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je souhaiterai avoir des renseignements sur la fibrose pulmonaire, ma maman vient d'apprendre qu'elle est atteinte de cette maladiie et depuis elle est angoisser et se sent oppresser elle a un traitement a base de corticoide pourriez vous me donner des renseignements sur cette maladie est elle dangereuse et est ce qu'on en souffre
merci d'avance

Portrait de anonymous
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Vous trouverez des éléments d'information sur la fibrose pulmonaire dans notre rubrique Encyclpédie :

http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/fibrose-pulmonaire-5627.html
Fibrose pulmonaire : causes, symptômes, traitements, dans l'encyclopédie Vulgaris-Médical

Portrait de louz1
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merci domi pour votre message mais j'aimerai savoir si l' esperance de vie compter

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ma maman a également une fibrose pulmonaire et je viens sur ce forum pour essayer d'obtenir des précisions sur cette maladie, surtout son traitement. C'est une maladie très grave. Pour Louz, quel âge a ta maman ?

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salut you

ma maman a 75 ans, le traitement qu'elle prend actuellement est solupred (corticoîde 40 mg), dans quel etat se trouve ta maman, la mienne est stable elle voit le pmeumologue 1 fois par mois tu peux me recontacter pour d'autre infos

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Le traitement est identique à celui de maman. Est ce qu'elle a l'oxygène ? Une chose est importante, entoure la du mieux que tu peux. Apporte lui tout l'amour que tu as pour elle, c'est très important.

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salut yo, l'eta de ma maman est stable pour le moment, elle refait 1 scanner dans un mois, elle n'a pas d'oxygene pour le moment car son gaz du sang est
bon le seul soucis c'est que le traitement qu'elle prend lui donne des bouffees
de chaleur et lui augmente sa tension, comment va ta maman, prend elle de l'oxygene, supporte t elle son traitement et peux tu me dire son age je te remercie de m'avoir repondu a bientot

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louz
maman a 72 ans et a cette fibrose depuis l'année 2000. sous oxygène, cette maladie évolue malheureusement dans le mauvais sens. Tu te trouves dans quelle région ? surtout ne pas hésiter à voir des professeurs spécialisés dans cette maladie, qui est considérée orpheline. Si ta maman a 75 ans, et que la maladie vient juste d'être décelée, il faut absolument que tu vois les meilleurs professeurs pour le meilleur traitement.
Courage.

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bonsoir yo
j'espere que tu va bien, moi ca va j'habite dans la region du nord (lille), si tu veux la maladie on l'a decouvert cette année, elle était suivie a l'hopital, on lui avait diagnostique un oedeme pulmonaire plus une insuffisance cardiaque donc durant plus d'une année c'etait cette maladie jusqu'au jour ou elle a chopée une maladie nosocomiale elle a faillie y passer quinze jour dans une chambre stérile on a decider de changer de medecin et celui-ci nous a annoncer qu'elle n'avait ni oedeme, ni in cardiaque mais deux mois plus tard le diagnostique est tombe
sa été difficile surtout qu'elle ne supporter pas la corticoide, la sa sante est stable, le medecin nous a dit qu'il y avait differente fibrose, et toi dans quelle region habite tu, et je voudrais savoir si tu es une fille ou garcon, et ta maman est suivie par un pmeumologue et que dit il pour l'esperance de vie d'une personne atteinte de cette maladie en tout cas sa me fait plaisir de recevoir des nouvelles de ta maman a bientot

