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Bonjour, je souffre d’hypersomnie idiopathique depuis 6 ans. Ayant eu en 2001 un suivi psy pour des crises d’angoisses, je n’arrive pas à faire entendre à mon psychiatre et ma psychologue que je souffre d’hypersomnie. Cela fait 6 ans que ça dure que je me bats, j’ai même réussi à bosser dans un domaine que je rêvais. Bref j’étais pleine de promesses à 20 ans et aujourd’hui à 30 je ne peux envisager ni avenir professionnell »e, ni vie de famille, ni même profityer de la vie.
J’ai pourtant des tas de passions et d’envies!Je note tout depuis 6 ans c’est un genre de journal de la pathologie et je suis certaine de souffrir de cette pathologie. Et j’entends depuis 6 ans c’est psychologique. Je dois réclamer des stimulants et même 3 prozac par jour ne me font rien.
J’ai quand meme résolu dans ma vie bien des proiblématiques psychiques et affectives, j’ai mis un te »rme à mes addcitioons aux opiacés, alcool, et cigarettes seule, je suis entourée de personnes saines et j’ai des activités qui me plaisent.
Jusqu’à il y a peu je gardais espoir mais personne ne comprends pas même les médecins et ne font que souligner que si je fais pas un effort aucun de mes projets n’aboutira (j’ai de toute façon déjà fait une croix dessus).
Je fais donc mes démarches seules j’ai pris rv avec une endocrinologue et j’ai rv en juillet avec le spécialiste du sommeil de ma ville.
Mais je n’en peux plus. J’envisage de mettre fin à mes jours (je sais c’est pathétique). Ma vie au jour le jour n’a aucun intérêt elle n’est faite que de frustrations et de bazar dans ma maison. J’ai déployé des ezfforts surhumains jusque là pour donner l’apparence d’une personne active et normale et je suis à bout. J’ai des amis mais je me sens seule.
Je ne sais plus quoi faire. J’ai l’impression que mon existence sert juste aux autres , ça les rassure j’existe mais pour moi ça devient intolérable.
Merci de m’avoir écouté.
Bonjour,
Votre hypersomnie se présente comment ?
Combien d’heures par nuit ?
Dans la journée ?
Avez-vous déjà fait une polysomnographie ?
Avez-vous déjà eu un bilan hormonal complet thyroïde et surrénales ?
Contrôle du fer, vitamine dont la B9 et la B12 mais aussi la D ?Je dors au minimum 14h d’affilée je mets à sonner plusieurs réveils très désagréables mais impossible de me lever. Je n’ai aucune énergie dans mon corps et les actvités normales se doucher, le ménage, se préparer à manger,n se lever du canapé parfois me demande un effort anormale.
J’ai un sommeil d’une excellente qualité, je dors rapidement et très bien et profondément, je rêve beaucoup. Je me couche rarement après minuit.
Avant je dormais beaucoup dans la journée (de 2005 à 2008) mais maintenant c’est moins fréquent mais il peut se produire des pics ou j’enchaine une nuit de 18h sur 24 non stop je reste 4h éveillé et me rendors.
J’ai sollicité constamment mon psychiatre et psychologue ainsi que mon médecin traitant pour réaliser des analyses hormonales et un bilan du sommeil malgré mes nombreuses demanbdes on essaye anti dépresseurs sur anti dépresseur (notons que jusqu’à il y a peu je m’étais résigné à ma situation et gardais un peu d’espoir et je ne déprimais jamais).
Jai donc de moi même consulter une endocrinologue et pris un rv avec le spécialiste du sommeil de ma ville car ma psychiatre m’a donné son nom sans daigner lui faire un courrier, ou faire la prescription elle même de l’analyse du sommeil ou même me prendre le rv. Tous se bornent à une seule hypothèse : une raison psychique.Cela dit je voit également deux infirmières psy et se sont elles qui m’ont encouragé à explorer la voie physiologique.
J’ai donc fait une prise de sang il y a peu avec des échantillons quii doivent être analysés à Lyon mais je ne sais de quoi il s’agit précisément à part le biilan thyroïdien et hépathique.
Il y a une chance infime pour que quelques chose cloche au niveau hormonal car j’ai des problèmes d’acné malgré la prise d’androcur associé à la pillule depuis 11 ans.
Est-ce qu’un dérèglement hormonal peut provoquer une telle inertie, incapacité à se réveiller (dans mon journal j’ai noté que peu avant mes règles et pendant j’ai un pic de sommeil et une fatigue plus intense).
Je vous en supplie donner moi quelques pistes en fait j’ai besoin de pas grand chose mais il me faut un espoir auxquel me raccrocher.
