Portrait de Invité

j'ai l'impression que beaucoup de gens confondent la fibromyalgie avec d'autres maladies neurologiques celles-ci bien réelles alors qu'il ne s'agit pas d'une fibromyalgie.
Par exemple dans mon cas, je suis un homme de 38 ans , beaucoup de médecins croyaient que c'était une fibromyalgie, j 'avais beaucoup de fatigue, des douleurs dans les articulations, je me santé faible, l'impression de ne plus avoir de force, d'être vidé. Tout cela ressemblait à une fibromyalgie.
en fait je suis tombé sur un excellent médecin qui connaissait bien la fibromyalgie et qui a eu l'idée de me faire passer une polysomnographie. Résultat un très mauvais sommeil et pas du tout de fibromyalgie. Tout est rentré dans l'ordre avec simplement un meilleur sommeil. Je signale que je ne dormais. Parce que, mais je ne le savais un, j'avais une apnée du sommeil mais pas de fibromyalgie.

je ne dis pas pas que la fibromyalgie n'existe pas mais il ne faut pas confondre avec d'autres problèmes de neurologie. Le plus simple est bien entendu de tomber sur un médecin qui s'intéressent sérieusement à la fibromyalgie et qui possède de bonnes notions neurologie et qui a envie de ne pas tomber dans la facilité.

par exempleil m'a fait un examen complet du système nerveux central et du système nerveux neurovégétatif. Ces deux examens ne sont pas du tout pareil et permettent d'orienter vers une fibromyalgie ou vers une autre maladie neurologique.

j'ai traîné ce diagnostic de fibromyalgie durant une longue période jusqu'au jour où on a trouvé la solution et on a dit que ce n'était pas une fibromyalgie.
j'avais pensé à des effets secondaires d'un vaccin, des effets secondaires d'une ponction lombaire, un accident de la circulation, une dépression nerveuse, une séparation.

Suis bien content d'être débarrassé de cette cochonnerie de fibromyalgie.
mais si vous avez des questions de poser sur cette fibromyalgie je suis disposé à vous répondre. Merci de ne pas m'envoyer des questions sur ma boîte e-mail. je répondrais directement dans ce forum. Bon courage à tous les fibromyalgiques. Olivier.

Portrait de chantal
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Tant mieux pour vous Olivier, mais je ne comprends pas le rapport entre la mauvaise qualité du sommeil (vous dîtes souffrir d'apnées) et les douleurs articulaires. Certes la fatigue peut engendrer, après un effort par exemple, des douleurs musculaires et/ou articulaires, mais au point qu'elles disparaissent dès la qualité de sommeil rétablie !
Votre médecin vous a-til prescrit un traitement ? Le cas échéant, lequel ?

Je suis atteinte de ce syndrôme depuis quelques années, croyez-moi que je souffre très fort parfois. Paradoxalement mon sommeil est assez bon et récupérateur. Pourtant la souffrance est là, toujours, tapie dans un coin, parfois elle s'endort, 1 ou 2 mois, et au moment où on s'y attend le moins : hop ! elle vous reprend. C'est pénible.

Alors, je vous dis que vous avez bcp de chance d'être débarrassé d'elle.
Merci pour votre réponse.

Portrait de valerie 76
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bonjour, je reviens vers vous car j ai vu mon médecin hier qui ne croit pas du tout a la fibromyalgie et qu'a part le stress tout ca c est du vent, apparemment je ne suis pas une femme capable de vivre dans mon époque car d ' après lui je ne suis pas capable de m'adapter à la vie stressante que nous vivons et mon corps dit non mais a ce moment la c est une dépression avec des effets plus forts heureusement que je vais voir un médecin interniste bientot qui est spécialisé dans les maladies orphelines car ce n est pas comme cela que la médecine va me remonter le moral je commence à croire que les médecins ne servent plus à rien ils ne nous écoutent même plus sauf à tomber sur la perle rare. pour moi c est une nouvelle maladie musculo squelettique de notre époque ca c est sur mais il faut savoir évoluer il y a de plus en plus de cas par contre c'est vrai que cette maladie touche beaucoup les gens qui sont très actifs et qui ne savent pas s'arreter pour se reposer principalement les femmes, avons nous le choix dans la vie actuelle que nous vivons ? la douleur ne me quitte plus depuis le mois de décembre et quelquefois il faudrait presque se casser une jambe pour qu'on s'occupe de vous dans ce cas la vous souffrez et cela se voit voila ou j'en suis arrivé de mes réflexions espèrons que cette maladie soit reconnue rapidement et que l'on arrête de nous dire que c'est dans notre tête merci à ceux qui voudront bien me répondre

Portrait de nicole
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bonjour

je suis vraiment toute "nouvelle" : Nicole, belge, 57 ans, vivant au Sénégal et finalement classée "fibromialgique" depuis ce mardi...