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louz1 wrote:
bonsoir yo
j'espere que tu va bien, moi ca va j'habite dans la region du nord (lille), si tu veux la maladie on l'a decouvert cette année, elle était suivie a l'hopital, on lui avait diagnostique un oedeme pulmonaire plus une insuffisance cardiaque donc durant plus d'une année c'etait cette maladie jusqu'au jour ou elle a chopée une maladie nosocomiale elle a faillie y passer, elle est rester quinze jour dans une chambre stérile de l'a nous avons decider de changer de medecin. le pmeumo nous a annoncer qu'elle n'avait ni oedeme, ni in cardiaque mais deux mois plus tard le diagnostique est tombe(examen approfondie, fibrose ect...)
tout sa est difficile, surtout qu'elle ne supporter pas la corticoide(bouffee de chaleur, augmentation des globules...,pour le moment sa sante est stable, le medecin nous a dit qu'il y avait differente fibrose, et toi dans quelle region habite tu, et je voudrais savoir si tu es une fille ou garcon, et ta maman est elle suivie par un pmeumologue et que dit il pour l'esperance de vie d'une personne atteinte de cette maladie, en tout cas sa me fait plaisir de recevoir des nouvelles de ta maman a bientot
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louz
je suis une fille, j'habite dans le sud- est de la france et lorsque j'ai appelé au secours par mon premier message dans ce forum, c'est que j'étais desespérée et que maman allait au plus mal.
et toi, es tu une fille ? si oui, on doit ressentir les mêmes choses lorsqu'on voit souffrir les siens, surtout sa maman.
je te souhaite beaucoup de courage, encore une fois, sois à ses côtés. La médecine pour la fibrose n'est pas optimiste.
As t elle fumé dans sa vie ? Moi la mienne, jamais, jamais.
causes inconnues, je crois "idiopathiques".
la fibrose est une maladie angoissante, les poumons c'est oppressant. Il faut , je te le répète, être à ses côtés, l'apaiser, la rassurer. Et surtout, ne pas hésiter à voir les meilleurs pneumologues. Moi, c'était sur montpellier.
Bon courage,
yo

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louz1 wrote:
salut you

ma maman a 75 ans, le traitement qu'elle prend actuellement est solupred (corticoîde 40 mg), dans quel etat se trouve ta maman, la mienne est stable elle voit le pmeumologue 1 fois par mois tu peux me recontacter pour d'autre infos

Mon papa a 75 ans il prend sulupred 40mg mais il tousse beaucoup et il a maigri comment ça se passe pour ta maman

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Tres Mal

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salut yo merci pour tes message, je suis heureuse de voir tes messages car nous vivons la même chose; surtout qu'aujourd'hui ma maman n'était pas trés bien elle a craquer sa faisait longtemps que je ne l'avais pas vu dans cet état
en pleur devant le medecin, diagnostic oedeme du haut du dos du a son traitement (solupred), resultat je suis retourner, comment va ta maman,
la fibrose de maman est une idiopatique aussi, est ce que ta maman supporte son solupred, combien de cacher prend elle et pourquoi prend elle de l'oxygene est ce que son taux d'oxygene est bas.

je travaille chez mes parents, je m'occupe de mon papa et de maman de les voir souffrir sans pouvoir faire quoi que ce soit c'est tres dure a vivre, tu as quel age moi j'ai 33 ans, mariée et un enfant.

je te souhaite un bon courage et ne baisse pas les bras, surtout pas devant eux

bisous a bientot

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Merci Louz pour tes messages également.
Nous vivons exactement la même chose et pour une fille, c'est terrible de voir sa mère souffrir. As tu des frères et soeurs ?
Moi, j'ai 43 ans , deux beaux garçons, et un mari en or. Je n'ai pas eu de fille, et je le regrette, bien que je ne changerai pour rien au monde mes deux enfants. Et toi as tu une fille ou un garçon ?
Je te soutiens, sois courageuse, ton papa aussi, il faut qu'il tienne le coup. Habite tu près de chez eux ?
Il faut qu'elle prenne un anxiolytique car maman c'est pareil, elle ne fait que pleurer tout le temps, tout le temps. Tu me demandes : Le taux d'oxygène est minimum 6 et 24H/24 pour maman.
Encore courage, et surtout beaucoup d'amour pour elle.

