Portrait de Invité

Ma petite fille de 3 mois est atteinte d'ichtyose : sa peau desquamme par écailles sur tous le corps, y compris dans le visage. Quel est le traîtement le mieux adapté pour un bébé ? Quelles sont ses chances de guérison ?

Portrait de anonymous
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notre fils a 6 ans nous venons seulement d'apprendre qu'il est atteint de cette maladie
ce medecin nous a dit qu'aucun traitement n'existe ce ne sont que des soins palliatifs en aucun cas curatif
le petit vit tout a fait normalement et nous nous sommes soulagés de savoir enfin que ce n'est pas que de l'eczema mais qu'autre chose nous a été voilé durant 6 ans . on devra gere une fois de plus mais que ne ferait t'on pas pour un enfant à part l'aider et le soutenir.
nous enclenchons un nouveau traitement et esperons une amélioration quand meme(le traitement ne reste que de la creme à appliquer et des ampoules en traitements de fond)
en esperant avoir un peu repondu à votre question

Portrait de anonymous
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Merci pour votre réponse. Comment se manifeste cet Ichtyose chez votre petit garçon ? Notre petite fille en est remplie du cuir chevelu aux pieds. Ce sont comme des écailles qui se décollent puis réapparaissent. Elle n'en souffre pas apparemment. Elle est vive et souriante. Mais ce n'est pas joli et je crains qu'elle n'en souffre quand elle sera plus grande.

Portrait de Alex
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Bonjour,

J'ai 19 ans et suis également atteinte de cette maladie depuis toute petite...
Au début je n'y faisais pas attention, mais avec l'âge, c'est vrai que cette maladie devient une vraie tare...

C'est dur de voir que les autres filles de mon âge ont une super belle peau alors que vous vous êtes obligé de vous caher sous des pantalons, même en plein été ! Même me mettre en débardeur est dur ! ne parlons m^me pas du maillot de bain...!

Je ne sais vraiment plus quoi faire pour améliorer l'état de ma peau...!

Si vous avez des conseils ou même le traitement miracle, n'hésitez pas à me contacter !

merci...

Alexandra

Portrait de papecade
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bonjour
je m appelle pape cade je suis agé de 22ans il y a de cela plus de 10 ans que je porte cette maldie nommé l ichtyose vulgaire ou maldie de l homme poisson.
C'est difficile de vivre avec la maladie et plus difficile de le soigner.je n'ai pris jusque là que des medicaments calmants.MAINTENANT ELLE S AMELIORE car l été approche,surtout ne laisser pas votre enfant s exposer au soleil couvrer lui le corps de longue manche et porter lui un chapeau meme s il fait chaud .faite le possible pour que son corps soit toujours humide.vous pouvez utiliser la vaseline pure.
JE vie en afrique il me semble qu il y a des tradipraticiens qui soigne la maladie seulement moi je n ai pas les moyens c un peu cher le traitement vous pouvez l essayer si vous etez interessé.
Je voudrai avec la colaboration d autre personnes agrandir la discution de l ichtyose car il s aggrave de jour de jour en jour dans le monde.

Portrait de LALLEMAND NICOLE
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Bonjour, je m'appelle Nicole, j'ai 55 ans et je suis atteinte depuis ma naissance d'une hyperkérotose ichtyosiforme, j'avoue que cela fait rager de voir les autres avec une belle peau, la mienne pèle sans arrêt; je voudrais rassurer toutes les jeunes filles atteinte de cette maladie, cela n'empêche pas d'avoir une vie heureuse, je suis mariée depuis 34 ans et j'ai eu 3 filles ( qui ont une peau parfaite ) et j'ai 5 petits enfants ( qui ont eux aussi une belle peau)
c'est vrai que c'est une maladie qui ne se guerrit pas, mais avec des crèmes grasses on arrive, en renouvelant l'application 3 fois par jour, a avoir une peau moins sèche.
J'ai découvert votre site par hasard, et c'est la première fois que je vois des témoignages de personnes qui ont cette maladie de peau, jusqu'à présent je me sentais vraiment isolée.
Je pourrais vous en parler longtemps mais je vais m'arrêter là, enfin si des personnes veulent me poser des questions sur ma maladie de peau, j'y répondrais volontiers car, quand on est jeune c'est très dur de vivre avec cela,on se cache sous des vêtements enveloppant, alors qu'aujourd'hui moi, je porte des débardeurs et tant pis pour le regard des autres, car on doit vivre comme tout le monde et penser qu'il y a toujours pire que soit.
Bon courage à tous.Nicole