Souffrant de douleurs "arthrose" ds le dos, hanche, cuisse,... depuis deux ans, j'ai été faire des XRays début février à Dakar,.

J'habite à 5h de route de Dakar et hésite bien sur à prendre la voiture à cause des douleurs, de la chaleur....mi avril, j'avais de plus en plus mal, partout coude, genoux, pouce, etc... j'ai été dirigée chez un rhumatologue aussi à Dakar par mon radiologue.. on a bcp parlé.. des antécédents, de la vie, des problèmes (mon fils dcd il y a 9 ans, ainsi que mon père, ma maman, mon oncle, mon meilleur ami depuis, un gros stress mi février pour une petite opérée du coeur dont je m'occupe, problèmes et stress de "direction de personnel")... et il a pointé une Fibro. Il m'a prescrit d'autres analyses de sang, et les tests d'éléctricité chez le neurologue, biopsie de glandes salivaires, yeux secs... et finalement après avoir vérifié toutes ces autres possibilités (qui étaient négatives) il m'a confirmé la Fibro.

Je suis presque sortie de son cabinet contente... pas d'avoir la Fibro d'après tout ce qu'on en décrit, mais de savoir ce que j'avais.. et je vous promets que je ferai tout ce qui est dans mes possiblités pour lutter contre cette sale "bête"...
J'ai un moral d'enfer (pour le moment) et suis de caractère fort et optimiste...

Je suis sous anti dépresseur Prozac depuis des années.. que petit à petit je vais arrêter.
Le rhumatologue m'a prescrit du Rivotril gouttes.
Egalement contre l'ostéoporose du Actonel et du célébrex pour un mois pcq mon corps est "fatigué" surtout du voyages et des déplacements .

Pour le moment les douleurs sont supportables et je verrai au fur et à mesure ce qu'elles deviendront...
je me permettrai souvent d'écrire sur le forum peut etre en suivant l'évolution.

J'ai de la chance (quelque part) d'être tombée sur un très bon rhumatologue (et Dieu sait si je me méfiais des docteurs ici..
Il se spécialise en Fibro. et me dit qu'il y en a tellement meme au Sénégal... et quand j'entends que certains de vos médecins disent que cela n'existe pas... comment osent ils???

J'ai de la peine pour vous tous qui souffez.. et je vous envoie plein de bonnes choses d'ici..
Je relève les manches et suis prête à l'attaque...
Il faut en parler autour de nous, autour de vous... D'autres vous donneront des conseils..
et bravo pour cette journée' de la Fibromyalgie... les gens doivent savoir que nous ne sommes pas des fous...
Que je comprends ce que vous ressentez "moralement"...

Très cordialement à tous et à toutes et à bientot...
Nicole

Portrait de valerie 76
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bonjour nicole, bienvenue sur notre forum de discussion de la fibromyalgie, tu as de la chance d'avoir rencontré un bon médecin
je pense que ton médecin t'a dit que la fibromyalgie se trouvait souvent déclenchée par des évenements familiaux comme des décès et le stress n'arrange rien tu as eu ta part d'après ce que tu dis je te souhaite bon courage, le rivotril fait du bien pour les douleurs des jambes et le prozac aide a tenir pour le moral mais les autres médicaments que tu cites je ne les connais pas tu nous diras ce que tu en penses quand tu les prendras depuis quelques temps tous les tuyaux sont bons. Une réponse du ministère de la santé et de la solidarité a été publié dans le journal officiel du sénat le 20 04 et c est un début car ils prennent en compte les demandes des associations de patients porteurs de fibromyalgie le patient atteint de fibromyalgie peut avoir une prise en charge a 100% des soins et traitements dès lors que ce soit une forme invalidante et necessitent des soins d'une durée supérieure a six moix en résumé si cela pouvait aller encore plus loin ce serait formidable.
Pour ce qui est de la journée du 12 mai en France aucune radio aucune télévision aucun journal n'en a parlé apparemment comment faire avancer les choses dans ces conditions ?
a bientot Nicole et bon courage

Portrait de nicole
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coucou Valérie
merci pour ta bienvenue..
cela fait du bien de savoir que si jamais on craque, certain(e)s sont à l'écoute et savent ce que nous ressentons ou ressentirons.
Pour le moment je n'ose pas me plaindre... les douleurs sont vraiment supportables.
Malheureusement, je n'arrive pas à trouver du rivotril en gouttes ici au sénégal, j'ai commandé en comprimés pour la semaine prochaine, j'espère que cela ira.
Donc je continue qd meme le prozac si je te comprends bien.
C'est vrai que j'arrive à une période un peu dure vers juillet ('anniv. de mon fils) et aout '(anniv décès de mon fils) je crois que tout sera bon pour m'aider.. bien que je sois parfaitement sereine... mais mieux vaut prévoir...
l'autre actonel 35mg est un truc pour l'ostéoporose.. j'essaie aussi par la Belgique... faut que je trouve qq'un qui peut présenter mon ordonnance à son médecin.... l'actonel vaut 97E si on en trouvait ici et avec la ssoc. 15, mais meme on n'en trouve pas ici...

