Portrait de Invité

je suis une femme de 44 ans, fribromyalgique, depuis, je ne sais meme plus quand ça à commencer.En tout cas, déclarée depuis environ 3 ans.Mais j'ai du me battre avec les médecins pour qu'ils reconnaissent que je ne suis pas une dépressive.Je le suis devenue à force, oui! Battre pendant 4 ans pour prouver que mes douleurs étaient réelles et non, dans ma tete. Je vais actuellement pas trop mal,mais je sais très bien que c'est pour peu de temps.

Portrait de anonymous
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En effet, il est très difficile pour le médecin, de façon générale, de reconnaître cette maladie en tant que maladie organique c'est-à-dire ayant un processus autre que psychogène. Personnellement je considère cette affection comme une véritable pathologie en tant que telle.
Elle ne comprend pas votre expression : «pour l'instant»

Portrait de anonymous
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Je vous invite à lire notre dernière actualité sur le 7ème congrès européen annuel de rhumatologie portant sur la fibromyalgie.

http://www.vulgaris-medical.com/?p=actualites&actualite=100
Fibromyalgie : du nouveau dans la compréhension de la maladie

Portrait de edith220
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j'ai lu sur vos recommendations l'article sur le 7ème congrès mais ce n'est pas très facile à comprendre avec tous ces termes médicaux et les traitements qui ne facilitent pas la faculté d'emmagasiner tant d'informations. Dans l'article on parle de dopamine, sur les sujets hyperactifs comme l'est mon fils on parle aussi de la dopamine depuis quelques temps. Y aurait-il donc un contexte héréditaire dans tout cela. Encore difficile puisque même l'hyperactivité d'origine neurologique est encore pour beaucoup un sujet presque aussi tabou que pour les fybromyalgies et que tout le monde semble patauger dans ces maladies qui sont pourtant bien réelles. Je parle de mon vécu dans le forum "fibromyalgie et polyenthésopathie" et également en ce qui concerne mon fils hyperactif dans le forum ophtalmologie "maladie de Stargard", maladie encore bien méconnu aussi pour cette maladie rare.

Portrait de Dr Martzolff Richard
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Bonjour. Quand vous rencontrez des difficultés à comprendre certaines terme scientifiques ou médicaux se trouvant dans les articles, n'hésitez pas à regarder dans l'encyclopédie médicale Vulgaris.
Si malgré l'encyclopédie médicale Vulgaris , vous ne comprenez toujours pas les termes, n'hésitez pas à demander des explications supplémentaires sur ce que vous ne comprenez pas.
En ce qui concerne la dopamine, en effet il semble exister une relation génétique ou si vous préférez une relation de cause à effet de nature génétique, mais rien n'est démontré avec certitude par les biologistes. Bien entendu, comme vous le savez sans doute, rien, dans la fibromyalgie, c'est-à-dire aucune analyse biologique (prises de sang etc.), ne permet de dire que quelque chose ne fonctionne pas à l'intérieur d'un organisme d'un individu atteint de fibromyalgie.
Ce forum, sur la fibromyalgie, va vous permettre de communiquer avec d'autres individus concernés par cette pathologie. Je suis là pour vous guider, dans la mesure du possible, pour la compréhension des choses médicales concernant cette affection que les médecins spécialisés ont bien du mal à classer (en neurologie, rhumatologie, médecine interne, immunologie). Il semble, d'après les derniers travaux effectués sur la fibromyalgie, qu'il s'agisse d'une affection neuro-immunitaire. C'est-à-dire faisant intervenir un dérèglement du système immunitaire et une défaillance de fonctionnement de certains neuromédiateurs c'est-à-dire des substances permettant le transfert des données à l'intérieur du cerveau.

Portrait de edith220
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Bonjour Docteur, je vous remercie pour vos éclaircissements. Néanmoins pouvez vous me dire pourquoi il y a des médecins qui disent fibromyalgies, terme souvent employé par les psychiatre et qui englobe de manière générale des douleurs souvent non expliquées, et pourquoi d'autres docteurs tiennent au terme de polyenthésopathie, car les psy ne me répondent pas lorsque je pose cette question. Bien sûr, je n'hésiterai pas à aller chercher les explications dans le lexique du forum, ni à m'adresser aux médecins qui sont là pour nous répondre lorsqu'on est un peu perdu. Je trouve formidable que des médecins s'impliquent sur un forum pour répondre à la demande de patients un peu perdus dans leurs problèmes de santé.