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salut yo moi aussi je suis une fille, j'ai un garcon de 5 ans et j'habite juste a cote de mes parents, je m'occupe d'eux tous les jours grace a l'apa aide au personne agées payer par l'etat, j'ai deux soeurs et 8 freres,
je voudrais savoir quand on lui faisait le gaz du sang a combien etait son taux d'oxygene dans le sang car pour le moment ma maman n'est pas sous oxygene
je t'embrasse a bientot

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tu as de la chance d'avoir des soeurs. Moi, j'ai un frère que j'adore mais j'aurai aussi aimé avoir une soeur. Mon frère a perdu sa femme l'année dernière à 46 ans d'un cancer , j'ai 3 neveux, et mes parents n'ont ni frère ni soeur.
Si ta maman n'a pas encore l'oxygène, la maladie évolue lentement mais il faut qu'elle soit bien soignée. Maman prenait imurel en plus du solupred. Je ne sais plus le taux d'oxygène dans son sang mais chaque fois, le pneumologue lui disait : "je vous trouve bien ?". Je te dis pas comme ça me reste en travers de la gorge.
Nous aussi, on a eu l'apa, ça a été dur , là aussi les drs pensaient que ce n'était pas si grave que ça et pourtant.
j'aimerai savoir ton prénom, moi c'est marie.
Je t'embrasse

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bonsoir marie, mon prénom est dalila, nous avons eu la même histoire mon grand frére a lui aussi perdu sa femme a l'age de 51 ans d'un cancer il y a 2 ans, tu sais le pmeumologue de maman dit exactement la même chose a chaque fois qu'il l'a voit " je vous trouve mieux que la derniere fois madame" alors qu'elle est en train de lui dire qu'elle a du mal a respirer et qu'elle souffre de brulure a l'interieur de son corps, il ne te dise jamais la verité pour savoir ce qu'avait maman j'ai du forcer la main, il a trouver a dire devant elle qu'elle avait donc une fibrose en lui expliquant que c'etait une maladie identique au cancer qu poumon mais sans les traitements aprés ca nous etions ko, mais bon que veut faire nous avons expliquer a maman que ce n'était pas cancerigéne au moins un millier de fois pour la rassurer aujourd'hui elle sait que c'est une maladie qui détruit ces poumons elle vit avec la peur de partir c'est dur mais on essaye de lui changer les idées tout les jours mais si elle ne sait pas s'exprimer en francais, on l'a balade tous les aprés midi, bon je te laisse sinon je vais te raconter toute ma vie je t'embrasse et a bientôt

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Nous, on nous a jamais dit que c'était un cancer sans traitement. Mais, c'est bien la vérité, et c'est aussi grave. Parfois, je me dis si en plus on lui faisait la chimio, Les poumons se détruisent, et il n'y a rien à faire. En plus, les poumons, parait il ( ça se comprend) c'est oppressant et angoissant, car on manque d'air, et l'air c'est la vie. C'est terrible. C'est normal que les gens malades des poumons angoissent, et il faut trouver un médicament qui agisse sur le moral et l'anxiété.
Lorsque j'ai communiqué sur ce forum le 24 septembre, j'étais desespérée, et tellement malheureuse de voir souffrir celle que j'aimais tant en restant impuissante. Mais depuis, Maman s'est éteinte, elle est en paix, elle ne souffre plus. J'étais à ses côtés avec mon papa. Elle était chez elle.
Sois courageuse, il va falloir que tu sois aux côtés de ta maman tout le temps.
J'ai toujours dit : tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir.

