Fybromyalgie

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15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 15)
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    Messages
  • #46501
    genegene
    Participant

    opéree de la colonne vertebrale en Mai 2007(arthrodèse L3 L4°, un mois après ma mère décédait depuis je souffre terriblement de la colonne, mon médecin m’a envoyee dans un centre anti douleurs diagnostics; lombalgies chroniques et fybromyalgie, j’ai commence des séances kine en piscine, je dois suivre une therapie comportementale, mon frère me traite de « malade » de la tête , mon mari parfois est complètement absent, j’ai besoinde vos temoignages

    #119453
    Christiane59
    Participant

    Bonjur,

    Des problèmes de dos n’entraînent pas ou ne sont pas synonyme d’une fibromyalgie.

    As-tu des douleurs et une fatigue musculaires, jambes et bras ?
    As-tu une fatigue importante et constante ?
    As-tu des troubles cognitifs (perte de mémoire, troubles de la concentration) ?

    #119467
    genegene
    Participant

    j’ai des troubles de la concentration, fatigue importante et nuits sans sommeil, moi qui étais quelqu’un de très actif, le médecin m’a donnee des coupures de presse disant qu’un choc(divorce, decès etc…. pouvait entrainer une fibromyalgie)

    #119469
    Christiane59
    Participant

    Quels examens sanguins ont été fait ?
    Il faut faire des recherches afin d’éliminer des pathologies bien définies pour pouvoir diagnostiquer une fibromyalgie.

    #119471
    genegene
    Participant

    j’ai eu tout un bilan en novembre 2007 mon médecin m’a fait hospitaliser car ils n’étaient pas bon, j’ai terriblement maigri 47 kilos pour 1,63 cm

    #119473
    Christiane59
    Participant

    Donc tu n’as pas le détail ?
    Dommage.

    #119474
    genegene
    Participant

    si si je recherche et je te dis tout est classe

    #119589
    genegene
    Participant

    CHRISTIANE, avant l’operation je n’avais pas de douleurs comme cela, le médecin de nantes m’a confirmee que c’etait liee en grande partie a mon opération

    #119617
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    Oui bien sûr je veux bien le croire ça et même sans aucun problème, j’en suis même certaine, ce qui me chiffonne le plus c’est pourquoi rapprocher ces douleurs justement à la fibromyalgie maintenant, d’autant que la fibromyalgie ce sont des douleurs généralisées dans tout le corps qui surviennent inopinément, et aussi surtout une fatigue très importante ce qui ne semble pas être ton cas.

    Il est possible que ces douleurs et cet amaigrissement soit dûs à d’autres choses.

    #119629
    genegene
    Participant

    la fatigue elle est là depuis environ 3 ans, je pense quelle était due au fait qu’en plus de mon travail je m’occupais de ma mère grabataire
    analyses de sang : nov 2007 anomalies fer serique 28 mcg/100 ml, 5 mcmo1/1 capacité totale de fixation 444 mcg/100 ml 79 mcmo1/1,
    coefficient de saturation 6%, proteine C reactive 83,1 mg/1,gamma globuline 6,93 g/l, j’ai donc été hospitalisee, et bizzarement tout est redevu normal sans que j’ai vu les analyses contradictoires, il faut que je te dise que ma mère est décédee de polyartrite rhumatoide, moi meme artrite dans le pied droit, opéré avec broches et vis
    j’ai demande a mon médecin de me refaire un bilan sanguin il n’a aps voulu

