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, le il y a 1 année.
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Bonjour, je m’appelle Josée et je demeure au Québec au Canada. J’ai trouvée ce site en cherchant de l’information sur cette maladie car ma mère en souffre depuis 2 ans, elle a 62 ans. Elle en arrache depuis les 6 derniers mois. Elle n’a aucun médicament, ce qui ne nous rassure pas du tout. Demain elle a rendez-vous avec son pneumologue. C’est quoi l’espérance de vie!!! pour ces personnes atteintes de cette maladie, car je ne crois pas que ma mère aura le courage de le demander à son doc. Elle est tjrs essouflée et tousse constamment, elle doit boire un 4 litre d’eau / jour. Elle fait vraiment pitiée, je l’aide du mieux que je peux, car moi aussi j’ai une famille (un donjoint et 2 garçons) que j’adorent. Merci de me répondre et au plaisir de vous lirent
ZOJosée,
Comme tu pourras le lire sur ce forum, les médicaments prescrits pour la fibrose sont solupred (cortisone),imurel et l’oxygène. Si ta maman (qui n’est pas vieille, la pauvre) est très essouflée, il faut que ton dr lui donne l’oxygène. On ne peut pas laisser les gens comme ça, la cortisone la soulagerait aussi énormément. Je suis de tout coeur avec toi. Pour l’espérance de vie, toutes les personnes sont différentes, et selon les causes de cette maladie, ca peut être plus ou moins bien soigné. Mais il est vrai que la fibrose détruit les poumons et que l’on ne peut pas revenir en arrière, Par contre,on peut (selon les cas), la stopper. J’espère que la médecine va faire des recherches plus poussées dans ces fibroses et qu’enfin les médicaments soient plus efficaces.
Je suis de tout coeur avec toi.
Bon courage
Yobonsoir les filles,
yo, j’ai appeler le pneumo aujourd’hui j’ai eu l’impression de l’avoir deranger, il a mis sa respiration sur l’angoisse, j’en ai marre d’entendre ca, dis j’aimerai savoir si ta maman a vue plusieurs spécialiste
gros bisousdalila
j’aimerai repondre a josée, l’esperance de vie, n’est pas bonne, le pneumologue ma dit environ 5 ans, j’aimerai savoir si ta maman est sous oxygene merci et bon courage a toi
a bientôtMerci pour ces mots d’encouragement. Ma mère a rencontrée son pneumologue auj. et il lui a donné l’oxygène, à mon grand soulagement. Elle doit le revoir le 17 avril pour un contrôle et évaluer si elle devrait prendre de la cortisone. Je la regardais tantôt et elle fait vraiment pitiée, c’est difficile de voir souffrir les gens qu’on aime surtout quand c’est un de tes parents. Je ne manquerai pas un rendez-vous à l’avenir, elle doit aussi rencontrer un pneumologue encore plus qualifié que le sien, même si le sien l’est déjà bcp. Merci encore, ça fait du bien de parler avec des gens qui sont au courant et qui vive la même chose que nous.
ZoBonsoir,
Louz, les Drs disent souvent que si les patients ont du mal à respirer, c’est parce qu’ils sont angoissés, et réciproquement, on te dit que s’ils sont angoissés c’est que ca vient de cette maladie où il y a un manque de souffle. Moi aussi, j’ai souvent entendu cela. Mais, s’ils pouvaient (les Drs) simplement une minute se mettre à la place du malade qui ne peut plus respirer, ou à la place de ses proches qui les voyent souffrir. Une fois de plus, ma chère Louz, on est impuissante devant tout ça. En ce qui concerne les spécialistes, nous ne sommes pas allés en voir des dizaines. Juste celui de montpellier qui était réputé, et ensuite celui de l’hopital (à côté de chez nous), celui ci m’a beaucoup déçu. Et je me suis renseigné sur les médecines parallèles, mais là, je pense qu’il ne faut pa arrêter les traitements des Drs. Par contre, une sophrologue l’a suivé, elle pouvait parler avec elle de choses qu’avec moi nous n’arrivions pas à exprimer, tellement c’était dur. Le côté psychologique dans cette maladie est très important, ainsi que le côté affectif de la famille (comme je te l’ai toujours dit depuis le début).