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bonjour marie, toutes mes condoleances tu peux pas savoir a quel point sa ma fait mal de lire ca, je ne sais plus quoi dire j'ai le souffle couper tu m'exusera sois courageuse je suis de tout coeur avec toi même si je ne te connais personnelement c'est comme ci depuis qu'on correspond a deux
je t'embrasse marie a bientôt et courage

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louz1 wrote:
bonjour marie, toutes mes condoleances tu peux pas savoir a quel point sa ma fait mal de lire ca, je ne sais plus quoi dire j'ai le souffle couper tu m'exusera sois courageuse je suis de tout coeur avec, toi même si je ne te connais pas personnellement, depuis qu'on correspond a deux tu m'a remonter mon morale
je t'embrasse marie a bientôt et courage
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Merci pour ta gentillesse.
La vie est cruelle.
Je te soutiendrai, si tu as besoin de me poser des questions sur cette "foutue"fibrose, n'hésite pas, si je peux te renseigner, je le ferai volontiers. Depuis 10 mois, maman vivait l'enfer, et nous aussi.Quoi dire de plus.
A bientôt.

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merci aussi pour ta gentillesse et ton soutien si tu as besoin de parler, sache que je suis là, j'appréhende ce moment de voir souffrir maman.
si ce n'est pas trop indiscret, quand ta maman c'est elle eteinte, et ton papa comment va t-il,
en tout cas sache que pour le moment, si tu ne veux plus dialoguer je comprendrais tout a fait
je suis de tout coeur avec toi, et même si on ne se connait pas, j'ai une pensée pour toi, pour ta famille et ta maman (une pensée et une priére pour elle qu'elle repose en paix)
je t'embrasse

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maman est partie dimanche dernier. Elle m'avait demandé de coucher la veille car elle ne se sentait pas bien. Je suis restée avec elle du samedi 15 h jusqu'au dimanche 12 h, donc sans regret. Papa , comme moi, la voit maintenant reposer en paix. C'est quand même dur, très dur. Elle me manque déjà.

Par contre, GARDE ESPOIR. J'ai une amie, son papa avait une fibrose, l'oxygène... et du jour au lendemain, cette fibrose n'a plus évolué, pourquoi ? il n'a plus pris non plus l'oxygène. DONC, IL FAUT GARDER ESPOIR. Je l'ai lu aussi sur d'autre forum que les fibroses , pouvaient être stoppées.

Toutes les personnes sont différentes, et il n' y a pas de raison que ta maman ne s'en sorte pas. IL faut surtout, comme je te l'ai dit, aller voir les meilleurs pneumologues. Ne pas hésiter à bouger les choses.

Par contre, j'étais révolté contre tout, je voulais te demander si tu étais croyante, et je vois que tu me parles de prière. Là, ça a été très dur, pour moi , et maman je pense aussi (on en parlait pas), car maman était très croyante.
Et pourquoi , il me l'a emporté ?

J'aurai aimé avoir des nouvelles du papa de Itou. J'espère que son état s'est stabilisé. Qu'il garde confiance.

On est tous dans la même galère, sauf que vous, l'avantage, c'est que vous les avez encore à vos côtés. Profitez en un maximum et menez les chez les meilleurs spécialistes.

Demain, je reprend le travail. Ca va être très dur. Mais la vie continue.

A bientôt.

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bonsoir yo, tu me demande si je suis croyante, je le suis a fond mais pas pratiquante, je pense et je crois qu'il y a une autre vie et que les personnes qu'on aime nous quittes mais reste a nos côtés,( si tu aime la lecture il y un livre que je conseillerai).
quel est ta religion ?
je t'embrasse et bon courage pour ta reprise, je pense que c'est la meilleure solution, tu sais moi a force de m'angoisser je me suis choper des ganglions au niveau des aisselles et de la poitrine que je dois surveiller, je sais que c'est difficile mais comme tu le dis la vie continue, tes enfants, ton mari et ton papa on besoin de toi
je t'embrasse et a bientôt

ps : je n'ai pas de nouvelle d'itou

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je suis catholique. Et toi ? moi aussi, j'ai eu les mêmes soucis de santé que toi, je suis allée voir mon dr qui m'a dit que c'était par rapport à la situation que je vivais.
Je sens bien que maman est tout le temps à mes côtés.
a bientôt

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