Portrait de valou55

bonjour
j'ai 33 ans et je viens d'apprendre que je souffre de fibromyalgie. ce diagnostic a été confirmé par mon médecin généraliste, un psychiatre qui me suit depuis 4 ans et un posturologue ( parce qu'en plus je souffre d'un syndrome de déficience posturale). toute autre maladie a été écartée . mais aucun des trois ne m'a parlé de rhumatologue ? j'en ai vu un il y a 3 ans qui m'a dit que mes douleurs étaient d'origine psychosomatique ( d'où un suivi psy avec thérapie et relaxation + seroplex et dépamide). la semaine dernière mon médecin traitant m'a annoncé que j'étais à un stade déjà très avancé de cette maladie mais qu'il n'y avait rien de plus à faire à part prendre de l'ibuprofène quand la douleur devient vraiment très très insupportable. j'ai besoin d'aide et ma psychologue m'a conseilé de prendre contact avec d'autres personnes souffrant de cette maladie. s'il vous plait, dites-moi comment vous faites pour tenir et pour rassurer vos proches. et aussi si vous bénéficiez de traitements autres que les anti-dépresseurs et l'ibuprofène. merci d'avance

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Tu peux déjà savoir peu quel type de traitement sont proposés en lisant le message du Docteur Martzolff sur l'enquête des différents traitements. http://www.vulgaris-medical.com/forum/viewtopic.php?id=3091

L'ibuprofène est un anti-inflammatoire et vu que la fibromyalgie n'est nullement inflammatoire tu ne risques pas d'avoir d'amélioration avec un tel traitement.

L'antalgic préconisé est le Tramadol (Topalgic) associé à du paractamole. Tu auras bien plus de résultats.

Les AD pour moi pas question. Lis le message à ce sujet : http://www.vulgaris-medical.com/forum/viewtopic.php?id=13028

As-tu un examen de la thyroïde ? Prise de sang : TSH, T3, T4 ?

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de Lauriane2001
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Bonjour Valou ,
Malheueusement bienvenue , en effet , ce n'est pas trés joyeux pour toi de venir ici pour avoir des infos sur cette maladie ou syndrome comme tu préféres : beaucoup de médecins aiment à utiliser le therme de syndrome ( le SPID dans notre cas ) ...
La premiére chose à faire est que tu lises ou voies :
l'article de l'encyclopédie sur la fibromyalgie
que tu voies la vidéo du Docteur Marchand qui est un spécialiste de cette pathologie dans le billet Conférence : Fibromyalgie une maladie complexe
Tout celà te donnera une idée de la complexité de cette maladie mais saches que le rhumathologue que tu avais vu avait déjà commencé à poser le diagnostic car bien souvent les douleurs fibromyalgiques sojnt associées à un "dérapage" psychologique (si je puis dire ) : en fait , tu aurais mal vécu une ou des situations de l'enfance ou non et tu les a mises en sommeil mais un jour ton corps les évacuent par la douleur . C'est une explication grossiére mais quasi juste.
Pour ce qui est du quotidien , tu dois savoir que personne ne ragit comme toi et que ta douleur ne sera pas celle d'une autre. En effet , face aux douleurs dues à la FM aucune d'entres nous ne réagit de la meme intensité ou meme de la meme façon...
Selon , ton degrés d'atteinte ( meme si aucune échelle d'intensité ne paut etre faite) : nous dirons donc selon tes capacités au quotidien , la FM peut etre invalidate ou bien tu peux tout à fait vivre avec et celà avec un traitement adapté...
La FM est une maladie , reconnue par l'OMS en Janvier 2006 réf .79.7 mais pas encore par la France meme s'il y a des débuts satisfisants , qui fonctionne par paliers :
selon le temps , tes émotions et ton ressenti , tes activités quotidiennes et professionelles tu peux un jour aller bien l'autre moins cad avec plus de douleurs que la veille : la seule chose à faire est le repos...
Je suppose que tu sais que cette maladie touche ton corps par le systéme nerveux central qui reçoit mal l'information de la douleur par un systéme d'hormones et de neurotransmetteurs , sinon article FM encyclopédie. Malheureusement , il arrive que d'autres pathologies viennet se greffer ou sont là avant la FM et brouillent un peu les cartes dans le "jeu " des douleurs : colon irritable , maladie de la thyroide , maladie des os , probléme de circulation sanguine , probléme articulaire..etc...etc...
IL EST NECESSAIRE QUE TU ECOUTES TO CORPS POUR NE PAS TE LAISSER ENVAHIR PAR LES DOULEURS !!!!!
Il faut que tu adaptes ton quotidien au grés de ton corps et pas l'invers : maintenant c'est ton corps qui commande sinon il te rappellera à l'ordre...
Si tes docteurs pensent que celà est nécessaire pour ton bien etre fait une demande de reconnaissance de travailleur handicapée à la MDPH (COTOREP) pour que ton travail te soit adapté , tu peux meme faire une demande d'ALD 31 à la Sécurité Sociale.
Dans les deux cas , tu seras reçu par un médecin conseil pour te faire examiner et juger de ton état : invalide ou pas...
Nous savons toutes quel doit etre ton état d'esprit à l'heure qu'il est mais tu ne dois pas te laisser abattre !!! Surtout pas car ton corps va mal réagir !!! Il y a des réflexes à prendre...
Il est vrai que la médecine n'a pas encore trouver d'ou venait ce mal et que le traitements sont parfois hasardeux ( posologie et médicaments) mais ce n'est pas du fait des médecins mais la recherche cherche encore et nous devons chercher avec elle...Tu verras que dans le forum beaucoup de question te seront poser quant au traitement , la posologie , tes réactions face aux médicaments...C'est pour faire avancer encore plus la machine...
Essaies de trouver le bon traitement en collaboration avec tes médecins et le bon dosage : ta vie sera transformée...meme situ as des hauts et des bas , quand tu en auras marre d'avoir mal viens nous voir meme juste pour un petit coucou ou une question ou pour te remonter le moral...Nous serons toujours là !
Pour ton entourage : la seule chose à faire est qu'ils t'apportent leur soutien et réciproquement quand celà sera trop dur : amour et compréhension...
Ce n'est pas que tu ne veux pas mais c'est que tu ne paux pas ou plus faire les choses d'avant...
Gardes le moral !!! Ne te laisses pas abattre !!!! Sois heureuse de vivre et fais toi plaisir car la vie vaut tout de meme le coup d'etre vécue !!!
Bonne journée
Gros poutous
Caroline

