fibromyalgie

[patou19]

Bonjour a tous voila mon histoire depuis 1 ans je souffre en permanence du dos et de la jambe gauche sans parler des autres douleurs qui se reveille suivant les positions ou les mouvements bref
radios: scanners ,irm electroencefalogramme, echographie tout ça pour ne rien trouver malheureserment le neant sur l’origine .
8mois d’arret non reconnu par la medecine j’ai perdu 1 demi salaire multiplier par 8 mois j’ ai du reprendre le travail en aout car la banque commence a raler et par chance la medecine du travail m’accorda 3 mois a mitemps therapeutique mon travail et employe dans une mairie ou l’on bosse avec peu de materiel faire le debrousaillage des routes et de plus en plus dur mais on a pas le choix.
Et enfin j’ai ete chez le bon rhumatologue qui m’en a parler et une prise de sang sur toute les maladies et autre pour determiner aucun probleme de ce cote et d’ apres ma rhumato la prise de sang ne decelant aucun soucis et ma reaction au point de douleurs confirme la maladie de la fibromyalgie et le 17 septembre 2009 je la voit pour me dire quelle traitament prendre.
J’ai une multitude de questions mais en ce moment celle qui me turlupine le plus quelle seras mon avenir dans le monde du travail je n’ariverait jamais a faire des journees entiere monter me coucher devient une epreuve tout ceci m’inquiete beaucoup j’ai une maison sur le dos un fils a elever quelle sont les aides ? quelle sont les demarches a faire est ce que la maladie et reconnu ?

J’espere que des personnes pourront m’eclairer car j’ai beaucoup de question encore et d’avance je vouis remercie
patrice

[Christiane59]

Bonjour,

Alors questions habituelles au nouveau venus et nouveaux diagnostiqués de la maladie; avez-vous fait un bilan thyroïdien COMPLET ? Soit TSH, T3, T4 + anticorps antithyroïdiens (3).

Si pas c’est à faire.
Si oui, donnez les résultats avec les normes du labo.
Si seule la TSH a été faite demandez à faire les autres analyses.

Sans vouloir vous casser le moral, il n’y a pas d’aide pour la fibromyalgie, sauf si vous arrivez à vous faire reconnaître en invalidité totale autrement il n’y a rien, la fibromyalgie n’étant pas reconnue par les sécu et les MDPH. Elle le devrait mais ne l’est pas.
Donc pour la reconnaissance, c’est galère.

On peut en fonction de sa région ou de sa sécu, se faire reconnaître mais rien n’est certain.
Même si vous arrivez à obtenir une reconnaissance travailleur handicapé, cela ne vous donnera aucun avantage sauf celui de pouvoir avoir un poste de travail aménagé. Et comme vous travaillez pour une mairie, vous pouvez obtenir un changement de poste adapté.

Mais là je ne comprend pas d’ailleurs vous travaillez en mairie mais n’êtes pas fonctionnaire ?
Car un fonctionnaire ou assimilé, ne perd pas ses journées en cas d’arrêt de travail me semble-t-il ? Mais je me trompe peut-être car je sais qu’il y a toujours aussi les cas particuliers.
Ou alors vous êtes contractuel ?

[patou19]

bonjour christianne
je vous donne les resultat pour la thyroide T.S.H 0.680 muI/I
precision sur analyse : hematologie
biochimie
enzimologie
hormonologie
serologie lyme
serologie HIV 1et 2
serologie hepatite b
auto immunite
HTLV1 et 2
voila tout ce qui a ete fait seule le taux de fer et trop eleve
etant une personne tres nerveuse et actif le plus dur ce sera d’encaisser cette maladie .meme si aucun traitement n’existe tant pis mais d’une façon si on peut soulager ou diminuer les douleurs j’en serais deja ravi.
pour la maladie etant donne que le diagnostic a ete trouve apre le passage de la medecine du travail a part 2discopathies sans gravite
la medecine du travail a refuse la longue maladie, par contre est-ce qu’il y a possibilite de faire valoir ses droits si la maladie de la fibromyalgie est reconnu.
D’apres ce que vous me dite il faut se battre pour pouvoir etre aider avec cette handicap.aujourd’hui j’ai RDV chez ma rhumato j’ai une multitude de question a lui poser en esperant quelle pourras me repondre.
merci pour tout en vous souhaitant une bonne journee
patrice

[Christiane59]

Bonjour,

Un taux élevé de fer, peut entrainer des problèmes hépatiques qui peuvent à leur tour provoquer un problème au niveau des hormones thyroïdiennes T3 ce qui peut alors provoquer des douleurs musculaires.

[quote]la medecine du travail a refuse la longue maladie, par contre est-ce qu’il y a possibilite de faire valoir ses droits si la maladie de la fibromyalgie est reconnu.[/quote]
Si la maladie est reconnue, vous faites valoir vos droits en fonction. Normalement cela ne doit causer de problème.
Sauf que la maladie est très peu connue et reconnue et que donc même en étant reconnu par la MDPH ou la sécu, il n’est pas pour autant dit que les médecins ou les autres administration la reconnaîtront. Ce qui n’est pas normal je vous l’accorde mais malheureusement cela arrive.

On le voit d’ailleurs dans le fait que certains médecins diagnostiquent la maladie alors que d’autres disent qu’elle n’existe pas, que c’est juste un trouble psy du patient et que donc cette maladie est juste dans la tête.
D’autres vont même jusqu’à dire que le médecin qui a diagnostiqué la maladie l’a fait pour « se débarrasser » du patient et ne pas s’embêter en faisant faire des examens.

Donc tant que la maladie sera aussi peu connue et reconnue, le patient sera malheureusement malmené.

En ce qui concerne la consultation avec le rhumato, pensez à bien lister sur papier vos questions, car bien souvent sur place on oublie la moitié.
Et oui il faut espérer que ce médecin connaisse bien la maladie et ça c’est pas certain. Car même des médecins qui diagnostiquent la maladie ne la connaissent pas.
Tout ce qu’ils savent en général c’est qu’il existe 18 points de Yunus, ils connaissent ces points mais bien souvent ne savent pas correctement faire le test de la pression.
Ils savent aussi qu’il faut au moins 11 points sur les 18 pour pouvoir diagnostiquer une fibromyalgie [b]MAIS APRÈS NORMALEMENT AVOIR FAIT UN DIAGNOSTIC DIFFÉRENTIEL. [/b]
DD qui se fait par divers bilans sanguins à la recherche de plusieurs pathologies courantes et surtout bien connues et qui sont reconnaissable à la prise de sang.
Ce qui n’est pas toujours fait ou alors qu’en partie.

Donc ils connaissent que très peu la maladie et surtout très peu les symptômes.

[Auteur]

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