fibromyalgie et traitement

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15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 50)
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  • #43958
    valou55
    Participant

    bonjour
    j’ai 33 ans et je viens d’apprendre que je souffre de fibromyalgie. ce diagnostic a été confirmé par mon médecin généraliste, un psychiatre qui me suit depuis 4 ans et un posturologue ( parce qu’en plus je souffre d’un syndrome de déficience posturale). toute autre maladie a été écartée . mais aucun des trois ne m’a parlé de rhumatologue ? j’en ai vu un il y a 3 ans qui m’a dit que mes douleurs étaient d’origine psychosomatique ( d’où un suivi psy avec thérapie et relaxation + seroplex et dépamide). la semaine dernière mon médecin traitant m’a annoncé que j’étais à un stade déjà très avancé de cette maladie mais qu’il n’y avait rien de plus à faire à part prendre de l’ibuprofène quand la douleur devient vraiment très très insupportable. j’ai besoin d’aide et ma psychologue m’a conseilé de prendre contact avec d’autres personnes souffrant de cette maladie. s’il vous plait, dites-moi comment vous faites pour tenir et pour rassurer vos proches. et aussi si vous bénéficiez de traitements autres que les anti-dépresseurs et l’ibuprofène. merci d’avance

    #110777
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    Tu peux déjà savoir peu quel type de traitement sont proposés en lisant le message du Docteur Martzolff sur l’enquête des différents traitements. http://forum.vulgaris-medical.com/forum/viewtopic.php?id=3091

    L’ibuprofène est un anti-inflammatoire et vu que la fibromyalgie n’est nullement inflammatoire tu ne risques pas d’avoir d’amélioration avec un tel traitement.

    L’antalgic préconisé est le Tramadol (Topalgic) associé à du paractamole. Tu auras bien plus de résultats.

    Les AD pour moi pas question. Lis le message à ce sujet : http://forum.vulgaris-medical.com/forum/viewtopic.php?id=13028

    As-tu un examen de la thyroïde ? Prise de sang : TSH, T3, T4 ?