J'ai été dégoûtée que l'on n'ait pas parlé du tout de la journée de la Fibro (j'ai le satellite) et pourtant cela aurait fait du bien à tellement de monde, qui sait ou pas encore ce qu'ils ont comme maladie..

J'ai trouvé un site au canada qui a une clinique pour la fibromyalgie.. mais je pense pas de prise en charge... Si ca intéresse??

Voilà et bien je vous envoie à tous et toute un tout gros bol de soleil, ca j'en ai ici..
a tout bientot pour les résultats ou problèmes futurs.
Plein de courage et de pensées positives à vous
Nicole

Portrait de anonymous
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[Bonjour,
Je suis dans le même état d'esprit que vous quand à la qualité d'écoute de certains médecins qui nient les douleurs et le mal être que nous ressentons suite à ces douleurs et cette fatigue qui n'en finissent pas.
Quand comprendront-ils qu'il s'agit de véritables symptômes qui nous empoisonnent la vie et qu'il serait temps qu'ils mettent en application ce que la médecine leur a appris, NOUS GUERIR, ou au moins NOUS ECOUTER et comprendre que c'est peut être une nouvelle maladie ;
Quand on sait que nous sommes tous infectés par des produits toxiques.
IL y en a marre de nous prendre pour des affabulateurs, les douleurs
insupportables qui nous empêchent de vivre normalement et cette fatigue
pratiquement chronique sont bien réelles et tant qu'ils ne voudront pas s'y interresser pour moi ce ne sont pas des médecins dans l'âme mais des
POMPES A FRIC !!!
Je suis vraiment révoltée par leur INCOMPREHENSION et leur INCAPACITE à nous aider dans notre quête d'une explication.
Bon courage à tous ceux (de plus en plus nombreux ) qui souffrent de cette maladie . j ai développé une hypothyroïdie d'aschimoto en 97 et je reste persuradée que mon état de santé se dégrade à cause de cette maladie. Même si on veut me faire croire le contraire, car avant je n'était jamais malade. Depuis j'ai fait une macula et cette fibromyaligie alors que l'on ne me raconte pas d'histoire mais que tous ces médecins sourds à nos plaintes fassent des regroupements de tous nos symptômes et qu'ils remontent leurs manches pour trouver l'origine du mal!! C'est tou ce qu'on leur demande pour l'instant;

Portrait de anonymous
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Nous avons publié récemment un dossier sur la fibromyalgie, plus particulièrement destiné aux personnes dans votre cas. Nous espérons que notre travail vous aidera à mieux connaïtre cette maladie.

Portrait de anonymous
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Je ne sais pas ce dont je souffre. J'ai eu un problème du nerf d'Arnold et depuis celà ne va plus.

Mes troubles sont : impression d'avoir les jambes en coton, fatigue générale, douleurs musculaires diffuses....

J'ai eu divers examens ; biopsie, IRM (lombaires, neurologique...), diverses prises de sang. Ils n'ont rien trouvé d'anormal.

Mon médecin me colle des médocs mais elle ne cherche pas dans la direction qui semble être de la fibromyalgie.

Je ne sais pas vers qui me tourner. J'ai l'impression qu'on me prend pour un hypocondriaque et pourtant mes maux ne sont pas des inventions.

Merci de me répondre si mon cas vous intéresse.

Portrait de anonymous
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Vos symptômes ressemblent en effet à ceux de la fibromyalgie. Le fait que vos analyses soient normales va également dans ce sens.
Avez-vous des troubles du sommeil ? des troubles intestinaux ? Vos douleurs correspondent-elles aux points de Yunus ? (voir notre dossier sur la fibromyalgie en page d'accueil du site).
Quoi qu'il en soit, fibromyalgie ou pas, nul ne peut se satisfaire d'être pris pour un malade imaginaire alors que ses symptômes sont réels. Peut-être devriez-vous changer de médecin ?