Portrait de valou55
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tout d'abord merci à vous de m'avoir si vite répondu.

pour ce qui est des examens subis, j'en ai eu quantité depuis 4 ans: et je souffre de plusieurs troubles en effet : déséquilibre hormonal, syndrome de l'intestin irritable ( heureusement pris en charge par un micro-nutritionniste ) deficience posturale ( qui entraine des troubles aux niveaux des peceptions sensorielles pour les 5 cinq sens, dyslexie... c'est un dysfonctionnement génétique donc héréditaire). en fait on a découvert d'abord la déficience posturale car elle a été diagnostiquée chez ma fille ainée et après examen, il s'est avéré que cela venait de moi . à partir de là j'avais cru résoudre mon problème, je croyais que mes douleurs venaient de là ; avec une paire de prothèses orthopédiques comme celle de ma fille, je pensais que tout irait mieux! mais le spécialiste lors de son bilan m'a annoncé que je souffrais certainement d'autre chose et là encore des examens qui finalement m'ont vite fait comprendre que cela ne s'arrangerait pas... pour l'instant j'arrive encore à gérer la douleur enfin j'essaie de la supporter au maximun pour éviter de prendre trop d'anti-douleurs.

en tout cas merci à vous pour toutes vos précisions. bises valou

Portrait de doudine59
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bonjour Lauriane au debut je savais gerer mes douleurs mais quand une douleur au bras qui est là depuis 2 mois et que je ne peux rien faire désolée on est obligé de craquer je dois etre insistée pour mettre pull manteau quand on gere une douleur il y a une autre qui s installe maintenant je ne sais plus et n a jamais su accepter cette fichu de FIBROMYALGIE je ne fais rien voir devant mes enfants mais je craque en cachette quand ils sont a l école en plus on m a menti cela fait 2 ou3 ans que je prend un anti depresseur soi disant que c etait pour calmer la douleur alors que je viens d apprendre c est pour reculer la depression je ne l accepte pas et je ne l accepterais jamais gros bisous doudine

Portrait de Lauriane2001
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Doudine,
Je n'ai jamais dit que tout était facile à faire : bien au contraire !!!
Tous les jours de nouvelles douleurs appraissent aussi dans mon corps et moi aussi je craque !!!! Mes enfants de 3 et 6 ans savent que leur "mamamoureuse" est malade et que j'ai du mal à faire beaucoup de choses mais je le fais quand meme car il est important de leur montrer le bon exemple : la douleur est là constament à chaque instant mais nous n'avons pas le choix !!!!! Nous devons faire avec et ne pas lutter contre ces douleurs mais nous adapter ...Je connais cette souffrance et cet horrible sensation d'etre inutile et incapable...Mais on n'y peut rien il faut l'accepter et vivre avec et ne surtout pas regretter notre ancienne vie sinon celà nous ruine le moral et la vie que nous devons gérer maintenant...
Quant aux anti dépresseurs je n'y connais rien et je ne peux rien te dire à ce propos ...
Je te souhaite bon courage et surtout : rien ne sert de lutter la maladie est là et il faut faire avec et l'accepter meme si c'est dur...Tout le monde peut le dire !!
Caroline

