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    Messages
  • #55987
    cordel
    Participant

    Bonjour, je suis un homme de 35 ans et on est entrain de me diagnostiquer la fibromyalgie. J’en ai tous les symptômes, douleurs intenses dans tout le corps, fourmillements, difficultés à dormir, fatigue intense, difficulté à me concentrer, aggravation des douleurs par le stress mais aussi le froid, impossible de me toucher sans me faire mal etc…J’ai mal dans tout le corps(sauf bras droit)
    J’ai fait tout une batterie d’examens qui n’ont rien donnés. J’ai suivi plusieurs traitements qui ont été jusque là inefficace, Tramadol, dérivé de morphine… là le rhumatologue vient de me donner Ixel, je doit aller dans un centre anti-douleur prochainement. Mon médecin traitant est un peu dépassé et mon kiné ne sais plus quoi faire, massages inefficaces, étirements très douloureux…
    Je souffre depuis bientôt un an et je ne travaille plus de puis début octobre.
    Je suis inquiet pour la suite. Est ce que cette maladie est reconnu et peut être considérée comme longue maladie? Comment cela se passe t-il au niveau du travail et de la sécu lorsque l’on à la fibromyalgie?
    J’ai vu sur un site que la fibromyalgie pouvait être déclenchée par la présence de métaux lourds dans le sang; quand est -il exactement?
    Je suis un peut perdu en ce moment, tout cela rejaillit sur ma vie familiale.
    j’ai parfois des périodes de douleurs moins intenses qui ne dépassent pas 10 jours mais après les douleurs reviennent plus intenses et plus nombreuses.
    Que faire?
    Merci

    #159080
    mabruetorka
    Participant

    Bonsoir.

    Maladie reconnue ?

    En france non.

    Vous pouvez être en longue maladie du fait des symptômes que provoquent cette maladie.

    La sécu ne veut pas reconnaître cette maladie; il vous faut voir avec votre médecin traitant et ensuite le centre anti douleur va confirmer votre fibro éventuelle

    Vous pourrez tenir au maximum trois années normalement avec un bon toubib

    Pour les médicaments, bof. Le moins possible sauf peut être les anti douleurs (si c’est une fibro, mais je ne suis pas médecin, seul un médecin peut décider et vous conseiller)

    Que faire ?

    Et apprendre à maîtriser votre corps.

    Et à refuser certaines choses : demandez à votre kiné des massages et étirements doux par exemple.

    Amicalement, et courage.

    Et surtout parler, partager, malgré fatigue et douleur, échanger. Ici ou ailleurs.

    Vous rapprocher d’un bon forum ou l’on peut parler de cette maladie.

    Accepter la maladie, puisqu’à priori vous êtes malade. C’est le plus difficile.

    #159089
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    La maladie est reconnue en France.

    Elle est prise en charge dans le cadre d’une ALD31 (et pas 30).

    Mais surtout prioritairement, il faut être sûr qu’il s’agisse bien d’une fibromyalgie et pas d’une autre maladie dont on n’a même pas recherché l’existence.
    Bien trop souvent les médecins diagnostiquent une fibromyalgie sans même avoir fait les bilans différentiels.
    Donc assurez-vous d’abord d’avoir eu le bon diagnostic.
    Les maladies endocriniennes produisent les mêmes symptômes que la fibromyalgie.

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