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bonjour à tous,
j’ai déjà posté un message sur le forum « maladies internes » par rapport a un souci d’anticorps, mais j’ai également d’autres questions concernant l’IMG.
pour faire court, je suis vectrice d’une maladie génétique (rétinite pigmentaire) et je sais que je peux le transmettre à mon bébé si c’est un garçon, en fait ce petit garçon a 50% de risque d’être atteint de cette maladie qui rend aveugle à plus ou moins long terme, de manière incurable.
j’ai 22 ans et un projet de grossesse à court terme, le généticien que j’ai vu il y a quelques années m’a simplement expliqué qu’à 10 semaines de grossesse on pouvait connaitre le sexe de l’enfant par une prise de sang, et que si cétait un garçon, on me ferait faire une biopsie de trophoblaste afin de déterminer si le bébé est malade ou non.
est ce que quelqu’un pourrait m’éclairer sur cette biopsie de trophoblastes? est ce risqué pour la mère et le bébé? est ce douloureux?
si l’une de vous a déjà (malheureusement) eu recours à une IMG par rapport a une maladie génétique deja connue dans la famille, j’aimerais avoir votre témoignage !
merci de m’avoir lu !
amicalementBonjour, j’ai eu recours à une img en 2007 (intervention médicale de grossesse) ce moment dans ma vie restera une douleur intérieur y a pas une journée ou je ne pense pas à mon petit ange Dieu sait ce que j’aurai donné ce jour là pour pas que l’on me le prenne.Une question m’inquiète!cette maladie dont vous parlez ne touche que les yeux?
cordialementbonjour a vous, et merci de m’avoir répondu. déjà, est ce que je peux vous demander pour quelle raison vous avez eu recours a une IMG ? et a quel stade de la grossesse?
la rétinite pigmentaire(RP) peut prendre plusieurs formes, mais il y a un symptome commun : la perte de vision nocturne et perte de la vision périphérique. la maladie évolue plus ou moins vite selon les individus et selon la forme de la RP. je sais que parfois ca peut s’accompagner d’autres symptomes (surdité associée à une cécité par exemple dans le syndrome d’Usher).
dans ma famille, c’est une forme liée à l’X, mon père et mon oncle sont atteints de RP, mon père a 59ans et est quasiment aveugle maintenant, mon oncle lui est dejà aveugle depuis une dizaine d’années. par contre ma grand mère paternelle est vectrice (donc porteuse de l’X avec gène malade) mais sans avoir jamais développé la maladie. ma soeur et moi sommes comme elle, nous sommes porteuse de l’X avec gène RP, mais nous n’avons pas cette maladie.
je sais que si par malheur je viens a etre enceinte d’un petit garçon porteur de la RP, on me proposera l’IMG a la douzième semaine de grossesse environ, les examens sont faits très vite dès le premier trimestre de grossesse. c’est affreux de dire ca, mais dans mon malheur j’ai de la « chance » de pouvoir faire une IMG précoce, et pas à 6 mois de grossesse par exemple, je pense que cela doit qd même être moins traumatisant. n’empêche, ca me travaille énormement, mon compagnon aussi, et c’est pour cette raison que nous recherchons des témoignages, pour se préparer autant que faire se peut a cette eventualité.
je compatis de tout coeur à votre malheur, j’imagine que ce souvenir vous restera longtemps, tres lgt. avez vous eu une autre grossesse depuis?
amicalement, merci encoreBonsoir, excusez moi pour ma question, parceque je croyais que c’était juste une question de yeux, car des milliers de personnes vivent aveugle, mais à ce que vous me dites c’est plus grave que ça!vous allez comprendre pourquoi je dis ça:il y a 3ans justement à 25semaines de grossesse j’ai subi une i.m.g, car à la deuxième échographie le gynéco c’est aperçu que mon petit ange avait le tête trop grosse, donc ma dirigé au chu de rouen(76) aprés une écho plus approfondie et une irm de la tête de mon bb le verdict est tombé il lui manqué la moitié du cerveau, donc à partir de ce moment là tout un système c’est mis en place, visite avec le gynéco pour m’expliquer comment ils allaient procéder (je précise quand même avec l’examen de trisomie et l’amiosyntèse ce n’était pas décelable mon bb est atteint d’une maladie orpheline un rhombencephalosynapsis qui fait actuellement une recherche au centre de nantes, mais des années passeront avant que l’on sache de quoi ça provient car ce n’est pas génétique)donc ayant déjà eu des précédentes grossesses dont la dernière par césarienne me dit que l’accouchement serait trés long car j’ai un utérus cicatriciel, qu’il me ferait en même temps les prêlevements dans le cordon de mon bb et avant que je rencontrerai un psychologue et que le jour de ma rentrée au c.h.u il me donnerait 2 comprimés pour déjà détendre l’utérus et le préparer au travail, bon cela faisait déjà 10jours que je savais et entre les examens la route car 160km aller retour pendant 4 jours.