    #110790
    Lauriane2001
    Participant

    Bonjour Valou ,
    Malheueusement bienvenue , en effet , ce n’est pas trés joyeux pour toi de venir ici pour avoir des infos sur cette maladie ou syndrome comme tu préféres : beaucoup de médecins aiment à utiliser le therme de syndrome ( le SPID dans notre cas ) …
    La premiére chose à faire est que tu lises ou voies :
    l’article de l’encyclopédie sur la fibromyalgie
    que tu voies la vidéo du Docteur Marchand qui est un spécialiste de cette pathologie dans le billet Conférence : Fibromyalgie une maladie complexe
    Tout celà te donnera une idée de la complexité de cette maladie mais saches que le rhumathologue que tu avais vu avait déjà commencé à poser le diagnostic car bien souvent les douleurs fibromyalgiques sojnt associées à un « dérapage » psychologique (si je puis dire ) : en fait , tu aurais mal vécu une ou des situations de l’enfance ou non et tu les a mises en sommeil mais un jour ton corps les évacuent par la douleur . C’est une explication grossiére mais quasi juste.
    Pour ce qui est du quotidien , tu dois savoir que personne ne ragit comme toi et que ta douleur ne sera pas celle d’une autre. En effet , face aux douleurs dues à la FM aucune d’entres nous ne réagit de la meme intensité ou meme de la meme façon…
    Selon , ton degrés d’atteinte ( meme si aucune échelle d’intensité ne paut etre faite) : nous dirons donc selon tes capacités au quotidien , la FM peut etre invalidate ou bien tu peux tout à fait vivre avec et celà avec un traitement adapté…
    La FM est une maladie , reconnue par l’OMS en Janvier 2006 réf .79.7 mais pas encore par la France meme s’il y a des débuts satisfisants , qui fonctionne par paliers :
    selon le temps , tes émotions et ton ressenti , tes activités quotidiennes et professionelles tu peux un jour aller bien l’autre moins cad avec plus de douleurs que la veille : la seule chose à faire est le repos…
    Je suppose que tu sais que cette maladie touche ton corps par le systéme nerveux central qui reçoit mal l’information de la douleur par un systéme d’hormones et de neurotransmetteurs , sinon article FM encyclopédie. Malheureusement , il arrive que d’autres pathologies viennet se greffer ou sont là avant la FM et brouillent un peu les cartes dans le « jeu  » des douleurs : colon irritable , maladie de la thyroide , maladie des os , probléme de circulation sanguine , probléme articulaire..etc…etc…
    IL EST NECESSAIRE QUE TU ECOUTES TO CORPS POUR NE PAS TE LAISSER ENVAHIR PAR LES DOULEURS !!!!!
    Il faut que tu adaptes ton quotidien au grés de ton corps et pas l’invers : maintenant c’est ton corps qui commande sinon il te rappellera à l’ordre…
    Si tes docteurs pensent que celà est nécessaire pour ton bien etre fait une demande de reconnaissance de travailleur handicapée à la MDPH (COTOREP) pour que ton travail te soit adapté , tu peux meme faire une demande d’ALD 31 à la Sécurité Sociale.
    Dans les deux cas , tu seras reçu par un médecin conseil pour te faire examiner et juger de ton état : invalide ou pas…
    Nous savons toutes quel doit etre ton état d’esprit à l’heure qu’il est mais tu ne dois pas te laisser abattre !!! Surtout pas car ton corps va mal réagir !!! Il y a des réflexes à prendre…
    Il est vrai que la médecine n’a pas encore trouver d’ou venait ce mal et que le traitements sont parfois hasardeux ( posologie et médicaments) mais ce n’est pas du fait des médecins mais la recherche cherche encore et nous devons chercher avec elle…Tu verras que dans le forum beaucoup de question te seront poser quant au traitement , la posologie , tes réactions face aux médicaments…C’est pour faire avancer encore plus la machine…
    Essaies de trouver le bon traitement en collaboration avec tes médecins et le bon dosage : ta vie sera transformée…meme situ as des hauts et des bas , quand tu en auras marre d’avoir mal viens nous voir meme juste pour un petit coucou ou une question ou pour te remonter le moral…Nous serons toujours là !
    Pour ton entourage : la seule chose à faire est qu’ils t’apportent leur soutien et réciproquement quand celà sera trop dur : amour et compréhension…
    Ce n’est pas que tu ne veux pas mais c’est que tu ne paux pas ou plus faire les choses d’avant…
    Gardes le moral !!! Ne te laisses pas abattre !!!! Sois heureuse de vivre et fais toi plaisir car la vie vaut tout de meme le coup d’etre vécue !!!
    Bonne journée
    Gros poutous
    Caroline

    #110850
    valou55
    Participant

    tout d’abord merci à vous de m’avoir si vite répondu.

    pour ce qui est des examens subis, j’en ai eu quantité depuis 4 ans: et je souffre de plusieurs troubles en effet : déséquilibre hormonal, syndrome de l’intestin irritable ( heureusement pris en charge par un micro-nutritionniste ) deficience posturale ( qui entraine des troubles aux niveaux des peceptions sensorielles pour les 5 cinq sens, dyslexie… c’est un dysfonctionnement génétique donc héréditaire). en fait on a découvert d’abord la déficience posturale car elle a été diagnostiquée chez ma fille ainée et après examen, il s’est avéré que cela venait de moi . à partir de là j’avais cru résoudre mon problème, je croyais que mes douleurs venaient de là ; avec une paire de prothèses orthopédiques comme celle de ma fille, je pensais que tout irait mieux! mais le spécialiste lors de son bilan m’a annoncé que je souffrais certainement d’autre chose et là encore des examens qui finalement m’ont vite fait comprendre que cela ne s’arrangerait pas… pour l’instant j’arrive encore à gérer la douleur enfin j’essaie de la supporter au maximun pour éviter de prendre trop d’anti-douleurs.