Portrait de anonymous
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Bonjr. J'ai 34ans et j'ai une Ichtyose depuis tout petit. C'est surtout difiile à l'adolescence. Le meilleur traitement que je connaisse est la crème Ictyane. Par contre elle coute assez cher, environ 15euros (150 ml). Ele exite en savon, gel douche etc. Sinon vous pouvez essayez une crème très hydratante : Hykériane je ne vous garantis pas l'orthographe. Bon courage à vous.

Portrait de mariet
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Bonjour,
j'ai 46 ans et moi aussi j'ai de l'ichtyose, mais pas une forme sévere. J'avais vraiment des difficultés a accepter cet état surtout qu'à l'adolescence je ne savais toujours pas ce que j'avais.
L'état de ma peau s'améliore avec l'âge même si je sais que l'on ne peut guérir.
Tous les matins après ma douche j'utilise la crème DEXERYL (Pierre Fabre Médicament), je la trouve efficace, elle est remboursée par la SS son prix est modique.
J'ai une fille de 15 ans qui n'a pas d'ichtyose mais qui a de l'eczéma.
Je souhaite bon courage à toutes les personnes atteintes par cette maladie.

Portrait de anonymous
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il faudrait déja savoir de quel catégorie il s'agit cepandant dans la plupart des cas les traitement ne sont guere efficace et entraine des effets secondaire .

pour un adulte il est regulierement prescrit du soriatane et une creme (preparation magistrlale trés hydratente)

pour un enfant de moins ou equilant a 3 ans aucune medication per os existante au novembre 2006. seuleent des traitement cutanéees;

esperant que cela a repondu a votre question.

Portrait de Fatma
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hi moi aussi je suis ^malade de cette ichtyose
et je veux bien qu'on reste en cont

Portrait de anonymous
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Bonjour,
C'est l'hiver et je suis en train de me démanger, si je pouvais m'arracher la peau, je le ferais...et je décide de faire une recherche sur Google pour voir s'il y a des traitements miraculeux. Je suis agréablement surprise par ce forum.
J'ai cette ichtyose depuis toute petite et les médecins ne l'ont pas diagnostiqué tout de suite. J'ai 29 ans, c'était peut être moins connu avant.
Je passe tous les jours après ma douce la crème ATODERM de BIODERMA,très bien pas trop grasse. l'hiver je complète des fois avec du beurre de Karité et j'essaie de faire des cures de gélules de bourrache.
comme le veut cette maladie, je pèle, je mue régulièrement tout au long de l'année. Un truc efficace pour faire tomber la peau : le HAMmAM avec du savon noir. ça permet à la peau de tomber plus rapidement.
Voila quelques conseils....
Moi, j'ai peur que mes enfants aient cette maladie........moi aussi, j'en ai souffert beaucoup, maintenant je l'assume plus mais je me crème beaucoup l'été pour pas que ca se voit. Mais croyez moi, ce n'est pas une tare, j'ai rencontré quelqu'un qui m'aime comme je suis meme avec une peau de poisson.
Bon courage

Portrait de anonymous
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Bonjour,

