- Ce sujet contient 41 réponses, 11 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 14 années et 4 mois.
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bonjour à tous et à toutes,
j’ai 53 ans, j’ai des problèmes de santé depuis 14 ans, je sort aujourd’hui même d’une consultation (verdict) avec le professeur qui me suit depuis maintenant 2 ans, il faut dire que mon historique et peu banal et heureusement que la cpam a secoué mon médecin, suite à une demande de mon épouse pour un expertise médicale.
je suis atteind d’une fibromyalgie invalidante, non seulement j’ai tous les difficultés de cette maladie et en plus je ne peux pratiquement rien faire, mes heures de loisirs, si je peux le dire ainsi sont d’environ 2h30 à 4h par jour en fonction de ce que j’essaie de faire, c’est une véritable galère,
avez vous des conseils à me donner, des petites astuces pour vivre mieux,
en vous remerciant
jpsdcsdes conseils se n est pas evident car chacun teste sa facon de se soulager en ce qui me concerne c est la kine et surtout beaucoup de chaleur bain patch alese chauffante j ai bien evidemment le traitement medical et je suis suivie par un centre anti douleur mais la difficulte est de la gerer au quotidien et de garder le moral et cette fatigue qui nous epuise totalement j espere avoir repondu a votre question cordialement
bonjour,
merci pour votre réponse,
en effet, je suis orienté vers le centre anti douleurs de mon département, peu de chose me soulage, le kiné, c’est un véritable cauchemar, vous parlez de patch, vous pouvez me dire en quoi cela consiste car la chaleur en effet me soulage un peur
merci
jpsdcsbonjour oui les patchs sont super je les trouve en pharmacie il y a aussi un systeme de sachets de gel qu on passe au micro onde et qu on enroule dans une serviette et dans un magasin (on ne peut pas cite de marque) qui vend enormement de bricoles j ai trouve un coussin qui soulage c est un coussin masseur et quand j ai ces fourmilles dans les jambes ca m aide enormement en vous souhaitant une meilleure sante a bientot
Bonjour,
en invalidité également à cause de ma fibro, j’ai très peu de temps pour moi entre les douleurs et les siestes que je dois faire. Je me fatigue très vite …
Depuis 2004 ( année de ma mise ne invalidité), j’ai testé pas mal de choses. Il est vrai que pour certains le chaud peut être bénéfique ou les bains… Je « m’échappe » avec la lecture et l’écriture.Bon courage,
Fanfou alias Clara de http://fibromaman.blogspot.com/
bonsoir fanfou j en profite pour te faire un gros bisou en passant je vois que les douleurs sont toujours la il y a des jours ou je desespere totalement mais bon je te souhaites une bonne soiree et beaucoup de courage
La chappe de soleil des derniers jours qui s’est abattue sur notre Bretagne, n’est pas tarrible pour la fibro.
Qu’est ce que je suis compliquée : trop chaud, trop froid, …
Au moins, le soleil a le mérite de mettre du beaume au coeur et le pouvoir de me faire sortir dans mon jardin !Bisous,
fanfou de http://fibromaman.blogspot.com/fanfou tu n est pas compliquee c est la maladie et il est vrai qu on est pas gatee dans notre belle bretagne et ces jours ci je ne sais pas si c est le vent mais je suis a bout de nerf et douloureuse et toi comment vas tu ?as tu des nouvelles de la fee clochette? je te fais de gros bisous
bonjour a tous
je suis nouvelle, depuis 2ans je me bat pour trouver un traitemant a mon probléme
voila j aimerai savoir si nous avons tous les méme douleur
moi j ai des probléme d epaule j ai déja été opérée 3x et sa reviend chaque fois
j ai des probléme de dos pinsement discal, bec de péroquet dorsarthrose et j en passe .le symdrome des jambes sans repos , de forte migraines et depuis plus d un an je ne sais plus resté assise car j ai des douleur aux fesses je passe plein examens et au derniére nouvelle je suis allez vour un ématologue pour un probléme dans le sang il pense que ma maladie est une fibromyalgie invalidante .
j ai 53 ans et je commence a etre désespéree
dans l espoir d une réponce je vous souhaite une bonne journée
ps ne regardé pas mes fautes merciBonjour,
Vu que vos problèmes ont entrainés des opérations, les douleurs ou autres symptômes que vous avez ne peuvent pas être reliés à une fibromyalgie.