Portrait de valerie 76
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bonjour je reviens sur ce que disent les dernières personnes qui se sont connectées nicole, marre, lerosier G, je suis allée consulter dernièrement un médecin interniste à l'hopital pres de chez moi qui est spécialisé dans les maladies orphelines dont la fibromyalgie qui m'a écouté, fait des test l'entretien a duré 3/4 heures et j'ai eu vraiment l'impression d'être en face de quelqu un qui pour une fois me croyait et va faire d'autres explorations pour voir s'il n y a pas une autre maladie associée comme le syndrome de goujerot sjogren par exemple car souvent la fibromyalgie n'est pas la seule cause de tous nos symptomes. Il y a aussi des centres de références pour les maladies orphelines qui ont été crées selon nos symptomes la liste se trouve sur fmo mais presque tous les centres sont sur paris. j'attends moa journée d'hospitalisation pour avoir un peu plus de renseignements et d'autre part je ne sais pas si vous êtes au courant que le senat a adopter par rapport a la secu le fait qu'après 6 mois de souffrance du a la fibromyalgie nous pouvons etre prise en charge en ald en passant par notre médecin traitant pour ce qui est des soins et des médicaments en espèrant vous avoir donné un peu d 'espoir

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Bonjour à tous les intervenants je découvre internet et je suis contente de découvrir un forum sur la fibromyalgie, l'ordinateur est à ma fille moi je n'y vais jamais mais à force de souffrir je me suis dit peut-etre trouverais-je des réponses sur internet puisque on y trouve de tout.....J'ai d'abord consulté dictionnaire médical car il y a déjà quelques années un rhumatologue m'avait parlé de fibromyalgie mais cette maladie pour certains est reconnue et pour d'autres est synonyme de spasmophilie de stress bref c'est difficile de trouver une solution que ce soit pour le corp médical et encore plus pour nous. C'est vrai que les facteurs: décès, stress, accident de voiture... sont aussi intervenus dans ma vie mais j'ai toujours essayé de reprendre le dessus mais le pire c'est de souffrir constamment, toujours être rattrapée par des douleurs quotidiennes: maux de tête, surtout de cou et d'épaules ( j'ai parfois l'impression de me promener avec un couteau planté dans l'omoplate) les sensations de brûlures et les muscles douloureux, même à la simple pression....font que ma vie de tous les jours est parfois intolérable et insupportable. Beaucoup d'examens ont été réalisés car il y a 2 ans je souffrais de migraines à répétition et un IRM m'a diagnostiqué un gros méningiome temporal gauche ( tumeur bégnine accollée au cerveau et de la taille d'un oeuf de poule !) C'est alors que je me suis dit " çà y est ! on a trouvé les causes de mon mal ! " D'un côté ce fut une bonne chose de me faire opérer car je n'y aurait pas survécu mais d'un autre, çà n'a hélas pas réglé mes problèmes de douleurs cervicales et d'épaules...C'est pourquoi aujourd'hui je continue les recherches, j'essaie d'apprivoiser la douleur, car pour le moment il faut bien vivre avec, le temps de trouver le remède miracle ! ce que j'aimerais c'est qu'on arrive ensemble à trouver des réponses en ce qui concerne les "remèdes". J'ai entendu parler d'un nouveau médicament dont le nom est "LYRICA" mais je n'en sais pas plus. Merci de me répondre si mon cas vous interpelle

Portrait de anonymous
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marre wrote:
Je ne sais pas ce dont je souffre. J'ai eu un problème du nerf d'Arnold et depuis celà ne va plus.

Mes troubles sont : impression d'avoir les jambes en coton, fatigue générale, douleurs musculaires diffuses....

J'ai eu divers examens ; biopsie, IRM (lombaires, neurologique...), diverses prises de sang. Ils n'ont rien trouvé d'anormal.

Mon médecin me colle des médocs mais elle ne cherche pas dans la direction qui semble être de la fibromyalgie.

Je ne sais pas vers qui me tourner. J'ai l'impression qu'on me prend pour un hypocondriaque et pourtant mes maux ne sont pas des inventions.

Merci de me répondre si mon cas vous intéresse.

Bonjour, j'aurais pu écrire ce message. Tout a aussi commencé chez moi par une énorme douleur au point d'Arnold. Je pensais mourir. Depuis tout a empiré lentement mais sûrement, jusque la fibro/fatigue chronique. Je connais avec ce cas déjà 3 personnes qui attribuent donc la fibro à un problème avec le nerf d'Arnold... Bien sûr, je ne généralise pas, mais cela pourrait-il donner une piste, un indice que ce nerf ou point d'Arnold?....

Portrait de anonymous
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je viens de tomber sur ton message, et je pense que cela pourrait me concerner: des douleurs partout, musculaires, articulaires, même nerveuses, inexpliquées... et un sommeil exécrable depuis mon opération du coeur.
je n'ai pas eu ta chance de tomber sur un super toubib, aussi qu'est-ce une polysomnographie, et chez qui faire un truc pareil?!
merci en cas de réponse, car tu dois savoir que s'il est déjà dur de souffrir, cela l'est encore plus quand nous ne sommes pas crus!

