- Ce sujet contient 36 réponses, 3 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 13 années et 5 mois.
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Messages
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Bonsoir, Claudine,
Merci pour v/message reçu sur la discussion ‘adenome de Cronn’.
Je vous ai répondu sur cette même discussion, j’espère que vous aurez mon message, où je vous ai (presque) tout expliqué!
merci
anna,Bonjour, Christiane et Bonjour Claudine,
excusez-moi pour ce manque de nouvelles depuis mon dernier message!
J’ai enfin vu mon néphrologue hier à l’hopital Pasteur, et juste appris que les surrénales ,d’après les résultats d’analyse faites en janvier dernier, n’étaient pas en cause.
J’ai demandé à avoir par écrit les résultats et à ce jour, je les attends par courrier.
Je continue toujours d’avoir ces rush- de tension, ça fait tout le temps ‘yoyo’, et je me demande si ce n’est pas lié avec des problêmes hormonaux. Je suis en préménopause, (par rapport à mon âge), et j’ai remarqué que pendant les jours précédants mes règles, c’était très rapproché, avec ces drôles de frissons , ces tremblements qui n’ont rien à voir avec de la fièvre ou simplement du froid.
J’ai vu quelque part sur v/site, une liste de docteurs très sérieux, notamment un endocrino, qui est dans mon secteur.
J’ai rendez-vous avec lui la semaine prochaine car je voudrais continuer les recherches par rapport à mon cas.
Mon médecin généraliste lui, a baissé les bras et me prétend que mon problême est sans raison, qu’on ne peut rien faire, juste vivre avec. Bien sûr, je ne suis pas d’accord, qu’en pensez-vous? Merci et à bientôt
anna,Bonjour,
Dès que vous avez les résultats donnez-les qu’on puisse regarder cela de plus près ce sera plus facile pour vous répondre précisément.
Cela dit il ne faut jamais baisser les bras, et parfois pour pas dire souvent; il suffit d’un petit « truc » qui peut se dérouler qui permettra de trouver ce qui ne vas pas ou du moins trouver l’origine.
Alors surtout ne pas désespérer.Merci, Christiane, bien reçu votre message qui m’a fait du bien…
Bien sûr, dès que j’ai les résultats du ‘phréochromocytome’, du cortisol, etc., je vous les envoie. je ne suis pas sûre de bien les comprendre.
A bientôt
anna,Bonjour, Christiane,
Je me permets de revenir vers vous avec mes résultats d’analyse des surrénales faites au CHU Pasteur en début d’année; après 6 mois d’attente, pratiquement (3 pour le RV en hospitalisation, + 3 pour avoir les résultats, et encore tout à fait incomplets à mon avis! en plus mon dossier avait été perdu qqe part dans les bureaux!) Ah! les lenteurs administratives! Enfin, voici les qqes éléments que j’ai pu reçevoir par la poste:
-pas de signe en faveur d’un syndrôme de Cushing, d’une acromégalie, d’une hyperthyroidie.
-le bilan biologique ne retrouvait d’hypokaliémie, fonction rénale normale avec culot urinaire négatif.
-la créatine est normale à 8 h = 182, à minuit = 36.
– NFS : Hb : 12,6 g/dl, plaquettes: 204 000/mm3, VGM:89 fl.
Bon, voilà, je n’en sais pas plus, sauf que mes rushs de tension ne sont pas dûs aux surrénales.
J’ai vu la semaine dernière un médecin endocrino relevé sur la carte de france de votre site qui m’a écouté pdt 1 heure, (je lui avait fait par écrit l’état de tous mes symptômes, en commençant bien sûr par mon AVC d’il y a 2 ans), il a été très compréhensif, et m’a prescrit un bilan hormonal complet puisque, depuis octobre dernier, et mes 1ères crises d’hypertension, je suis complètement déréglée.
Merci de votre patience, Christiane, et à bientôt
anna,Bonjour,
Merci de donner des nouvelles malheureusement on n’est pas plus avancé.
Espérons que l’endo de la semaine dernière puisse trouver ce qui se passe.
Il a une idée ?Merci, Christiane, de m’avoir répondu si rapidement! Oui, l’endocrino pense que tout mes problêmes de santé actuels viennent non pas d’histoires de glandes, mais de ce FOP (foramen ovale perméable) que j’ai de naissance au coeur, ce passage ouvert qui laissent passer les ‘bulles’, et peuvent provoquer des accidents vasculaires. Le problême, c’est que ce n’est pas l’avis ni de mon cardio, ni de mon neurologue, puisque c’est un AVC ‘hémoragique’ et non, ischiémique, que j’ai eu.
De plus, 30 % des français ont ce ‘petit’ problême au coeur, et s’en portent très bien.
Je dois revoir mon cardio la semaine prochaine pour faire un contrôle, justement, de cette ouverture, par échographie, et lui reposerais la question.
De toutes façons, j’attends avec impatience les résultatsde mon bilan hormonal!
Je vous tiendrai au courant, chère Christiane, si vous le permettez!
Bonne soirée, en vous remerciant,
anna,Bonjour,
Si votre endo ne va pas dans le bon sens et donc dans celui du cardio et du neuro, changez d’endo.
J’attend vos nouvelles.
Bonjour, chère Christiane,
voilà, je reviens vers vous pour vous donner de mes nouvelles, ce n’est pas la joie, je ne suis pas beaucoup plus avancée.
