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- Ce sujet contient 329 réponses, 13 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par lavardin, le il y a 14 années et 6 mois.
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7 septembre 2008 à 19h29 #47148mimi normandieParticipant
bonjour
j’ai 43 ans et je suis atteinte de FM depuis 1989; cette maladie a été diagnostiquée depuis 4 ans alors que j’avais les symptomes depuis 1989!!! comme quoi j’ai été considérée comme hypocondriaque depuis 89. je suis passée par des psychiatres, analyses sanguines depuis toutes ces années alors vous pouvez comprendre mon désarroi, là j’ai pris les choses au sérieux et j’ai demandé à voir un endocrinologue, un neuro pour un EMG et un enregistrement du sommeil car je suis devenue insomniaque. tout a commencé par une fatigue intense en 89 après mon accouchement et une pneumopathie. ensuite des ganglions sont apparus sur tout mon corps, une analyse a été faite sans aucun résultat!!! aujourd’hui j’ai demandé à mon médecin de me faire des examens car j’en ai marre de ces douleurs permanentes ainsi que cette fatigue chronique et dépression. j’ai rdv chez un endocrinologue, neurologue et une nuit au CHU pour un enregistrement du sommeil car je n’en peux plus.je pense (sans vouloir être prétentieuse) avoir un tempérament très dur pour être toujours là aujourd’hui, grace à ma famille qui me soutient. je suis incapable de faire tous les actes ménagers tant la fatigue est énorme ainsi que les douleurs, de plus je travaille, je suis aide soignante, j’adore mon travail mais je suis usée, de ce fait je suis très souvent arrêtée, je vous donnerai des nouvelles après mes rdv, cordialement7 septembre 2008 à 19h45 #121902mimi normandieParticipantpourriez vous me dire si vous avez les mêmes symptomes que moi svp car là je suis vraiment mal malgré le fait que je vais consulter différents spécialistes, merci
7 septembre 2008 à 20h27 #121905mimi normandieParticipantje n’ai pas de réponses, mais j’aimerai savoir si vous êtes comme moi, en état d’êxtreme fatigue, douleurs diffuses, dépression, manque d’énergie, aucune motivation tellement je me sens vide, le moindre effort me fatigue énormément à tel point que je suis obligée de laisser tomber et me dire que demain ça ira mieux alors que ce n’est pas le cas car je me sens toujours lasse sans énergie et toujours ces douleurs permanentes qui me conduisent à une dépression réactionelle. merci pour votre réponse
7 septembre 2008 à 20h51 #121906mandalas2008ParticipantBonsoir mimi
Moi c’est véro j’ai aussi la fibromyalgie et deux ans que l’on me soigne.
Moi aussi je me suis plainte de fatigue intense depuis de nombreuses année et la spécialiste qui me suivait pour une hypothyroïdie m’a rétorquer que tout le monde était fatiguée. Et ensuite les douleurs ce sont jointes à la fatigue.
Il y a deux an mon corps m’a lâché. J’ai demandé à passer des test de sommeil au CHU . Mais de ce côté là tout va bien, mais le neurologue m’ a dit que cà voulait pas dire que je n’avais rien. Ca pouvait provenir d’une fatigue chronique. Comme j’ai travaillé deux à Bruxelles et faisant la navette Liège Bruxelles tous les jours (debut 4h mat et retour vers 18h).
Il m’a dit de laisser passer quelques mois pour voir si ce n’est pas du au décalage horraire. Je l’ai recontacter et il aconfirmé le diagnostique de la clinique de la douleur.J’avais bien la fibromyalgie.
J’ai également des problème pour faire le ménage, même mettre le linge dans la machine à laver me pesais et ne parlons pas de repassage ou de passer l’aspirateur ou pour sècher les cheveux.
Même la lecture au début je ne pouvait le faire car manque de concentration et grosse douleur dans le cou et les mainsAujourd’hui j’ai trouvé des petits trucs :
pour aspirer le living je le fais en deux fois et je me repose entre les deux.
La même chose quand je repasse
je promène mon chien et je me repose un quart d’heureAinsi de suite pour le reste, ilya que comme ça que j’y arrivée sauve pour le nettoyage je le fait faire pour l’instant.
Je recommence la lecture qu’elle bonheur.
J’ai retrouvé le sommeil grâce au yoga et grâce à l’acuponcteur.
J’ai retrouvé un peu de bien-être. Les douleurs et la fatigue sont toujours là avec des hauts et des bas mais je peux les gérer et c’est important de rester en mouvement mais sans se surcharger pour éviter les crises.Je sais que ce n’est pas évident tous les jours et n’y marrant de commencer sa journée dans la douleur et de vivre au quotidien avec elle comme on vit avec un mari et des enfants.Courage mimi je suis de tout coeur avec toi.
