on pourrait dire ,insomnie , a savoir aussi que j'ai un anneau gastrique depuis 2003 ,depuis j'ai beaucoup perdu mais j'ai stagné ces 3 dernières années et depuis quelques mois je suis repassé en phase de perte . Bon évidemment les douleurs diffuse au quotidien,plus de larmes non plus depuis quelques mois , maux de tête ++++++ ,micose vaginale et buccale à répetition ,bronchite récidivante et sinusite aussi qu'otites ,j'alterne entre constipation et courante ,et mon appétit est très variable comme ma libido d'ailleurs voilà en gros une partie de mes symptomes .

Mais je rejoins votre avis je pense en effet maintenant qu'il y a autre chose que la fibro .
Maintenant il n'y a plus qu'a attendre le rdv avec l'interniste ,je dirais que c'est ça le plus dur attendre et rester dans le vague.

En vous remerciant du temps que vous m'avez accorder

Cordialement

Nathalie

Portrait de Christiane59
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38.7 norm 3 à 27 de prolactine, c'est bien trop élevé.
Un examen de l'hypophyse s'impose.

Donnez le résultat de la TSH, mais sachez que la TSH dans les normes ne veut pas dire correcte et que surtout ce qui importe ce sont les hormones soit les T4 mais surtout les T3 qui sont les hormones réellement actives.
Pour en savoir plus à ce niveau et en rapport avec la fibromyalgie : http://fibromyalgie-evolution.blogspot.com/2008/06/la-thyrode-en-question-dans-le.html

Votre problème de poids qui vous a fait placé un anneau peut très bien être un signe qu'effectivement votre thyroïde est en cause.
Bien souvent elle n'est pas contrôlée ou juste la TSH en cas d'obésité mais ce sont les hormones qui importent.

Quote:
plus de larmes non plus depuis quelques mois , maux de tête ++++++ ,micose vaginale et buccale à répetition ,bronchite récidivante et sinusite aussi qu'otites ,j'alterne entre constipation et courante ,et mon appétit est très variable comme ma libido d'ailleurs voilà en gros une partie de mes symptomes .

Donc apparemment les yeux secs : très courant aussi dans le cadre d'une hypo.

Vu ce que vous citez en plus, une analyse des anticorps antithyroïdien est nécessaire car en présence d'une maladie d'Hashimoto, on est très sensible à ce type d'ennuis qui ont tendance à se multiplier.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de Nat78
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Bonjour Christiane ,

pour ma Tsh us elle est à 0.77(norm0.35 à4.5)et en aout 2008 à 1.31. Je n'ai pas eu d'autre dosage ,quant aux anticorps antithyroidien ils n'ont ps été dosé non plus.
J'ai vu ausi un endocrinologue il y 2 semaines , son bilan ,examen thyroidien ne montre aucune anomalie , a part un galactorrhée bilatéral multifocal (je recopie sa lettre !)il m'a prescris un irm hyppophisaire.

J'ai vu mon généraliste hier am ,et celui ci m'a dis qu'il n'y avait rien de particulier dans mes analyse ,il a survolé mes analyse et pour le LDH il m'a répondu plus à coté qu'autre chose ,mais comme il est surchargé ,comme beaucoup de doc,je n'ose pas abusé de son temps .

De plus il m' a donné un nouveau traitement ,et je ne sais si c'est lié mais je n'ai pas dormi de la nuit et hier soir j'était une boule de nervosité ,ha oui ma tension était à 15.9 hier (je ne fais pas hypertension à la base),il a mis ça sur le compte de mes douleurs qui deviennent de plus en plus forte .

Même prendre ma tension est super douloureux et après j'ai le bras tout rouge ! J'avoue que je commence à perdre confiance en mon généraliste , et pourtant je l'adore mais j'ai l'impression qu'il bacle un peu ,ce n'est peut être qu'une impression .

Cordialement

Nat

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Bonjour,

Donc demandez à faire un bilan thyroïdien complet : TSH, T3, T4 + anticorps

Quote:
,comme beaucoup de doc,je n'ose pas abusé de son temps .

