FIBROMYALGIE et PERFUSIONS

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  • #46862
    mary.ctout
    Participant

    Bonjour
    J’aimerais savoir si certaines d’entre vous ont été hospitalisées pour des perfusions, afin de stabiliser ou changer le traitement de la fibro,
    je suis sous lyrica et rivotryl, mais à présent le traitement ne me convient plus…
    Je dois entrer lundi prochain à l’hôpital (pour 8 j) et aimerais savoir de quoi s’agit-il comme perfusion ???
    merci
    mary

    #120774
    mandalas2008
    Participant

    Bonjour Mary

    Moi je suis rentrée en hôpital de jour pour des perfusions d’anafranil
    C’est un anti dépresseur. Ce traiment je l’ai suivi pendant une semaine et ensuite je suis passée aux comprimés.
    Pendant le séjour, on n’a commencé par des petites doses et on a augmenter au fur et à mesure pour arriver à la dose du médicament.
    Car si on ne supporte pas bien le traitement , on n’est sur place et en même temps on vérie ton poul et ta tension.
    Pour moi tout c’est bien passé pendant ma semaine,mais ce traiment après 6 mois ne faisait rien sur mes douleurs.
    Donc j’ai encore eu un autre traitemant par lyrica mais aussi après 6 mois cà ne donnait rien.maintenant j’ai du redomex+valtran.

    Mais si j’étais toi je demanderais de quoi il s’agit au médecin traitant?
    Courage!
    Véro (de belgique)

    #121022
    mary.ctout
    Participant

    Bonsoir VeroJe rentre de vacances et te remercie pour ta réponse, j’étais une semaine à Lyon avant d’entrer à l’hôpital demain (en principe, ils doivent me tél pour me dire s’il y a bien de la place…), bien sûr je demanderai quel est le traitement, actuelllement je suis sous lyrica 50 mg 3/jour et 14 gttes rivotryl, mais cela ne fait plus effet
    Je te tiendrai au courant, encore merci et bon courage à toi aussi,
    as tu fais plusieurs fois des perf ? et cela dure t-il vraiment 8 j ?
    cordialement
    mary

    #121041
    mandalas2008
    Participant

    Salut
    Pour répondre à ta question, je n’ai suivi que cette perfusion là et ça n’ a duré que 5 jours (lu au ve).
    Mais j’étais fatiguée après les perfusions et ça a duré 2 semaines ; après ton corp s’habitue aux médicaments. (Le médecin m’avais prévenue à l’avance).
    Bon courage à toi. Je penserais à toi mercredi, et je t’enverrais par la pensée beaucoup d’énergie.
    A plus Véro

    #121581
    mary.ctout
    Participant

    Bonjour Véro,
    Pendant la perf SUPER plus de douleurs…
    Hélas, ils ont eu un probl avec la perf et me l’ont arretée, un jour plus tôt mais comme ce n’était pas prévu, je n’avais pas pris le médicament de relais la veille au soir, donc mauvais démarrage,
    Hélas le sevrage s’est très mal passé, j’ai fait des crises ou j’avais les membres tout raides, puis à la maison, j’ai eu de gros problèmes occulaires et des mouvements convulsifs qui ne s’arretaient pas, donc le médecin remplaçant m’a dit de stopper l’anafranyl
    Comme cela n’allait pas mieux, gestes desordonnés impossible de marcher, globe de l’oeil tout gonflé, mon médecin est revenu, et m’a dit de reprendre du RIVOTRYL, mais moins que je ne prenais avant, il faut redémarrer petit à petit
    Par contre du coup on ne sait si la perf me sera bénéfique car ils n’arrivent plus à me stabiliser, (j ai des crises ou je crois être dans un tambour de machine à laver, mon corps est pris de tremblements c’est pénible à supporter…
    Je suis contente que tu n’aies pas eu tous ces problèmes
    Là je dicte à mon mari ce que tu lis sur le message car je n’arrive pas à écrire mes doigts s’emballent …
    bon courage à toi aussi
    bisous
    mary

