Portrait de anlo

bonsoir,
histoire commune à nous tous je pense, etre consideré comme depressif, hypocondriaque , insomniaque ou bien encore "psychologiquement perturbé" ; et pourtant malgré tout je cherche sans cesse une réponse à cette maladie consideré par les medecins meme ( hélas) comme "fourre-tout", "inconnue,sans traitement.
Voilà maintenant 1an et demi( à16ans et demi) que j'ai commencé à avoir des douleurs ingérables.Je suivais un danse-etudes(un peu près 5h de danse par jour) , cela à commencé par des douleurs au dos type sciatique avec des decharges dans les jambes, scanner = rien,puis les douleurs sont devenus intenses au mois de janvier avec des brulures au niveau des hanches et des sacro-illiaques et le dos qui se raidissait surtout assise et allongé,impossible de dormir ,en sueur,une douleur insoutenable..
J'ai arreté la danse, et vu beaucoup de medecins, ou les examens biologiques et les imageries medicales , ne montraient rien.Puis j'ai été envoyé vers un rhumatologue qui m'a diagnostiqué une carence en vitamine D.Apres un traitement de 3 mois,le taux sanguin etait devenu normal et les douleurs avaient disparu ( mois d'aout).J'avais des crises de une ou deux semaines de temps en temps mais moins fortes.J'ai alors repris des eudes en faculté et au mois d'octobre les douleurs sont revenus au dos,aux hanches et de plus au genoux,chevilles,et des decharges elctriques aux mollets et au dos.La serie de consultations medecins allait alors reprendre ainsi que l'exasperation et l'attente de resultats face à des medecins desarmés, qui ne savent plus ou donné de la tete.Rien n'a été diagnostiqueé apres tout une batterie de tests (rhumato,endocrino,infectiologue).Conclusion: " bien que je n'aime pas ce terme fibromyalgie ,si rien n'a été trouvé il faut cherché du coté psychologique".Puis le centre anti-douleur,qui sans employé le terme fibromyalgie, considère ces douleurs musculo-tendineuse,et m'envoie à un psychiatre pour me donner des antidepresseurs,selon eux apte à donner des medicament pour ce type de douleur.
La suite ...apres 10minute d'entretien :"c'est un deplacement de votre anorexie "( en effet j'ai été hospitalisé pour anorexie en 2004)donc il faut bien trouvé une cause...mon anorexie s'est deplacé en douleurs diffuses.
Qu'en pensez-vous?

Portrait de caton
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J'ai moi aussi des douleurs terribles de type fibro....Depuis 3 ans avec le meme parcours...Pour chercher...Une fois que l'on a eliminer l'organique....Il faut se poser des questions....Et si l'on trouve 1 chemin a reflechir sur prquoi ces douleurs???...on se donne peut etre 1 chance d'ecouter son corps et d'aller mieux.....Psychologique ou non de toute façon ce n'est pas notre faute....Et si c'est notre inconscient qui essaye de nous dire des choses je pense qu'il faut se faire aider pour l'ecouter....Je vous dit tout celà mais bon!! Je n'ai pas trouvé le chemin encore ...Mais me dire qu'il y a peut etre 1 solution me donne l'ouverture d'esperer d'aller mieux....Pour moi aussi mon corps est mon outil de travail car je suis psychomotricienne....Voilà...Amicalement
Caroline

Portrait de anlo
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merci de votre reponse caroline.
Quel est le traitement que vous avez?Vous soulage-t-il?
Avez vous suivi une psychotherapie?Vous me dite que vous n'avez toujours pas trouvez une reponse,alors est-ce vraiment un probleme psychologique selon vous?
amicalement

Portrait de dalo06
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Bonjour, AUSSI A L'ATTENTION DES DOCTEURS DU SITE...

Si je peux me permettre... il n'y a qu'en France qu'on traite les fibro de "psy"... partout ailleurs, en Suisse, Belgique, Canada, USA, c'est 1 maladie reconnue, avec ses protocoles précis et... on n'y parle jamais de douleur psychologique ! C'est peut être l'esprit cartésien des français qui en est la cause...

Il existe effectivement 1 SYNDROME SOMATOFORME dont les symptômes sont très proches de la fibromyalgie, mais 4 points essentiels permettent de faire la différence :

1 fatigue et des douleurs pendant plus de 24h après 1 exercice physique modéré (dans le cadre psy, l'exercice améliore l'état de la personne dépressive)

des ganglions douloureux un peu partout

1 fièvre modérée constante

1 laryngite (ou gorge rouge) presque constante (ou très souvent)

Si ces 4 points sont positifs chez vous, vous êtes fibromyalgiques, sinon tournez vous vers les psy... c'est un peu expéditif, mais c'est tout ce que j'ai trouvé sur internet pour différencier ces 2 syndromes...