J’ai fait de longues études jusqu’à 22 ans tout en travaillant comme libraire, et tout m’est tombé dessus à 21 ans.. Malgré tout je me suis toujours accroché j’ai obtenu mon diplome et travailler, j’ai lutter, je me suis réorienté vers la création et le stylisme. Dès que je peux je me force à lire et à créer mais c’est dur et je ne parviens plus à cacher à mes amis et mes fréquentations (qui voient en moi un grand potentiel) ma totale incapacité à tenir un engagement.
Je viens d’avoir une partie des résultats.rien d’anormal dans les chiffres:
je vous transmet une partie du bilan hormonal (le reste je l’aurais de lyon dans la semaine)
H.D.L 0.36g/l
TSH US 3eme generation 0.548FT4 sont à 11.00
AC anti thyroperoxydase<10J'ai fait ce bilan a jeun et j'avais arrêté la pillule et depuis un mois et androcur depuis deux.
Merci de tout coeur pour vos infos!
Bonjour,
Vous donnez le résultat des T4 mais sans les normes du labo et sans même l’unité. Or chaque labo a ses propres normes.
Les T3 à faire, car ce sont les hormones réellement actives. Donc elles sont très importantes.Car votre TSH est basse mais disons que si il existe un problème au niveau de l’axe hypophyse-hypothalamus, la TSH seule ne permet pas de le savoir.
Or un dysfonctionnement à ce niveau et la TSH peut nous dire l’inverse de ce qui se passe.
J’explique.
L’hypothalamus et l’hypophyse commandent la thyroïde.
L’hypothalamus produit de la TRH ce qui va entrainer que l’hypophyse elle produit la TSH.
La TSH dit à la thyroïde comment elle doit travailler.
Si il y a trop d’hormones la TSH sera basse.
Si il n’y a pas assez d’hormones la TSH sera haute, puisque l’hypophyse stimule la thyroïde pour qu’elle travaille plus.Donc si l’hypophyse ou l’hypothalamus sont en difficultés la production de TRH ou de TSH peut ne pas être en relation directe avec les besoins de l’organisme.
Donc si même vous manquez d’hormones, l’hypophyse peut ne pas stimuler suffisamment voire pas du tout la thyroïde, qui du coup en suivant les ordres, ne produit pas les hormones nécessaires.
Et cela donne alors des résultats : TSH, T3 et T4 basses = hypothyroïdie hypophysaire, ce qui expliquerait alors tout à fait votre fatigue.
C’est donc un exemple que je donne et une explication mais pas une affirmation de ce qui vous arrive.On peut aussi avoir une TSH basse et des hormones basses dans le cas, où il y a présence d’anticorps antirécepteurs de la TSH.
Et à voir vous n’avez eu que l’analyse des anti TPO. Donc il manque les anti TRAK et les anti TG qu’il faut faire afin d’être sûr de ne pas passer à côté du problème.Si c’est le cas de l’hypophyse qui venait à se révéler réel, alors demandez surtout aussi un contrôle complet des surrénales.
Un problème à leur niveau pourrait aussi expliquer bien de vos problèmes.
Et c’est aussi l’hypophyse qui contrôle les surrénales. Donc les deux peuvent être associés et cela fait en général beaucoup de dégâts.Merci beaucoup pour toutes ces réponses! J’attends avec impatience le reste des examens et je vous transmettrait les résultats correctement cette fois ci!
En tout cas ça me remonte le moral que vous vous intéressiez à ma problématique.
Je prends bien note de vos conseils pour les surrénales et le reste afin de pouvoir suivre.
Je vous remercie.
Bonjour,
J’apporte peu d’eau au moulin, j’attends mes résulktats avec impatience.
Je suis vraiment en grande détresse et aujourd’hui j’ai vu une des nfirmières psy qui me suit et je me suis sentie totalement incomprise voir pire.
Je n’ai eu aucune écoute. L »infirmière m’a expliqué que ma psychiatre ne m’a pas prescrit de polysomniegraphie car je n’ais tout simplement « pas de symptômes de trouble du sommeil » dixit mon infirmùière.
Ensuite elle m’a demandé si j’avais vraiment envie que ma vie change. En fait pour elle je dois « me forcer » et je n’ai pas la motivation de changer les choses, il n’y a aucune raison somatique à mon sommeil apparemment c’est moi qui me réfugie là dedans.
Du coup je doute de tout je ne sais quoi penser, j’ai l’impression de me battre tous les jours depuis presque 10 ans. J’ai déjà fait des nuitsb lanches pour être sur de ne pas rater un rv avec la psychologue le matin.J’éavais de multiples addictions et notamment 60 cigarettes par jour j’ai arrêté. J’ai la sagesse de faire une croix sur de nombreux rêves et possibles en théorie si je ne souffrais pas de cette ivresse de sommeil et fatigue permanente.
