Hypertension intracranienne

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15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 75)
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  • #39545
    vali
    Participant

    Bonjour,
    J’ai fait une HTIC il y a 2 ans. Cela a commencé par des troubles de la vue. Comme des petits éclairs. J’étais également gênée par tout ce qui est blanc ou clair et me suis mise à voir des ondulations de chaque côté des yeux. J’ai fait une angiographie et l’on a découvert un oedeme papillaire bilatéral. J’ai passé scanner et IRM car l’on craignait une tumeur cérébrale ou une trhombose veineuse. RIEN. Tout était ok. Un matin je me suis mise à avoir des cervicalgies importantes, j’avais du mal à bouger les épaules. Je me suis retrouvée aux urgences où l’on a diagnostiqué une HTIC bénigne et prélevé par ponction lombaire 40cc de LCR. Par contre, au grand étonnement des médecins, je n’ai jamais eu de céphalées. Le neurologue m’a dit que je ne pouvais tomber ni paralysée, ni devenir « gaga » (ce qui m’inquiétait), par contre je risquais la cécité. Depuis 2 ans je passe régulièrement des champs visuels. La tâche aveugle qui avait beaucoup grossi a diminué après la PL. Cependant je n’ai jamais retrouvé ma vue d’avant. A savoir que l’oedeme (examen ophtalmo) n’a pas complètement disparu, je continue donc de voir des « ondulations », particulièrement lorsque je fais des efforts physiques (je sens aussi de temps en temps une sorte de pression dans la tête). Je ne sais pas comment j’ai attrapé cette pathologie et j’ai du mal à trouver des témoignages. Est-ce quelqu’un a déjà vécu ce genre de syndrôme avec la même symptomatologie?
    Merci pour vos éventuels témoignages.
    Cordialement,

    #98433
    bleuette
    Participant

    depuis 10 ans je souffre du même problème , il y a des ,périodes sans crises et soudain tout réaparait, oedème , maux de tête, perte équilibre position coucher impossible, bruit et lumière, insuportable difficile à gérer.pas de cause connue mais le tress prend une grande part dans l’apparition des crises, pour la vue je vis avec des nuages en permanences devant les yeux et une grosse tache noire au milieu avec des évaluations de distances difficile à controler.

    #98750
    vali
    Participant

    Bonjour,
    Et que se passe t-il en cas de crises pour vous? Où réapparait l’oedeme?, avez-vous une ponction lombaire dans ces cas-là? Que disent les médecins pour votre cas? De mon côté, je passe régulièrement des champs visuels car c’est la seule façon de savoir si cela recommence ou non. La position était intenable pour moi quand j’avais un surcroit de LCR car énormément de nausées. Les séquelles, c’est toujours les ondulations au niveau de ma vue et un déséquilibre lorsque je fais des mouvements trop rapides ou lorsque je suis en station debout. (exemple, faire la queue dans un magasin devient vite problématique). Contrairement à beaucoup de personnes, j’ai été épargnée au niveau des maux de tête. Avez-vous passé une IRM?
    Cordialement,