Portrait de MARIE CHRISTINE66
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Bonjour, je suis une patiente du Dr Martzloff qui me suit depuis mars 2006, lorsque je suis allée le voir la 1ère fois j'étais dans un piteux état, il à diagnostiqué ma fibo, et de pouvoir mettre un nom sur toutes ces douleurs et qu'enfin quelqu'un me comprenne j'étais déjà moins angoisée, car si pour certains médecins cette maladie est symthomatique à la base elle devient une réelle maladie puisqu'elle atteint le système nerveux. Il est vrai que j'ai eu de gros problèmes familiaux, une relation difficile avec mon partenaire de l'époque, une opération très mal vécue, et une mauvaise ambiance au bureau, et la ménopause qui s'intallait, j'avais de quoi pour que mon corps dise stop. Trop active, voulant toujours faire pour les autres j'ai appris à m'écouter surtout à écouter mon corps et ce qui est à faire reste à faire si je ne me sens pas la force et même si je m'active je n'en fais pas trop pour éviter les dégâts je ne prétends pas avoir la solution miracle car nous sommes tous différends devant la douleur et aussi cela dépend du degré ou cette maladie nous atteint. Au début de ma fibro j'ai été arrêté 4 mois 3 mois de traitement avec le lyrica puis le 4e pour redescendre les doses en vu de reprendre le travail c'était en mai 2006. Maintenant je prends le matin vitamine B12 legrand 2 ampoules on donne cela aux végétariens qui ne mangent suffisamment de protéine, puis 3 gélules de carnitine matin midi et soir puis le Lyrica le soir 50.
Je travaille sur ordinateur pour un journal et lorsque nous sommes en période de création du journal cela demande de la concentration et cela me fatigue j'ai appris à deceler le moment ou il faut que je me repose aussi j'ai apporté au travail un petit tapis de sol et je m'allonge en fermant les yeux et en faisant des mouvements respiratoires, je j'inspire par le nez tout doucement jusqu'à je ne puisse plus puis je garde ma respiration 3 secondes puis j'expire tout doucement jusqu'à vider mes poumons à oui important commencer par le ventre puis les poumons à l'inspiration et également à l'expiration. Ce petit excercice me permet de faire tomber la tension, cela me permet de patienter jusqu'au soir et quand j'arrive à la maison je ne fais rien je me détends. En fait la fibro me demande beaucoup de repos il me faudrait des nuits de 10h puis même une sieste, mais je ne peux le faire car je travaille c'est pourquoi ce petit excercie m'apporte un petit réconfort. J'ai une pensée pour Doudine qui est maman de 2 petits en bas ages et cela n'est pas évidant, Doudine demande auprès d'une assistante sociale si tu ne peux pas avoir une aide avec une lettre de ton médecin reconnaissant ta fibro et la nécessité d'avoir une aide cela devrait aller. Moi j'ai fait faire une lettre pour avoir un siège adpaté à mon ordinateur et j'ai un fauteuil de président qui m'assure un confort. A toutes bon courage et bonne soirée A + MarieC

Portrait de coco m
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bonjour je sui allee chez mon medecin generaliste aujourd'hui c'est vrai que je n'y vais pas tres souvent car je me soigne par hemeo meso et hosteo mais mon medecin chez qui j'allais depuis 20 ans est parti d'ici aussi depuis le mois d'octobre que je ne suis pas bien je l'ecoute j'ai passe hier une coloscopie et gastroscopie rien de plus que ce que je savais avant dolicocolon et j'ai mal a l'estomac c'est a cause du colon (rien de plus) m'a t on dit!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! alors c'est la fibro qui me joue des tours supplementaires apparemment oui elle m'a repondu me le dctr!!!!!!! et puis si vous vous voulez un arret vu que l'enterologue ne vous en a pas fait je peux vous donnez huit jours. ça ne me change rien je suis tns et j'ai une carence de huit jours..... je ne peux pas faire mieux vu comme vous etes on est trop controles!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! voila ce que me le dctr m'a dit elle m'a donne un nouveau traitement pour l'estomac le colon plus de paracetamol!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ixprim si je le tolere! et du laroxyl le soir et aussi des sceances de kine ettirements relaxation et aussi elle m'a dit de me bouger et que si je voulais une prise en charge meilleure par rapport a la maladie je devrais reflechie a voir un psy jamais on ne m'a parle jamais je n'aie traine la pate j'ai toujours travaille et là j'ai du mal aujourd'hui a comprendre et je comprend tous ceux et celles qui s'entendent dire des choses ainsi!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! la semaine prochaine je vais voir une nouvelle medecin homeopathe acupuncture alors j'attends de consulter et voir si je change de medecin traitant c'est vrai que des fois je ne comprends pas tout mais elle m'a dit que pour eux c'etait diffivile car ils ne savaient pas grand chose sur cette maladie ni comment elle arrivait ni comment la soignait ni comment la comprendre!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! voilà excusezmoi si je ne suis pas marrante mais en ce moment c'est la totale a plus......................................

