Fibromyalgie non reconnue par la sécurité sociale

[Christiane59]

Bonjour,

La semaine dernière, il a été question aux informations d’une dame qui déposait plainte contre la sécurité sociale car elle n’a pas été reconnue alors qu’elle souffre de fibromyalgie. Réponse normalement dans un mois.

Je viens de faire une demande de 100 % à la sécurité sociale.
La réponse : REFUS car la fibromyalgie ne fait pas partie des 30 maladies retenues pour l’ALD.
Un comble quand on sait que l’OMS a reconnu la fibromyalgie en 1992.
La France et surtout le ministère de la santé ne la prenne toujours pas en considération.

Je suis reconnue travailleur handicapée pour la fibromyalgie et une maladie d’Hashimoto, mais par la COTOREP et j’ai la carte station debout pénible (très utile cela dit).
Le handicap est reconnu mais à un taux qui ne me permet pas d’indemnisation.
Le problème est que je ne suis pas réinsérable professionnellement. L’association Prométhée qui s’occupe de la résinsertion des travailleurs handicapés m’a même fait être radiée de l’ANPE. Il faut dire que je suis à un stade très important. Je ne peux plus guère faire beaucoup de choses, et le peu se fait avec des douleurs. Mais il faut bien vivre tout de même.

Y a-t-il d’autres personnes dans ce cas ? Si oui que faites-vous contre ce fait ou qu’avez-vous l’intention de faire ?
J’ai l’intention pour ma part, dans un premier de faire contestation de la décision de la sécurtié sociale, mais aussi de faire comme la dame dans l’Indre et de déposer plainte.
Je vais aussi envoyer également un courrier au minsitère de la santé mais je n’ai pas d’espoir de leur côté. Un premier courrier au sujet des préparations magistrales d’extraits thyroïdiens retirés de la vente suite à la catastrophe du mois de mai, n’a obtenu aucune réponse, pourtant envoyé dans le cadre d’une association.

J’aimerais avoir votre avis ou vos intentions pour pouvoir agir aussi de concert. Car je pense que si nous sommes plusieurs à nous manifester cela ne pourra que nous être positif.

Merci d’avance.

[anonymous]

Bonjour

Personnellement je suis à 100% mais je suis également atteinte du phénomène de Gougerot, je pense que c’est pour cette raison que la sécurité sociale me l’a accordé. Je suis également en invalidité de catégorie I (sachant qu’une demande en catégorie II va être refaite, la 1ère m’étant refusée car des examens étaient encore en cours).

Je suis aussi trés handicapée par les douleurs, j’ai fait une demande d’aménagement de mon véhicule auprès de la maison des handicapés de ma région : apèrs visite d’une asistante sociale et d’une 1ère ergothèrapeute, on m’a dit de prendre rendez-vous avec un ergothérapeute spécialisé dans ce domaine et un médecin dans un centre de réadaptation des personnes handicapées. Cet ergothérapeute m’a dit qu’il me faudrait un véhicule aménagé de la même manière qu’un trétraplégique car j’ai tous les membres atteinds (le phénomène de Gougerot provoque également des douleurs musculaire…) mais que cela reviendrait trop cher. Donc il a opté pour un accélérateur au volant, une boîte automatique et une assistance sur-assistée. Mais maintenant je dois passer chez un neurologue pour faire des tests d’aptitude pour la conduite. J’ai un peu peur qu’il m’interdise de conduire car j’habite seule et dans un village (je ne supporte pas la ville).
Dans la discussion portant sur le sujet des traitements, je parlais également d’un fauteuil roulant dont au début mon médecin était un peu contre de peur que je me complaise dans mes maladies. Hors la semaine dernière, j’ai voulu tester jusqu’où je pouvais marcher en ville et voir les conséquences. Résultat : je ne suis pas allée bien loin, 3 nuits sans dormir et des douleurs à en hurler. Les doigts complètements fermés (impossible de les ouvrir)… Donc mon médecin est revenu sur sa décision et le 2 novembre j’ai rendez-vous chez un médecin dans un hopital pour voir si j’ai le droit on non à un fauteuil roulant électrique. Si ce n’est pas le cas, j’aurais un fauteuil ‘manuel’ sachant que je ne pourrais pas m’en servir toute seule car j’ai déjà beaucoup de difficulté à soulever une casserole pour me faire à manger, alors pousser les roues d’un fauteuil, je ne vois pas comment je ferais.
Mais je ne resterais pas à longueur de temps dans ce fauteuil pour ne pas perdre le reste de muscle et je l’utiliserais uniquement pour me promener en ville et faire de longue ballade.