    #99015
    bleuette
    Participant

    il, y a 10 ans que je suis suivie pour ce problème, j’ai passée par toutes les étapes , malaises déséquilibre chute en arrière malaise avec vaumissement intense, brûlures dans la tête: les ponctions lombaires ;pas top et pas recommander!!imposible de regarder des objets en mouvement, de me baisser, de faire des efforts de monter des escaliers ou simplement faire de la marche intense, le bruit et la lumière me sont parfois insuportable! je m’accroche dans tout ce qui est sur mes côtés, je suis couverte de bleus et de bosses quand je ne rate pas les marches , ou que je ne rentre pas dans les vitres ::les raisons il parait que l’obésité peu être un facteur déclanchant , mais au début de la maladie , je n’avais aucun surpoids, ce qui n’ai plus le cas actuellement , car la cortisone , les neuroleptiques et la sédentarité lié au fait qu’il est impossible de faire des efforts , le problème de poids c’est ajouter au reste!! au départ de cette maladie j’avais un problème de tyroïde associé ainsi que des taux d’anticorps antinucléaire très élevé: a voir si c’est votre cas!!
    actuellement je prends du DIAMOX et un neuroleptique, mais je vie en permanence dans un nuage noir floconeux; le professeur qui me suit , me dit que c’est un aléa des oedèmes et que ça ne partira plus !! je suis suivie tous les deux mois par un neurologue : champs visuel et OCT^pour voir la taille du déficit et l’évolution du scotome+ un prof en ophtalmo! ceci pour éviter un risque d’agravation sur les yeux , car dans cette maladie le plus gros problème c’est que les crises ne sont pas prévisibles! bien que chez moi, j’ai remarquer que le travail intense voir très précis et la nervosité favoisait l’apparition de malaise: en gros il faut vivre au calme et ne pas forcer et surtout pas s’énerver; pas très facile !! très peu de cas sont recenser beaucoup + de femme que d’homme… IRM chez moi n’a rien révéler! : maintenant ils ont découvert un trouble de la coagulation qui peu être aussi un facteur de risque puisque la pression sanguine ralenti le LCR:. alors bon courage !

    #103391
    choupette57
    Participant

    bonsoir et bien pour ma part j’ai eu mon premier episode en 1993 et je n’avais pas ou très peu d maux de tête par contre des eclipses visuelles et une angiographie qui a révélée l’oedeme papillaire bilateral . a l’epoque l’ophtalmo n’avait pas fait plus de recherche si ce n’est un scanner pour voir si tumeur au cerveau puis cortisone !
    puis plus rien jusqu’en fevrier 1998 ou les eclipses visuelles on recommencées accompagnées de maux de tete de trouble de l’humeur et des paresthesies des membres superieurs. je me retrouve dans un hopital militaire (le top !) et là j’ai droit a trois pl dont la derniere avec prise de mesure et là j’ai faillis y passer !
    15 jours a ne plus pouvoir relever ne seraisse que la tete ! diagnostique posé hypertension intracranienne benigne ! 100 mg hemisuccinate de cortisone par intraveineuse par jour pour me retablir ! et surtout plus de pl !!!
    alors la cause est : le poids ! je suis obèse ! depuis toute petite quand meme et cela n’est apparu qu’alors que j’avais 24 ans !
    ensuite calme plat jusqu’en 2003 ou je remet le couvert ! et me voilà de retour avec nouvelle crise en 2007 mais là mon oeil droit qui était stable au champ visuel à pris un sacré coup !
    pour moi le diamox me caus etrop d’effet secondaire alors le medecin avait decide de me mettre sous timacor mais là mon coeur ne suit plus !
    bref je ne sais plus comment et quoi faire pour m’en sortir !
    si des reponses pouvaient m’etre données !
    ne perdons pas espoir !

    #103406
    bleuette
    Participant

    pas très facile de gérer les crises: mais la première chose , se faire suivre par un bon neurologue: car l’association avec certain médicaments peu aider je ne site pas de non , mais moi je prends un neuroleptique léger: les effets secondaire du diamox : se sont souvent des fourmis importante dans les extrémités des pieds et des mains, avec des maux d’estomac , mais moi j’essaie de les suporter car sa passe dans la journée:
    et le plus gros problème c’est de perdre du poid car le moindre effort déclanche aussitôt des maux de tête! normal la pression monte très vite, c’est comme de dormir a plat; il vaux mieux eviter car le résultat , en se levant le matin c’est le malaise assuré!!
    en bref : choupette fait toi aider d’abord pour ton poids : la différence avec quelque klg en moins est très vite ressentie:: de plus eviter les situations de tress car les crises d’adrénaline declanche chez moi par exemple une crise de maux de tête immédiate! alors vivre relax et bouger calmement pas de sport violent !!je ne sais pas dans quel région tu est !! mais consulte un bon sevice de neurologie !car il y a des solutions avec des opérations pour les cas les plus graves!! ont en reparleras bon courage!

    #103575
    juliiius
    Participant

    Bjr.
    qd tu dis « éclairs » est-ce que c’est des pti flash lorsque tu cligne des yeux et souvent en regardant une suface très lumineuse comme le ciel ou un ecran?