Portrait de doudine59
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bonjour a toutesM.CHRISTINE je n ai pas d enfants en bas agej ai un fils qui va passer son bac donc je ne veux pas le pertuber et ma fille qui est en 4eme elle a eu des difficultés au premier trimestre une si bonne étudiante que mon mari a étè convoqué par sa prf principale ma fille a dit que c etait du a mon etat de santé elle croit toujours que je peux mourir de la fibro mais je lui ai expliqué mercredi prochain je dois aller voir une assistante sociale a la medecine du travail pour que l on puisse reconnaitre la fibro et faire une demande de aah je suis deja cotorep aujourd hui je vais retourner a l école ou je travailler car la directrice fait un pot pour ma collegue et moi motif contrat fini mais moi cela fait 3 mois d arret je suis contente de retrouver mes petits chérubins ce sera en meme temps peine et joie et demain matin rhumato lui veut que j aille bosser dans mon état parce que je reste trop enfermer chez moi mon mari est en vacance une semaine a partir de lundi je lui ai promis de sortir voila gros gros bisous du nord doudine

Portrait de Lauriane2001
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Bonjour à toutes ,
Je suis heureuse de constater que pour toutes une petite bouffée d'espoir est toujours là !!!
On ne peut pas lutter contre la FM mais nous devons lutter pour trouver des solutions non seulement pour nous et notre quotidien mais pour toues qui seront un jour diagnostiquées comme nous et qui seront désemparées...
Doudine, je suis navrée d'entendre que tes enfants patissent eux aussi de ton état de santé et que leur vie scolaire est mise "en danger"...C'est vraiment dommage que votre vie soit à ce point chamboulée et à la limite dévastée...Je te souhaite bon courage et bonne chance pour tes prochains rdv médicaux et social...
Je vous laisse mes bras et mains n'en peuvent plus aujourd'hui...J'essaierais de passer plus tard
Bises et gros poutous
Caroline

Portrait de MARIE CHRISTINE66
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en répondant au message de WESTPONT en ce qui concerne la suppression des laitages, je remplace le lait par du lait d'avoine, ou de riz, ou au soja, yaourt au soja, et je mange bcp d'amandes avec des raisins secs, des noix, noisettes pour éviter les carences liées à la suppression des laitages. Si vous avez besoin de renseignement complémentaire je suis dispo pour y répondre (si je peux bien sûr ). Je ne prétends pas tout savoir ! A +

Portrait de MARIE CHRISTINE66
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Mille Excuses Doudine Je Me Suis TrompÉe

En Fait

C'est À Lauriane2001 Pour Qui J'avais Une PensÉe Pour Ses Enfants Si Jeunes Surement Pas Facile À Vivre Avec Cette Maladie Je Pense Qu'une Aide Peut Lui Etre OctroyÉe Il Faut Insister AuprÈs D'une Assistante Sociale Avec Cette Maladie Il Ne Faut Pas Trop Lutter, Je Suis Moi Meme AllÉe Jusqu'a Épuisement Je Marchais Comme Une Grand MÈre VidÉe Plus D'energie Et Dans Un État Second De Fatigue Et Des Baisses Et Hausses De Tensions Qui Me Donnaient Des Vertiges, Lauriane Fait Toi Aider Pour Éviter Que La Fibro Ne S'accentue Sans Être Alarmiste Mais Plutot En PrÉvoyance
Bonne Journee A Ttes A +

Bon Courage À Toutes Bonne JournÉe

Portrait de Christiane59
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bonjour,

Ouh làlàlà le soja ???!!! Si d'ici peu tu as une hypothyroïdie tu sauras d'où cela vient.

