- Ce sujet contient 12 réponses, 7 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 16 années et 11 mois.
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bonjour a tous le 2 avril 2007 j ai appri que j avais une fibro, mes douleur n etaient pas tros importante et maintenan le 18 mai je ne tient plus debout j ai 21 ans je vient de perdre mon travaille a cause de ça j ai une petite fille de 2 ans je n arrive meme plus a m en occuper, je ne sais plus quoi faire je commence a tomber dans la deprime, beaucoup de gens me dit que je suis folle que c est dans ma tete que je devrai me faire soigner personne me comprend soit on me croit pas soit on me fuit.
s il vous plait aider moi!!!!!!!!!!!
merciBonjour Laurine42,
Premièrement, éloigne de toi les gens ayant une attitude négative à ton endroit. Il est beaucoup plus facile de juger que de prendre le temps de comprendre la détresse des autres.
Et je te rassure tout de suite en t’affirmant que tu n’est pas folle, par contre si tu te sens tomber dans la déprime, n’aie pas peur de consulté un psy. car cela va t’aider à évacuer le trop pleins que tu as face à ce récent diagnostic.
Personnellement, j’en ai consulté une à 2 reprises car la première fois a été un vrai fiasco. Par contre pour ce qui est de la 2 fois, je lui ai vidé mon sac d’une traite, tellement que je suis sorti de son bureau, rouge comme une tomate, imagine l’intensité que j’y ai mise.
Jamais je n’aurais cru que cela me ferait le plus grand bien émotionnellement. Apprendre à gérer cette sale maladie dans le regard des autres. Et tu ne peux imaginer à quel point, je me fous complètement de ce qu’ils peuvent croire ou penser.
Ce n’est pas vrai qu’ils vont me gâcher l’existence plus que je l’ai.
Prends une journée à la fois et vois avec ton médecin, ce qui pourrais t’aider. Il y a de l’aide aussi auprès de CLSC ou Services Sociaux pour te donner un coup de main avec ta petite fille. Et si tu as besoin de parler, c’est la place idéal sur ce forum, car nous sommes de plus en plus nombreuses au prise avec cette maladie sournoise.Surtout, ne désespère pas et garde le moral ( très important )
bisous
amicalement
jory-louBonjour Laurine,
Bienvenue sur le forum.
Es-tu toute seule pour élever ta petite fille de 2 ans ? C’est sûr qu’à cet âge-là, les enfants courent dans tous les sens et font perdre la tête à leurs parents ! Il faut beaucoup d’énergie et c’est vrai qu’avec nos douleurs et la fatigue, c’est bien plus difficile pour nous !
J’avais vu une émission oû une dame voulait absolument un enfant malgré la maladie, car un enfant c’est la vie, c’est l’amour…. si je n’étais pas célibataire, je pense que j’aurais fait la même chose tout en sachant combien il m’en coûterait de ne pas pouvoir m’en occuper comme ue personne en bonne santé, mais cette dame a demandé une aide et l’a obtenue.
Renseigne-toi comme le dit Jory-Lou, auprès des services sociaux, cela peut-être d’une grande aide. Renseigne-toi également auprès de la MDPH (Maison des Personnes Handicapées) de ta région, peut-être peuvent-ils de venir également en aide ou te donner des tuyaux ?
Est-ce que ton médecin t’a envoyé vers un centre anti-douleurs et un rhumatologue ? Si non, peut-être faudrait-il y songer !
La maladie fait peur, c’est pour cela que les personnes nous fuient lâchement ! Je l’ai vécu à travers le cancer de ma Mère et mes maladies, mes ami(e)s ont tous disparu du jour au lendemain, sauf une ! Pour te dire que la vraie amitié est rare et précieuse !
Quant aux autres, laisse-les parler, tu sais, encore aujourd’hui des médecins pensent que notre maladie est psychosomatique alors comment faire comprendre à nos proches que c’était une véritable maladie et que nous ne sommes pas folles ?
J’ai fait le vide autour de moi dans ma famille car j’en avais marre d’entendre qu’on dépense l’argent des personnes qui travaillent à cause des arrêts maladies fréquents….. Et là c’est enrore pire, car je suis déclarée en invaldité catégorie II par la sécurité sociale et ne travaille plus du tout et je touche une pension d’invalidité de la sécu et dema complémentaire !