La cotorep m’a attrbiué uniquement la carte station débout pénible, sachant que j’ai d’énorme difficulté pour conduire et marcher. Le médecin de centre de réadaptation n’a pas compris cette décision vu mon état et m’a dit de refaire une demande pour la carte de stationnement. Je vais en discuter lors de mon rendez-vous du 2 novembre pour voir si ce médecin peut faire une demande avec moi.

Il faut continuer de se battre afin que la fibromyalgie soit reconnue comme une véritable maladie.

Je suis adhérente auprès d’une association qui m’envoie régulièrement des nouvelles informations. Et là je me sens un peu moins seule.
Bon courrage

[Christiane59]

bonjour,

Merci beaucoup pour la réponse.

Je dois dire que je suis également en suspicion d’un syndrome de Gougerot-Sjögren. je dois refaire prochainement (enfin normalement) l’analyse des anticorps anti SSA et anti SSB.
La biopsie des glandes salivaires faite l’année dernière en début de sécheresse bucale à révéler un stade 1.
La sécheresse s’est fortement accentuée mais les douleurs que j’ai sont surtout symétriques ce qui est typique de GS. Et donc les médecins restent toujours assez septiques par rapport à un GS couplé cela c’est certain de la fibromyalgie.

J’ai pris contact aussi avec une association mais qui ne donne pas un bon suivi et j’en suis très décue. J’ai reçu un appel télphonique un jour, et on me disait qu’on m’enverait de la documentaiton dans les 8 jours ainsi que le formulaire pour adhérer et je n’ai jamais rien reçu.
C’est très dommageable de se sentir en plus « abandonné » par l’association qui est sensée nous aider et nous défendre.
Je ne baisse pas les bras, je vais prendre contact avec une autre.

Bonne journée.

[la nounou d’enfer]

j’ai envoyé un mail au 1er ministre ainsi que mon amie Nicole bien sur fibromyalgique on lui a exposé notre vie quotidienne soit franchir l’everest tout les jours pour un simple quotidien et l’incomprehension sur la non prise en charge de notre handicap on nous a répondu à chacune que l’on faisait suivre notre dossier au minitre de la santé alors vous aussi faites le, plus nous serons a les interpeller plus de chances nous aurons de nous faire entendre courage…;;

[Christiane59]

Bonjour,

Merci.

C’est toujours bon de savoir qu’ils répondent au mails à défaut de répondre au courrier poste.

Je vais leur envoyer ce jour.

Espérons que les choses changent enfin.

Courage à toutes et tous.

EDIT : message envoyé ^^

[anonymous]

Bonjour,

Il serait bien de mettre l’adresse mail, pour que tous les fibro lui fasse une petite lettre.
Merci.
Doomé

[Christiane59]

Bonjour,

C’est sur le site du ministère de la santé.

Je mets le lien de la page : http://www.santesolidarites.gouv.fr/bureauduministre/index.htm puis il faut cliquer sur l’onglet ‘ENTRE NOUS ».
Il y a les infos personnelles à donner pour rédiger le mail.

[marie36]

Bonjour à toutes amies fibromyalgiques. Je suis comme vous fibromyalgique et atteinte en même temps du syndrome de fatigue chronique souvent associée à la fibromyalgie. Je garde le moral et ça aide. Moi aussi j’ai été longtemps considérée comme dépressive, malade imaginaire, « tout était dans la tête ». Un peu ras le bol de tout cela mais maintenant ça me passe un peu au dessus du bonnet. Je m’adresse à vous car je connais très bien un député de la ville où j’habite. Il connait mes problèmes de santé et sait que la maladie n’est pas reconnue déjà par une partie du corps médical et par la Sécurité Sociale. Celle-ci m’a déclarée inapte au travail en invalidité 2ème catégorie car ma psy a monté un dossier en me déclarant souffrant d’une dépression invalidante. C’est un peu brimant mais c’est le résultat qui compte. Je vous propose à toutes de m’adresser sous forme de pétitions et de demande de reconnaissance par le corps médical et la Sécu un e-mail sur mon adresse de messagerie : [email protected] Pas besoin de mettre vos coordonnées, simplement votre pseudo et la ville de votre résidence. J’imprimerais vos e-mails et les donnerais à cet ami député: plus il aura un dossier étoffé avec des témoignages réels et concrets, plus il pourra en parler à l’assemblée nationale. Je compte sur vous toutes. Je ne le fais pas pour moi puisque la Sécu m’a déclarée en incapacité de travail, mais je pense à toutes celles qui se battent pour obtenir gain de cause. Bisous à toutes

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