Portrait de martial
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Bonjour à tous, je répond aux messages sur la fibro et en particulier à ceux qui ont eu une douleur du nerf d'Arnold. C'était mon cas j'ai trainé pendant des années cette douleur à l'occiput et ça s'est dégradé: douleur dans les bras, douleur au dos, douleur des genoux.. Aprés tous les examens possibles et traitements aux antiinflammatoires, antalgiques et antidépresseurs les médecins ont été incapable de me dire ce que j'avais, finalement ils m'ont classé dans les cas de fibromyalgie. Mais mon problème n'était pas pour autant réglé. J'ai fini par consulter un étiopathe (mon sauveur) il a réglé ma douleur de tete en m'expliquant que ça venait de ma 2eme cervicale qui déclenche une névralgie d'arnold. Et le reste de mes maux ont été aussi réglé. ça venait essentiellement de mon dos, origine des douleur des membres et du système nerveux en général. il a su m'expliquer d'ou venait mon mal et en plus il l'a résolu en 4 séances. Voila, il s'agit de mon expérience et je reste persuader que la fibromyalgie est une maladie inventée par le corps médical pour donner un nom à quelque chose qu'ils ne comprennent pas et qu'ils traitent aux antidépresseurs.
J'espère que ce témoignage aidera les personnes qui ont été rangés dans le tiroir des fibromyalgiques.

Portrait de anonymous
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Bonjour. En ce qui concerne le Lyrica, nous (le corps médical s'intéressant à cette maladie) ne possédons pas suffisamment de recul depuis sa commercialisation qui a eu lieu il y a quelques semaines. Les premières prescriptions que j'ai effectué sur des individus souffrant de fibromyalgie ne me donnent pas une bonne impression. En effet, certains patients sont revenus en me signalant des effets secondaires délétères. Je préfère attendre encore quelques semaines, voire des mois, pour me prononcer. Pour l'instant je préfère d'autres molécules y compris la phytothérapie (quand ceci est nécessaire) en plus des séances d'ostéopathie.
Dr Martzolff richard médecin ostéopathe à Perpignan.

Portrait de anonymous
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Je voudrais si c'est possible que vous me donnez les cordonnees de votre medecin

Portrait de docteur Richard Martzolff
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Bonjour. En effet, il est souvent question de la névralgie d'Arnold et de la fibromyalgie. En fait il existe une forme de fibromyalgie que peu de personnes connaissent et dont on parle souvent aux États-Unis : il s'agit de la fibromyalgie cervicale. Ce n'est ni plus ni moins que la fibromyalgie en quelque sorte générale mais au niveau des cervicales.
la fibromyalgie est souvent confondue avec une névralgie d'Arnold et inversement. Il s'agit de diagnostic différentiel. C'est la raison pour laquelle, sur ce forum, à de multiples reprises j'ai bien insisté sur le diagnostic de fibromyalgie qui ne peut être posé que par un médecin bien au courant de cette affection réelle.
En effet, si vous traiter une névralgie d'Arnold à la place d'une fibromyalgie et inversement vous n'obtiendrez sans doute pas de résultats. Je m'explique. Une névralgie d'Arnold peut éventuellement être traitée sans utiliser de molécules habituellement employées pour la fibromyalgie c'est-à-dire le lyrica le clonazépam c'est-à-dire le Rivotril. La névralgie d'Arnold est susceptible de se guérir après un traitement bien adapté et bien codifié au niveau des cervicales.
Comme vous pouvez le comprendre, je l'espère, cette maladie n'a rien à voir avec la fibromyalgie. Les tenants et les aboutissants ne sont pas les mêmes.

Portrait de massam
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bonjour. je lis tous les message et je constate : tous, nous nous plaignons de la solitude dans la quelle nous nous trouvons, de l'imcompréhension de notre entourage, et surtout de la réalité de nos douleurs ! cela ne me remonte pas le moral bien au contraire ! j'en ai assez de me battre seule, j'en ai assez de m'entendre dire "que c'est dans ma tête", "que je n'ai rien", j'en ai assez que l'on me dise "arrêtes de prendre tes médicaments, cela ne sert à rien", oui j'en ai assez ! à un point que je n'ose plus dire que j'ai mal............... je vis très mal cette situation.......... je vais continuer à vous lire. Peut-être aurai-je des réponses ? merci d'être là.

