fibrose pulmonaire

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  • Ce sujet contient 582 réponses, 72 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par Caroline, le il y a 1 année.
15 sujets de 16 à 30 (sur un total de 583)
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    Messages
  • #84727
    louz1
    Participant

    salut yo moi aussi je suis une fille, j’ai un garcon de 5 ans et j’habite juste a cote de mes parents, je m’occupe d’eux tous les jours grace a l’apa aide au personne agées payer par l’etat, j’ai deux soeurs et 8 freres,
    je voudrais savoir quand on lui faisait le gaz du sang a combien etait son taux d’oxygene dans le sang car pour le moment ma maman n’est pas sous oxygene
    je t’embrasse a bientot

    #84729
    yo
    Participant

    tu as de la chance d’avoir des soeurs. Moi, j’ai un frère que j’adore mais j’aurai aussi aimé avoir une soeur. Mon frère a perdu sa femme l’année dernière à 46 ans d’un cancer , j’ai 3 neveux, et mes parents n’ont ni frère ni soeur.
    Si ta maman n’a pas encore l’oxygène, la maladie évolue lentement mais il faut qu’elle soit bien soignée. Maman prenait imurel en plus du solupred. Je ne sais plus le taux d’oxygène dans son sang mais chaque fois, le pneumologue lui disait : « je vous trouve bien ? ». Je te dis pas comme ça me reste en travers de la gorge.
    Nous aussi, on a eu l’apa, ça a été dur , là aussi les drs pensaient que ce n’était pas si grave que ça et pourtant.
    j’aimerai savoir ton prénom, moi c’est marie.
    Je t’embrasse

    #84748
    louz1
    Participant

    bonsoir marie, mon prénom est dalila, nous avons eu la même histoire mon grand frére a lui aussi perdu sa femme a l’age de 51 ans d’un cancer il y a 2 ans, tu sais le pmeumologue de maman dit exactement la même chose a chaque fois qu’il l’a voit  » je vous trouve mieux que la derniere fois madame » alors qu’elle est en train de lui dire qu’elle a du mal a respirer et qu’elle souffre de brulure a l’interieur de son corps, il ne te dise jamais la verité pour savoir ce qu’avait maman j’ai du forcer la main, il a trouver a dire devant elle qu’elle avait donc une fibrose en lui expliquant que c’etait une maladie identique au cancer qu poumon mais sans les traitements aprés ca nous etions ko, mais bon que veut faire nous avons expliquer a maman que ce n’était pas cancerigéne au moins un millier de fois pour la rassurer aujourd’hui elle sait que c’est une maladie qui détruit ces poumons elle vit avec la peur de partir c’est dur mais on essaye de lui changer les idées tout les jours mais si elle ne sait pas s’exprimer en francais, on l’a balade tous les aprés midi, bon je te laisse sinon je vais te raconter toute ma vie je t’embrasse et a bientôt

    #84765
    yo
    Participant

    Nous, on nous a jamais dit que c’était un cancer sans traitement. Mais, c’est bien la vérité, et c’est aussi grave. Parfois, je me dis si en plus on lui faisait la chimio, Les poumons se détruisent, et il n’y a rien à faire. En plus, les poumons, parait il ( ça se comprend) c’est oppressant et angoissant, car on manque d’air, et l’air c’est la vie. C’est terrible. C’est normal que les gens malades des poumons angoissent, et il faut trouver un médicament qui agisse sur le moral et l’anxiété.
    Lorsque j’ai communiqué sur ce forum le 24 septembre, j’étais desespérée, et tellement malheureuse de voir souffrir celle que j’aimais tant en restant impuissante. Mais depuis, Maman s’est éteinte, elle est en paix, elle ne souffre plus. J’étais à ses côtés avec mon papa. Elle était chez elle.
    Sois courageuse, il va falloir que tu sois aux côtés de ta maman tout le temps.
    J’ai toujours dit : tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir.

    #84767
    louz1
    Participant

    bonjour marie, toutes mes condoleances tu peux pas savoir a quel point sa ma fait mal de lire ca, je ne sais plus quoi dire j’ai le souffle couper tu m’exusera sois courageuse je suis de tout coeur avec toi même si je ne te connais personnelement c’est comme ci depuis qu’on correspond a deux
    je t’embrasse marie a bientôt et courage

    #84769
    louz1
    Participant

    [quote=louz1]bonjour marie, toutes mes condoleances tu peux pas savoir a quel point sa ma fait mal de lire ca, je ne sais plus quoi dire j’ai le souffle couper tu m’exusera sois courageuse je suis de tout coeur avec, toi même si je ne te connais pas personnellement, depuis qu’on correspond a deux tu m’a remonter mon morale
    je t’embrasse marie a bientôt et courage[/quote]

    #84787
    yo
    Participant

    Merci pour ta gentillesse.
    La vie est cruelle.
    Je te soutiendrai, si tu as besoin de me poser des questions sur cette « foutue »fibrose, n’hésite pas, si je peux te renseigner, je le ferai volontiers. Depuis 10 mois, maman vivait l’enfer, et nous aussi.Quoi dire de plus.
    A bientôt.