    J’ai ce genre de trucs depuis pas mal d’années mais jusqu’ici ca n’a jamais empiré. Mais je n’ai jamais été compris par mon medecin ou ophtalmo…

    #115392
    lilasmagnolias
    Participant

    Bonjour;
    Moi aussi, je suis atteinte du syndrome d’htic bénigne, cela a commencé en 2003 par des raideurs de nuque pendant plusieurs mois, puis perte de l’accuité visuelle. Hospitalisée dans plusieurs hopitaux ils ne me trouvent pas la cause de l’htic, un neurologue m’a conseillé un regime alimentaire et les crises d’htic ont disparu.
    Début 2008, ça recommence je suis hospitalisé dans un autre hopital, ils me font quelques examens, ils me trouvent une sténose au niveau du sinus incra crannien puis ils me la traitent en me posant un stent J’espere que pour vous ça evolue dans le bon sens et je serai ravie de discuter avec vous

    #115582
    kanyans
    Participant

    SAlut a tous,

    Une reponse pour choupette 57

    Ma femme a eu le meme probleme suite a la prise de 30 kg pour ca grossesse, et la seul solution a long terme a ete de perdre ces kilos en trop, sinon tous les medicaments et autres ponctions generent de gros problemes secondaires.
    Alors si je peu te donner un conseil regle au plus vite ton probleme de poids

    #116372
    kanyans
    Participant

    apres de longues recherche je suis tomber sur le probleme des ondes electromagnetique ( telephones mobiles et relais gsm en autres), de nombreuses personnes font le rapport entre des symptomes tres proches et ces ondes mais je sais pas quoi en penser …

    #116422
    Rionma
    Participant

    Bonjour,

    Je voudrais avoir des avis ou des renseignements sur l’hypertension intracrânienne ou aussi appelée la pseudotumeur cérébrale.
    Mercredi dernier je suis allée chez l’ophtalmo pour un point noir que je voyais à l’oeil droit. Il m’a fait un scanner des yeux et a vu que j’ai un papilloedème (oedème papillaire bilatéral). Il m’a référé à un neuro-ophtalmologue que j’ai vu ce matin. Entre temps j’ai eu mal à la tête donc je suis allée aux urgences, là-bas ils m’ont fait un scanner et n’ont rien vu de majeur sur celui-ci. Ils voulaient me faire directement une ponction lombaire que j’ai refusée, ils ont accepté car selon eux ce n’était pas urgent. J’ai refusé car j’avais lu sur plein de sites médicaux que la ponction lombaire est très dangeureuse voire mortelle en cas d’hypertension intracrânienne Je reviens donc de mon rdv chez le neuro-ophtalmologue qui m’a fait des tests (champ de vision, photos des yeux etc…) il m’a dit que selon lui je souffre de pseudotumeur cérébrale (hypertension intracrânienne bénigne). Pour en être sûr je dois faire un IRM et une ponction lombaire qui servira de diagnostic et de traitement. Apparemment la ponction lombaire est dangereuse seulement s’il y a quelque chose sur le scanner ce qui n’est pas mon cas. Le médecin m’a dit qu’il sera certain du diagnostic une fois que l’IRM et la PL seront faits.
    Mes symptômes les plus importants sont les suivants : maux de tête, nausées, étourdissements, fatigue, troubles de la concentration, « crises » de baillement, cervicalgies (depuis des années après une fracture des cervicales), torticolis récurrents.
    J’ai 22 ans et environ 15 kg de trop, les médecins m’ont dit que ça pouvait avoir un lien. J’ai lu que de nombreuses jeunes femmes obèses souffrent de ce problème. Or, je ne suis pas obèse mais en embonpoint. Je sais qu’il faudra que je maigrisse et c’est ce que je ferais directement après la PL (je dois rien changer avant de la faire).
    Mais, j’aimerais savoir d’où ça vient et pouvoir traiter la cause et non pas juste le(s) symptôme(s). Je prends la pilule Trinordiol, est-ce que quelqu’un à le même genre de problème que moi avec cette pilule? A part ça je ne prends aucun médicament, aucun supplément.
    J’ai une phobie des aiguilles et donc de la ponction lombaire… Pouvez-vous me donner des conseils? Ou me raconter comment ça s’est passé pour vous?
    Si quelqu’un a la même maladie, peut m’aider ou juste partager avec moi notre vécu ça me ferait du bien. Je vis seule avec mon copain dans un autre pays que toute ma famille, j’ai beaucoup de soutien mais ce n’est tout de même pas très évident.