J’ai également entendu que les adultes sont malades parce qu’ils l’ont bien voulu, etc….. Bien sûr, je suis allée sur Internet, j’ai lu les symptômes de la fibro, de la Gougerot et des autres maladies que j’ai (dont je ne connaissais même pas les noms avant qu’un médecin les ait pronnoncé !), je me suis dit : « ah pourquoi pas, une petite fibro, une gougerot, etc….. ! » C’est comme ça que j’ai réussi comme par enchantement à modifier mon sang afin que les médecins détectent ces maladies, j’ai même réussi à mettre en tire-bouchon et à entortiller mes petits vaisseaux sanguins des mains et pieds ! Faut arrêter là les conneries des gens et s’en éloigner le plus vite que possible pour ne penser qu’à notre bien-être et combattre cette maladie !C’est sûr que lorsqu’on était une famille très proche, il est difficile de couper court à nos relations ! Mais ces personnes nous enfoncent encore plus et ne nous aident en rien !
Aujourd’hui, seules les personnes qui ne me font plus de remarques ont l’autorisation de venir chez moi, et si par malheur, une remarque s’échappe, je remets la personne sur le droit chemin et je lui dit que si ça la dérange que je sois malade, qu’elle parte ou alors qu’on échange notre santé et après on en reparlera ! Et si ca se passe au téléphone, je lui raccroche au nez !
Laurine, ici c’est une grande famille, nous sommes tous et toutes dans le même cas que toi et nous comprenons très bien ce que tu vis pour l’avoir vécu également, alors n’hésite pas à écrire tout ce que tu as sur le coeur !
Bon courage et gros bisous
Guylainecourage, c’est pas facile d’etre comprise,pour moi le forum m’aide a me remonter le moral
bon courage,boubouBonjour Laurine !
Surtout ne perds pas courage, des gens négatifs il y en aura toujours on peut aussi appeler ça des c… ! Juger les autres c’est tellement facile quand on va bien.
Pense à toi et à ta pitchoune, les autres n’en valent pas la peine.
J’ai eu aussi beaucoup de mal pendant longtemps puis j’ai fait une thérapie comportementale avec une psy formidable, non pas parce que j’étais folle comme, moi aussi, je me suis entendue dire mais tout simplement parce que dans ce genre de situation il faut être solide moralement, qu’il faut apprendre à gérer différemment toutes les choses du quotidien. Ca m’a appris à prendre de la distance, à relativiser et à comprendre que non je n’étais pas une malade imaginaire.
Ne baisse pas les bras, si tu as besoin de réconfort, de pousser un coup de gueule ou quoi que ce soit, le forum ça aide bien aussi.
Tiens nous au courant et gros bisous.
Coucou Lora,
Je ne savais pas qu’un médecin pouvait prescrire une aide ménagère ! J’avais posé la question pour une aide ménagère à l’assistante sociale et j’ai eu pour réponse que j’étais au-dessus de la tranche et que je devais payé de ma poche. Si on paye des impôts, je sais qu’on peut déduire 50% si mes souvenirs sont bons, mais si tu n’en payes pas, où presque pas, les impôts ne te versent pas les 50% que les personnes impossables ont le droit ! C’est la réponse que j’ai eu de l’assistante sociale !
En ce qui concerne la MDPH, il y avait un prospectus définissant les aides qu’elle pouvait nous accorder et il y avait marqué ‘aide-ménagère’ et lorsque je leurs en ai parlé, ils m’ont dit que le prospectus était faux et qu’ils ne proposent pas ce genre d’aide. Super !
Faudrait que j’en parle à mon médecin pour voir s’il est au courant !
Connais-tu les conditions pour avoir une aide de la mairie, faut-il être déclarer par la Cotorep à + de 80% et posséder une carte d’invalidité ?
Merci pour tes réponses
Bisous
Guylainebonjoura toute
vos message me font bien plaisir et ca me remonte le moral je revien tou juste de perpignan ou je suis aller voir mon medecin qui me suis pour la fibro
et la il ma annoncer une bonne nouvel au canada ils ont trouver un medicament qui a reussi a soigner 2 personne sur 3 attein de fibro par contre ce medicament coute tres chere et je n ai pa les moyens de me l acheter
est ce quil y a des aides pour ca??????
POUR REPONDRE A LA QUESTION DE jory-lou 06 oui le pere de ma fille m aide enormement et esr la seul personne a me comprendre
la aujourd’huit je souffre de douleur horrible lente interminable je n en peut plus j attrape des laques rouge qui me gratte beaucoup cela vient t il de la fibro???enfin pas le choix c est la vie cette maladie est en nous et il faut que l on soit forte pour la gagner et ne pa la laisser prendre le dessus maintenan c est ce que je me di j y arriverai toute seul si il le fautj aimerai savoir si il y a des personne atteinte de fibro sue la region du 42 st etienne merci bisous a toute
besoin de votre soutienLaurine,
Connais-tu le nom de ce médicament ? Est-ce qu’il soigne vraiment ou il soulage simplement les douleurs (euh ce qui serait déjà très bien !) ?
