j’ai des doutes vis a vis de ma maladie (narcolepsie ou autre)

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7 sujets de 1 à 7 (sur un total de 7)
  • Auteur
    Messages
  • #35669
    lolapeaudechat
    Participant

    Voilà depuis un moment je m’endort au travail (je suis tailleur de pierre donc constamment en mouvement , je m’endort en voiture si je me retrouve trop longtemps au feu rouge, je suis une femme pleine d’energie et d’un seul coup j’ai envie de dormir, j’ai le syndrome des jambes sans repos, je m’ennerve en ce moment et ça me fait finir comme un legumequelques instants , j’ai l’impression que meq reves sont quelques fois réels, je dort pourtant bien la nuit mais me reveil 2 a3 fois sans que ça me derange puisque je me rendors aussitot. si j’ai le malheur de m’assoir je m’endors quelques fois 5 a 10 min quelques fois 12 à 14 heures et me couche le soir comme si j’avais pas dormi, je suis à bout et attend la visite à l’hopital du sommeil de toulon dans les prochaines semaines mais je vais jamais tenir, donnez moi des conseils aidez moi?

    #89002
    anonymous
    Participant

    Bonsoir,
    J’espère que depuis tu as pu avoir des nouvelles de l’Hôpital de Toulon, moi aussi, je suis toujours fatiguée et dois dormir beaucoup sans pour autant être reposée au réveil. Ma famille ne me compend pas et me prend pour une fainéante alors que j’ai 3 enfants, je m’ocupe de a maison et travaille à plein temps…. J’ai sans cesse des réflexions. Alors courage, on peut certainement trouver des solutions.
    Catherine

    #89372
    lolapeaudechat
    Participant

    merci de ton soutien catherine, j’ai effectivement eu des nouvelles de l’hopital de toulon, le medecin m’a dit que j’étais narcoleptique, je suis sous traitement modiodal pour l’instant j’en prends 4, et je dors quand même 12 à 14 heures par jours, j’ai toujours ses pics qui m’obligent a aller faire dodo pour que je tienne un peu la route, je passe une polysomnographie le 16 et un irm cerebral demain, c’est l’enfer cette maladie, je vais tomber cinglée, le plus dur c’est d’accepter qu’on ne peut pas faire les choses quand on le veut et qu’on ne peut pas controler le moment ou je vais avoir envie de dormir,c’est frustrand de ne pas controler son corps. comment fais tu ?

    #89968
    Geraldineg
    Participant

    ma fille de 13 ans est atteinte de la maladie de gélineau(narcolepsie et cataplexie). On le sait maintenant depuis 3 mois. Elle prend 2 comprimés par jour de modiodal. Ces envies de sommeil se sont atténués depuis mais elle a toujours des moments de fatigue dans la journée où elle doit dormir pendant environ 10 mn pour recharger les batteries. Cela se manifeste surtout lorsqu’elle est inactive. Ce médicament lui a été bénéfique malgré tout. Elle doit faire un test de sommeil d’ici 3 mois pendant les vacances scolaires car pour ne pas fausser les diagnostics elle doit arrêter la prise de médicaments pendant 3 semaines. Elle fait toujours du sport et mène une vie quasi normale même si parfois elle a du mal à gérer surtout pendant les cours. Si vous avez ou connaissez des personnes atteintes de cette maladie merci de me laisser des messages.
    Bonne et heureuse année

    #90384
    HEMARTHE
    Participant

    Bonsoir
    Moi aussi j’ai eu un traitement au MODIODAL pendant 4 mois.
    Il commence à faire effet au bout de 2 semaines environ; c’est un psychostimulant.

    En 2005, j’ai eu une période difficile sur tous les plans: professionnel et personnel: en gros mon problème était surmenage physique et intellectuel + une partie du travail effectué pendant la nuit + des histoires relationnelles avec en particulier du harcèlement + des soucis d’argent + un découragement massif avec état dépressif.
    Au mois d’avril j’ai craqué et j’ai commencé à dormir tout le temps. Je n’ai toujours pas compris si mon problème était un problème d’épuisement physique et nerveux, avec un corps qui demandait à mettre les pouces pour se reposer; ou bien si c’était psychiatrique (dépression nerveuse). En fait ma situation était un mix des deux.

    Après deux tests de sommeil à l’hôpital on m’a donné du modiodal mais j’ai mis pratiquement 6 mois à sortir vraiment de là: d’avril à octobre. En particulier j’ai passé juillet et août à dormir comme un loir, de 13 à 15 h par jour. Je n’avais plus la force de sortir ni d’avoir une quelconque activité: 20 mètres de marche à pied me crevaient; et lorsque j’étais obligée de conduire je devais lutter pour ne pas somnoler au volant. J’ai d’ailleurs été interdite de conduite auto pendant les deux premiers mois.
    Après l’arrêt du traitement, cela a continué à s’améliorer, mais j’ai mis environ 12 mois à retrouver mon dynamisme habituel.
    Maintenant encore, début 2007, deux ans et demie plus tard, je dors encore beaucoup: 9 h par nuit; mais c’est redevenu compatible avec une vie sociale normale.