QU'EN PENSEZ VOUS DOCTEURS ???
MERCI DE VOS REPONSES...

Lora

Portrait de dalo06
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Petites précisions :

J'ai suivi 1 psychotérapie pendant un an (toujours utile car qui n'a rien à régler de son enfance...) et mes douleurs étaient toujours là... et les 4 points sont positifs chez moi, donc ça à l'air de bien être 1 fibromyalgie... que j'ai depuis l'enfance (j'ai 43 ans...) car j'ai toujours eu 1 fièvre modérée, des ganglions douloureux partout, la gorge rouge et des douleurs + fatigue. On a mis tout ça successivement sur le dos de la croissance, de la spasmophilie et mes examens ont été désespérément NORMAUX pendant des années...

Lora

Portrait de anlo
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Pensez vous qu'un neurologue soit compétent pour diagnostiqué une fibromyalgie?Est ce que quelqu'un connait sur la cote d'azur un medecin specialisé dans la fibromyalgie?Merci d'avance

Portrait de anonymous
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Bonsoir,

Je ne sais pas si un neurologue peut diagnostiquer une fibromyalgie, en ce qui me concerne c'est tout d'abord un médecin interne en médecine E qui m'a diagnostiqué fibromyalgique, puis confirmation par le médecin du centre anti-douleur et cette année j'ai vu un rhumatologue qui m'a à nouveau confirmé la fibromyalgie.

Il existe une carte des médecins, peut-être y trouverez-vous votre réponse en ce qui concerne votre région, voici l'adresse :

http://www.mappemonde.net/carte/Medecins-et-Fybromialgie/france.html

Bon courage d'en vos recherches
Guylaine

Portrait de dalo06
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Guylaine,
Merci pour l'adresse de la carte ! C'est sympa, elle se rempli un peu plus... ça permettra à beaucoup (le plus possible, j'espère !) de fibromyalgiques d'éviter bien des déconvenues, ça leur fera gagner du temps... et leur évitera aussi d'entendre pendant des années que c'est une "mal-à-dit" psychologique" !!!

Anlo,
J'habite la côte d'azur... n'hésite pas à me contacter sur mon adresse email :

routaboul.dalo@aliceadsl.fr

Et va voir sur le site de la carte, inscrit toi, j'y suis inscrite aussi. C'est très rapide. Si tu veux des renseignements, n'hésite pas !

Moi j'ai été diagnostiquée par 1 médecin de médecine interne à l'hopital de Monaco, mais il ne prend pas en charge la maladie... je viens de fair la connaissance d'1 personne qui est de Grasse, tu es d'où ? Son médecin traitant, le Dr Deanjean, est lui même atteint de la fibro et il la traite par des méthodes douces... Un neurologue PEUT diagnostiquer 1 fibro seulement s'il CONNAIT DEJA la maladie, j'en ai vu 1 à Nice qui m'a dit que c'était psychologique et que j'avais surtout besoin d'1 psy, alors que ma maladie avait déjà été diagnostiquée et elle n'a même pas voulu lire la lettre du médecin interniste qui le confirmait... J'ai entendu parler du Dr Bence, neurologue à Nice, qui soignerait la fibro, mais "seulement à 1 certain stade" ? et pour l'instant je suis assez bien stabilisée avec du laroxyl... A bientôt !

Lora

Portrait de dalo06
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Anlo,
J'ai lu tes autres messages sur d'autres forum... un petit conseil, va sur goggle et tape "la liste des 100 symptômes de la fibromyalgie" ou "association suisse de fibromyalgie" : il y a 1 liste avec les 100 symptômes de la fibro : lis la et compte combien tu as de symptômes... ça te donnera une idée... Moi j'en avait 96 sur 100.

Bon courage dans ta recherche !

Lora de Beausoleil (côte d'azur)

Portrait de anlo
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Dalo,
merci pour tes messages, et tes conseils pour les medecin.Aurait-tu l'adresse du Dr Deanjean,à grasse?
Merci.

Portrait de dalo06
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Je n'ai pas son adresse, mais tu as ses coordonnées je crois, sur la carte des médecins spécialisés... Tu es de quelle ville ?