J’ai reçu les résultats hormonaux que j’ai montré avant-hier à mon endocrino, il a juste confirmé que j’étais en préménaupose (je m’en étais doutée…) donc en période lutéale tout à fait normale. Comme je n’ai pas de bouffées de chaleur, ni rien d’autres de spécial, il faut juste attendre que mes règles disparaissent d’elle-même. Alors, je ne comprends pas pourquoi il a demandé ces examens… Surtout, que depuis octobre dernier, depuis mes 1ères crises d’hypertension, je suis complètement déréglée (avant tous les 4-5 semaines, très régulières,peu abondantes, à présent, tous 2-2 mois et demi, pendant 1 bonne semaine, très fortes, comme une hémoragie..)
Il maintient dur comme fer que mes problèmes viennent donc de ce FOP au coeur. Je ne dois plus le revoir, de plus, à présent, j’ai moins de crises de tension, elle est même plutôt basse tout le temps, surtout le matin au reveil, le problème c’est que j’ai froid tout le temps, surtout le soir, et même la nuit, en plein milieu, j’ai des sortes de tremblements dans le dos, tout le long de la colonne vertébrale..
J’ai revu aussi mon cardio, échodoppler, echographie du coeur, tout est normal, d’après lui, il ne faut chercher de ce coté-là.
Comme je perds énormément les cheveux depuis plusieurs mois, et à présent aussi les poils sur tout le corps, j’ai vu mon ancien dermato qui m’a orienté vers un spécialiste de médecine interne à l’Archet.
J’ai RV la semaine prochaine.
Bien sûr, je peux continuer à vivre comme cela, sans chercher plus loin, en me laissant aller, mais j’ai décidé de comprendre ce que j’ai, peut-être une maladie auto-immune, ou qqe chose de pas courant…
Moi, je sais que ce n’est pas psychologique, j’ai toute ma vie été très dynamique, aujourd’hui, je suis fatiguée tt le temps, encore plus le matin (couchée 9 h le soir -réveillée avec difficuté 9 le matin)!
En plus, j’ai plus de force dans les bras et la jambes, dès que je marche un peu, j’ai des douleurs musculaires, comme des crampes, impossible de monter de monter des marches sans me tenir à la rampe…Mes muscles ont comme fondu….Le pire, c’est que j’ai grossi d’un coup, 5 kilos depuis cet hiver, alors que je fais très attention à tout, je ne mange plus que le midi, et un yaourt ou une pomme le soir…
Excusez-moi, Christiane, de vous ennuyer avec toutes mes histoires, je sais que vous avez beaucoup à faire avec toutes ces personnes qui vous écrivent, et je sais que c’est très difficile de conseiller à distance, mais cela m’a fait du bien de tout vous raconter.. A qui voulez-vous que j’en parle?
Merci encore de m’avoir écoutée et à bientôt, je pense…
anna,Bonjour,
Il faut changer d’endo car vraiment celui-là ne suit nullement l’avis des autres médecins alors que pourtant il a toutes les cartes en main.
J’espère que vous en trouverez à l’écoute.
A l’àccasion essayer de voir avec votre cardio il peut peut-être vous en recommander un et voire même il peut prendre lui-même contact avec afin de lui expliquer la situation et de voir ce que cet endo en pense.
Ainsi vous gagnerez du temps et surtout cette fois vous serez sure de ne pas encore avoir un RV pour rien.Ne vous excusez pas le forum est là pour cela et moi pour répondre aussi dans la mesure de mes possibilités et mes connaissances.
Courage à vous et en cas de problème, y a toujours quelqu’un ici.
Christiane, bonjour,
Je m’en reviens encore vers vous aujourd’hui, car j’ai un peu plus d’espoir d’avancer…..
Il y a 15 jours, j’ai eu RV avec un docteur en médecine interne à l’Archet, (enfin une femme, pour une fois! ) , j’ai l’impression qu’elle m’a vraiment écoutée et surtout prise au sérieux….
J’ai eu droit à une batterie de PDS sur le champs, et j’ai fait à mon laboratoire habituel une recherche de cortisol de 8 heures le matin et ACTH.
Je dois la revoir début juillet pour les résultats.
Serais-je enfin au bout du tunnel?
Après auscultation, et ce fameux toucher des 12 points sur le corps, elle suspecte une fibromyalgie?
Est-ce possible, en plus de mes problêmes vasculaires?
Je viens de reçevoir le résultats de l’ACTH:
2,4 pmol/l
10,9 ng:l
Valeurs de réf.: à 8 h: 1,6 à 13,9 pmol/l
A 16 h, le taux est divisé d’environ 50% par rapport au taux de 8 h.
Voilà où j’en suis pour l’instant, j’attends avec espoir le mois de juillet!
Merci de m’avoir lue, chère Christiane
et à très bientôt
anna,Bonjour,
L’ACTH est très (trop) basse pour une analyse à 8H00 du matin. cela peut montrer une insuffisance.
A combien est ou était le cortisol ?
Merci de m’avoir répondu si rapidement, Christiane,
non, je n’ai pas encore les résultats du cortisol. Je dois les avoir d’ici ce soir, je vous les envoie dès réception.
A plus tard et merci encore
anna,Me revoilà, Christiane,
Voici les résultats du cortisol (matin): 151 ug/l
Chimiluminescence 417 nmol/l
(Valeurs usuelles à 8 heures: 67 à 226 ug/l;
à 16 heures: 100 ug/l).
Je pense ici être plutôt dans les normes, non?
J’ai oublié de vous dire que je prends depuis mon dernier RV avec le medecin-interne, des cachets IXPRIM, et que cela me soulage beaucoup
les muscles et les articulations, surtout la nuit.
Merci à l’avance, Christiane, et à bientôt
anna,
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