Le soja inhibe les hormones thyroïdiennes.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de MARIE CHRISTINE66
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bonjour, merci christiane pour le renseignement je ne savais pas mais peut-etre qu'il ne faut pas en abuser ce sont peut être les excès qui amènent à inhiber les hormones thyroïdiennes ! je m'informe sur internet

A +

Portrait de Christiane59
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Non non ce n'est pas une question d'abus. Même à faible dose c'est contre-indiqué avec la thyroïde.

Il y a une recrudescence très importante de l'hypothyroïdie avec la surconsommation de produits à base de soja que l'on retrouve partout : dans le pain, les gâteaux, les biscuits, les yaourt, les plats préparés,....

Quelques sites qui en parlent :
http://www.allergique.org/spip.php?article1944
http://www.masantenaturelle.com/chroniques/question/question_ameliorer_thyroide.php

Et lire tout ce qui est réel au sujet du soja et ce lien est plus qu'intéressant à la matière : http://www.bio-info.be/pages/courrier/laitousoya.htm
Et je peux garantir que ce qui est y dit au niveau de l'Asie est tout à fait réel, ma belle-soeur est thaïllandaise.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de doudine59
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je vous remercie pour toutes reponses M.Christine ne t excuses pas j avais tres bien compris que c etait pour Lauriane franchement je lis tous les messages et je sais tres bien que tout ce petit monde de fibro souffre j espere que Guylaine reviendra tres vite par rapport a d autres mes enfants sont"( grands)mais ils ont besoin de nous quand meme.Christiane j ai lu ton blog tu as 2 grands enfants ma soeur habite Marly et ma niece ST saulve bon on peut dire que tout va bien aujourd hui soleil mais froid je vous souhaite a toutes bon courage.doudine(en faite c est les messages qui me font chaud au coeur car on se soutient virtuellement)gros bisous

Portrait de MARIE CHRISTINE66
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comme tu le dis "avec surconsommation de produits à base de soja, je ne mange pas de gâteaux industriels ni de plats préparés je les fais moi même, je varie le lait de soja avec celui de l'avoine et de riz. Il est la nourriture depuis des millénaires en asie sous toutes ces formes, il est reconnu être bénéfique pour l'ostéporose, certaines tumeurs cancéreuses, le diabète, les maladies cardio-vasculaires, il peut réduire l'hyper tension artérielle... par contre déconseillé pour les personnes allergiques, et les nourrissons et enfants jusqu'à 3 ans, les femmes qui allaitent, c'est surtout la légumineuse et la graine qui crée les allergènes, il est important de diversifier sa nourriture, de toute manière on ne pourrait plus rien manger tout est plus ou moins dénaturé ou trafiqué. Tu vois il y a du pour et du contre comment savoir, dis moi d'où tu tiens cela ???

Portrait de Christiane59
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Quote:
Il est la nourriture depuis des millénaires en asie sous toutes ces formes, il est reconnu être bénéfique pour l'ostéporose, certaines tumeurs cancéreuses, le diabète, les maladies cardio-vasculaires, il peut réduire l'hyper tension artérielle..

Tu parles du soja là ?

Ca c'est complètement faux et fort heureusement on commence justement à le faire savoir. Tu n'as pas lu le dernier lien que je t'ai donné ?
La seule présentation du soja qui puisse apporter des bénéfices dans ces cas que tu cites, c'est le tofu uniquement.

Les asiatiques ont le soja inclu dans leurs gènes depuis des générations et des générations. Pour les occidentaux ce n'est pas du tout le cas et chez nous le soja donc commence enfin à être mit en doute quand à ses "vertus".

La légumineuse dit du soja n'est en fait rien d'autre qu'un haricot qui s'appelle le Mungo.

Quote:
On consomme également les jeunes pousses issues des graines après germination, souvent vendues sous le nom erroné de « pousses de soja » ou « germes de soja ».

http://fr.wikipedia.org/wiki/Haricot_mungo

http://www.feminissimo.com/nutrition/soja.htm
http://www.allergique.org/spip.php?article1944

Et c'est d'ailleurs ce que mangent beaucoup les asiatiques plus que la graine de soja.

Je sais que je me fais régulièrement incendiée quand je dis cela, mais j'ai l'habitude.
Mais comme pour d'autres choses comme les compléments alimentaires, les AD, les régimes,.... enfin on parle de leurs méfaits.

Donc je ne m'arrêterais pas de sitôt de les dénoncer et ce même si on sait que beaucoup de choses sont dénaturées comme tu dis ce qui est parfaitement vrai au demeurant, mais est-ce une raison pour ne dénoncer ce qui n'est pas sain, et donc pas la peine non plus de prendre des choses qui soient disant font du bien alors qu'il n'en est rien du tout.