    Merci de votre aide.

    #116534
    kanyans
    Participant

    reponse pour Rionma
    c’est tres etonnant que le neurologue ne t’est pas demandé d’arreter la pillule c’est la premiere chose qu’il faut arreter car ca favorise la tension intra cranienne, maintenant si tu as une tumeur la ponction ne sert qu’a connaitre le « degre » de pression intracranien, c’est pas sans danger, il y a un risque vitale, mais ca diminura forcement ta tension, sachant que si c’est l’evacuation du liquide qui coince tu devra passer sur le billard, generalement on devrai te prescrire du diamox, mais c’est plein d’effets secondaires tres desagreables comme des fourmillement dans l’extremité des mains et au visage

    #123445
    choupette57
    Participant

    eh ben bonsoir tout le monde !
    me voilà de retour parmi vous et devinez quoi ? à nouveau en crise ! oui effectivement pas de grande perte de poids pour moi malgrès un suivi dietetique ( fait aléatoirement je vous l’accorde !) Mais comme je suis toujours en recherche de renseignements concernant ce mal qui nous touche, j’ai pu avoir trois avis de médecins (2 généralistes et 1 ophtalmo) pas du tout d’accord pour la relation maladie-poids ! mais bon cela ne peut pas faire de mal !
    pour Rionma, je pense que la PL a du avoir lieu depuis mai !
    mais bon normallement pas de pilule, et comme traitement pas grand chose en fait si ce n’est Diamox + Diffu K et cortisone en cas de forte crise mais sous forme de Bolus (forte dose mais à très court terme).
    Mais là ou tu m’interesse ce sont sur tes cervicalgies ! Car figure toi que j’ai eu un accident en 1982 trauma cranien + luxation de la C5-C6 et j’ai toujours été embetée avec ça . Mais je n’arrive pas à me faire entendre !!! j’ai trouvé un reportage sur Edgar Cayce qui avait soigné ou plutot guerit une femme qui avait un oedeme papillaire bilatéral avec cécité suite à un accident des cervicales mais je ne trouve pas de praticien qui pratique la méthode d’Edgar Cayce !!!
    Pour Bleuette: je suis de la région de Moselle et nous sommes trés mal desservi niveau service de neurologie ! le seul valable à mon gout a été fermé (c’était à l’hopital militaire) et les ophtalmos c’est rendez vous fin 2009 pas avant ! une clinique pour les yeux te dit même que pour les urgences c’est pas avant janvier 2009 ! voilà alors difficile de se soigner dans ces conditions !
    salutations

    #123446
    choupette57
    Participant

    ah oui ! autre chose ! j’ai pu remarquer comme Bleuette que mes crises apparaissent TOUJOURS lorsque je suis très tendue, enervée et que je serait prête à T… non quand même pas mais on va dire bouffer tout le monde !!! mais on ne peut pas vivre dans un cocon ! la vie continue avec ses hauts et ses bas !
    Allez courage à tous !!!