    en tout cas merci à vous pour toutes vos précisions. bises valou

    #110894
    doudine59
    Participant

    bonjour Lauriane au debut je savais gerer mes douleurs mais quand une douleur au bras qui est là depuis 2 mois et que je ne peux rien faire désolée on est obligé de craquer je dois etre insistée pour mettre pull manteau quand on gere une douleur il y a une autre qui s installe maintenant je ne sais plus et n a jamais su accepter cette fichu de FIBROMYALGIE je ne fais rien voir devant mes enfants mais je craque en cachette quand ils sont a l école en plus on m a menti cela fait 2 ou3 ans que je prend un anti depresseur soi disant que c etait pour calmer la douleur alors que je viens d apprendre c est pour reculer la depression je ne l accepte pas et je ne l accepterais jamais gros bisous doudine

    #110944
    Lauriane2001
    Participant

    Doudine,
    Je n’ai jamais dit que tout était facile à faire : bien au contraire !!!
    Tous les jours de nouvelles douleurs appraissent aussi dans mon corps et moi aussi je craque !!!! Mes enfants de 3 et 6 ans savent que leur « mamamoureuse » est malade et que j’ai du mal à faire beaucoup de choses mais je le fais quand meme car il est important de leur montrer le bon exemple : la douleur est là constament à chaque instant mais nous n’avons pas le choix !!!!! Nous devons faire avec et ne pas lutter contre ces douleurs mais nous adapter …Je connais cette souffrance et cet horrible sensation d’etre inutile et incapable…Mais on n’y peut rien il faut l’accepter et vivre avec et ne surtout pas regretter notre ancienne vie sinon celà nous ruine le moral et la vie que nous devons gérer maintenant…
    Quant aux anti dépresseurs je n’y connais rien et je ne peux rien te dire à ce propos …
    Je te souhaite bon courage et surtout : rien ne sert de lutter la maladie est là et il faut faire avec et l’accepter meme si c’est dur…Tout le monde peut le dire !!
    Caroline

    #110959
    MARIE CHRISTINE66
    Participant

    Bonjour, je suis une patiente du Dr Martzloff qui me suit depuis mars 2006, lorsque je suis allée le voir la 1ère fois j’étais dans un piteux état, il à diagnostiqué ma fibo, et de pouvoir mettre un nom sur toutes ces douleurs et qu’enfin quelqu’un me comprenne j’étais déjà moins angoisée, car si pour certains médecins cette maladie est symthomatique à la base elle devient une réelle maladie puisqu’elle atteint le système nerveux. Il est vrai que j’ai eu de gros problèmes familiaux, une relation difficile avec mon partenaire de l’époque, une opération très mal vécue, et une mauvaise ambiance au bureau, et la ménopause qui s’intallait, j’avais de quoi pour que mon corps dise stop. Trop active, voulant toujours faire pour les autres j’ai appris à m’écouter surtout à écouter mon corps et ce qui est à faire reste à faire si je ne me sens pas la force et même si je m’active je n’en fais pas trop pour éviter les dégâts je ne prétends pas avoir la solution miracle car nous sommes tous différends devant la douleur et aussi cela dépend du degré ou cette maladie nous atteint. Au début de ma fibro j’ai été arrêté 4 mois 3 mois de traitement avec le lyrica puis le 4e pour redescendre les doses en vu de reprendre le travail c’était en mai 2006. Maintenant je prends le matin vitamine B12 legrand 2 ampoules on donne cela aux végétariens qui ne mangent suffisamment de protéine, puis 3 gélules de carnitine matin midi et soir puis le Lyrica le soir 50.
    Je travaille sur ordinateur pour un journal et lorsque nous sommes en période de création du journal cela demande de la concentration et cela me fatigue j’ai appris à deceler le moment ou il faut que je me repose aussi j’ai apporté au travail un petit tapis de sol et je m’allonge en fermant les yeux et en faisant des mouvements respiratoires, je j’inspire par le nez tout doucement jusqu’à je ne puisse plus puis je garde ma respiration 3 secondes puis j’expire tout doucement jusqu’à vider mes poumons à oui important commencer par le ventre puis les poumons à l’inspiration et également à l’expiration. Ce petit excercice me permet de faire tomber la tension, cela me permet de patienter jusqu’au soir et quand j’arrive à la maison je ne fais rien je me détends. En fait la fibro me demande beaucoup de repos il me faudrait des nuits de 10h puis même une sieste, mais je ne peux le faire car je travaille c’est pourquoi ce petit excercie m’apporte un petit réconfort. J’ai une pensée pour Doudine qui est maman de 2 petits en bas ages et cela n’est pas évidant, Doudine demande auprès d’une assistante sociale si tu ne peux pas avoir une aide avec une lettre de ton médecin reconnaissant ta fibro et la nécessité d’avoir une aide cela devrait aller. Moi j’ai fait faire une lettre pour avoir un siège adpaté à mon ordinateur et j’ai un fauteuil de président qui m’assure un confort. A toutes bon courage et bonne soirée A + MarieC