La fibromyalgie ne provoque pas la détérioration des zones douloureuses.
Donc on ne peut absolument pas parler d’une fibromyalgie dans votre cas.
Des examens doivent être fait afin de voir pourquoi vous avez autant de réels problèmes de squelette.La fibromyalgie donne des douleurs mais ne détériore pas l’organisme.
je vous remercie beaucoups
je dois dire que ces clair et net
mais je suis etonnée que se soie saint luc a bouge qui le suposse
mais encore merci
bonne soirée bernadette[quote=Christiane59]Bonjour,
Vu que vos problèmes ont entrainés des opérations, les douleurs ou autres symptômes que vous avez ne peuvent pas être reliés à une fibromyalgie.
La fibromyalgie ne provoque pas la détérioration des zones douloureuses.
Donc on ne peut absolument pas parler d’une fibromyalgie dans votre cas.
Des examens doivent être fait afin de voir pourquoi vous avez autant de réels problèmes de squelette.La fibromyalgie donne des douleurs mais ne détériore pas l’organisme.[/quote]
Bonjour Christiane59.Loin de moi, l’envie de vous contredire, concernant, les personnes ayant des chirurgies, ou des maladies de sang, et que vous dites que nous n’avons pas la fibro.
On m’a déjà dit, que la fibro est arrivée dans ma vie, car elle est comme un genre de porteuse d’une maladie plus difficile qui va s’annoncer sous peu, ou dans quelques années.
Avant la fibro et depuis ma naissance, je faisais déjà de la thalassémie mineure, j’avais beaucoup de fièvre subites aussi , sans aucune raison, et cela depuis l’âge de 5ans, j’étais une petite hyperactive tant et si bien que maman devait me donner des somnifères pour dormir.
Je sais plusieurs se sont étonnés de cette décision prise avec le médecin du moment, cela remonte aux années, 60. environ.
Ensuite, il y a eu l’endométriose, et l’ablation de mon utérus, ensuite une appendice perforée, des ovairs souffrant de kiss multiples, donc ablation des deux ovairs, une ablation de la vésicule biliaire aussi, qui elle aussi était remplie de métastases non cancéreuse et qui elle aussi a éclatée car, l’hôpital, ayant vue le diagnostique de fibro me faisait attendre et attendre, jusqu’au moment ou fièvre et vomissements ne leur donne le signe qu’ils attendaient.
Ca c,est la vie courante, j’ai eu aussi deux césariennes, car ma petite se présentait par les pieds, donc pas de chance à prendre, en tout j’ai eu 12 ou 13 anesthésies générales, sans compter, que certains médicaments, ont fait pourrir les racines de mes dents,donc, je dois porter une prothèse, en haut et le 29 octobre, je dois aller consulter un chirurgien buccale, comme je suis allergique, à la xylocaïne à 100% ils n’ont pas d’autres choix que de m’endormir pour enlever les dents qui me restent et dont deux ont brisées tout simplement comme cela en mangeant .
Pourtant cela ne m’empêche pas de souffrir d’affreuses crises myofasciales, dans ces moments là, je veux tout simplement lancer ma prothèse, et me cacher, tant la souffrance est intolérable.
Certains spécialistes, me disent que c’est tout cela qui a fait en sorte que la fibro est arrivée dans ma vie.
D’autres, eux en connaissant mon enfance, me disent que cela en est la cause.Je n’ai pas, vos connaissances médicales, mais j’ai été une personne ressource pour un groupe de personnes souffrant de fibro, depuis plusieurs années.
Et en les connaissant de plus en plus, je me suis rendue compte, que presque toutes, ces femmes et un homme, avaient eu, des enfances très difficile, et le seul homme que j’ai eu, lui a été pendant la guerre, traumatisé par les horreurs qu’il y a vue.Selon vous, croyiez vous en cette hypothèse, que les traumatismes affectifs durant nos enfances respectives puissent être le déclencheur de cette maladie?
Moi je me souvient, d,un hiver, ou j’ai attrapé une grippe terrible, je ne pouvais pas marcher, et ce pour une période de 10 jours, fièvre intense, douleurs intenses, par la suite, plus jamais je n’ai été bien. Et j’ai les mêmes douleurs dans les jambes que j’ai ressentie à ce moment là , de ma grippe.??????