Le jour J je suis prise en charge de suite par une équipe formé pour ce genre d’accouchement, on me met a l’étage ou je ne vois pas les autre mamans et bb en bonne santée ce qui est trés important, le gynéco vient me parler un peu et me donne ces 2 comprimés que je prends en pleurant biensure j’ai tellement verser de larmes et prier que j’avais perdu ce jour là ma joie de vivre, le lendemain à 8h on est venu me chercher avant j’ai pris une douche avec de la bétadine pour les microbes et je parlais à mon bb et lui disait que tout allait bien ce passer, une sage femme est venu me chercher pour me mettre en salle d’accouchement il m’on fait une péridurale et m’on allongé il m’on recouvert d’un drap qui remonter en suspend au niveau de la poitrine, et tout une équipe est arrivé le gynéco a commencé par faire des prélévements dans le cordon, biopsie ect….et me dis ça y est c’est finit et là je me suis mise a crier a demander pardon à mon bb et à dieu car je suis croyante, j’ai compris qu’il c’été endormi pour toujours, la sage femme est venu aprés et a placé dans mon vagin du cytotec ce qui provoque l’accouchement par intervalle de 2 heures et cela jusque 16h45 et ça y’ est mon petit commencé a venir au monde sans la vie excusez moi !j’en pleure rien que de vous écrire! aprés il l’on emmené pour le nettoyer et l’habiller il pesait 1kilos il était super beau il ne li manquait rien à part cette boule qu’il avait à sa tête je l’ai serré contre moi lui ai fait des calins , mon mari a prit quelques photos pour avoir son souvenir car ces photos souvent je les embrasse!mais croyais moi bien que ce soit un moment trés douloureux j’ai été contente de le voir et le serrer contre moi quelque part cela m’a aider a surmonter une partie de ma douleur qui est toujours présente à ce moment ou je vous parle.A ce jour je suis retombé enceinte 2 fois mais 2 fausses couches mais là mon gynéco ma donner un médicament Spéciafoldine pour éviter les fausses couches et les malformations traitement à commencer avant une grossesse et jusqu’au 6éme mois, j’ai bonne espoir d’avoir un autre enfant pas pour remplacer mon ange a moi, mais parceque j’en ai besoin, j’ai envie de ce bb à venir si dieu me donne le droit car j’arrive 39 ans et j’ai déjà 4 enfants en bonne santée qui heureusement était là et m’on aidé dans cette épreuve, car sans eux derrière, je ne sais pas ou je serai à l’heure ou je vous écrit.Voilà j’espére vous avoir apporté un peu de réponse à vos questions et surtout restez positive y a pas de raisons!amicalementmerci a vous de m’avoir fait partager cette epreuve, je ne peux même pas imaginer ce que ca a pu etre… mais je suis sure que vous arriverez a avoir ce bébé tant attendu, y’a pas de raison vous êtes très, très forte et vous le voulez tellement que ca marchera forcément un jour !
pour le moment moi je suis étudiante (dans un an je serais diplomée infirmière), donc c’est vrai que j’ai encore le temps de me préparer a une grossesse. mais vu mon futur métier, pendant mes stages je croise beaucoup de personnes handicapées, ou simplement des femmes qui n’arrivent pas a avoir des enfants, ca me renvoie beaucoup de choses, d’ou je pense aussi toutes les questions que je me pose.
c’est vrai aussi que beaucoup de gens vivent aveugles et quasi normalement, simplement j’ai vu mon père et mon oncle perdre la vue petit a petit, tous me le confirment (ma famille comme les patients que je croise a l’hopital), c’est encore plus atroce de tomber aveugle après avoir vu. sachant maintenant la chance que l’on a de pouvoir connaitre lors des écho les handicaps du bébé a naitre, je ne me sens pas la force de garder un enfant qui sera aveugle un jour ou l’autre, de le regarder un jour dans les yeux en lui disant « oui, je le savais, j’avais le choix et j’ai préféré te laisser vivre cette vie qui est dure et injuste pour toi ». c’est egoiste sans doute, injuste aussi peut être, mais le handicap, je le cotoie trop tous les jours, professionnellement et personnellement, pour ne pas savoir tout ce que ca implique derrière.
je pense que votre enfant aurait été lourdement handicapé et que ca n’est pas la vie que vous souhaitaez donner a ce petit bout, un jour vous tiendrez dans vos bras un bout de chou en pleine forme et la culpabilité vous lachera un peu. en tout cas je vous le souhaite de tout coeur.