    #119645
    nathdu79
    Participant

    salut genegene,
    je suis nathy, une fibro et je ne suis pas tout à fiat d’accord avec Christiane…qu’elle m’en excuse. Je pense qu’au contraire, les chocs psychologiques que tu as subi, entre l’opération (importante tout de même) et le décès de ta mère (d’autant si tu as du mal encore à faire le deuil),n’ont certainement pas arrangé un possible déclenchement de la fibro. Moi j’ai commencé un oeu comme ça, boulot, stress, séparation, immense fatigue et mal au dos, puis décès de mon père, et là, ca m’a finit! je souffrais déjà certes de douleurs inopinément, à peine chroniques mais qui s’installaient pas comme maintenant, c’ets à dire, que je mettais ça sur le compte de la fatigue et de ma scoliose, et d’une opération des tendons au bras gauche quand j’avais 12ans!c’est dire! et en fait, plus le temps passait,plus je souffrais, les traitements pour la fatigue ne faisaient rien, je suis insomniaque depuis trop longtemps,et les médecins ne cherchaient pas plus que ca. et puis lorsque je suis arrivée au point où le médecin du travail m’a déclarée inapte à la moitié de mon travail, là je me suis inquiétée vraiment, d’autant plus que je déprimais grave et que je ne remontais plus la pente. Et surtout mes douleurs del’épaule, cou , coude et mains ne me lachaient plus, donc de là j’ai fait un électromyogramme et puis j’ai consulté un rhumato; ca faisait deux ans que je me trouvais tellement de ressemblances avec la fibro quand je recherchais sur internet mes troubles, et le rhumato m’ a fait faire un bilan sanguin, un irm cervical (pour éliminer lapossibilité d’une hernie discale), et puis au total, après le test des 18 points douloureux, il m’a annoncé la fibro à 70 %. Après d’autres examens sanguins et un tas d’autres éliminations de diagnostics (polyartrite, rhumastismes,…)il m’a finalement annoncé qu’il restait sur son diag de fibro et que c’était à 100% désormais! donc, je veux dire que les parcours sont différents pour chaque personne, et que dans mon cas, la dépression a été liée à l’évolution de la maladie, les douleurs se sont aggravées considérablement du jour au lendemain, et pas aussitôt le décès de mon père d’ailleurs, presque 2 ans après!),mais entre temps la fatigue continuait de s’accumuler sans que je puisse trouver un repos serein et efficace, les problèmes au travail jusqu’à mon licenciement n’ont rien arrangé non plus, les migraines se sont installées il y 1 an et demi (au moins 2 à 3 par mois), les jambes sans repos, les hanches douloureuses de plus en plus (avant c’était quand je marchais un peu trop mais comme mon père en souffrait aussi je me disais que je tenais ca de lui!), les troubles gastro intestinaux (colon irritable), bref, je pourrais citer une suite de symptomes relevant bien de la fibro, mais tout ne te tombe pas dessus au mêmes moments, c’est vicieux et progressif, et c’est pour ca qu’il est difficile et long d’être sûr du diagnostic.
    Tu vois Christiane, je ne base pas que sur les analyses de sang (que je sais pas traduire d’ailleurs), et je pense vraiment qu’il faut s’attacher au parcours de chacun, les évènements de la vie et sur les quelques années en arrière en disent souvent long aussi, tu ne crois pas?
    voilà, donc pour toi genegene, et si un rhumato te l’a affirmé de toute façon,il n’y a pas à remettre en cause son diagnostic, et il faut que tu fasses la piscine, c’est vraiment bien(j’en fais aussi), prend soin aussi de te faire suivre sérieusement et fais confiance en l’avenir de otute façon! Il parait qu’on en souffre beaucoup moins à partir de 60 ans! (bon je sais, c’est pas bizance s’il faut attendre encore20 ans pour ma part,mais je me dis que ca s’arrêtera un jour au moins!)
    je te fias de grosses bises, te souhaite plein de courage et de force morale, c’est hyper important pour ce qu’on a!
    Nathy

    #119647
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    Euh c’est gentil de dire que tu n’es pas d’accord avec moi, mais en précisant des évènements dont je n’avais pas connaissance au moment de MA réponse.

    #119651
    nathdu79
    Participant

    ben oui, je me doutais que tu ne le prendrais pas bien,mais je ne veux en aucun cas t’offenser, Christiane, sois en sûre.
    Juste que je trouve que tu privilégies trop souvent les histoires de tyroïdes et des analyse de sang, avant les douleurs et le parcours du malade, et on ne peut pas tout raconter d’un seul coup,on oublie d’abord et ensuite on se souvient au cours des discussions…
    je ne suis pas aussi radicale peut-être et je vois certainement les choses d’une façon plus globale, en tout cas différemment de toi. disons qu’on se complète à nous deux, toi t’es branchée analyses, et moi pshyco?!
    j’ai vu ton blog pour lequel je t’adresse mes félicitations, c’est complet et clair.
    bonne journée
    nathy