Lora

Portrait de anonymous
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Bonjour Anlo,

Tu peux peut-être trouver son adresse sur le site de la sécurité sociale :

www.ameli.fr

Il faut cliquer sur "Assuré", puis sur 'Annuaires', sélectionner 'Annuaire des professionnels de santé'. On peut y trouver les coordonnées d'un médecin.

Par contre, il faut connaître sa spécialité (médecin généraliste, médecin spécialiste....).

Mais je crois que tous les médecins ne sont pas répertorier, à voir....

Bonne journée
Guylaine

Portrait de anlo
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Bonjour,
est ce que quelqu'un connait un medecin sur Nice ou aux alentours,competent et qui connait bien la fibromyalgie, car actuellement je n'ai aucun traitement pour me soulager et j'en peux plus!!!Merci

Portrait de anonymous
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anlo wrote:
Bonjour,
est ce que quelqu'un connait un medecin sur Nice ou aux alentours,competent et qui connait bien la fibromyalgie, car actuellement je n'ai aucun traitement pour me soulager et j'en peux plus!!!Merci

Bonjour Anlo

As-tu essayé de trouver une association dans ta région ou proche de la tienne, elle aura sûrement des adresses de médecins qui connaissent bien la fibromyalgie.

Tu peux faire une recherche sur Google en tapant simplement 'fibromyalgie' et tu trouveras sûrement une asociation près de chez toi. Au pire des cas, si tu n'en trouves pas, téléphonezà plusieurs associations trouvées sur internet, elles connaîtrons peut-être une association près de chez toi et te communiquer le n° de téléphone.

Sinon, regarde dans les pages jaunes de l'annuaire, recherche les rhumatologues et téléphone leurs. Pose directement la question : connaissez-vous la fibro. et surtout demande lui s'il la considère comme étant une vraie maladie ou bien comme étant psychosomatique.
S'il répond : c'est psychosomatique surtout n'y vas pas !
Je sais que c'est fatiguant mais si tu n'en as pas encore trouvé, c'est peut-être la meilleure solution.

Au pire des cas, écris un mail directement au Dr Martzolff, il pourra peut-être te conseiller sur une association ou sur le choix d'un médecin, pour cela tu vas dans une discussion où il écrit un message et sous son nom, il y a 'e-mail', tu cliques simplement dessus et tu pourras ainsi lui envoyer un mail.

Désolée, je ne peux pas t'aider d'avantage. C'est les seules solutions que je vois pour trouver un médecin qui connaisse la fibro.

Je viens de t'envoyer un mail avec l'adresse du Dr Denjean, domage qu'elle ne soit pas précisée dans la carte des médecin !

Bon courage.
Guylaine

Portrait de lina
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bonjour a tous
pour anlo:voici un site qui peut t'aider a trouver un medecin competent ,ce site a été installé par des personnes souffrant de fibro afin de s'entraider:http://www.mappemonde.net/carte/Medecins-et-Fybromialgie/France.html
bon courage

Portrait de marie36
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Bonjour à toutes amies fibromyalgiques. Je suis comme vous fibromyalgique et atteinte en même temps du syndrome de fatigue chronique souvent associée à la fibromyalgie. Je garde le moral et ça aide. Moi aussi j'ai été longtemps considérée comme dépressive, malade imaginaire, "tout était dans la tête". Un peu ras le bol de tout cela mais maintenant ça me passe un peu au dessus du bonnet. Je m'adresse à vous car je connais très bien un député de la ville où j'habite. Il connait mes problèmes de santé et sait que la maladie n'est pas reconnue déjà par une partie du corps médical et par la Sécurité Sociale. Celle-ci m'a déclarée inapte au travail en invalidité 2ème catégorie car ma psy a monté un dossier en me déclarant souffrant d'une dépression invalidante. C'est un peu brimant mais c'est le résultat qui compte. Je vous propose à toutes de m'adresser sous forme de pétitions et de demande de reconnaissance par le corps médical et la Sécu un e-mail sur mon adresse de messagerie :

Pas besoin de mettre vos coordonnées, simplement votre pseudo et la ville de votre résidence. J'imprimerais vos e-mails et les donnerais à cet ami député: plus il aura un dossier étoffé avec des témoignages réels et concrets, plus il pourra en parler à l'assemblée nationale. Je compte sur vous toutes. Je ne le fais pas pour moi puisque la Sécu m'a déclarée en incapacité de travail, mais je pense à toutes celles qui se battent pour obtenir gain de cause. Bisous à toutes

Participez au sujet "fibromyalgie: "mal- à- dit"= psychologique!!!"