GROS BISOUS.Zo, tu es comme Louz et moi, concernée par cette foutue maladie qui touche des personnes qui nous sont si chères et que l’on ne supporte plus de voir souffrir. Pour moi, ca m’a fait du bien de venir parler avec d’autres personnes qui vivaient la même chose.
Je pense que l’oxygène va soulager ta maman. Tu me diras un peu.
Je t’embrasse.
YoBonsoir, je suis aller voir ma mère ce soir et c’est plaisant de constater que l’oxygène lui fait du bien. Elle tousse encore mais si on considère qu’elle a son oxygène depuis seulement 24 hres, il y a une petite amélioration et en plus elle boit moins d’eau avant elle buvait 4 litres / jours. Mercredi elle rencontre un spécialiste et je vais y aller avec, car je veux être au courant de tout. Je ne la laisserai pas tombée. Je l’aime trop. C’est gentil de me répondre je l’apprécie énormément, merci
Josée (zo) xxx…ZO, comment va ta maman ? Est ce que le spécialiste lui a prescrit un traitement complémentaire à l’oxygène ? J’espère qu’elle est mieux.
LOUZ, idem pour ta maman, j’aimerai avoir un peu des nouvelles. Comment elle va, et toi aussi ? Le printemps arrive, les jours augmentent, le moral sera meilleur pour tous.
Encore bon courage les filles.
YoSalut et bien oui elle a de l’oxygène, maintenant 24 / 24 hres et non elle n’a pas de traitement de plus. Elle doit passer des examens le 16 Avril et je vais y être, ensuite nous rencontrons un spécialiste le 18 Avril et je peux vous dire que j’ai une panoplies de questions à poser. Il est mieux d’être patient. Merci de me répondre. C’est fort apprécié, surtout que ma mère n’a pas un très bon moral. Est-ce que vous votre mère tousse !!!!! Bye bye
Zo (Josée) xxx…Zo,
Ma maman n’avait pas bon moral aussi. Et c’est tout à fait normal. Elle prenait Lexomyl, et a essayé bon nombre d’anxiollytiques mais avec un résultat moyen. C’est lexomyl qui convenait le mieux.Et Louz, comment ça va chez toi ?
Bisous les filles. A bientôt et courage.
YO
Bonjour tout le monde.
Quelqu’un peu me donner l’adresse ou je pourrai acheter la machine à oxygène? (concentrateur d’oxygène). je n’arrive pas à trouver sur internet.
merci pour votre aide.
cordialement.Bonjour,
Je vous écris aujourd’hui car on vient de découvrir que ma maman qui a 47 ans a une fibrose pulmonaire.
Depuis quelques temps, elle fait une dépression, avec grosse perte de poids, ne se lève plus, toux, difficulté à respirer et son médecin pensait que c’était dû à la dépression!
Vendredi dernier, elle a fait un pneumothorax, a eu la pose d’un drain et a été évacuée sur un plus grand hôpital.
Depuis, son pneumothorax ne s’arrange pas.
Elle était en réanimation et depuis hier elle est en pneumologie.
Les médecins lui ont fait plusieurs examens dont un scanner hier et donc le pneumologue a parlé à mes parents!
A ma mère, il lui a dit qu’elle a une fibrose pulmonaire mais sans être alarmant, car elle est toujours sous traitement pour sa dépression.
Ensuite, il a demandé à parler à mon père et là, il lui a dit que c’est sérieux comme maladie, d’autant plus qu’elle en est à un stade avancé!
Voilà, je m’attendais à l’annonce d’un cancer avec éventuellement un traitement et là, je suis scotchée, je ne connaissais pas du tout cette maladie!
J’ai fait des recherches sur internet et on ne peut pas dire que ce que j’ai trouvé me rassure…
Ils lui donnent un antibiotique et de la cortisone pour d’après eux essayer de stopper le pneumothorax. Si cela ne marche pas, elle devra être évacuée sur un autre hôpital pour une opération!
Elle a 5 % d’oxygène en permanence mais je l’ai eu hier au téléphone, on dirait qu’elle a le moral!!!