J’ai mentionné cette grippe à tout les spécialistes que j’ai rencontré, mais, ils ne veulent pas croire que cela serait peut être ce qui aurait déclenché la fibro, un acupuncteur et un généraliste eux m’ont dit, que le mot fibromyalgie, est un ramassis de symptômes sans nom , qui causent de la douleur, mais qu’ils ne savent pas de quoi il s’agit, alors ils lui ont donné ce nom, fibromyalgie.
Je continue à penser, que c’est lorsque j’ai eu cette grippe, que toute ma vie a basculé, et ce depuis 15ans, mes enfants étaient quand même encore jeunes, et avaient besoin de leur maman, je gardais à ce moment là, 8 autres enfants, après cette grippe, je devais me lever deux heures avant les premiers arrivés, pour arriver à me relaxer tout les muscles, je faisais mes journées, beaucoup d’activités extérieures, en avant midi, et après midi, préparation des repas, durant le week end, ainsi que la lessive, et ainsi de suite.
Nous avons dû déménager, et je n’ai pris que deux enfants à garder, au bout d’un an, la maman a décidé, de demeurer à la maison donc, je suis retournée à l’école pour devenir adjointe administrative dans une clinique de médecine douce, nous étions à ce moment là deux employés, lorsque j’ai fait entrer, l’ordinateur, le fax, et tout ce que le modernisme nous fournis afin de nous faciliter la tâche, elle a laissé je me suis donc retrouvée, seule à faire les deux emplois, mais comme j’étais rapide, mes patrons n’ont pas trouvé nécessaire de remplacer la personne qui avait laissé.
Au bout de trois ans, j’étais, en burn out, et incapable de retourner travailler. Après quelques mois de congé forcé , je suis retournée aux études, encore une fois, mais cette fois ci, dans un domaine ou je pourrais faire, mes propres heures et être mon propre patron, je suis devenue réflexologue. J’ai pratiqué pendant trois ans, et encore une fois la maladie a repris le dessus et j’ai dû abandonnée, quelque chose que j’adorais.
Je me suis lancée dans le bénévolat, auprès des j eunes délinquants, encore un bon trois ans, je les adorais, mais, comme je donnais mon 200%, j’ai dû abandonner.
J’ai fait ensuite quelques campagnes pour appuyer la candidate à la mairie, ensuite pour le conseiller municipal, ect….. encore un trois ans, active dans ma communauté, mais la maladie, a elle, sût bien chasser tout ses gens qui se prétendaient mes amis.
Je ne sais pas ce qui fait le plus mal, les douleurs incessantes, ou l’abandon, de tout ces gens que j’ai cotoyé dans un passé relativement récent.
Depuis deux ans environ, je ne m,occupe plus de rien, de sociale, je tiens un forum, avec l’aide d’une autre personnne, ici au Québec, il est devenu international ,et j’adore cela, car cela me permet de connaître d’autres cultures, d’autes pays, régions ect…. et les gens, sont comme ici , supers sympas.
Je ne sors presque plus, autre qu’en compagnie de mon époux. J’ai fait une croix sur les voyages car si c’est outre mer, cela coute $$$$ et perdre un jour ou deux, pour récupérer, bien, c’est trop dommage.
Vous savez aussi bien que moi que dans notre état, rester assise dans un avion, pendant plus de 8hres, c’est trop, il nous faut bouger.
Je rêvais d’aller en France, ou j’y ai des bonnes amies, mais, j’ai fait une croix là dessus, la semaine dernière, une fois pour toute..
J’ai perdu mon papa le 18septembre passé, 2008, et là c,est notre maman, qui va nous quitter sous peu. Ils nous ont dit, environ, 3 mois, cela va faire 3 mois cette semaine, et elle va de plus en plus mal.
Alors, je suis toujours aux aguets, le téléphone sonne et mon coeur fait un bond, car je suis à 2h30 de route de l’endroit ou toute ma famille, habite. Donc, je dois toujours avoir une valise de prête.au cas ou…
Voilà, je continus à penser que c’est depuis que j’ai eu cette grippe, que la fibro a débuté, car lorsque je prends des antibiotiques, je n’ai plus aucune douleur.
J,aimerais savoir si il y a d’autres personnes, sur ce forum, qui ont remarqué, si les antibiotiques leur enlevaient leurs douleurs.?????
Merci, et bonne journée.
