- Ce sujet contient 90 réponses, 30 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 7 années et 8 mois.
-
Messages
-
Je souffre du syndrome des jambes sans repos depuis une quinzaine d’années. Mes parents et un de mes frères aussi. Il existe un médicament miracle, je dis bien miracle car lorsqu’on réussi à se le faire prescrire on peut crier victoire. En général les médecins sont portés à croire que nous sommes des malades imaginaires.
Mon frère est allé à la clinique du sommeil de l’hôpital Sacré Coeur à Montréal il a passé quelques nuits là et s’est fait prescrire ce fameux médicament. Par la suite il a donc été facile pour moi d’obtenir une prescription par mon medecin qui a communiqué avec le docteur Montplaisir qui lui a expliqué le syndrôme et le seul médicament pouvant nous aider.
Ce médicament se nomme Mirapex (au Québec) Je le prend depuis 2 ans et je peux vous affirmer que ça fonctionne. En général ce médicament sert à traiter le parkingson. Pris à petite dose .25 mg il soulage le symdrôme des jambes sans repos, je crois que la dose maximale est autour de 1 mg, donc important de commencer par le minimum et de ne pas trop augmenter rapidement sinon soulagé par celle-ci.
Dans mon cas apès 2 ans la dose minimale commence à être un peu juste, les impatiences recommencent à pointer leur nez en début d’après-midi. Je prend donc une dose de .12.5mg en après-midi en surplus de ma dose quotidienne.L’important est de prendre le Mirapex environ 1 heure avant que les impatiences se pointent. Le seul effet secondaire que j’ai c’est une très légère somnolence mais moi qui ne dormait pas et qui passait mes nuits à marcher je trouve que c’est une bénédiction du ciel:)
Ce qu’il faut surveiller c’est que le syndrôme des jambes sans repos est souvent associé avec la fibromyalgie (ce qui est mon cas)
N’hésitez pas à faire des recherche sur le Mirapex et d’apporter les documents à votre médecin. C’est ce que j’avais fais
Voir ce lien http://www.boehringer-ingelheim.ca/francais/news/2004/2004-04-29.asp
Je souffre également du syndrome des jambes sans repos depuis une dizaine d’années. Il a été décelé par un neurologue il y a 6 mois seulement. Avant cela les médecins généralistes ne connaissant pas vraiment ce syndrome me disaient que c’était psychosomatique et qu’en fait je n’avais rien!! Bref depuis 6 mois je prends ADARTREL (1mg 1 h avant le coucher en commençant au début du traitement 0,25 puis 0,50) et je peux vous dire que c’est fantastique! Je passe enfin de bonnes nuits !!! Au début du traitement on peut ressentir des maux d’estomac et de l’insomnie (sans les douleurs aux jambes) mais ces problèmes s’estompent petit à petit. Ce médicamenent est préconisé spécialement pour ce syndrome. Maintenant c’est mon généraliste qui me le marque et je vous recommande vivement de l’essayer et vous verrez que vos nuits seront aussi belles que vos jours!
Adartrel c’est l’équivalent du Requip. Avec le Mirapex (pramipexole) le seul effet secondaire c’est une légère somnolence ce qui n’est pas pour me déplaire, j’ai des années de sommeil à ratrapper.
Est-ce que tu as uniquement le syndrôme des jambes sans repos où si tu est fibromyalgique? Les jambes sans repos font souvent partie des symptômes de la fibro.
Mon neurologue ne m’a pas parlé de la fibromyalgie mais il est vrai que depuis quelque temps j’ai des douleurs au niveau des cervicales, des trapèzes, des omoplates et au milieu du dos. Cela a-t-il un rapport avec les jambes sans repos ou la fibromyalgie? Aucune idée. Es-tu sûre que les deux soient liés?
Je te conseille d’aller lire sur la fibromyalgie. Quel genre de douleur? Est-ce que tu as d’autres problèmes du genre fatigue, troubles gastro-intestinaux, perte de mémoire etc. Je vais pas t’énumérer tous les symptômes car il y en a une centaine et la seule façon pour l’instant de diagnostiquer ce sont les 18 points de pression qui sont répartis sur le corps.
je vois que je suis pas seul pour cette maladie qui nous fait soufrir mon docteur ne veux pas me donner se medicament pour dormir je prend deux cars lexomil si non je vais dijonter durdur
Je viens de lire la rubrique concernant la fibromyalgie et je ne peux que constater qu’il est facile de penser qu’on a ce syndrome quand arrivé au delà de 5O ans on a des douleurs un peu partout ( il faut savoir relativiser) et que cela semble assez difficile à diagnostiquer. En tout cas chatonne je salue ton courage car cette maladie semble bien invalidante. Par contre je ne comprends pas pourquoi tu dis que les symptômes des jambes sans repos sont les mêmes que la fibromyalgie????
Les jambes sans repos font souvent partie des symptômes de la fibro, il me semble que c’est ce que j’avais dis.