Si votre cas. nécessite que votre médecin utilise même 30 ou 45 minutes de son temps, IL DOIT LE FAIRE.
Il ne peut pas bâcler le cas d'un patient sous prétexte qu'il n'a pas de temps suffisant.
A lui de savoir donner ses RV en laissant toujours une possibilité de creux en cas d'une urgence ou que justement un cas, peut être plus compliqué.

C'est anormal de se faire expédier d'une consultation alors que la situation n'a pas été évaluée dans son ensemble. C'est ainsi qu'on passe à coté de problème précis et qui peut devenir grave.
Donc la prochaine fois prenez votre temps.
Il y a des personnes qui râleront mais ce sont ces mêmes personnes qui pourtant elles n'ont pas de scrupules à rester très longtemps de le cabinet de consultation.

Pensez à vous et à vôtre santé et pas au planning du médecin.

Quote:
Même prendre ma tension est super douloureux et après j'ai le bras tout rouge !

Tiens ça ça me rappelle quelqu'un !!! Moi. Et je reste toujours rouge plusieurs heures. Le spécialiste à chaque fois est assez stupéfait de cette réaction rapide en plus. Il suffit d'une pression de 3 secondes et le bras est rouge pour plusieurs heures.

En ce qui vous concerne il est temps de consulter un spécialiste.
Votre généraliste semble manquer de connaissances.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de Nat78
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Merci Christiane ,

vous me confirmez mes doutes en fait cad que mon doc manque de connaissance sur le sujet ,c'est moi qui lui appris les dernières recherches sur la fibro (visible à l'irm sous stimulis à la douleur par exemple)

Juste après mon coup du lapin ,lorsque mes douleurs ont commencé ,il me disait souvent c'est dans votre tête ....maintenant il n'a plus ce discours là ,pour lui ,comme il m'a dis hier ,je suis 100 % fibro ! Mais j'ai de gros doute maintenant à l'heure actuel sur ce diagnostic ,je crois qu'il est incomplet !

Et vous avez raison aussi sur le fait que le médecin risque de passer à coté de quelque chose de plus grave ,j'ai remarqué au fil de mes visites aux urgences qu'ils n'est pas bon de dire qu'on est fibro .
Pour ma pylonéfrite aigue notamment ,j'ai eu une expérience assez révélatrice. 5jours de fièvre à 40 ,au final mon mari m'emmène aux urgence de la clinique . La on me fait une prise de sang et évidemment le pipi dans le petit pot!
Je dis au doc que de toute façon j'ai toujours mal quelque part et que j'ai des coups de poignards dans le dos en continu ,mais comme j'avais le sourire et que je n'hurlais il en a conclu à un début de grippe et m'a fais repartir sans aucun traitement .
A peine rentré chez moi ,mon téléphone sonne ,les urgences ,en me disant de revenir ,mon analyse d'urine était très mauvaise ...c'était une pylonéfrite aigue ... perso cette petite expérience m'est resté en travers de la gorge , la prochaine fois que je retournerais aux urgences je ferais plus de ramdam on va dire ,au moins on me prendra peut être au sérieux .

D'après ce que vous me dites aussi ,vous faites vous aussi des réactions bizarre ,le moindre choc ou pression, et je marque terriblement aussi ! Même mon petit dernier est capable de me faire très mal maintenant ! Mon généraliste l'a remarqué ,il est lui aussi impressionné par ma sensibilité au toucher .

En tout cas merci à vous de m'avoir répondu ,vous m'avez éclairée sur le sujet ,des que je vois le spécialiste je lui demanderais ce fameux dosage TSH, T3 et T4 + les anticorps.

Cordialement
Nat

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Oui je suis très sensible au niveau de la peau.

Un appuis léger sur quoique ce soit comme surface, au niveau des jambes et c'est un hématome.
Mais un peu comme vous, (faut pas croire que j'y échappe) mais les médecins n'en tiennent pas compte. De la même façon je me blesse, la plaie va mettre plus d'un an pour cicatriser. Les médecins ne relèvent même pas.
Je ne cherche plus pour le moment, jusqu'au jour où je vais encore m'énerver un bon coup et là ils bougeront.

Courage à vous.

Bien cordialement
Christiane
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