Portrait de isavll

bonjour je suis une maman d'une jeune fille diagnostiquée fibromyalgique depuis 3 mois. Celà fait un an et demie qu'elle souffre de douleurs et de fatigue avec par moment des baisses importantes de moral. Une hypotension orthostatique se rajoute au tableau.Le rhumatologue que nous avons vu pense qu'il s'agit d'une fibro secondaire due a des virus croisé CMV EPstein barr. Quelque que soit l'origine de sa maladie c'est vraiment une saleté qui l'handicape sérieusement dans sa vie de tous les jours ses études aussi. Inquiète pour son avenir je me dis toutefois qu'il ne faut pas baisser les bras.
le plus dur pour elle je pense reste qu'elle a souvent l'impression qu'on ne tient pas compte de sa douleur dans son entourage proche. Il m'a fallu du temps pour comprendre la réalité de la douleur, son état étant trés fluctuant... quelqu'un peut il me dire si un régime alimentaire tel que seignalet peut vraiment diminuer les symptômes voir amorcer une rémission.?
Cherchant toujours des renseignements précis sur ce syndrome j'ai eu accés à ce site et je dois dire que les explications données sur le fonctionnement de la maladie sont vraiment interessantes.

Portrait de anonymous
J'aime 0

ce n'est peut etre pas LA réponse, mais ma maman, fibromyalgique elle aussi depuis plsrs années, fait un régime sans gluten et sans caséine depuis pres d'un an. Elle dit ressentir une amélioration au niveau de la manifestaiton de ses symptomes.

Ce regime est malgré tt très contraignant... pas de blé, ni mais, (dc pas de pain, pates, etc...) et aucun laitage (a compenser par des prepa a base de lait de soja)

bon courage à votre fille, cette saleté est très envahissante et invalidante par les douleurs et la fatigue qu'elle génère.

Portrait de isavll
J'aime 0

merci de votre reponse.
Trés sincerement nous avons commencé le régime et il est effectivement difficile de s'y tenir. et c'est encore trop récent pour en percevoir les benefices. Mais beaucoup de personnes y croient et c'est sans doute actuellement le meilleur moyen que l'on ait pour lutter contre ce symptôme étant donné que la medecine se trouve assez démunie. Par contre ma fille est suivie par un nutritionniste pour éviter les carences éventuelles causée par une mauvaise application du régime. Celà vaut le coup tout de même d'essayer...

Portrait de anonymous
J'aime 0

Je vous invite à lire notre dernière actualité sur le 7ème congrès européen annuel de rhumatologie portant sur la fibromyalgie.

http://www.vulgaris-medical.com/?p=actualites&actualite=100
Fibromyalgie : du nouveau dans la compréhension de la maladie

Portrait de isavll
J'aime 0

merci Domi pour l'information, si j'ai compris il y aurait une origine en partie génétique? Ma mère souffrait énormément de la même façon que ma fille. Toute sa vie je l'ai entendu se plaindre. Elle avait été pourtant une sportive( natation) dans son jeune âge mais elle a vécu des chôses trés difficiles et avait contracter le paludisme. Esperons que l'on trouve une solution un jour.

Portrait de anonymous
J'aime 0

En effet, il semble que la fibromyalgie soit plus fréquente dans certaines familles que dans d'autres. Il existerait donc de façon quasi certaine une transmission génétique qui pour l'instant est du domaine de la recherche. S'agit-il d'une transmission récessive (il faut que les deux parents portent l'anomalie génétique pour que la descendance présente la fibromyalgie) ou bien d'une transmission dominante (il suffit que l'un des deux parents porte l'anomalie génétique pour que la descendance ait la maladie).
Peut-être que les prochaines réunions de rhumatologue qui semble-t-il regroupent également maintenant des neurologues (du moins je l'espère) nous en apprendrons plus.