si un jour je suis a votre place sur un lit d’hopital et qu’on m’arrache cet enfant, je pense que je serais tout aussi effondrée et culpabilisée que vous, mais je reste intimement persuadée que c’est le « meilleur » choix a faire, en tout cas celui qui fera souffrir le moins de personnes possibles, surout ce bébé lui même.
courage a vous, vous avez l’air d’avoir beaucoup de caractère, vous avez toutes les clés pour avoir enfin ce petit ange ! merci encore de votre franchise en m’ecrivantbonsoir je vous remercie beaucoup pour votre message vous pouvez pas savoir à quel point cela fait du bien que l’on daigne enfin me parler, mais sachez quand aucuncas je ne porterai de jugement sur ce que vous ferez si malheureusement une mauvaise nouvelle devait vous faire prendre cette décision, c’est la situation que vous me décrivez ne doit pas être évident du tout!Mais y a t’il pas un moyen pour que vous ayez un traitement ou une autre pratique pour avoir une fille! j’avais entendu parler de méthodes comme ça au moins cela vous éviterez tous ces malheurs et vous seriez plus rassuré dans votre futur grossesse!!
En tout cas je vous remercie vivement de votre message et j’ai encore un petit espoir.
Amicalement et j’espère que vous me récrirez, merci!quelque que soit la raison d’une IMG, je crois que la douleur et la deception sont les mêmes, mais comme je sais que le jour venu ma decision sera la bonne car elle aura longtemps été réfléchie !
en plus de ce problème de maladie héréditaire, j’ai moi meme été diagnostiquée recemment comme étant porteuse d’une maladie aut immune qui pourrait me conduire a des fausses couches a repétition. autant dire que si un jour je serre un bébé en bonne santé dans mes bras, il sera un vrai don du ciel !
en effet j’ai entendu parler de methode de régimes afin d’augmenter les chances d’avoir un bébé d’un sexe ou dun autre, mais rien malheureusement de sur !
il existe plusieurs hopitaux en france ou l’on peut aussi faire un diagnostic pré implantatoire, pour etre sure d’avoir un bébé non atteint par la maladie génétique. malheureusement, il y a peu d’hopitaux de ce genre et les listes d’attente sont interminables, d’autant plus que la maladie que je risque de transmettre n’est pas mortelle, elle est « seulement » handicapante, donc je ne sais meme pas si j’aurais le droit a cette solution. qui vivra verra ! en attendant merci pour vos reponses, ca fait du bien de se savoir compris.
vous avez deja la chance, malgré toutes les epreuves que vous avez subi, d’avoir des enfants en bonne santé. ne vous laissez pas abattre, ca paiera un jour !
amicalementBonjour choupette, je vous souhaite de tout coeur que vous aurez le plus beau cadeau que la vie puisse faire à un couple, je prierai pour ça.Mon gynéco ma donné Spéciafoldine justement pour éviter les fausses couches à répétition traitement a prendre avant et pendant la grossesse jusqu’au 6éme mois de grossesse pourquoi ne pas vous renseigner!
Bien à vous et COURAGE!!!!!!!
AmicalementBonjour, je suis désolée pour vous et je compatis car je viens de vivre la même histoire que vous. Je vois que pour vous ça date de 2010 mais j’essaye quand même de vous contacter pour échanger si vous l’accepter car mon petit ange est parti il y a 2semaines pour la même raison que vous et j’aimerais en savoir plus sur le rhombencephalosynapsis en attendant les résultats de l’autopsie d’ici 3mois… En gardant espoir qu’on puisse échanger… Que nos anges soient en paix !!!
Bonjour, je suis désolée pour vous et je compatis car je viens de vivre la même histoire que vous. Je vois que pour vous ça date de 2010 mais j’essaye quand même de vous contacter pour échanger si vous l’accepter car mon petit ange est parti il y a 2semaines pour la même raison que vous et j’aimerais en savoir plus sur le rhombencephalosynapsis en attendant les résultats de l’autopsie d’ici 3mois… En gardant espoir qu’on puisse échanger… Que nos anges soient en paix !!!
Je n’arrive pas à envoyé mon commentaire désolé pour les différents messages mais je viens de vivre la même histoire que vous et j’aimerai échanger avec vous dans l’attente des résultats de l’autopsie. Le rhombencephalosynapsis me questionne et besoin d’un a change avec une mamange!!!
Je n’arrive pas à envoyé mon commentaire désolé pour les différents messages mais je viens de vivre la même histoire que vous et j’aimerai échanger avec vous dans l’attente des résultats de l’autopsie. Le rhombencephalosynapsis me questionne et besoin d’un a change avec une mamange!!!
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