Est-ce que ton médecin t’a parlé s’il y a des intolérances et des effets secondaires liés à ce médicament ?
D’après ce que j’ai compris, ce médicament existe uniquement au canada ? Personnellement, je ne pense pas qu’il y ait des aides, mais renseigne-toi quand même en contactant une assistante sociale (peut-être que celle de la sécu ferait très bien l’affaire, car je sais que par exemple pour l’aménagement de mon véhicule, elle peut faire une demande spéciale (il existe des fonds, mais cela dépend du revenu et je crois que cela passe en commission, alors pourquoi pas une aide pour des médicaments !) Mais j’ai quand même des doutes.
Tu peux également te renseigner auprès de ton maire, car là aussi tu pourrais avoir des aides (toujours selon conditions) !
Tu parles de plaques rouges, as-tu pris récement un nouveau médicament, manger quelque chose d’inhabituel ? Cela peut très bien être une allergie, surtout si ca te démange ! Les fibro sont deviennes souvent de plus en plus intolérents et allergiques à certains médicaments ou d’autre chose.
Est-ce que tu t’es exposée au soleil (ne serait-ce quand marchant un peu sans faire le lézard ou même à travers le pare-brise de la voiture !) car j’ai fait une photosensibilisation dû au soleil avec un médicament et pourtant ce médecament je le prenais depuis longtemps, mais nousétions en hivers et quand le soleil a montré le bout de son nez, j’ai eu des plaques rouges, qui démangeaient, par contre les plaques étaient boursoufflées et j’avais comme des cloques (exactement comme si je mettais brûlée), mais chaque personne réagit différement !
Un petit conseil, prends tous tes médicaments, lis les notices et vois s’il y a possibilité avec l’un d’entre eux de faire une photosensibilisation ! Et pour te rassurer, après téléphone soit à la pharmacie en donnant toutes la liste de tes médoc. ou à ton médecin traitant. L’un d’entre eux te dira déjà s’il faut que tu consultes ou non et si cela peut provenir d’un médoc.
C’est super que la papa de ta fille comprenne ce qu’il t’arrive et te donne un coup de main, en général il est souvent difficile de faire comprendre ces pathologies à son entourage. Chapeau à ton homme !
Savoure cette chance inouïe car d’autres de fibro se retrouvent seul(e)s à cause de l’incompréhension du/ de la conjoint(e) et pour les autres, eh bien tant pis, mais tu sais dans certaines discussion, il y a des liens sur des documents très intéressant, tu pourrais les imprimer et les mettre sous le nez des personnes qui ne te comprennent pas ! Ca peut peut-être les faire réagir !Donne-mol vite de tes nouvelles et bon courage dans la recherche opur les aides (là aussi si tu as des réponses positives et les conditions d’attribution des aides, fais-nous en part car celà pourrait aider bon nombre d’entre nous !
Bisous
GuylaineP.S : je ne sais pas si tu le sais, mais pour voir si quelqu’un t’a posté un message, il suffit de cliquer sur ‘s’abonner à cette discussion’ et tu seras automatiquement prévenue sur ta messagerie personnelle si tu l’as mise dans ton profil.
[quote=laurine42]bonjoura toute
vos message me font bien plaisir et ca me remonte le moral je revien tou juste de perpignan ou je suis aller voir mon medecin qui me suis pour la fibro
et la il ma annoncer une bonne nouvel au canada ils ont trouver un medicament qui a reussi a soigner 2 personne sur 3 attein de fibro par contre ce medicament coute tres chere et je n ai pa les moyens de me l acheter
est ce quil y a des aides pour ca??????
POUR REPONDRE A LA QUESTION DE jory-lou 06 oui le pere de ma fille m aide enormement et esr la seul personne a me comprendre
la aujourd’huit je souffre de douleur horrible lente interminable je n en peut plus j attrape des laques rouge qui me gratte beaucoup cela vient t il de la fibro???enfin pas le choix c est la vie cette maladie est en nous et il faut que l on soit forte pour la gagner et ne pa la laisser prendre le dessus maintenan c est ce que je me di j y arriverai toute seul si il le fautj aimerai savoir si il y a des personne atteinte de fibro sue la region du 42 st etienne merci bisous a toute
besoin de votre soutien[/quote]
Bonjour Laurine,Je ne comprends pas la phrase où tu mentionnes :
POUR RÉPONDRE À LA QUESTION DE jory-lou 06, où tu réponds que oui le père s’occupe de ta fille. Crois-moi, je suis très contente pour toi.