Portrait de isavll
J'aime 0

bonjour
Des nouvelles de ma fille ,pour elisa plus particulièrement mais je pense que ça interressera d'autres personnes.*Donc mon médecin generaliste a décidé d'envoyer ma fille en consultation à l'hopital aux services des maladies auto-immunes pour avoir un avis sur cette possibilité: resultat: pas de maladie auto immune selon les dernières analyses donc pas la peine de faire des examens plus poussés: ouf ça c'est plutôt une bonne nouvelle.
mais fibromyalgie en relation avec trés certainement une dépression vu que ma fille en à fait une l'année dernière. Je précise qu'elle était dejà malade avant d'être depressive et qu'actuellement elle ne l'est plus même si elle manque de motivation pour faire les choses elle a repris goût à la vie.donc conseil à tous les fibros: plus de medicaments du tout sauf en cas de douleurs" avec deux dolipranes celà devrait aller" dixit le médecin ( AH si on avait su ...c'est idiot on y a pas penser plus tôt!). Il faut qu'elle fasse avec ses douleurs c'est déjà ce qu'elle fait. nous lui avons dit qu'elle se déplaçait mal et il a pu le constater. Mais elle a quand même pu venir a-t-il dit donc elle peut quand même bouger. et oui heureusement! peut-être une idée pas bête: la physiothérapie pour soulager les douleurs et renforcer les muscles. avez vous des conseils sur ce sujet?
bon voilà ,il a fallut que je rassure ma fille qu'elle n'était pas folle et que le médecin avait quand même reconnu que les douleurs de la fibro étaient trés réelles.
Je ne rajouterai rien de plus car ceci dénote bien l'impuissance de la médecine encore en la matière et la meconnaissance du sujet. En attendant comment faire pour soulager notre fille?
merci de m'avoir lue, courage à tous et pensez au doliprane si jamais vous ne savez plus quoi prendre pour soulager vos maux...
Isabelle

Portrait de Jenny
J'aime 0

Doliprane ne m'apporte aucun réconfort sur mes douleeurs divenues insupportables à supporter.
J'en suis à la morphine matin et soir
Douluers continuelles
fatigues intences
et sommeil jamais réparateur

Pour votre fille, le plus important, c'est qu'elle soit bien soutenue et aidée par sa famille, ensuite, aidée et bien prise en main médicalement parlant.

On a tous eu un début et mon début était il y a des années.
Ce qui veut dire que votre fille fera des crises de douleurs et de fatigues aux changements de saisons ou sinon, les crises viennent
sans nous quitter pendant des mois (comme moi), je suis vannée, fatiguée, j'ai sommeil et plus faim, je souffre de toutes ces douleurs et j'ai la ceinture lambère, le tour de cou, les genouillères pour mes rotules et ce n'est pas fini et le tout, je perds la vue, je suis presque aveugle.

Bisous à votre fille et courage

Jenny, une louve fibropensive & fibropoésies

Portrait de Jenny
J'aime 0

Lire la mise à jour de la fibromyalgie :
Jenny, une louve fibropensive & fibtopoésies

------------

http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/fibromyalgie-1905.html

bonne fin de soirée et bisous à votre fille

Jenny

Portrait de isavll
J'aime 0

jenny
desolée de vous savoir aussi fatiguée et aussi souffrante.
quand je parlais du doliprane c'était un semblant d'humour . Celà fait longtemps que ma fille n'est plus soulagée par les antalgiques classiques et que le tramadol n'agit plus non plus. comme vous les crises se succèdent et sont pénibles à vivre pour elle comme pour vous sauf que celà fait moins longtemps que vous qu'elle doit faire avec. Mon post était un petit coup de gueule aprés ce médecin qui tout en faisant certainement bien son métier par ailleurs ne s"est pas rendu compte de ce qu'il était en train de nous dire. beaucoup de courage à vous et toutes mes pensées vous accompagne
isabelle

Portrait de elisa7
J'aime 0

bonsoir isa,
je suis contente que ta fille n'ai pas de maladie auto-immune, pour le doliprane, il faudrait a ce médecin une bonne fibro, pour qu'il comprenne un peu!!!!!
je te souhaite bon courage ainsi qu'à johanna,
elisa

Participez au sujet "fibromyalgique à 16 ans"