    #119653
    genegene
    Participant

    nathy, tu es encore toute jeune, moi j’ai 55 ans, mais je suis jeune dans ma tête, c’est ce que l’on me dit, ce n’est pas un rhumato qui a découvert la fibro, mais un médecin dans une unité de douleus, suite au test des 18 points douloureux,il faut savoir aussi que depuis 11 ans j’ai subi diverses opérations , chevilles, cordes vocales, doigts de pied etc……et en septembre 2008 ce sera l’ablation de la tyroide

    #119657
    Christiane59
    Participant

    [quote=nathdu79]ben oui, je me doutais que tu ne le prendrais pas bien,mais je ne veux en aucun cas t’offenser, Christiane, sois en sûre.
    Juste que je trouve que tu privilégies trop souvent les histoires de tyroïdes et des analyse de sang, avant les douleurs et le parcours du malade, et on ne peut pas tout raconter d’un seul coup,on oublie d’abord et ensuite on se souvient au cours des discussions…
    je ne suis pas aussi radicale peut-être et je vois certainement les choses d’une façon plus globale, en tout cas différemment de toi. disons qu’on se complète à nous deux, toi t’es branchée analyses, et moi pshyco?!
    j’ai vu ton blog pour lequel je t’adresse mes félicitations, c’est complet et clair.
    bonne journée
    nathy[/quote]
    Ce n’est pas que je l’ai mal prit mais tu fais une remarque en disant que elle peut avoir développer une fibromyalgie en fonction de ce qu’elle a vécu.
    Mais si tu lis les messages qui précédent tu verras bien qu’elle ne parle pas de ce vécu, à part juste entre parenthèse divorce, décès.
    Mais plein de gens vivent des choses de ce type et même très dur par exemple perte d’un enfant, et ils ne deviennent pas fibromyalgique pour autant.

    Je le redis on diagnostique bien trop souvent et vite une fibromyalgie alors que d’autres éleménts très précis explique le pourquoi des problèmes.

    Et si je mets souvent en avant les problèmes de thyroïde c’est que tout simplement plusieurs personnes dites fibromyalgiques se sont révélées en fait être malade de la thyroïde depuis plusieurs années mais que la maladie n’avait jamais été prise en compte par le ou les médecins.

    [b]Et tu remarqueras que dans ce cas précis il est bien encore question de thyroïde. [/b]

    Je ne suis nullement « branchée » analyse plus qu’autre chose.
    Et le psycho peut intervenir mais en positif, moi j’aime mieux le positif, c’est-à-dire, se dire qu’on va aller mieux peut aider à améliorer les choses mais cela ne guérira pas non plus de la pathologie, tout comme le fait de voir tout en noir ne donnera pas plus une maladie qu’une autre.
    Enfin ça c’est [b]MOn[/b] point de vue.
    Tu as le tien je te laisse le développer mais ne m’empèche pas moi de développer le mien ou ne vient pas le critiquer.
    Merci.
    Il y a des personnes qui pensent comme toi et d’autres qui ont la même optique des choses que moi et d’autres qui ont encore d’autres points de vues voire les deux mélangés.

    Donc nos différentes positions peuvent aider d’autres à trouver leur propre milieu.
    Alors ne soit pas aussi catégorique en disant que je suis radicale car dans ce coup là tu l’es tout autant, alors.

    Bonne journée.
    Désolée de ne pas être tendre, mais y a des jours où il y a de quoi exploser.
    Entre les gens qui cherchent la petite bète et ceux qui ne comprennent rien ou font ceux qui ne comprennent rien, ………… ca fait un peu beaucoup, et gentille, polie oui, mais il m’arrive aussi de sortir les griffes et les crocs.

    ÉDIT :
    Bon vu les chères paroles de cette fibromyalgique super pro qui sait tout sur tout et surtout qui sait parfaitement critiquer les gens, je vous annonce donc que je quitte le forum et donc tous les forums.

    Je ferme aussi mon blog fibromyalgie car sincèrement, je n’ai plus envie de m’occuper de cette pathologie quand je vois comment les personnes soit disant atteintes réagissent.
    Z’êtes vraiment des cas.
    Mais à force de penser que tout n’est que psychologique, cela ne m’étonne pas du tout.

    Et vu son gentil message dans la discussion : http://forum.vulgaris-medical.com/forum/s15812-nerfs-sautent.html#p60818

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