Ces personnes me suivent plusieurs heures par semaine depuis 4 ans ça me démoralise.
Je me sens très mal entouré, je me suis remis en cause sans cesse depuis des années mais je ne dois jamais remettre en cause la démarche de l’équipe médicale.
Aujourd’hui je voulais faire le point et l’évaluation que l’infirmière a fait de la situation me met un coup supplémentaire au moral. Apparemment j’aurais tort de chercher sur internet…
Du coup comme c’est moi qui ai fait la démarche auprès du spécialiste du sommeil et que j’ai du réclamer une lettre à ma psy j’ai peur qu’il refuse de se pencher sur mon cas et me classe aussi dans les feignasses qui se contentent d’une vie médiocre.
Enfin je vois que je ne suis pas la seule à vivre avec ce problème envahissant qui ruine ma vie sociale.
Je ne peux me lever le matin sauf si j’ai une raison hyper importante comme le travail par exemple, et encore là je dois mettre deux cadrans j’en ai déjà mis trois. Car je pèse sur snooze trop endormie, donc, je mets un 2e plus loin sur un bureau et qui sonne très fort pour que je doive me lever pour l’arrêter. C’est épouvantable, j’ai beau dormir des 14 heures en ligne, je dois me forcer pour me lever. Depuis que je vis seule je n’ai pas le goût de me lever si je suis en congé alors je ne me lève pas ou presque pas sauf pour besoin naturel obligatoire.
Je pense que le jour où je serai à ma retraite je ne me lèverai plus du tout et que l’on me trouvera endormie pour toujours, car je dois dire aussi que je n’ai jamais faim, je mange par obligation, je suis très mince il va sans dire. Je sors par obligation aussi. Je ne suis pas motivée à me lever. Et fait bizarre, le soir je n’ai pas le goût d’aller me coucher car je sais que demain je ne pourrai pas me lever. Vous devez me trouver folle, c’est ce que je pense. Mais non puisque j’ai un bon emploi et que personne à mon travail ne peut se douter de ce que je vis. J’ai une famille aussi alors eux disent de moi que je suis comme une marmotte … quand j’ai vu le pseudo marmotte j’ai souri car cela me ressemble. Alors j’ai pris le pseudo La Chouette, car je suis un oiseau de nuit qui dort le jour. Alors imaginez travailler sur un horaire de jour, si j’avais la possibilité de travailler la nuit cela règlerait mon problème, du moins je le pense mais mon travail ne peut se faire que de jour uniquement. J’ai 49 ans. J’ai aussi des épisodes de dépression saisonnière.
Je comprends très bien la problématique de marmotte.
Merci si vous avez des conseils pertinents.
P.S. Je suis suivi par un médecin et un psychologue sans bons résultats jusqu’à présent. J’ai ce problème depuis mon divorce soit depuis 7 ans.
coucou La chouette. Moi aussi pendant un temps j’ai cherché un travail de nuit car au moins je n’aurais pas le stress de ne pas me réveiller.
Mais bon je n’ai pas trouvé de suite et je n’ai pas persisté. Aujourd’hui c’est très compliqué de trouver du travail vu que je me réveille à 17h.
Pourtant j’ai fais de longues études et j’ai un diplome en management mais bon…
Du coup j’ai 30 ans toujours pas d’enfants, pas e boulot, pas de vie de couple et à coup sur aucune perspective d’avenir. Depuis que j’ai fais une paus avec l’environnement psy j’ai un meilleur moral (car leur propos me culpabilisaient) car je vis au jour le jour et ne me pose pas de questions.
Bien sûr mes parents sont inquiets et dèçus même si je ne leur ai jamais rien demandé. Je continue mes démarches afin d’écarter toute pistes somatiques, je revois le spécialiste du sommeil en septembre c’est bien la seule chose qui me redonne espoir.
La chouette j’espère que tu vas trouver une issue favorable c’est vrai que ce problème ça rend dingue!Bonjour Marmotte,
Tu vois je me suis levée à 13h parce que ma fille est venue me demander à quelle heure je me lèverais. Elle est en congé aujourd’hui alors je me suis forcée à me lever. Je recommence à travailler la semaine prochaine et je devrai me lever à 7 h, faut pas que j’y pense. Là j’étais en vacances depuis 3 semaines alors mon horloge biologique normale avait pris le contrôle.
Moi je me trouve paresseuse. Je fais mes affaires comme ménage etc le soir. Alors pour la paresse c’est seulement le jour.