Portrait de chatonne
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Moi ce qui me fais un peu peur avec cette maladie c'est qu'il est très facile de mettre les symptômes que l'on ressent sur le dos de la fibromyalgie. Quand un nouveau malaise survient, comment être certain qu'il est dû à la fibro ou pas. On va voir le médecin tellement de fois que c'est facile de nous faire passer pour hypochondriaque par la suite.

Personnellement un truc qui est nouveau, j'ai des engourdissements et des picotements au visage, une partie des joues, le nez., les lèvres, le menton et la langue. Je suis suivie pour hypertension et j'ai toujours peur à un accident vasculaire cérébral, il y en a pas mal dans ma famille...

Peut-être je m'en fais pour rien mais à force de toujours additionner des symptômes je ne sais plus trop où j'en suis rendue...

J'ai des problèmes lombaires, débordements discals, pincement modéré et artrhose... la douleur que je ressens elles est dûe auquel de mes problèmes? Après 6 mois d'arrêt de travail et une infiltration, la douleur est toujours présente, mon médecin ne semble plus trop savoir quoi faire... Mystère et boule de gomme!

Portrait de caton
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Oui je vous comprends tres bien et je recent la meme chose....Je ne sais plus si je dois consulter ou pas....j'en ai tellement marre des medecins...J'ai des pbs gynecologiques et ne sais pas si c'est lié ou pas et j'ai meme pas envie d'en parler "encore 1 nouveau truc"....Alors tant pis...Pour vos engourdissement j'ai la meme chose aux bras et mains et je pense que ça fait parti des symptomes...
Bon courage....Caro

Portrait de elisa7
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coucou,
oui je vs comprends.caro, j'ai fais le même chemin que toi mais à l"'envers".Partie pour une endométriose; je suis revenue avec la fibro en prime.J'ai eu du mal à l'accepter, mais bon je crois qu'on se fait à tout.
ELISA