    #121585
    Manue 88
    Participant

    bj a tous je m’appelle manue j’ai 28 ans et je pense etre atteinte de fibromyalgie.
    J’ai ete opere de 3 hernie discal et depuis kelke mois je souffre de ma jambe gauche comme si on m’arrache le nerf et comme des crampes,je ne dor plus bp et les douleurs sont insupportable. Un jour on me di fibrose et un aute fibromyalgie. Je suis sous morphine et je voi un medecin sur paris pour un nouveau traitement mais rien n i fait aidez moi svp

    #121589
    mary.ctout
    Participant

    bjr Manue,
    Je ne peux pas te répondre par l’affirmatif pour la fibro, car nous les fibros avons des douleurs partout, tu dois lire les symptômes de la fibro,
    J’ai été sous morphine pour la fibro, cela soulage mais ne soigne pas, à présent j’ai un autre traitement. Et que dit le médecin qui t’a fait opéré de l’hernie discale ? n’est-ce pas encore un problème lié à l’hernie ???
    bon courage à toi
    cordialement
    mary

    #121599
    mandalas2008
    Participant

    Bonsoir Mary

    Je suis triste pour toi que l’anafranil ne te convienne pas.

    Moi non plus je n’ai pas supporter cet AD là.
    Ma médecin traitant en me voyant plus mal qu’avant m’a proposé d’essayer le redomex. je dois dire que je n’était pas très emballé d’essayer un cinquième médicament .Mais je ne le regrette pas car un an après je commence à stabiliser la douleur et à avoir moins de crise.
    Je ne saute pas au plafond mais la douleur est plus supportable, mais toujours présente.Je n’ai pas eu d’effet secondaire.

    Demande à ton mari qui te masse les pieds et les mains avec de l’huile essentiel de lavende ,çà détend des pied à la tête car tout le corps et les organes y sont représentés.
    Les zones plus sensibles il faut insisté et si tu fais plusieurs fois par jour et juste avant d’aller dormir ,tu seras plus détendue.tu peux également mettre 2à3 goutte sur l’oreiller.
    quand je suis en crise je chauffes au micron onde les coussin de noyau de cerises et je les mets sur les endroit tendu et douloureux.

    Je reste à ta disposition et j’ai une pensée pour toi
    Bon courage
    véro
    NB début de semaine prochaine je te transmettrai quelques astuces naturel et facile à faire. .

    #121603
    mary.ctout
    Participant

    Bonsoir Vero
    Merci de ta gentille réponse,
    j’ai passé deux jours affreux, que des effets secondaires, bcp de problèmes occulaires, un globe d’oeil tout grossi, et les pupilles dilatées, plus d’équilibre, impossible de tenir debout, même couchée, l’impression de ne plus tenir, des gestes désordonnés, des parasthénies, des problèmes musculaires, mais sinon plus de brûlures. Depuis ce midi, on dirait qu’il y a du mieux ????
    Il va falloir encore quelques jours pour voir ce que cela donne,
    Les astuces que tu m’as donnés je les connaissais, par contre pour moi le chaud ne me convient pas du tout, je soulage mes douleurs avec des bouillottes froides…, juste sur une hanche (????) pourquoi tjrs la gauche, je dois mettre du chaud !!! je fais mes bouilllottes avec du riz (peut être un truc pour toi si tu achètes celles aux noyaux de cerises) cela revient moins cher si tu bricoles un peu, (tu mets du riz cuit) et tu chauffes cela au mirco-onde
    Nous avons ENCOREEEE annulé un week end à cause de cette fichue maladie…
    Bisous à toi
    mary

    #121610
    mandalas2008
    Participant

    Bonjour

    Je prends quelques minutes pour te répondre.Je connais aussi les sorties que j’ai du annuler à la dernièrer minute. Dans ces moment là je râle et puis viens la tristesse et je maudis cette maladie.

    Pour me changer les idées je me plonge dans la lecture de bouquin de relaxation , de Bien-être ect ou je regarde la TV (j’enregistre des émission qui passent tard)ou j’écoute un CD que j’aime bien.

    Mais cette semaine j’ai mes deux filleules . Elles dorment chez mes parents et je les prends la matinée. Ce sont mes deux rayons de soleil.
    Il va falloir deux semaines pour récupérer mais que c’est agréable , ça
    fait un bien fou ; en sommes c’est une bonne thérapie.

    Ici on annonce du soleil alors çà aussi ça fait du bien au moral.

    De tout coeur avec toi.

    Bon weekend

    Véro

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