Tu me donneras des nouvelles, cela m’intéresse ton RV avec le spécialiste du sommeil. Je suis persuadée que nous avons une horloge biologique différente des autres en général.
j’ai 42 ans. j’ai pris androcur pendant plus de 10 ans.
A 21 ans, j’ai commencé et j’ai repéré des troubles sérieux du sommeil lors de mes 26 ans.
je dors énormément mais je suis toujours, toujours fatiguée.
Actuellement, j’ai trouvé un rythme de 10h par nuit + 2heures de sieste à midi dès que cela est possible (weekends, vacances..) Imaginez le handicap !!!!!
J’ai deux enfants qui ne comprennent pas que je dorme plus qu’eux.
Tout le monde autour de moi me conseille de voir un médecin.
Mais les médecins sont persuadés que c’est psychologique.
Moi, je suis persuadée que les traitements hormonaux ont une incidence sur mon métabolisme.Où en sont vos consultations auprès du centre du sommeil ?
Bonjour,
Un tel trouble du sommeil demande un contrôle complet endocrinologique, vitamine D, B9, B12, C et fer + ferritine.
Mais une sieste c’est 30 minutes pas plus.
Bonjour à tous et à toutes!
J’ai eu des troubles d’hypersomnies assez sévère pendant près d’une quinzaine d’années. J’avais une quizaine d’année lorsque je consultai pour la première fois un psychiatre. On m’avait diagnostiqué une « anxio-dépression » selon les dires du spécialiste. Pendant plusieurs années, je pris différents cocktails de médicaments, quelques uns m’apportant un soulagement, mais aucun d’entre eux ne pouvant aider à réduire mes heures de sommeil qui me valaient le significatif sobriquet de » la marmotte », de la part de mes amis. De dix à douze heures de sommeil par nuit avec des siestes durant la journée.
Je suis de nature optimiste alors je persévérais tout ce temps malgré mon abattement en me disant que les choses allaient se tasser avec le temps. J’étais dorénavant à la recherche de « l’énergie absolue », celle qui pourrait transformer le gastropode atone que j’étais en une machine bien huilée et prête à se battre en cette guerre qu’est la vie.
J’avais graduellement essayé de changer mon style de vie, d’abord, j’essayais de couper dans les sucres parce qu’ils ont un effet quelque peu dépresseur en dose massive. Je m’abonnai au gym dans l’espoir de pouvoir devenir moi aussi un titan prêt à sauver de le monde ,à relever des défis, à faire régner la justice. Une légère amélioration se fit encore sentir au niveau de l’humeur, mais mon énergie restait néanmoins moins élevé que la bonne moyenne et mon sommeil, presque toujours aussi exigeant.
Mais le changement majeur se fit sentir, lorsque je mis par hazard la main sur un simple complexe de vitamineB. Oui, oui, un foutu complexe de vitamine B en vente libre à la pharmacie, me donna un coup de fouet des plus intenses et balaya d’un revers de main mes troubles nerveux, ou du moins , leurs symptômes. Fini la fatigue oculaire, la confusion et la pensée ralentie. C’est comme si je me découvrais de nouvelles facultés mentales. J’étais reconnu depuis mon jeune âge pour avoir une attention assez peu soutenue et une mémoire à court terme assez boiteuse. Mais depuis ma découverte, je me suis surpris à être capable d’écouter les gens pendant plus de 2 minutes sans me fatiguer, je me rappelle ou je met mes trucs, je suis capable de structurer mes idées avec une aisance nouvelle. On dirait que le temps s’est allongé, dans le sens ou je pense beaucoup plus rapidement que je ne le faisais avant.
J’avais déja fait des examens sanguins, à de nombreuses reprises, on n’avais pas décelé de carence d’aucune sorte. Alors à ceux et celles qui croient aveuglément aux résultats de labo, essayer tout de même le complexe de vitamine B, dans mon cas ca a dramatiquement et brusquement changé ma vie. Je n’en reviens pas encore, c’était d’une simplicité désarmante…. Qui cherche trouve, ne baissez pas les bras!!!!
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Salut, moi aussi je souffre d’hypersomnie et j’ai des problèmes avec le sommeil depuis quelques années et ça me cause des problèmes au travail puisque je dors trop et quand même je me sens toujours très fatiguée. Mais depuis que je prends modafinil j’ai réussi équilibrer mon sommeil je dors moins de 14 h par nuit, j’arrive à me réveiller avec difficulté après 9 h, par contre je ne me sens aussi fatiguée. J’achète modafinil sur reductil-shop.com, c’est un site de confiance et responsable.
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