Home › Forums › Maladies rares › histiocytose x et symptomes
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9 janvier 2007 à 22h03 #36699MartinedplParticipant
Bonjour,
Notre fille Lorène agée de 2 ans et demi est atteinte d’une histiocytose x de type osseuse unifocale située à la clavicule. L’os « rongé » a plusieurs endroit s’est reformé après un curetage.
Je cherche des témoignages sur l’évolution de cas osseux chez des enfants en bas âge. Merci par avance.
Une question plus précise qui peut être généralisée aux maladies qui évoluent par poussées : est ce qu’à deux ans et demi un enfant peut simuler, affabuler ou se faire plaindre en disant qu’il a mal à un endroit précis du corps.
En ce qui nous concerne au même endroit (la clavicule), en sachant que la découverte de la maladie a débuté comme celà, plainte des deux clavicules sous la douche, puis plus aucune douleur pendant environ deux mois, puis tuméfaction visible à l’oeil d’ou radio et la suite….
J’ai l’impression de revivre le même scénario qu’avant ces deux ans, mais cette fois je me demande si le fait de dire qu’elle a mal à ce même endroit n’est pas une réaction émotionelle ou psychique (attirée l’attention de sa maman) car à la dernière radio RAS, autre possibilité la maladie est peut être en cours d’évolution ……. Merci pour vos avis
Bien cordialement23 janvier 2007 à 13h38 #90478laparolestdorParticipantBonjour,
Il est possible qu’il y ait une part, non pas de comédie chez Lorène mais d’appréhension face à ce qu’elle a subit et peut être une hyper sensibilité à cet endroit. Mon fils, atteint d’histiocytose et en rémission depuis quelques années, continue de se plaindre de douleurs aux endroits des différentes localisations. Ses examens sont normaux pourtant… mais je ne prends jamais à la légère ses plaintes, je le surveille et si j’ai le moindre doute, je file chez le médecin…
J’espère que tout va bien pour Lorène aujourd’hui
Amicalement,
vie
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