    #123596
    Rionma
    Participant

    Bonjour à tous!
    Ca fait quelques temps que je ne suis pas venue sur ce forum. Depuis il n’y a pas tant de nouveautés…
    J’ai fait la PL, résultat : 42mm Hg de pression à l’ouverture… Donc pression très élevée. A part ça rien d’anormal dans le LCR.
    Rien à l’IRM, rien au scanner, juste deux gros oedèmes au nerfs optiques en fin de compte, l’HTIC et les symptômes.
    Donc, je n’en sais pas plus… Je prends du Diamox et c’est tout!
    Ici je n’arrive pas à avoir un médecin généraliste. Je vois juste le neuro-ophtalmologue tous les mois environ. Et je peux aller aux urgences si besoin…
    Le généraliste me manque! Je n’ai pas de suivi « général », qui m’aide à gérer les effets secondaires du Diamox, qui m’aide dans ma carence en potassium et qui aurait un peu plus de temps pour moi que le neurologue. Mon neurologue est super mais il a énormément de patients.
    Je n’ai toujours aucun médicament pour les carences en potassium. Vous prenez tous du Diffu K? J’ai fait une prise de sang mais le neurologue n’a pas encore été disponible pour me dire si je dois prendre des suppléments. Je suis un peu perdue! Pourtant j’ai tous les symptômes de la carence : maux d’estomac, grande faiblesse musculaire, fatigue, impossibilité de faire le moindre effort etc…
    Je dois voir le neurologue le 12 novembre, est-ce trop tard?
    Je vais l’appeler avant mais je ne crois pas que je puisse prendre quelque chose par moi-même!
    Donc en attendant je mange des bananes, des abricots secs et du chocolat noir!
    Contrairement à vous je ne fais plus de crises depuis que je prends du Diamox. Pouvez-vous m’expliquer ce que sont ces crises svp?
    Moi j’ai juste des jours où je me sens super mal (nauséeuse), de mauvaise humeur, la vue embrouillée et des petits maux de tête.
    Le diamox m’a beaucoup soulagé au niveau des douleurs.
    Ce qui est difficile c’est de ne pas savoir ce que j’ai. Est ce que c’est pareil pour vous? Je ne sais pas quel sera mon futur. J’étais entrain de finir mes études de masso-kinésithérapie lorsque j’ai fait tous ces examens de santé, j’ai du arreter. Je pourrais reprendre en janvier si je le désire, il ne me resterait plus que 5 mois de cours. Mon problème c’est que je ne sais pas si je pourrais travailler! La kiné ici est ressemblante à la kiné en France sauf que ce n’est que du manuel, c’est à dire aucun appareil. C’est donc très physique.
    Selon vous est-il possible de faire ce métier? Ca me semble totalement impossible. Je ne sais pas quoi faire! Reprendre d’autres études??
    J’aimerais aussi savoir si ça fait longtemps que vous êtes malades? Et s’il y a eu du neuf depuis. Je me demande si je vais savoir un jour ce que j’ai et pouvoir traiter la vraie cause et non les symptômes!
    Pourrons-nous arrêter le Diamox un jour? Ou devrons nous supporter les effets secondaires toute notre vie?
    J’ai lu qu’on ne pouvait pas tomber enceinte sous Diamox, ça me fait peur!
    La possibilité de devenir aveugle me fait peur également.

    Choupette57 je vais me renseigner de mon côté sur Edgar Cayce, ça peut être une solution!
    Quand tu dis que les avis sont différents en ce qui concerne la relation maladie-poids, tu veux dire quoi? Tu as entendu des médecins te dire qu’il n’y pas de relation.
    Moi cette relation m’étonne vraiment. Je suis en surpoids mais j’ai toujours été active et je ne suis pas considérée comme obèse. Donc comment se fait-il que certaines personnes ayant plus de surpoids que moi n’ont rien? (ou pas cette maladie en tout cas). Selon certains médecin on dirait que c’est LA raison mais si c’était vrai TOUTES les personnes obèses auraient cette maladie… Je ne sais pas quoi en penser. C’est sûr que le surpoids n’aide pas mais je ne pense pas que ce soit la cause.
    Je me fais suivre par une nutritionniste, elle m’a dit que je mangeais déjà très sainement à part quelques erreurs. Elle ne pense pas que ce soit possible pour moi de maigrir, surtout sans sport!
    Si on maigrit, on aura plus cette maladie?

    Pour Choupette57: j’espère que ta crise n’a pas été trop dure… Et que tu n’en as pas trop souvent.

    Désolée pour cet énorme message et toutes ces questions mais j’en avais vraiment besoin!!

    Courage à tous!

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