Portrait de Dr Martzolff Richard
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Je pense qu'il ne faut pas se décourager. D'autre part il ne faut pas hésiter à crier sa douleur partout. Au moins cela permet de se soulager un peu pour commencer.
Un texte est à l'étude au sein du gouvernement pour que la fibromyalgie soit reconnue enfin. Donc, comme vous pouvez le constater, les choses avancent doucement mais sûrement.
Bien entendu c'est toujours plus long que ce que l'on voudrait, mais souvent la vie est ainsi faite, il faut prendre son mal en patience. C'est la raison pour laquelle je vous souhaites bon courage. Et souvenez-vous que vous n'êtes pas seul.

Portrait de Denis C
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Un Bonjour à Tous en provenance du Québec! Malgré tous les symptômes de la fibromyalgie EN PLUS de Névralgie des nerfs d'Arnold depuis plus de 15 années, le diagnostic de Fibro n'a été donné qu'il y a à peine 2 ans officiellement. Désolé d'apporter des réponses un peu en désordre, mais j'aimerais donné suite à certains messages que j'ai lu précédemment. Tous les médicaments énumérés dans les messages précedents et ceux nommés dans l'article sur la fibromyalgie ont tous été essayés. Je viens tout juste de terminer, il y a à peine 1 mois, l'essai du fameux Lyrica avec comme résultats: aucune amélioration du sommeil, aucune diminution ni en intensité ni en fréquence des douleurs musculaires(trapèzes, ceux entre les omoplates, bas du dos, fesses,genou etc) et rien non plus d'amélioration pour ce qui est des crises migraineuses causées par le déclenchement des nerfs d'Arnold. Le seul effet que le Lyrica a causé, c'est des sensations de brûlures très intenses et sévères au niveau de mes 2 mains avec enflures en plus: impossible d'enlever ma bague (choses jamais arrivés même si j'ai déjà pesé 40 libres de plus que maintenant). EN plus le Lyrica m'a ajouté tellement de douleurs dans mes mains que j'en arrivais à presqu' échapper des objets très usuels par manque soudain de force et de douleurs trop vives. Douleurs tellement importantes qu'elles me réveillaient malgré la prise d'Ativan pour aider le sommeil qui est très court (~4 - 5 hr /nuit et non consécutives, donc vraiment pas récupérateur). Une partie de réponse pour le docteur lu précedemment (sans aucune animosité de ma part) : vous ne devriez pas séparer à ce point les nerfs d'Arnold d'avec la fibromyalgie car la fibro affecte les muscles des epaules et omoplates et tout ce beau monde sont rattaché vers le cou: donc muscles en contraction constantesfont en sorte de toujours appliquer une tension/pression aux vertebres cervicales et à la base du crâne. J'en veux pour preuve que la meilleure technique que j'ai développé pour m'aider à traverser les grosses crises migraineuses des Nerfs d'Arnold est l'application de chaleur non pas sur le cou ou à la base du crâne mais bien sur le trapèze et entre l'omoplate et la colonne.Tout cela est tellement relié que parfois ce sont mes muscles d'épaules qui vont faire déclencher les nerfs d'Arnold et d'autres fois ce sont les nerfs d'Arnold qui vont exacerber les douleurs dans les épaules. EN passant, lors des crises migraineuses, la seule arme que j'ai mis à part mon application de chaleur aux épaules, c'est la prise de Dilaudid 4 mg aux 2hr-2hr30. Et ces crises peuvent durer jusqu'à 3 journées consecutives sans relâche! La Belle Vie quoi ! Donc, en moyenne, en migraine de sévère à insoutenable plus de 5 jours par semaine! Une petite parenthèse, je ne suis pas hypocondriaque, ni se psychomatise non plus, moi je savais bien que ce n'était pas cela mais pour en avoir le coeur net cela a été investigué afin d'éliminer ces possibilités. J'ai même reçu des infiltrations à la Cortisone dans les Nerfs d'Arnold et aussi dans une grande majorité des "trigger points" ou points déclencheurs par 3 fois par année (car c'est la limite pour ne pas engendrer de nécrose des tissus) et cela sur 2 années. J'étais un homme très sportif, très actif, je faisais même de la musculation pour mon plaisir personnel. Mais depuis que cette cochonnerie de maladie est entré dans ma vie, je suis descendu aux enfers, je fais que survivre. Quand je parle de douleurs très severes, puis-je vous dire que j'ai tout de même quelques références pour comparer des intensités? J'ai eu fracture de clavicule gauche étant enfant, fracture clavicule droite à l'adolescence (en jouant au hockey), accident bicyclette à l'adolescence causant commotion cérébrale avec perforation du tympan gauche, synovite bi-latérale aux genous vers 30 ans en jouant aux hockey sur glace, blessure sévere à mon épaule droite due à un contrecoup tres important et À PARTIR DE LÀ TOUT À BASCULER ! Perte de sommeil du aux douleurs aigues aux épaules,plus les migraines, plus les nerfs d'Arnold et comme par hasard, j'ai fait durant les 2 années qui ont suivi 6 pierres aux reins (colique nephritique): 3 sur chaque rein. Ha j'oubliais, j'ai un syndrome Harlequin depuis ce temps-là aussi: sudation excessive sur une seule moitié du visage, l'autre moitié de visage ne sue JAMAIS, même pas à L'effort intense, côté gauche coule comme une riviere et il n'y a absolument rien à droite, même pas un semblant de peau moite. Cela fait une ligne de démarcation en plein centre du visage: coté gauche tout rouge et tout en sueur qui coule et côté droit blanc normal et aucune sueur. Ah j'oubliais les pupilles qui sont dilatées de façon inversée. Coté gauche sueur excessive avec oeil à petite pupille et côté droit aucune sueur avec oeil à grande pupille. J'oubliais pour terminer l'aspect douleur que j'ai fait un infarctus sévère du myocarde il y a environ 20 mois. Une façette que je voudrais vous soumettre car je ne sais pas si vos médecins en Europe sont au fait de cela, en ce qui concerne les maux de têtes/ migraines, ils ont découvert que si une petite paroi au coeur, appelé foramen je crois, ne s'était pas refermée comme normalement cela se fait chez 75% à 80% de la population, cela occasionnait des gens souffrant de migraines. Ils ont fait des opérations pour refermer cette paroi et ils ont obtenus des résultats STUPÉFIANTS! 50% des gens opérés ont vu leurs migraines disparaitres, et dans l'autre 50% restant, la moitié de ceux-ci ont vu la fréquence et l'intense de leurs symptomes diminués de moitié. Ils ne comprennent pas exactement les processus qui sont impliqués mais ce sont des FAITS. Un reportage sur ce sujet a été diffusé à l'émission "Découvertes" ici au Québec. Je suis en attente pour passer une échographie pour faire la vérification du foramen et je dois vous avouer que cela est mon dernier espoir de reprendre une vie un tant soit peu normale, à raison de guérir de complètement, ce qu'il y aura d'améliorations sera énorme pour moi !.
Désolé d'avoir été si long et d'Avoir un peu beaucoup mélangé le tout et Merci à vous qui aurez pris le temps de me lire !
Bonne Chance À Tous ceux qui sont pris avec cette Calamité, Bon Courage surtout et souvenez-vous: ON N'ABANDONNE SURTOUT PAS ! JAMAIS !