C'est comme les oméga 3. Quand on sait que c'est un simple commercial qui en lisant un article sur les oméga 3 a lancé un produit, puis un deuxième et ainsi de suite, en en vantant les bienfaits. D'autres se sont jetés sur le filon.
Alors qu'en fait les oméga 3 pas la peine d'en prendre en complément on en trouve dans l'alimentation.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de Lauriane2001
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Bonsoir à toutes,
Je vous remercies pour tous vos messages de soutien...
Je sais que mon approche de la maladie peut parfois etre mal comprise mais comme je l'ai déjà dit c'est grâce à vos messages et au site ue j'ai réellement compris toutes les implications et toutes les conséquences de cette pathologie...et des autres qui se greffent...
Je vous remecie du fond du coeur et je vous souhaite bon courage à toutes aussi car malheureusement les acalmies sont rares...
Bonne soirée

Portrait de MARIE CHRISTINE66
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christiane je suis allée sur les sites données, effectivement je reconnais que c'est néfaste pour la santé, eh bien je n'achèterai plus de soja. Merci
bonne soirée à toutes

Portrait de anonymous
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Coucou à toutes

C'est sûre qu'il faut connaître les méfaits des aliments .... mais alors que pouvons-nous rééllement consommé ? Même les produits bion ne sont pas bio à 100%, la pollution (insecticide, etc .... ) que contient la pluie contamine les champs dits bio !
Par un moment ce fût la vache folle, ensuite la grippe aviaire, les laitages, maintenant le soja etc..... le mieux alors serait de faire une liste de tout ce qui est bon à manger .... et après dans 10 ans, on va se rendre compte que finalement les aliments sur la liste ne sont pas si bon que ça !

Je suis d'accord de faire attention à certaine chose, mais de là si on écoutait chaque nouvelle info sur l'alimentation, on finirait par tous et toutes avoir des perfusions comme nourriture !

Je pense que de manger un peu de tout et surtout fruits et légumes de saison si on peut (tenir compte des problèmes intestinaux où par exemple le chou est déconseillé bien que de temps en temps cela ne fait pas de mal non plus de se faire plaisir, tenir compte des allergies alimentaires, etc.....).

En ce qui concerne les Oméga, je trouve que cela peut être nécessaire, par exemple dans mon cas o^ù sincèrement je n'arrive plus à faire des repas équilibrés car cela me demande trop d'effort.

Maintenant chacun(e) a son opinion sur le sujet et je la respecte....mais la vie est si courte, on doit déjà vivre avec les douleurs, la fatigue dont on nous a pris une partie de notre vie d'avant.... et je n'ai plus envie de me priver pour le reste ! Je dois me priver sur certains aliments que j'adorais (tous les fruits à coques : noix, noisettes.... kiwi, framboise, etc.... à cause d'allergie alimentaire) donc le reste j'en prends les bienfaits comme les désavantages (ce n'est pas le mot qui convient.... petit trou de mémoire... LOL !).

Bien que je vais voir un endocrinologue-nutritionniste pour régler mon problème de poids car mes articulations en souffrent énormément ainsi que mon dos, cervicales et j'en passe..... mais je poserais immédiatement mes conditions : surtout ne pas me parler de régime et encore moins à basses calories HORS DE QUESTION car cela amplifie chez moi ma fatigue.

Bisous
Guylaine

Portrait de valou55
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bonjour à toutes!

pour ce qui est du lait de soja et autres ... je suis incapable d'en avaler ... j'ai apparemment du mal avec le lactose mais je prefere tout de meme ne boire qu'un seul bol de lait de vache par jour que de prendre du soja!

j'ai moi-même 4 enfants de 12, 10, 6 ans et 18 mois. ma premiere est atteinte du syndrome de defficience posturale dont j'ai parlé précédemment et ma dernière souffre d'un glaucome congénital bilatéral avec destruction à 80% du nerf optique... bref elle voit très peu... j'ai très peu de temps pour me laisser aller à mes douleurs... en fait entre le travail et les enfants il me reste peu de temps, mais du coup je suis obligée de tenir et de ne pas me laisser submerger par les douleurs . ma grande a décidée de prendre le relais et dès qu'elle sent que je n'en peut plus , elle se débrouille pour faire à manger à ses frères qui ces soirs là deviennent eux aussi des anges... ils me soutiennent beaucoup et semblent comprendre ... mon mari aussi mais lui est routier donc je ne peux compter sur lui la semaine. je ne souhaite pas cesser le travail, j'ai trop peur de rester seule à la maison face à la douleur; au moins au travail, je pense à autre chose...

je vais essayer de voir pour obtenir une aide à domicile et pour avoir un fauteuil de président au bureau moi aussi...