C’est difficile car je suis à 800 kms de chez mes parents… Je vais bientôt aller la voir mais pas trop rapidement car elle va se douter qu’on lui cache des choses!Bonsoir Bobotte,
Tout d’abord, je te souhaite la bienvenue sur cette discussion que nous avons toutes les unes les autres depuis des mois, et toutes pour la même chose : la fibrose pulmonaire.
Tu doîs être jeune, et malheureusement ta maman aussi est jeune pour avoir attrapé cette foutue maladie.
Je suis passée par là, je pense que tu as dû lire les discussions depuis le début en septembre 2006.
Il faut que tu sois courageuse. Je te conseille si tu habites loin de ta maman , de la VOIR le plus souvent possible, c’est PRIMORDIAL UNE MAMAN.
D’après son âge et selon la cause de sa maladie, n’aie pas peur de te renseigner et de frapper à toutes les portes possible, pour mon cas personnel, on m’avait dit qu’une greffe de poumons était possible, mais avec une condition d’âge. Maman n’aurait pas pu en bénéficier, en plus c’est une intervention très lourde et la liste d’attente des demandeurs est bien sûr plus longue que les donneurs. Si j’étais toi, je foncerai pour savoir s’il est encore possible de sauver ma mère en demandant pour cette greffe. Maintenant, selon la cause, peut être que le traitement qu’ils vont lui donner sera efficace, mais il faut reconnaitre que c’est grave.
ENCORE BON COURAGE ET SURTOUT N HESITE PAS A NOUS PARLER, ca fait du bien. On te comprend. ON est de tout coeur avec toi.BISOUS.
YOBonjour et merci yo pour votre message.
Effectivement, je suis jeune, 28 ans.
Les dernières nouvelles ne sont pas très bonnes!
En fait, ma mère n’a plus de drain car en fait, elle n’a pas fait de pneumothorax mais a un décollement de la plèvre. Apparemment, on la laisse comme cela…
Au scanner on a vu des ganglions entre les poumons donc elle doit avoir une fibroscopie la semaine prochaine avec biopsie.
Les médecins disent qu’au stade des examens, on ne parle pas de cancer. Mes recherches sur internet ne sont pas très rassurantes sur ce point!
Le pneumologue n’a pas parlé de l’éventualité d’une greffe… Peut- être qu’il attend de savoir ce qu’elle a exactement!
Elle a encore maigri…
Oh la la , je stresse, je dors mal mais bon il faut tenir le coups!
Je l’appelle tous les jours au téléphone, elle a le moral car elle ne sait pas vraiment ce qu’elle a. Elle mange bien, prend ses médicaments mais ne se pose pas trop de questions! Tant mieux!!!
Je vais bientôt aller la voir, c’est difficile de s’organiser car j’ai 2 petits en bas âges.
Voilà, merci encore de me lire, cela fait du bien de parler avec des personnes qui vivent ou ont vécu la même chose…bonsoir Bobotte,
Tu es de quelle région ? J’aimerai tellement t’aider et soulager ta souffrance. Tu sais quand je vivais ces terribles épreuves, ca me faisait du bien de pouvoir parler à des personnes qui m’écoutaient et me comprenaient.
JE SUIS UNE NOUVELLE FOIS DE TOUT COEUR AVEC TOI.
Va voir ta maman dès que tu peux, ca lui fera plaisir.
Bisous
YObonsoir marie
esxuse moi pour ce retard mais pas moyen de me connecter sur le site,
j’ai du me reinscrire, j’espere que tu vas bien depuis tout ce temps,moi ca va a part que maman est depuis 3 semaine a l’hopital, elle est rentrer pour une phlebite, embolie pulmonaire, hernie hiatale et les probleme de reins, c’est dur elle est passer par une belle porte le probleme c’est qu’elle ne coagule pas tres bien donc elle est sous surveillance car elle a toujours sa phlebite, elle devrait sortir demain si ces resultat sanguins sont bon, comment va tu depuis ce temps, je ne t’ai pas oublier, j’allais sur le site tous les jours pour essayer de te donner des nouvelles mais pas moyenje te laisse en te faisant de gros bisous
dalila
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