DENIS

P.S.: Pour les docteurs, réflechissez un peu à ceci: il est bien enraciné et bien vu de sauver la vie à tout prix, mais vous devriez vous arrêter à réfléchir un peu plus à la douleur, car même si on ne meurt pas de la fibromyalgie et/ou des névralgies d'Arnold, faites l'effort d'imaginé ce que doit être la qualité de vie de quelqu'un pour qu'il en vienne à souhaiter mourir 3 à 4 fois par semaine pour que cela arrête enfin.

Portrait de anonymous
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Bonjour DENIS.
Tout d'abord permettez-moi de vous répondre à propos des médicaments dont vous parlez. Il serait souhaitable, si vous pouvez le savoir, de nous parler des molécules qui composent ces médicaments plutôt que de leur nom. En effet, ici en France nous n'avons pas les mêmes noms de médicaments que vous au Québec.
En ce qui concerne les douleurs de névralgie du type arnoldite, personnellement j'en tiens énormément compte pour soigner les patients car je sais qu'il s'agit d'un tableau clinique particulièrement douloureux pour ne pas dire insupportable.
J'ai déjà parlé, à plusieurs reprises, sur ce forum du diagnostic différentiel à propos de la fibromyalgie ceci signifie qu'il ne faut pas confondre cette pathologie avec d'autres pathologies neurologiques même s'il existe, de façon quasi certaine, des relations (étroites) entre elles.
Enfin, je comprends aisément que vous soyez particulièrement découragé, énervé, accablé, démoralisé, écoeuré, déprimé etc... nous nous trouverons pas suffisamment de mots pour décrire votre désappointement. Comme je le dis très souvent, il faut énormément garder espoir. Ceci pour plusieurs raisons tout d'abord parce qu'en France en tout cas, la maladie est émergente et nous (le corps médical) commençons à l'étudier sérieusement (il était temps) et d'autre part, les médias commencent en parler beaucoup également. Bon courage.