je dois revoir mon médecin traitant samedi : il a encore trouvé autre chose suite à une prise de sang : carence en vitamines B12 et en "folates" mais j'ai l'impression que ce serait lié à la fibro , non?

en tout cas je suis désolée de ce qui nous reunit ici mais çà soulage de parler à des personnes qui comprennent ce qu'implique cette maladie... je me sens moins seule et surtout j'ai moins l'impression d'être hypocondriaque.... je me reconnais tellement dans vos symptômes...

grosses bises à toutes

Portrait de valou55
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je suis complètement d'accord avec toi guylaine!
bientôt on n'aura plus le droit de manger!!

manger est un des rares plaisirs qui m'ait été rendu depuis le diagnostic de cette maladie et il est hors de question de me priver de ce que j'aime; alors je fais des concessions: je mange de tout; les aliments plaisirs commes les "nécessaires" ( beurk mais ceux-là c'est vraiment parcequ'il en faut lol)

j'ai rencontré un mico-nutritionniste; il m'a mis au point une façon de m'alimenter qui me permet d'intégrer le plaisir et le nécessaire ; en plus il m'a conseillé des probiotiques qui m'aident à soulager mes douleurs intestinales . depuis 4 mois j'ai pu redecouvrir le plaisir de manger sans craindre les crises de colopathies qui étaient devenues quasi-journalières. j'en fait encore mais nettement moins.

c'est un gros progrès et c'est déjà ça en moins ...

bonne nuit

Portrait de anonymous
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valou55 wrote:
ma grande a décidée de prendre le relais et dès qu'elle sent que je n'en peut plus , elle se débrouille pour faire à manger à ses frères qui ces soirs là deviennent eux aussi des anges... ils me soutiennent beaucoup et semblent comprendre ... mon mari aussi mais lui est routier donc je ne peux compter sur lui la semaine. je ne souhaite pas cesser le travail, j'ai trop peur de rester seule à la maison face à la douleur; au moins au travail, je pense à autre chose...

je vais essayer de voir pour obtenir une aide à domicile et pour avoir un fauteuil de président au bureau moi aussi...

Bonsoir Valou,

Chapeau à ta fille qui n'a que 12 ans si mes souvenirs sont bons, comprendre à son âge les difficultés de sa Maman est rare..... d'autant plus que beaucoup d'adultes ne le comprennent pas ! Mais si je puis me le permettre (ne vois aucun jugement dans mes propos), essaye d'être vigilante sur le fait qu'elle vive au maximum sa vie de jeune fille, tout en respectant son désir de t'aider, je pense que si elle le fait, c'est parce que ça lui fait plaisir et qu'elle aime par-dessus tout sa Maman.

Pour ma Mère, j'ai mis ma vie de côté car elle était atteinte d'un cancer, je ne le regrette pas, bien au contraire.... mais j'étais bien plus âgée que ta fille, j'ai perdu presque la totalité de mes ami(e)s (je crois que dans ces cas-là on ne peut même pas appeler ces personnes des ami(e)s), plus de petit ami, rien, ma vie sociale (hormis le travail) totalement mise de côté, après son décès : dépression et là impossible de se faire des ami(e)s, harcèlement au bureau, jalousie de certaines personnes de ma famille qui m'en voulaient d'avoir eu le courage de rester auprès d'elle, etc... la totale quoi ! Et maintenant mes soucis de santé se sont aggravés (je n'ai pas seulement la FM, j'ai d'autres pathologies, mais bon passons....) ma vie sociale en est au même point car vivant dans un petit village hormis les personnes à la retraite, je vois rarement des personnes de mon âge car la journée elles travaillent et le soir, n'ont qu'une envie, c'est de rester tranquillement en famille, ce que je comprends parfaitement. Je suis incapable d'aller en ville et encore moins de sortir le soir car beaucoup trop de difficulter pour conduire et bien trop fatiguée.

As-tu été reconnue comme travailleur handicapé ? As-tu été clasée en invalidité par la sécurité sociale ?

Est-ce que la solution de travailler à mi-temps ne te soulagerait pas ? Tu pourrais garder un emploi et ainsi avoir plus de temps pour écouter ton corps et profiter encore plus de tes enfants car "malmener" notre corps avec une FM, n'est pas très bon et tu risques fort d'ici à quelque temps de la voir s'aggraver, reste vigilante et écoute ton corps.

Pour le fauteuil de président, as-tu un médecin de travail sur place ? Car il peut appuyer ta demande en faisant un dossier en la faveur de l'achat du fauteuil.

Hummmm.... je vois que je ne suis pas la seule gourmande LOL !

J'espère ne pas avoir été trop brouillon et surtout comme dit, je ne porte aucun jugement au contraire, c'est formidable d'avoir une famille aussi unie !