    #93318
    onolan
    Participant

    Bonjour à tous et à toutes

    A lire vos messages, spécialement ceux d’Hemarthe et de Lolapeaudechat, mais aussi ceux du forum en général, je suis très étonné de votre manque de curiosité (apparente et peut être avez-vous eu de mauvaises expériences…) sur les autres médecines, spécialement l’homéopathie uniciste.
    Nous sommes tous adultes plus vite qu’on le voudrait parfois parce que la vie nous oblige à « ne pas être nés de la dernière pluie » et nous savons tous qu’aucune médecine n’échappe, ni hier, ni aujourd’hui, à l’incompétence, la facilité, le manque de déontologie…l’homéopathie pas plus qu’une autre.
    Mais comme je l’ai déjà écrit dans le forum (en réponse à Domi) :
    « Pour Domi, bonjour
    L´homéopathie comme la médecine chinoise, pour ne parler que d´elles, sont des médecines à part entière. Elles obéissent simplement à un autre paradigme. Même si nous sommes médecin, ma femme et moi (et nous ne renions en aucun cas notre profession) la consultation quotidienne depuis des années nous a ouvert les yeux sur les limites, parfois terribles et difficiles a accepter, de notre capacité a pouvoir aider réellement nos patients…quand on ne regarde que dans une seule direction…
    Tout thérapeute doit être un professionnel compétent, point, mais affirmer que pour être compétent on doit obligatoirement passer par la médecine allopathique et académique, cela me parait, hier comme aujourd´hui, être une attitude dogmatique, sectaire et anti démocratique.
    Mais sans vouloir créer une polémique, Domi, j´aimerai simplement vous dire que plus d´une fois, face a des cas difficiles, nous avons oser rêver et nous ne sommes pas les seuls (médecin ou patient) d´une médecine moins dogmatique, capable de s´ouvrir aux autres paradigmes et nous aurions eu besoin, dans ces moments la, de participer a une table ronde, avec des thérapeutes de diverses écoles, pour partager, échanger nos connaissances et notre expérience clinique et ainsi apprendre de l´autre. Nos patients en seraient les premiers bénéficiaires…
    Dans ces cas difficiles, bien sur que nous appelons et collaborons avec une red de collègues plus expérimentés, de spécialistes, qui au fil des années s´est constituée dans un rapport de confiance mutuel, mais la plupart du temps, ils sont de la même école et j´ai l´intime conviction, que cette attitude nous appauvrit. Il suffit de surfer sur ce forum, pour constater l´épreuve, la colère, le désespoir, la souffrance, que vivent les patients pour trouver une solution a leurs problèmes de santé, qui pour la majorité d´entre eux, sont reçus par des gens comme nous : Vous dites,
    « diplômé de doctorat de médecine , c’est-à-dire quelqu’un qui a étudié pendant 8 ans ou plus le corps humain, son anatomie, son fonctionnement, la multitude de pathologies qui peuvent l’atteindre, etc. peut poser un diagnostic et pour ce faire, prescrire tous les examens complémentaires qu’il juge nécessaire ».
    Grâce aux examens, notre médecine voit, comprend, diagnostique presque tout, mais ne soigne rien… Elle est presque toujours, dans le meilleur des cas, « palliative », quand elle n´est pas, au pire « Iatrogénique ». Quand a la personne elle-même et non seulement, son corps, elle est simplement « niée ».
    Ne pas informer sur les différents points de vue, ou affirmer dogmatiquement, c´est déjà désinformer…Quand vous dites, par exemple Domi :
    « Ne voyez là ni désinformation, ni globalisation, seulement notre souci constant d’informer au mieux les internautes afin qu’ils prennent mieux leur santé en main. »
    Finalement, ils sont obligés de prendre leur santé en main, comme ils le peuvent, puisque nous, médecin, nous ne savons pas le faire. Finalement peut être pourront ´ils nous obliger a nous remettre en question…
    Dans un forum aussi important que le votre, la « langue de bois » n´a pas sa place.
    Merci de nous avoir répondu…”

    En tant que médecin généraliste homéopathe j’ai été amené à soigner des symptômes similaires aux vôtres, mais malheureusement chez des patients, qui dans leur histoire clinique, avaient déjà tout essayé depuis des années, avec pour beaucoup, de pauvres résultats souvent palliatifs…et des effets « iatrogéniques » en plus. Alors quand ils viennent à l’homéopathie, ils sont « en fin de course », désespérés et sans illusion. Notre travail (le patient et moi) doit pour cela être plus long, mais nous arrivons dans la majorité des cas à des résultats. En conséquence la clientèle d’un bon homéopathe uniciste est une des plus fidèle que je connaisse, en France comme en Inde oú je réside aujourd’hui.
    Quand on a la chance de rencontrer dans sa vie un (ou une) médecin généraliste, cardiologue, gynécologue, pédiatre, homéopathe ou psychologue, noble, généreux, prudent, amoureux de son art, efficace et discret, alors soyons fidèles et faisons le connaître…
    Amitiés
    Dr. Patrick’s O’nolan

    #171939
    adele89
    Participant

    Salut,
    La narcolepsie c’est une maladie très difficile à soigner, j’en souffre depuis longtemps. Le sommeil était toujours insuffisant pour moi, je pouvais dormir 10 heures et quand même cela était peu pour moi, je continuais me sentir épuisée et somnolente ainsi que je pouvais m’endormir dans un instant au travail, dans le bus etc. Alors j’ai commencé suivre un cours de traitement avec modiodal, c’est un médoc très efficace, j’arrive à résister de ne pas m’endormir toujours. J’ai acheté modafinil sur une pharmacie en ligne reductil-shop.com c’est plus commode pour moi, pas besoin d’aller chaque fois chez le médecin pour une ordonnance , en outre je suis satisfaite d eleur services, je reçois le colis d’habitude après 5 jours.

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