Portrait de massam
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enfin un peu d'espoir dans ces dernières lignes ! enfin en France, "on" commence à connaître la fibromyalgie ! ENFIN ! c'est donc un peu d'espoir pour nous tous, incompris et tellement invalidés par cette saleté ! vous lire me mets du baume au coeur.. je me sens moins seule.
merci à vous tous de témoigner et aux médecins qui acceptent de partager avec nous quelques uns de leurs moments si précieux.

Portrait de gladys
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Salut a tous.

Je suis avec beaucoup d'attention, vos commentaires sur la fribromyalgie.
une question , avez-vous des C.P.K élevés ?
Suite à un grave accident de la route, qui m'a atteinte spychologiquement et physiquement, mon horloge biologique s'est détraquée et tout mon êtat général s'est altéré et j'ai développé immédiatement les mêmes douleurs musculaires que vous décrivez avec un sommeil perturbé et des jambes en action toute la nuit si bien que lorsque je me réveille le matin je suis très fatiguée. Le tout accompagné d' un super êtat inflammatoire suivie d'une anémie. Ayant toujours été sportive et en super-Santé les médecins consultés ont mis toutes ces douleurs sur le compte d'une déprime et au bout de 6 mois après avoir perdu 30 kgs, ils se sont rendu compte en leur faisant mettre le doigt dessus que j'avais développé un lymphome sur l'artère qui va au rein gauche.. Je passe sur, dirons nous les maladresses d'un toubib incompétent qui a voulu me pratiquer une ponction sous scanner et m'a ratée. Résultat intestin grêle perçé, ainsi que le canal lymphatique!!!. J'ai eu droit à 2 super interventions pour réparer la connerie d'un médecin qui devrait être interdit d'exercer. Si aujourd'hui ,je peux en parller c'est parce, à Montpellier il y a des médecins compétents et humains, qui n'ont pas eu, EUX, leurs diplômes dans des pochettes surprises.Pendant ma chimio, je n'ai pas eu de douleurs, vu que je prenais de fortes doses de cortisone. Elles sont revenues après, multipliées. J'essaye de me désintoxiquer avec des plantes.
L'aubier de tilleul sauvage du Roussillion est un excellent draineur végétal efficace. sinon je vis avec et lorsque c'est vraiment insupportable, j'ai recours à la cortisone. Alors si vous avez une solution?.

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bonjour valerie, je suis convaincue que la fibromialgie existe et fait souffrir horiblement sans parler de l'handicap occasionné par les douleurs. Pour avoir testé le remede sur ma grand mere depuis un certain temps dejà, je ne saurais vous conseiller d'enlever de votre alimentation tout ce qui est a base de blé, orge gluten... + tout ce qui est d'origine animal (lait...)par contre vous pouvez les remplacer par du lait de soja,de tout de maniere tout est lié a l'alimentation. Je vous assure que cela marche et les douleurs s'estompent; essayez cela ne peu vous faire que du bien.Je souhaite que tout s'arrange pour vous sans douleurs et espere vous avoir offert un petit brin de bonheur dans votre vie de tous les jour. Pascale

valerie 76 wrote:
bonjour, je reviens vers vous car j ai vu mon médecin hier qui ne croit pas du tout a la fibromyalgie et qu'a part le stress tout ca c est du vent, apparemment je ne suis pas une femme capable de vivre dans mon époque car d ' après lui je ne suis pas capable de m'adapter à la vie stressante que nous vivons et mon corps dit non mais a ce moment la c est une dépression avec des effets plus forts heureusement que je vais voir un médecin interniste bientot qui est spécialisé dans les maladies orphelines car ce n est pas comme cela que la médecine va me remonter le moral je commence à croire que les médecins ne servent plus à rien ils ne nous écoutent même plus sauf à tomber sur la perle rare. pour moi c est une nouvelle maladie musculo squelettique de notre époque ca c est sur mais il faut savoir évoluer il y a de plus en plus de cas par contre c'est vrai que cette maladie touche beaucoup les gens qui sont très actifs et qui ne savent pas s'arreter pour se reposer principalement les femmes, avons nous le choix dans la vie actuelle que nous vivons ? la douleur ne me quitte plus depuis le mois de décembre et quelquefois il faudrait presque se casser une jambe pour qu'on s'occupe de vous dans ce cas la vous souffrez et cela se voit voila ou j'en suis arrivé de mes réflexions espèrons que cette maladie soit reconnue rapidement et que l'on arrête de nous dire que c'est dans notre tête merci à ceux qui voudront bien me répondre
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Je vous invite à lire notre dernière actualité sur le 7ème congrès européen annuel de rhumatologie portant sur la fibromyalgie.

http://www.vulgaris-medical.com/?p=actualites&actualite=100
Fibromyalgie : du nouveau dans la compréhension de la maladie

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