fibrose pulmonaire – A L’AIDE !

[ISABELLELAVOIE]

Bonjour à tous,
Je vous ai déjà parlé de mon père – 72 ans, problème cardique – disagnostiqué avec de l’eau dans les poumons. FINALEMENT c’est de la FIBROSE PULMONAIRE du à un médicament, la CARDARONE, qu’il prend depuis 8 mois !!! Y’a définitivement quelqu’un qui a pas fait ça job mais pour le moment l’important c’est mon papa.

Dite-moi; les 2 poumon sont affectés, c’est « vraiement pas beau » comme nous dit le pneumologue. C’est l’infirmière qui nous a dit que c’était de la fibrose pulmonaire et que le haut de ces poumons était pas trop pire … La il est sur BIPAP une machine qui pousse l’oxygène dans les poumon, quand ça va bien il est à 60% d’oxigène est sature bien (plus de 90). Il a de la cortisone et des antibiotiques (par ce que l’eau à causé de l’infection…en plus).

Le pneumologue, nous dit qu’il y a de l’espoir … de prendre ca au jour le jour … que s’il s’ensort il y aura des séquelles. Il a de bon moment, réussi à manger (le souper seulement, les autres repas on réussi pas a enlever le BIPAP), lui se sent un peu mieux mais n’est vraiement pas fort. Au scan, mercredi il a fait une petite crise d’engine .

Est-ce que ça ce soigne la fibrose ? je semble lire que non … c’est quoi la vrai suite des choses ???

Merci, je suis inquiète

[thx128un]

salut
je suis un fils adopte qui a son pere atteint de fribrose pulmonaire idiopathique.Cela fait 3 ans qu’il poursuit ses soins c tres dur mentalement pour lui et pr ma mere.
De l’oxygene lui est apporte ce qui le soulage et cree une bonne saturation de l o2 certe ms son etat est preocuppant de jour en jour depuis qq jours ..il passe de stable a non stable a causes des effets secondaires.(tremblements ,fievre…un peu d etat grippaux..)
Malheureusement c’est une maladie rare d apres ce que j’ai compris.
Il y a qq traitements qui prolonge la vie ms n’arrete pas la fibrose..
L’espoir est toujours la et je te souhaite bcp d espoir dans ton epreuve.
a bientot ..

[ballou80]

bonjour je suis moi atteint d’une fibrose pulmonaire idiopathique depuis 2009. l’hiver dernier une grippe malgré le vaccin s’est copliquée en pneumonie. depuis je suis en insuffisance respiratoire à l’effort.C’est à ce moment que j’ai compris que mon pneumologue de ville et chef de service de pneumo à l’hopital n’était pas compétent pour soigner cette pathologie. j’ai alors consulté sur Paris et la d’abord un traitement prednisone et batrim a considérablement amélioré mon état :plus du tout de douleur thoraciques désaturation beaucoup moins rapide toux supprimée. Il est vrai que la seule thérapie est la greffe . Ce nouveau praticien m’a envoyé consulter au centre Marie Lannelongue au Plessis Robinson pour étudier une possible greffe à mon age(66 ans)j’ai reçu une réponse positive sous réserve qu’il n’existe aucune autre pathologie mais pose une condition :perdre un surpoids de 10 kgs. de plus ce chirurgien Thoracique m’adresse à l’hopital Avicenne à Bobigny pour consultation,il s’agit du centre national de la fibrose pulmonaire composé de pneumologues spécialisés pour cette pathologie. pour cette maladie il est indispensable d’etre dans le bon environnement médical avec des praticiens tres compétents.,c’est pourquoi je peux recommander à tous de consulter à Bobigny et pour une greffe le centre Marie Lannelongue bon courage

[ballou80]

je ne peux que vous conseiller de consulter le professeur Nunes hopital Avicenne à Bobigny. bon courage

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