    #84800
    louz1
    Participant

    merci aussi pour ta gentillesse et ton soutien si tu as besoin de parler, sache que je suis là, j’appréhende ce moment de voir souffrir maman.
    si ce n’est pas trop indiscret, quand ta maman c’est elle eteinte, et ton papa comment va t-il,
    en tout cas sache que pour le moment, si tu ne veux plus dialoguer je comprendrais tout a fait
    je suis de tout coeur avec toi, et même si on ne se connait pas, j’ai une pensée pour toi, pour ta famille et ta maman (une pensée et une priére pour elle qu’elle repose en paix)
    je t’embrasse

    #84816
    yo
    Participant

    maman est partie dimanche dernier. Elle m’avait demandé de coucher la veille car elle ne se sentait pas bien. Je suis restée avec elle du samedi 15 h jusqu’au dimanche 12 h, donc sans regret. Papa , comme moi, la voit maintenant reposer en paix. C’est quand même dur, très dur. Elle me manque déjà.

    Par contre, GARDE ESPOIR. J’ai une amie, son papa avait une fibrose, l’oxygène… et du jour au lendemain, cette fibrose n’a plus évolué, pourquoi ? il n’a plus pris non plus l’oxygène. DONC, IL FAUT GARDER ESPOIR. Je l’ai lu aussi sur d’autre forum que les fibroses , pouvaient être stoppées.

    Toutes les personnes sont différentes, et il n’ y a pas de raison que ta maman ne s’en sorte pas. IL faut surtout, comme je te l’ai dit, aller voir les meilleurs pneumologues. Ne pas hésiter à bouger les choses.

    Par contre, j’étais révolté contre tout, je voulais te demander si tu étais croyante, et je vois que tu me parles de prière. Là, ça a été très dur, pour moi , et maman je pense aussi (on en parlait pas), car maman était très croyante.
    Et pourquoi , il me l’a emporté ?

    J’aurai aimé avoir des nouvelles du papa de Itou. J’espère que son état s’est stabilisé. Qu’il garde confiance.

    On est tous dans la même galère, sauf que vous, l’avantage, c’est que vous les avez encore à vos côtés. Profitez en un maximum et menez les chez les meilleurs spécialistes.

    Demain, je reprend le travail. Ca va être très dur. Mais la vie continue.

    A bientôt.

    #84857
    louz1
    Participant

    bonsoir yo, tu me demande si je suis croyante, je le suis a fond mais pas pratiquante, je pense et je crois qu’il y a une autre vie et que les personnes qu’on aime nous quittes mais reste a nos côtés,( si tu aime la lecture il y un livre que je conseillerai).
    quel est ta religion ?
    je t’embrasse et bon courage pour ta reprise, je pense que c’est la meilleure solution, tu sais moi a force de m’angoisser je me suis choper des ganglions au niveau des aisselles et de la poitrine que je dois surveiller, je sais que c’est difficile mais comme tu le dis la vie continue, tes enfants, ton mari et ton papa on besoin de toi
    je t’embrasse et a bientôt

    ps : je n’ai pas de nouvelle d’itou

    #84872
    yo
    Participant

    je suis catholique. Et toi ? moi aussi, j’ai eu les mêmes soucis de santé que toi, je suis allée voir mon dr qui m’a dit que c’était par rapport à la situation que je vivais.
    Je sens bien que maman est tout le temps à mes côtés.
    a bientôt

    #84927
    louz1
    Participant

    moi je suis musulmane non pratiquante, comment vas-tu, aujourd’hui le medecin est passer il dit que maman a depuis une dizaine de jours du mal a respire, si tu veux bien me répondre j’aimerais savoir comment on a decouvert la fibrose de ta maman , et au bout de combien de temps elle a du prendre de l’oxygene, et son solupred elle en prenait combien
    maman elle 40 mg qu’elle doit diminuer bientôt
    je t’embrasse a plus

    #84949
    yo
    Participant

    maman prenait aussi 40 mg de solupred. L’oxygène en permanence a été depuis décembre 2005, sinon avant c’était 4 à 5 h par jour.
    elle a développé cette maladie il y a 9 ans lorsque mon père a eu un cancer. On dirait qu’elle a tout pris sur elle, après, il y a eu le décès de ma belle soeur, puis une grave maladie a atteint mon frère. Là encore, ça n’a pas arrangé les choses, ça a agravé son état de santé. En décembre dernier, elle a perdu sa meilleure amie, et là elle est tombée dans un trou, elle n’en est pas ressortie. Ca a duré 10 mois.
    Pour ta maman, bien sûr personne n’est pareil, mais je pense que la maladie évolue lentement. Il faut surtout bien l’entourer et la rassurer. C’est certain, c’est loin d’être facile, mais ces malades n’ont pas du tout le moral. et c’est normal, de manquer d’air, c’est atroce.
    A bientôt et bon courage.

    #84984
    louz1
    Participant

    merci pour tes renseignement yo, je vois que ces derniere années non pas été facile pour vous, j’éspere que ton papa et ton frére se porte bien, si tu as d’autres renseignements que tu peux m’apporter sont les biens venus, avant hier je t’ai parlé de lecture c’est un livre que je t’invite a lire si tu es croyante il est magnifique (un soleil trop tard d’anne ray wending), un conseil lie-le il est magnifique c’est une histoire vraie tu m’en dira des nouvelles, je voulais savoir tu fais quoi comme travail, et dans quelle ville vis-tu, moi j’habite a tourcoing a 15 km de lille
    bon je te laisse, car j’ai une grande babelle comme je te l’ai deja dit, j’en laisse un peu pour plus tard
    bisou

    #85009
    yo
    Participant

    je suis secrétaire et j’habite près d’avignon, c’est à dire à l’autre bout de chez toi, si j’ai bien compris.
    Toujours pas de nouvelles d’Itou ? J’espère que son papa ne va pas plus mal.
    A bientôt.

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