Portrait de aurelie83

Bonjour,
je suis atteinte d'une hypertension intra cranienne avec oeudème papilaire bilatéral depuis l'âge de 17ans, à cce jour j'ai 30 ans.
cette HTIC provoque des céphalées très violentes accompagnées de vomissements avec baisse de l'acuité visuelle.
J'ai subi 3 interventions dont la dernière une dérivation ventriculo-péritonéale 2005, mais là ou mes 2 professeurs neuro-chirurgiens ne comprennent pas ,c'est que malgrés les 3 dérivations, le problème de douleurs et d'oeudème papilaire est persistant (environ 1 crise par semaine avec douleurs quotidiennes) calmées par DIAMOX.
J'ai peur pour mon nerf otpique. Je vous remercie si vous avez la même pathologie que moi de bien vouloir me répondre car je ne trouver personne qui ai la même maladie neurologique. MERCI

Portrait de oréli83
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recoucou, apparemment personne ne connait l'HTIC c bien embêtant pour moi, alors svp si cette pathologie vous parle, répondez moi, je ne suis plus quoi faire après 10 ans de galère et la peur de la cécité....
MERCI

Portrait de enzo29
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Salut oréli83,

Le problème dont tu souffres s'apparente t'il à une hydrocéphalie ? Car l'hydrocéphalie provoque une hypertension causant de nombreuses douleurs et des vomissements. J'ai moi aussi subi tout ça donc là dessus je peux comprendre ton malaise.

J'ai subis une intervention il y a un peu plus d'un mois pour une brèche méningée. Le neuro en a profité pour pratiquer une dérivation par contre il n'a pas touché au Chiari. Reste à voir si les douleurs reviendront ou pas !

Je comprends ton désarroi car effectivement les douleurs sont parfois intenables mais il doit bien y avoir une solution à ton problème ! je te souhaite beaucoup de courage et j'espère que tu auras des réponses plus parlantes que la mienne.

Enzo

Portrait de oréli83
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Je te remercie de me répondre, non il ne s'agit pas d'une hydrocéphalie, mais cela fait 10 ans que je galère de professeurs de paris à merseille en passant par montpellier, personne ne comprend cette résistance aux 3 interventions, sans perler comme tu dis des douleurs prfois je me jetterais par la fenêtre, mais bon cette maladie est peu connue et reconnue, comme tant d'autres mais quand ca touche le cérébral encore pire.
Les jeunes femmes que j'ai pu rencontrer atteintes également sont dans 100% des cas obèses car la maladie n'attaque que les obèses et moi par contre je suis très mince, alors déjà les docs ne comprennaient pas. je suis d'après eux un cas très rare de cette maladie.
Te concernant j'espère sincèrement que tu auras des suites super favorables et que tu pourras enfin revivre sans la douleur, j'en connait un rayon.
Merci, encore à très bientôt,

Portrait de oréli83
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RE-HTIC
Je n'obtient aucun contacte avec des personnes atteintes d'une HTIC et d'un CHIARI DE TYPE 1.
J'espère que je pourrais dialoguer avec des jeunes femmes comme moi, je ne désespère pas. MERCI

Portrait de anonymous
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salut! je suis atteinte HTIC depuis 2001 qui y soulagée par des PL tout les 3 à 4 mois depuis 3 mois cela s'aggrave ma vue diminue. TTT par diamox arrêté car désir d'entamer une grossesse. je ne sais plus trop quoi faire a part un régime car je suis obèse. mais j'ai peur de perdre la vue. peut tu me parler de cette intervention?

Portrait de oréli83
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Coucou,
en 1999, j'ai subi 2 dérivations des gaines du nerf optique droit et gauche, puis en 2005 le neuro ma installé un toyau pour dériver le liquide céphalo-rachidien ce tuyau part du ventre au cerveau, pour faire une dérivation artificielle puisque le naturel ne fonctionne pas bien mais moi par contre je ne suis pas obèse puisque je pèse 48KGS alors toutes les jeunes femmes atteintes le sont, alors pourquoi? aussi non tu as quel age et tes douleurs sont elles aussi térrible que les miennes, moi le diamox me calme un peu mais je prends trop de LAMALINE, soit environ 7 par jour.
Fait super attention pour entamer une grossesse éventuelle avec une HTIC. Mais moi il a fallu prendre des précautions particulières quand je suis tombée enceinte. Mon bonhomme à 5ans et il va super bien.
Peux tu me donner lus de détails sur ton HTIC que t'ont dis les docs ou vis tu et qui a tu vus, des jeunes femmes atteintes de cette maladie sont si rares que l'on pourrait s'entraider toutes les 2. Merci de m'avoir répondu, et à très bientôt j'espère. Aurélie.

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