Portrait de anonymous
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Bonjour, je viens rejoindre le "club des fibromyalgiques". Il faut bien prendre cela avec le sourire puisque nous n'avons pas d'autres alternatives. Je ne travaille plus depuis 2001 et j'ai 55 ans. A 50 ans mon médecin m'a dit clairement d'abolir le mot "travail" de mon vocabulaire et la pilulle a été dure à avaler. Depuis 1998, suite à un licenciement abusif j'ai été soignée pour de la dépression car à l'époque je n'avais pas encore de douleurs mais je ne me sentais pas dépressive. J'ai "testé" 8 anti-dépresseurs différents avec tous les effets secondaires mais aucune amélioration et je me suis entendue dire par le psychiatre qui me suivait à l'époque que je "faisais une intolérance aux anti-dépresseurs" et pour cause puisqu'il ne s'agissait pas de dépression alors j'ai fait une autre intolérance, celle au psychiatre et j'en ai changé!! J'ai continué à travailer tant bien que mal mais avec des arrêts de travail fréquents pour de grosses fatigues qui me tombaient dessus sans trop savoir pourquoi et un état de stress permanent que je n'arrivais plus à gérer même avec l'aide de médicaments. Et puis en 2001 cessation du travail car je ne tenais plus debout. J'allais travailler à 30 kms de chez moi avec 7,5 de tension et je mettais le pilote automatique à la voiture car certains matins je ne me souvenais plus du parcours que j'avais fait. Je me retrouvais à mon point d'arrivée sans trop savoir comment j'y étais arrivée!! Les douleurs sont arrivées peu à peu et sont présentes maintenant tous les jours: mal de tête, douleurs dans les épaules, sciatique, douleurs dans les avant bras mais là ce sont pour moi des jours biens. Les jours sans, je suis bloquée au lit avec des douleurs fortes dans tout le corps, un mal de tête insupportable. Je vis seule et ce n'est pas toujours évident mais je me secoue et j'essaie de construire ma vie avec ces douleurs. Après 2 ans 1/2 de"bagarre administrative" avec la Sécu j'ai été reconnue inapte au travail et classée en invalidité 2ème catégorie et j'ai une bonne caisse de retraite qui me complète la pension d'invalidité de la Sécu jusqu'à ma retraite. Quand on vit seule, le côté finance est important aussi car c'est un souci de moins et un gros souci, une contrariété, une fatigue plus importante qu'une autre et c'est la crise qui me bloque au lit. Il faut donc apprendre à connaître ses limites et je me dis qu'il y a pire que moi, je vois clair, j'entends, je parle et pour l'instant je peux encore marcher. Je positive au maximum. Ma psychiatre vient de me prescrire un médicament qui réduit les douleurs et la fatique car dans mon cas la fibromyalgie est accompagnée du syndrome de fatigue chronique c'est-à-dire une sorte d'épuisement de l'organisme, comme je dis en blaguant, je suis à l'état d'une voiture poussive!! Ce médicament c'est le Lyrica mais pour l'instant je ne vois pas beaucoup d'amélioration car elle me l'a prescrit au plus faible dosage car je réagis à tous les effets secondaires d'un médicament et le Lyrica en a pas mal; donc la technique est de commencer à petite dose(25mg, un le soir) et ensuite dans 2 mois elle va aviser. Je vous souhaite bon courage à toutes et ceux qui pensent que c'est dans la tête car je l'ai entendu vous leur dites tout simplement que vous êtes partantes pour échanger de santé avec eux et voir dans l'histoire qui sera gagnantes!! En principe, ça calme l'interlocuteur et il faut se dire que si tous les "cons" volaient il y aurait des embouteillages là haut. Gardez le moral car ça aide beaucoup et quand on me demande ce que je fais dans la vie je dis que je suis en RTT = Retraite Très Tôt, ça amuse les gens. Je ne m'occupe plus de savoir ce que les gens pensent, s'ils comprennent nos douleurs ou pas car ce n'est pas facile non plus pour les autres de comprendre ce qu'ils n'éprouvent pas. Pour ma part, je n'arrive pas à comprendre ce que peux ressentir quelqu'un qui souffre d'un cancer ou du sida par exemple. Je sais par ma psychiatre que cette maladie est plus ou moins génétique, c'est-à-dire que si vous avez dans votre famille des antécédents ayant eu des problèmes nerveux ce qui est mon cas, vous avez une prédisposition pour cette maladie qui se déclenche ou non selon si vous sollicitez beaucoup ou pas votre organisme au niveau stress. Quand il y a un cumul de stress comme c'est mon cas, il y a l'addition à payer au bout et avec du recul c'est vrai qu'il y a des choses que je ne referais pas pour ménager ma santé, mais comme c'est un peu tard, je fais avec et je positive. J'ai créée il y a plusieurs années une association de loisirs pour personnes seules de 30 à 60 ans. Le fait de faire du bénévolat est un besoin pour moi depuis longtemps, déjà avant que la fibro ne se déclare et maintenant quand je m'occupe des autres, je ne pense pas à mes problèmes. Ma psychiatre m'a également conseiller de faire 1/4 de marche tous les jours pour éviter que les muscles ne s'enkylosent et c'est vrai qu'après cette marche, les douleurs sont moins importantes. Bisous à toutes et gardez le sourire, il y a autour de nous des gens qui souffrent plus que nous de saloperies de maladies dont ils ne sortiront pas vivants. Marie

Portrait de marie36
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Bonjour je viens vers vous pour faire avancer les choses et notamment que cette maladie soit reconnue enfin par la Sécu. Je connais très bien un député de ma ville. Il connait le problème et veut faire avancer les choses mais pour l'aider, je pense que nous devons nous mobiliser et lui permettre d'avoir un dossier étoffé pour présenter à l'assemblée nationale. Je vous donne mon adresse de messagerie :

J'attends vos messages réclamant la reconnaissance de cette maladie. Je n'ai pas besoins de vos coordonnées mais simplement votre mot de passe et la vie où vous habitez. Nous avons besoin de faire bloc pour que les choses bougent enfin. Je ne le fais pas pour moi car je suis reconnue inapte au travail par la Sécu, je perçois une pension d'invalidité complétée par ma caisse de retraite. Je vis seule et ça m'arrange bien financièrement. Bisous à toutes et j'attends vos messages

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