Portrait de Invité

Mon fils souffre de cette maladie qui lui occasionne de grosses vésicules sur le visage.
Aprés avoir vu plusieurs dermatologues n'ayant rien trouvé comme traitement et apparemment ne connaissant pas trop le probléme,j'aimerai savoir si il y a des remédes pour le soigner ou thérapie.
pour lui permettre de vivre normalement car il en arrive a ne plus sortir quand il y a un rayon de soleil.
Un grand merci a ou aux personnes qui pourront m'apporter une solution

Portrait de anonymous
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bonjour, cette maladie rare, du nom de Jessner Kanoff que l'on appelle également infiltrats lymphocytaire de Jessner Kanoff se traduit par l'apparition de papules érythémateuses (rouge) de plaques d'évolution centrifuge qui siègent préférentiellement sur le visage et le dos. Elles persistent plusieurs semaines ou plusieurs mois et régressent ensuite avec des épisodes de récurrence relativement fréquentes. On ne constate pas d'évolution vers le lymphome.

Il n'existe pas d'autres signes et on ne connaît pas l'étiologie c'est-à-dire la cause de cette maladie.

Son diagnostic repose sur l'examen du patient qui montre la présence de papules de plaques d'évolution centrifuge qui siège sur le dos ou l'extrémité de la tête. Cette maladie est exceptionnelle chez l'enfant puisque seulement une dizaine de cas ont été décrits et concerne autant le sexe masculin que le sexe féminin.

Si l'on procède à un examen au microscope de la peau des patients atteints de la maladie de Jessner Kanoff on constate la présence d'un infiltrat lymphocytaire dense situé autour des vaisseaux avec une architecture de type nodulaire.

Les examens biologiques et plus précisément les examens immunohistochimiques montrent la présence d'une variété de lymphocyte des phénotypes T avec prédominance de CD4.

Le traitement ainsi que l'indique l'encyclopédie médicale vulgaris (que je salue au passage) fait appel aux corticoïdes à l'intérieur même des lésions et aux antipaludéens de synthèse ainsi qu'à la thalidomide , traitement, évidemment réservée aux adultes.

Portrait de anonymous
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madame, j'ai cette maladie depuis 1996 mon dermato m'a demander effectivement de ne plus m'exposer au soleil, j'ai suivi un traitement sous antipaludéens auncun changement autre le fait que j'ai eu un effet secondaire pigmentation de la maculas donc j'ai arreté l'antipaludéens je n'ai ete traité que sous corticoïdes en creme en local, pour le thalidomide je ne veux meme pas en entendre paler car les effets secondaire se font sur les nerfs.

J'ai vu un autre dermato avec qui j'ai fait un essai ,car une année je me suis exposé au soleil et j'ai remarqé que j'avais moins de poussée les mois suivant. la cette année je suis allé en espagne j'ai bronzé mais je pe suis protégé avec de l'indice 50 et je fais 10 mm d'uv tout les 15 jours et ca fait plus de 3 mois que je n'ai pas mis de creme corticoïdes. je me rappelle il ya 4 ans j'avais des planque dans le dos de 8 a 10 cm et je mettais de la creme tous les jours j'en avais aussi derriere les oreilles et sous les coudes.

Voila j'espre que je vous ai renseigné

Portrait de anonymous
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J'ai appris il y a un an que j'avais la maladie de Jessner Kanoff, j'aimerais savoir si avec cette maladie, on peut quand même faire des injections de botox
Merci

Portrait de butterfly2809
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j'ai eu en 1992 mes premieres plaques sur la poitrine j'avais 27 ans on ne m'a pas diagnostiqué tout de suite ma maladie j'ai eu toutes sortes de médicaments et pommade rien n'y a fait alors mon énième dermato m'a prescrit une biopsie en 2000 et là le diagniostic est tombé infiltrat lymphocytaire de jessner et kanoff on m'a prescrit des antipaludéens et une pommade aux corticoides.Dès qu'on commence un traitement il dure assez longtemps....et je dois faire un electroretinogramme car ce médicament à long terme peut toucher la rétine mais il n'existe je pense que celui ci.....
cette maladie va et vient comme elle veut le probleme c'est que je ne sais jamais quand elle va se declarer,ça fait plus d'un an que je n'ai pas eu de plaques....et c'est pas facile d'être dans le doute comme ça....
on m'a egalement dit d'eviter le soleil,surtout sous traitement,je me protege avec un indice 50 car je risque de faire une allergie si je reste trop longtemps au soleil...
pour moi les plaques se situent sur la poitrine le bras et le dos j'ai eu une plaque de presque 10 cm sous traitement mon dermato ne savait plus quoi faire elle m'a prescrit le traitement à plus forte dose(que j'ai diminué petit à petit)et une pommade plus forte aussi...cette maladie est mal connue elle n'avait jamais eu de cas avant moi elle emmenait mon dossier à chaque reunion mais aucune évolution c'est vrai que l'on sait à peu près la soigner mais d'où elle vient on ne sait pas,pourquoi elle se déclare ça non plus on ne sait pas...

Portrait de milimilie46
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bonjour, je sais que j'arrive un peut tard dans la discussion, mais je viens d'apprendre aujourd'hui que j'ai cette maladie! pour l'instant je ne l'ai que sur le dos, je voudrais avoir votre avis sur les traitements, et savoir si ça peut évoluer sur le visage? où en êtes vous vous avec cette maladie? merci de me répondre je suis inquiète!

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