Portrait de malory

bonjour,je suis la maman d'un petit garçon de 2 ans et demi qui est atteint de l'hémophilie A Majeur(moins de 1% de facteur VIII de coagulation.).Je souhaiterais trouver des personnes qui ont la même maladie,pour pouvoir échanger des conseils et des expériences.

Portrait de BORDENAVE
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bonjour,
j'ai également un petit garçon de 4 ans 1/2 qui est atteind d'hémophilie mais la B sévère. L'annonce de la maladie a été très difficile à encaisser!! Mais maintenant avec le recul et beaucoup plus de connaissances nous relativisons la chose! Tout se passe super bien il évolue aussi bien qu'un petit garçon "normal". C'est un vrai accrobate il fait du vélo sans roulettes seulement avec le casque sans genouillères ni coudières. Nous le laissons faire, il fait absoluement tout ce que font ses petits copains. Nous avons pris du recul et c'est beaucoup mieux. Il est en prophilaxie et le traitement se déroule bien. Il accepte très bien les piqûres et est ravi de voir ses copines les infirmières venir à la maison.Bon courage et peut-être à bientôt

Portrait de mamanaussi
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Je suis également maman de deux garçons âgés de maintenant 13 et 15 ans, hémophiles B.
Ils ont une vie relativement normale, bien sûr les périodes d'apprentissages (marche, vélo (hé oui ils en font)...) sont des périodes un peu mouvementées parfois lorsqu'il y a des chutes.
Quand ils sont hospitalisés, car cela reste malgré tout inévitable parfois, il vont à l'école de l'hopital et rattrapent les cours (arrangements avec le collège pour que ceux-ci soient photocopiés, ce qui leur évite une charge trop importante de travail au retour)
Pour le reste, il mène une vie d'adolescent normale, et cela a toujours été le cas, simplement lorsqu'ils dorment chez des copains par exemple, les parents sont mis au courant de leur hémophilie et au moindre problème m'appelle à n'importe quelle heure du jour ou de la nuit.
Mis à part quelques moments de leur vie où bien sur ils trouvent ça injuste, ils le vivent relativement bien

Courage

Portrait de babydollie59
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bonjour je suis une soeur d'un hemophile A majeur qui est aujourd'hui agé de 18 ans et je suis moi meme porteuse de la maladie. en ce moment c'est un peu difficile pour lui car il ne peut pas faire le metier qu'il veut (gendarme) car il n'a pas fait sa journée militaire donc il est dans sa periode de rebellion ("j'en ai marre, je peux rien faire") depuis 7 ans maintenant il est en prophylaxie ( 3 injections par semaine) et il a fait un stage d'autoperfusion il y a 3 ans qu'il l'a libéré car maintenant il peut partir et faire ses perfusions lui meme il n'a plus besoin de se rendre à l'hopital ou d'avoir ma mere a ses cotés. bien sur dans son enfance il a fait plusieurs sejours a l'hopital : synovectomie du genou dû aux multiples hemarthroses, ... en gros ce qui est pour nous un sejour de 2,3 jours a l'hosto se transforme en 1 voire 2 semaines d'hospitalisation. bien sur chaque enfant malade vit differemment sa maladie. en tout cas je te conseille d'adherer a l'association francaise des hemophiles qui organise des stages pour les enfants, mais egalement qui t'envoie tous les 2 mois une revue sur l'hemophilie avec des temoignages et des adresses utiles. de plus l'association possede un service social qui entre en jeu dans le but d'obtenir l'AES et la tierce personne si necessaire. voila mon vecu a+ et bon courage

Portrait de adambaba
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bonjour je suis hemophile A modere .j ai 25 ans et je vie sans traitemant depuis ma naissance j ai laissé mes entourage il y a de cela 7 ans .je suis a la recherche d une vie meilleure .et j aimerai un jour suivre le traitement comme tant d autre.actualement je me trouve au maroc en situation iregulier sans aucun papier pour pouvoir travercé l ocean et sortir de l autre coté de la planete

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