    #110960
    coco m
    Participant

    bonjour je sui allee chez mon medecin generaliste aujourd’hui c’est vrai que je n’y vais pas tres souvent car je me soigne par hemeo meso et hosteo mais mon medecin chez qui j’allais depuis 20 ans est parti d’ici aussi depuis le mois d’octobre que je ne suis pas bien je l’ecoute j’ai passe hier une coloscopie et gastroscopie rien de plus que ce que je savais avant dolicocolon et j’ai mal a l’estomac c’est a cause du colon (rien de plus) m’a t on dit!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! alors c’est la fibro qui me joue des tours supplementaires apparemment oui elle m’a repondu me le dctr!!!!!!! et puis si vous vous voulez un arret vu que l’enterologue ne vous en a pas fait je peux vous donnez huit jours. ça ne me change rien je suis tns et j’ai une carence de huit jours….. je ne peux pas faire mieux vu comme vous etes on est trop controles!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! voila ce que me le dctr m’a dit elle m’a donne un nouveau traitement pour l’estomac le colon plus de paracetamol!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ixprim si je le tolere! et du laroxyl le soir et aussi des sceances de kine ettirements relaxation et aussi elle m’a dit de me bouger et que si je voulais une prise en charge meilleure par rapport a la maladie je devrais reflechie a voir un psy jamais on ne m’a parle jamais je n’aie traine la pate j’ai toujours travaille et là j’ai du mal aujourd’hui a comprendre et je comprend tous ceux et celles qui s’entendent dire des choses ainsi!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! la semaine prochaine je vais voir une nouvelle medecin homeopathe acupuncture alors j’attends de consulter et voir si je change de medecin traitant c’est vrai que des fois je ne comprends pas tout mais elle m’a dit que pour eux c’etait diffivile car ils ne savaient pas grand chose sur cette maladie ni comment elle arrivait ni comment la soignait ni comment la comprendre!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! voilà excusezmoi si je ne suis pas marrante mais en ce moment c’est la totale a plus………………………………..

    #110987
    doudine59
    Participant

    bonjour a toutesM.CHRISTINE je n ai pas d enfants en bas agej ai un fils qui va passer son bac donc je ne veux pas le pertuber et ma fille qui est en 4eme elle a eu des difficultés au premier trimestre une si bonne étudiante que mon mari a étè convoqué par sa prf principale ma fille a dit que c etait du a mon etat de santé elle croit toujours que je peux mourir de la fibro mais je lui ai expliqué mercredi prochain je dois aller voir une assistante sociale a la medecine du travail pour que l on puisse reconnaitre la fibro et faire une demande de aah je suis deja cotorep aujourd hui je vais retourner a l école ou je travailler car la directrice fait un pot pour ma collegue et moi motif contrat fini mais moi cela fait 3 mois d arret je suis contente de retrouver mes petits chérubins ce sera en meme temps peine et joie et demain matin rhumato lui veut que j aille bosser dans mon état parce que je reste trop enfermer chez moi mon mari est en vacance une semaine a partir de lundi je lui ai promis de sortir voila gros gros bisous du nord doudine