Ely quand tu as la fibro tu n’a aucun doute car les douleurs sont tellement présentes et empoisonnent tellement ton existance. Le plus difficile c’est la non compréhension des gens de notre entourage. Il faut être en mesure d’aller chercher du soutient parmis nos semblables
———————————————————
La seule douleur supportable c’est celle des autres
http://www.kandisty.fr/phpBB2/
OSE te joindre à nous!bonsoir
moi aussi je souffre des jambes sans repos et j’ai un médicament mirale qui s’appelle prolopa dispersible 125mg c’est génial . Le temps de prendre le cachet fondu dans l’eau et hop c’est partije souffre des jambes sans repos depuis mes 10 ans j’en ai actuellement 38.Surtout quand je suis fatiguée, lors de départ en vacances, quand il fait très chaud ou plusieurs facteurs à la fois.
Par hasard,j’ai esayé du décontractil en comprimé et çà marche même très bien.
J’habite en Belgique, on ne trouve plus ce médicament en pharmacie donc chaque fois que je vais en vacances ou même des amis j’en achète.
Je ne sais pas qu’elle est la part de placebo ou si le médoc est vraiment actif mais c’est le seul qui fctionne dans mon cas. Décontractil 500 mg
cela ne coûte rien d’essayer…c’est sans prescription.bonsoir
oui le déconractil marche bien mais pas a tous les coups, en tout cas pour moi,
parles du PROLOPA DISPERSIBLE 125 a tonmédecin, et tu verras ce qu’il en pense, le temps de dissoudre le comprimé dans un quart de verre d’eau et c’est magique, en plus tu passes une excellente nuit détendue. Dis moi quoi et bonne chance[quote=SOSO BELK]Bonjour,
Je Cherche Les Coordonnees D’un Specialiste Sur Paris
Merci Beaucoup ,je Suis Perdue[/quote]
Je souffre également de cette maladie depuis 3 ans.
Mon traitement a débuté avec du Rivotril mais qui n’avais pas d’effet sur moi, malgré les doses progressives prescrites.
Aujourd’hui, je prends de l’Adatrel, qui se prescrit également avec des doses progressives, et cela va beaucoup mieux.
Cependant, comme je dois consulter mon neurologue prochainement, je vais l’interroger pour lui demander s’il existe actuellement un traitement un peu plus efficace.Si toutefois, des personnes sur ce forum, ont connaissance d’un traitement un peu plus efficace que l’Adatrel, merci de l’indiquer.
Je vous transmets les coordonnées de mon neurologue (un excellent médecin) :
Docteur Nathalie PATTE-KARSENTI
128 avenue Victor Hugo
92100 Boulogne Billancourt
Métro : Marcel Sembat
Tél : 01.46.89.46.28je crois beaucoup a une solution electro magnetique sur la partie centrale du cerveau .depuis 1972 je souffre du syndrome des jambes sans repos, mais identifie comme tel seulement en 1985 . Avant cette date pour les medecins
mon systeme veineux etait en cause , dans le meilleur des cas .Cette maladie a plusieurs noms ,Impatiens chez les Anglais , Marcheurs de la nuit , chez les Americains .
Une association existe :AFSJR ( [email protected] ) ou http://www.afsjr.fr
cette association a change de presidence et elle a perdu en convivialité !
J’ai pris du TRAMADOL mais apres 15 ans je presente des apnees du sommeil tres graves ( 45 par heure ) je suis passé au REQUIP ou ADARTREL pour les jsr l’efficacite est aleatoire .
Je souhaiterais que les medecins demandent a quelques uns d’entre nous
de tester de nouvelles formes de medecine douces ou pas .
Etant averé que le manque de fer est un declancheur certain , mais pas le seul ,
prenant depuis 2 mois du TARDIFERON , fer vendu sans ordonnance ,
la violence des douleurs est attenuée .
Ce que devrait pouvoir organiser un forum ou une association concernant une maladie invalidante avec des symptomes que seul le questionnement des patients sans aucun examun , definit parfaitement le diagnostic ,
4 a 5 questions suffisent ; chacun trouvant une solution pour mieux vivre , un questionnaire complet, tres precis , apporterait un vrai reconfort .
En 34 ans de maladie dont prèt de 20 a passer pour un demi fou la solitude des nuits debout a marcher , a se doucher , a pourrir la vie de ses proches , a ne pouvoir lire , aller au cinema , au theatre , a un diner ,sauf si le cerveau est tres sollicité , ( la douleur n’apparait qu’avec le repos , l’ennui , l’arrivee du sommeil , ect….) pour moi !!!
Les neuros transmetteurs via la dopamine etant concernés , le fer , metal conducteur , une exitation magnetique devrait donner des resultats .
Les neurones en cause sont les memes mais detruites dans la maladie de PARKINSON .Cette maladie commence a etre connue des bons
neurologues , rhumatologues , et specialistes du traitement de la douleur et du
sommeil .
Je suis convaincu qu’il existe dans le monde 1 ou plusieurs patients qui ont trouvé un remede a notre mal .
Mais comment le ou les trouver ?
INTERNET avec ses nombreux , trop nombreux forums sur le meme theme , (comment les regrouper ) est la solution , mais que faire pour une efficacité
MAXIMUM ?
georges-75paris
- Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.