Par contre, dans le message que je t’ai écris, je ne fais pas allusion au père de ta fille. J’ai vérifié pour en être certaine et je ne vois rien.Je veux juste que ce soit clair car je ne veux pas que tu crois que j’ai jugé ton conjoint de quelque manière que ce soit car ce n’est pas le cas.
Je veux te dire que je demeure au Canada et j’aimerais bien savoir de quel médicament tu fais allusion. Car ceux que je prends pour la fybro sont : neurontin 300mg, 3x / jr, quinine 300mg au coucher et des ibuprophène 650mg, 2 au coucher et 2 au lever et rivotril 2mg au coucher.
S’il existe autre chose, pour l’instant je ne suis pas au courant. Donc si tu pourrais le mentionné, je pourrais m’en informer auprès de mon médecin traitant.
Je te souhaites bon courage !!!
amicalement
jory-loubonjour,
je pense que le médicament que Laurine veut parler est le LYRICA, qui est prescrit en France également,
amicalement
mary.ctout[quote=jory-lou06]Je ne comprends pas la phrase où tu mentionnes :
POUR RÉPONDRE À LA QUESTION DE jory-lou 06, où tu réponds que oui le père s’occupe de ta fille. Crois-moi, je suis très contente pour toi.
Par contre, dans le message que je t’ai écris, je ne fais pas allusion au père de ta fille. J’ai vérifié pour en être certaine et je ne vois rien.
jory-lou[/quote]
Coucou Jory-Lou,Je pense que Laurine s’est tout simplement trompée de prénom, car je pense qu’elle répondait à ma question : « Es-tu toute seule pour élever ta petite fille de 2 ans ? »
Ne t’inquiètes pas !
Bisous
GuylaineBonsoir à vous
Comme je suis du Québec et « fibromité » c’est-à-dire bouffé par les mites de la fibro, je suis surpris d’apprendre que le « médicament », probablement le Lyrica, guérit 2 personnes sur 3. On en dit beaucoup de bien, mais je ne crois pas qu’il soit aussi efficace. Vous pourrez peut-être aller voir sur le forum de fibromyalgie de l’Estrie (province de Québec) initié par Louise Rochette (malheureusement je n’ai plus les coordonnées de ce forum… mémoire de fibromité) ce que les participantes en disent. Comme la période estivale en est une de jardinage, je n’écris pas durant l’été. Le groupe de fibromyalgie de l’Estrie profite d’un centre de recherche important sur la fibro. Deux chercheurs de réputation mondiale travaillent au Centre hospitalier de Fleurimont près de Sherbrooke. Plusieurs fibromyalgiques du forum sont suivis par ces médecins. Je crois qu’une visite vous permettrait d’avoir des informations intéressantes. D’ailleurs, il existe beaucoup de forums un peu partout en Europe, aux États-Unis et au Canada sur ce sujet. Au plaisir, d’un des rares hommes fibromités, Gentilclaude
bonjour Gentilclaude
Je veux te dire que moi je suis sous LYRICA depuis fin mars et ma vie a complètement changée depuis ! Avant j’étais sous morphine depuis des années.
Juste avant de prendre le lyrica j’ai passé presque 3 mois à ne plus pouvoir m’alimenter, je me nourrissais d’émulsions médicales que l’on donne aux malades en fin de vie et par sonde, heureusement moi à la cuillère….
Donc pour moi le lyrica a été d’un grand secours.
J’avoue qu’actuellement je ressens un peu plus la fibromyalgie qu’au début du traitement, mais plus rien à voir par rapport au douleurs atroces et continuelles que j’avais..
Même si j’ai des douleurs j’arrive à nouveau à marcher, à conduire, à m’occuper. Bien entendu je dois rester à l’écoute de mon corps ne pas trop forcer.
Malgré le lyrica je suis toujours fibro, mais enfin j’ai une vie à peu près normale.
Voilà, je voulais témoigner, et te dire que j’avais consulté lors d’un séjour au Québec et que les médecins Québecois m’avaient dit en être au même point qu’en France. Depuis il y a eu le lyrica…
Il faut admette que le lyrica comme tous les autres médicamens ne réussit malheureusement pas à tous les malades, chacun réagit différemment aux différents traitements.
Je souhaite de tout coeur que tu bénéficies d’un traitement qui te soulage
amicalement
une « ptite cousine » de la France
mary
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