Papillon57
merci papillon
j ai moi aussi u une enfance difficile et puis j ai travaillé dure
j ai travaillé dans une usine de production 8ans puis j ai fais une pose de 8ans pour élevé mon fils qui lui étais toujour malade je vivais toujour dans le strésse
j ai été indepandante 11an en fruit et legume j ai bien gagner ma vie mais il m arrivais de me mettre a pleurais quand je devais charger et decharger mon camion tellement j était epuissée
et jai terminé de nouvaux dans une usine de production subvantionner par la region wallonne ce qui veut dire que la société reçois un manque a gagné parce que vous avez un endicap et la se n ai pas vous qui en profité se sont les administrateur, vous vous devez toujour en faire plus alors je me suis mis en maladie et j ai decidé de me faire soigné
et la tous ces déclanché dans mes maladie
apres mes trois opération j ai fais une chute canon
et la j ai repassé chez mon spécialiste l epaule coissée j ai fais 60 séance de kiné ,chouete tipe bien simpas mais ne sais plus m aidé
alors avec ses conseil je refais des examen dans des hopitaux universitaire dans l espoire que l on puisse me soigner
pas de bol il suposse a une fibro invalidante
cela fais du bien de l ecrire et que l on puisse vous lire
je vous souhaite une bonnne journée
bernadetteBonjour Bernadette!
Je constate que vous avez trimé dure toute votre vie, vous aussi.
Parfois je me révolte contre les mauvaises personnes, vous savez, les personnes qui font du mal aux autres, ou qui commettent des crimes, ils n’ont pas ce genre de maladie eux, ils s’en sortent toujours haut la main, .
Je sais dans mon âme et conscience que je n,ai jamais fait de mal à personne, j’ai toujours essayé d’être une bonne mère, une bonne épouse, une bonne amie, et une bonne collègue de travail, aidant toujours un ou l’autre, ect….
Pour arriver à quoi, me retrouver seule, avec pleins de douleurs partout, et surtout n’importe quand,.
Mais, j’essais toujours de garder espoir, je me tiens au courant des infos , de l’actualité, des dernières découvertes, ainsi, si je dois discuter avec quelqu’un, je peux discuter sans avoir l’air trop bizarre.Il ne faut pas vous décourager, garder toujours, l’espoir, qu’un jour cela ira mieux.
Je me suis dit, tant que tu as tes yeux, tes doigts, (parfois), ta langue pour t’expliquer, tu peux toujours arriver à faire quelque chose.
Je constate, qu’en Europe, malgré tout ce que j’y ai lue, vous êtes mieux traités que nous ici au Québec.
Les différentes interventions que j’ai subies n,ont rien à voir avec ma fibromyalgie, mais par contre, la fibro peut cacher des maladies plus graves, si on n’est pas consciente de notre corps.
Il faut être à l’écoute de notre corps, et si un changement subit survient et que l’on se sent de plus en plus mal, alors mettez la fibro de côté et aller consulter sans la mentionner, expliquer clairement ce que vous ressentez, et surtout dites leur bien que cela ne ressemble en rien, à votre fibro.
A cause de cette fichue maladie, j,ai faillit par les différents généralistes que j’ai eu, perdre la vie, deux fois, une chance que je suis tombée sur une urgentologue, qui elle m,a prise au sérieux, je lui ai dit, je sais que ce n’est pas ma fibro, la douleur n,est pas la même, ect….
Elle m’a fait hospitaliser, et là, pouf, ma vésicule biliaire a éclaté, alors, je sentais le vent dans mes cheveux pendant que l’on m’emmenait à la salle d’opération.
Je me suis bien remise, et le genre de douleurs que je ressentais à cause de mes problèmes de vésicule biliaire, ont cessé.On arrive après plusieurs années à bien connaitre les symptômes de la fibro. Et on connait aussi notre corps, alors, si vos douleurs changent, n’hésitez pas une seconde a aller consulter, et expliquer que ce que vous ressentez ne ressemble pas du tout à votre fibro.
Je vous souhaite la meilleure des chances, et surtout n’hésitez pas, si vous avez envie d,en discuter , il me fera toujours plaisirs de vous lire et vous répondre.
A bientôt.
Papillon57
he oui vous avez raison des gens ont vole;viole;tue ils sont condanne et ont meme des remises de peine et nous qu avons nous fait de mal et pourtant on a prit a perpete et douleurs en plus les personnes sinceres(si il y en a ) ne comprennent pas et c est normal notre situation tant qu aux autres inutile d en parler d ailleurs nous meme ne sachons panser nos ames et nos blessures a bientot
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