Bisous
Guylaine

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

En ce qui concerne les aliments il faut manger de tout, et surtout ce qu'on aime mais avec modération selon la formule consacrée.

Mais il ne faut pas confondre s'alimenter et se "médicamenter".
L'alimentation est nécessaire à l'organisme et elle nous permet d'avoir tous les élements utiles au quotidien.

Ce qu'il ne faut pas en revanche, c'est penser nourriture et médicament comme certains veulent qu'on en viennent à le faire.
L'alimentation n'est pas un médicament où du moins elle ne doit pas servir en tant que telle. Elle doit pouvoir rester un plaisir et pas devenir une encyclopédie de ce qui est bon pour ceci, bon pour cela.....ou pas. Notre corps sait très bien faire ce travail tout seul car lui sait exactement ce dont il a besoin.

D'autant que les pro-soja nous disent que le lait de vache est mauvais pour la santé.
Or nous consommons-nous du lait de vache depuis aussi longtemps que les asiatiques du soja.
Mais pour introduire leurs produits, ces commerciaux n'ont pas hésité à dénigrer un autre produit qui pourtant apporte énormément d'éléments nutritionnels au quotidien.
Mais comme on dit : qui veut tuer son chien l'accuse de la rage.

Et c'est oublier qu'il existe bien d'autre source de lait : brebis, chèvre, chamelle,.... En fonction des régions, le lait a une origine différente mais en Asie ils boivent aussi du lait de bovin.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de CHOUPINETTEZAZOU
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bonjour valou
je vois que l on t a diasnostiqué fibromyalgique, alors comme le dit christiane59 et les autre cette maladie est très dure à diasnostiquer. Nous avons toutes les meme symtomes les meme douleurs, je soffre de douleurs depuis plus de 10 ans et j en ai que 40 je suis diasnostiquer muscles sans repos des 4 membres sous formes sévère; j'ai un traitement comme les malades de parkinson. j'ai vu un neurologue qui m a prescrit se traitement. Comme je suis sous anti coagulant je suis très limite dans les traitements, il y a en beaucoup auxquels je n ai pas le droit. Hier je suis aller chez mon médecin car il m'a fait refaire a nouveau une prise de sang, donc d apres les résultats, pour lui c'est bien de la polyalgie suite de la maladie des muscles sans repos et dans mon coin ou j habibe nous sommes que 4 à avoir ce genre de maladie. C'est se qu il m a dit hier. Donc il parait que c est assez rare. en fait je pense que la maladie des muscles sans repos, la fibromyalgie , la polyalgie sont 3 maladies qui sont de la meme famille ayant les meme symtomes, et lorsque l on tape sur internet l une de ses maladies on parle des 3. alors pour en revenir aux douleurs c est vrai qu elles sont pénibles , insupportables, la familles et les amis ont tendance a nous prendre pour des faux malades; Je pense qu ils ne peuvent pas comprendre combien on souffre. alors moi j ai decidé de ne plus les écouter quand je ne peux rien faire ce qui est le cas en ce moment et bien je fait rien si ils sont pas content c est pareil. pas plus tard qu hier soir j ai une amie qui est venue souper à la maison, je revenais du médecin donc je mme suis mise sur internet et ce site pour savoir ce qu été la polyalgie et mon mari m a demandé ce que je faisais; je lui ai dit je regarde ce que j ai. elle elle a dit. Mais arret donc tout ca et tout tes cachets de me... Et mon mari a dit oui c est vrai y en a marre. j ai répondu moi je veux savoir ce que j ai?? je veux comprendre; ils ont dit il n y a rien a comprendre. Donc en somme pour l entourage ils pense vraiment qu on le fait expret en tout moi je n arrive pas à leur expliquer et leur faire entendre raison sur cette maladie. De plus que dans beaucoup d'article il y a le mot spychologique, depression ect donc pour eux c est spychologique donc dans la tete.
Donc c est tres dur de vivre avec cette maladie car on se sent seule rejetter, et on souffre en silence.Hier j ai dit a mon médecin que j en avez marre de souffrir, alors que si on trouvais pas de solution on n avait qu a casser le moule, il a très bien compris se que je voulais dire. et oui j en suis à se point là et c est pour cela que je suis venue sur ce forum pour savoir et je m apercois que je ne suis pas la seule a souffrir et à ne pas etre compris par sa famille et son entourage. Et de pouvoir en discuter remonte un peu le morale.
bon je te souhaite bon courage et comme l a dit christiane59 change ton traitement essaie autre chose.moi j en suis a mon 3 eme traitements.
courage.

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