Mon bébé d'un an a une ichtyose depuis sa naissance. Au début, il a perdu toute sa peau et c'était vraiment pas joli. Nous sommes ensuite allés voir un dermatologue qui nous a prescrit une crème en préparation magistrale. C'est une crème très hydratante à base d'urée. Nous lui en appliquons matin et soir (enfin pour le matin il s'agit d'une autre crème plus "neutre"). les résultats ont été immédiatement spectaculaires, sa peau est devenue très belle même si légèrement sèche. En tout cas il faut absolument lui en appliquer tous les jours sans quoi sa peau a vite tendance à s'écailler. Cela dit, la crème ne traite que les symptomes et nous ne savons pas jusqu'à quand cette maladie durera. Le dermato a dit qu'en grandissant, il fallait espérer que sa peau devienne plus forte, mais que c'était impossible à prévoir. Quelqu'un sait-il s'il existe un traitement qui permette de s'attaquer aux causes mêmes de la maladie? L'huile de bourrache donne-t-elle des résultats tangibles?

Vous pourrez voir des photos et vidéos d'Émile sur son blog http://tranquille-emile.blogspot.com
Allez voir dans les archives de février-mars 2006 pour voir l'état de sa peau à cette époque.

Merci pour vos réponses.

Portrait de LYDIE 5
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Bonjour,

J'ai 28 ans et je suis atteinte d'une érythrodermie ichyosiforme bulleuse. J'ai arrété la prise de soriatane depuis 2 et demi dans l'objectif d'1 grossesse. J'applique du Dexryl (enfin 1 crème remboursée ! ) sur l'ensemble du corp et une préparation magistrale aux mains et aux pieds qui me font le plus souffrir.
Je suis actuellement enceinte de 7 mois.
J'attends une petite file qui malheureusement va être atteinte par la maladie.
Mon message sur ce forum a donc 2 buts :

Tout d'abord je suis prête a partager mon vécu et appoter moin teimoignage a ttes les personnes qui le désireront.
Que je vous rassure, on peut être très heureux même atteint d'1 ichtyose ! J'en suis la preuve, je suis marié avec 1 personne fabuleuse et on attend un enfant. Mais oui la maladie est là au quotidien. L'entourage est vraiment primordial.

Dans second tps, je fait a appel à vous pour la phase nourisson.
On ne sait pas encore le degrè de maladie de notre bébé.
Comment s'est passée la naissance de votre enfant ? Avait-il des bulles ? ou sont-elles arrivées plus tard ? Comment avez vs procédé pour les soins ? Quand avez-vs pu commencer un traitement ? ...

N'hésitez pas à me contacter et merci d'avance pour vos témoignages pour la phase bébé.

Portrait de marie-paule
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Mon fils de 15 ns a une ichtyose. Qund il est en grande crise, je lui passe de la vaseline salycylée. C'est magique, cela fait desqumer et dessous la peau est toute douce. ensuite il graisse s peau. il s'en passe sur les parties visibles qund c'est necessaaire.
Marie

Portrait de denis
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J'ai 50 ans et je suis atteint d'ichtyose vulgaire depuis toujours ,j'ai vecu une vie normal, je suis marie et j'ai trois enfants 2 sur trois sont atteints comme moi.C'est difficile a vivre surtout a l'adolescence mais avec les annees on apprivoise cette maladie et on se resigne, il faut regarder en avant ,s'encourager et rester positif.

Je suis du Quebec alors vous savez que nos hivers sont froids ce qui ns aide pas beaucoup ,je prend des bains avec du vinaigre et un peu d'huile et cela m'aide ensuite j'applique une creme sur tout le corps.
L'ete est ma meuilleur saison le soleil me fait beaucoup de bien surtout le jours humides.

J'ai participe quelques annees passees ainsi que ma fille ,mon garcon,ma soeur et mon frere a une etude de recherche (8 semaines)sur des cremes a Montreal par un dermatologue ,franchement le resultat a ete tres tres bon, on devait appliquer cette creme tous les jours sur une jambe ,mais le nom de cette creme n'a pas ete devoile,on ns a dit qu'il s'agissait d'une etude americainne.

Alors j'aimerais bien si quelqu'un est au courant de me transmettre l'info,

Merci

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