    #111009
    Lauriane2001
    Participant

    Bonjour à toutes ,
    Je suis heureuse de constater que pour toutes une petite bouffée d’espoir est toujours là !!!
    On ne peut pas lutter contre la FM mais nous devons lutter pour trouver des solutions non seulement pour nous et notre quotidien mais pour toues qui seront un jour diagnostiquées comme nous et qui seront désemparées…
    Doudine, je suis navrée d’entendre que tes enfants patissent eux aussi de ton état de santé et que leur vie scolaire est mise « en danger »…C’est vraiment dommage que votre vie soit à ce point chamboulée et à la limite dévastée…Je te souhaite bon courage et bonne chance pour tes prochains rdv médicaux et social…
    Je vous laisse mes bras et mains n’en peuvent plus aujourd’hui…J’essaierais de passer plus tard
    Bises et gros poutous
    Caroline

    #111011
    MARIE CHRISTINE66
    Participant

    en répondant au message de WESTPONT en ce qui concerne la suppression des laitages, je remplace le lait par du lait d’avoine, ou de riz, ou au soja, yaourt au soja, et je mange bcp d’amandes avec des raisins secs, des noix, noisettes pour éviter les carences liées à la suppression des laitages. Si vous avez besoin de renseignement complémentaire je suis dispo pour y répondre (si je peux bien sûr ). Je ne prétends pas tout savoir ! A +

    #111013
    MARIE CHRISTINE66
    Participant

    Mille Excuses Doudine Je Me Suis TrompÉe

    En Fait

    C’est À Lauriane2001 Pour Qui J’avais Une PensÉe Pour Ses Enfants Si Jeunes Surement Pas Facile À Vivre Avec Cette Maladie Je Pense Qu’une Aide Peut Lui Etre OctroyÉe Il Faut Insister AuprÈs D’une Assistante Sociale Avec Cette Maladie Il Ne Faut Pas Trop Lutter, Je Suis Moi Meme AllÉe Jusqu’a Épuisement Je Marchais Comme Une Grand MÈre VidÉe Plus D’energie Et Dans Un État Second De Fatigue Et Des Baisses Et Hausses De Tensions Qui Me Donnaient Des Vertiges, Lauriane Fait Toi Aider Pour Éviter Que La Fibro Ne S’accentue Sans Être Alarmiste Mais Plutot En PrÉvoyance
    Bonne Journee A Ttes A +

    Bon Courage À Toutes Bonne JournÉe

    #111015
    Christiane59
    Participant

    bonjour,

    Ouh làlàlà le soja ???!!! Si d’ici peu tu as une hypothyroïdie tu sauras d’où cela vient.

    Le soja inhibe les hormones thyroïdiennes.

    #111019
    MARIE CHRISTINE66
    Participant

    bonjour, merci christiane pour le renseignement je ne savais pas mais peut-etre qu’il ne faut pas en abuser ce sont peut être les excès qui amènent à inhiber les hormones thyroïdiennes ! je m’informe sur internet

    A +

    #111025
    Christiane59
    Participant

    Non non ce n’est pas une question d’abus. Même à faible dose c’est contre-indiqué avec la thyroïde.

    Il y a une recrudescence très importante de l’hypothyroïdie avec la surconsommation de produits à base de soja que l’on retrouve partout : dans le pain, les gâteaux, les biscuits, les yaourt, les plats préparés,….

    Quelques sites qui en parlent :
    http://www.allergique.org/spip.php?article1944
    http://www.masantenaturelle.com/chroniques/question/question_ameliorer_thyroide.php

    Et lire tout ce qui est réel au sujet du soja et ce lien est plus qu’intéressant à la matière : http://www.bio-info.be/pages/courrier/laitousoya.htm
    Et je peux garantir que ce qui est y dit au niveau de l’Asie est tout à fait réel, ma belle-soeur est thaïllandaise.

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