Véro7 septembre 2008 à 21h54 #121910mimi normandieParticipantmerci vero pour votre réponse, cela me va droit au coeur, moi je souffre de cette maladie depuis 20 ans c’est pour dire!! et elle a été reconnue il n’y a que 3 ans!!! maintenant je fais tous les tests qu’il existe pour pouvoir avoir un semblant de vivre. je me lève le matin exténuée, je ne récupère pas la nuit d’où une somnolence diurne, en plus je suis dans l’incapacité d’accomplir mes actes ménagers; je me repli sur moi même, j’ai envi de rien tellement je me sens usée. au début de ma maladie, les médecins me disaient que c’était psychosomatique et j’en suis restée là. donc traitement sous AD et antalgiques pendant des années. mais là ma maladie s’aggrave donc j’ai forcé mon médecin à me faire consulter différents spécialistes car je n’en peux plus. j’ai envi de rien tellement je suis fatiguée et douloureuse. je me lève le matin usée, l’impression d’avoir fait une nuit blanche, c’est pour cela que je lui ai demandé de me faire un enregistrement du sommeil. ma dépression est réactionelle, comme je me sens incapable d’accomplir les gestes simples de la vie je culpabilise, des fois je me sens vraiment inutile, j’ai besoin d’aide car je suis au bout, j’ai l’impression de ne servir à rien,, heureusement que mon mari et mes enfants sont là pour m’aider sinon je ne serai plus là!!! bisous à vous toutes
8 septembre 2008 à 10h03 #121933mandalas2008ParticipantBonjour mimi
Tu habites une belle région.Moi j’habite en Belgique dans la région de Liège.Quand je lis ton message j’ai l’impression de me retrouver en toi.
Alors je suis arrivé au bout de deux ans à comprendre comment fonctionne mon corps et mes douleurs. Pas évident de se dire je ne serais plus aussi active qu’avant mais je peux te dire que je recommence à apprécier les petits bonheurs de la vie et j’ apprécie la vie à 200% pour cent. Courage tu vas y arrivé.As-tu déjà fais une prise de sang pour contôler le vit D , ton calcium,magnésium et ta glande thyroïde.
As-tu fait un EMG (electromyogramme) pour contrôler si tu n’est pas spasmophile?
Par ex cet été n’a pas été ensoleille d’où chute de ma vit Det du calcium ca entraine des douleurs au niveau de l’ossature et perte de connaissance car je fais des crise de tétanie(ce sont la muscles qui se tendent comme si tu serrais les poings très fort càd une chute violente du taux de calcium dans le sang).Ma crise passe quand je prends du calcium et je prends vit D pour fixer le calcium .
Mon neurologue m’a conseillé également de faire de la photothérapie pour améliorer mon état de dépression saisonnière et mon sommeil a raison de 3/4 h à 1h par jour . J’ai acheté un appareil chez nekermann car c’était là qu’il était abordable pour ma bourse. Je ne le regrette pas.
En t’écrivant ce mail je fais ma photothérapie.Je me sens mieux là je suis partie jusqu’au le printemps prochain pour faire photothérapie et vit d 2 fois par mois et une cure de calcium et de magnésium.Donc quand je soigne la spsamophilie ça fait des douleurs en moins.
Pour les douleurs due à la fibro , je fais de petit étirement en douceur.
des massages avec de l’huile essentiel de lavande.J’en mets quelques gouttes sur les poignets et sur le sternum.J’en mets dans le pot d’eau que j’ai sur le foyer et quand il se mets en marche,ça dégage une odeur agréable et ca m’apaise un peu.Essaye peut-être de trouver un médecin acuponcteur il pourra te soulager au niveau de la fatigue et de la douleur.Pour moi cà a fonctioner et je peux te dire que j’y ai un peu poussé ma maman qui avait fais un chute sur le trottoir se plaignait de douleur qui ne passaient pas avec la médecine traditionnel;c’était debut juin et elle y va encore et elle a même entrainé mon papa qui est diabiétique et il s’en trouvent bien tous les deux.
De plus que j’en vu que mes douleurs me tapaient sur le système, j’ai demandé pour voir une psycologue et elle m’a vraiment aidée.
Dans cette maladie il faut prendre tout ce qui nous fais du bien c’est à chacun de trouver son chemin.
Moi j’ai trouvé le mien et je appris à vivre avec la douleur, je sais qu’elle peut-être attunué mais ne disparaitra pas. Je tiens bon en espèrant qu’un jour on trouvera une solution pour guérir.
En attendant j’essaye de positiver pas facileJe reste à ta disposition. A chaque fois que tu veux dialoguer je serais là à ton écoute.C’est important d’en parler avec une personne qui comprend.
Bisous véro.8 septembre 2008 à 14h55 #121944mimi normandieParticipantmerci véro
tu sais je ne suis pas spasmophile, j’ai déjà fait tous les examens sanguins, mon calcium, magnésium, ma thyroide fonctionnent bien!!
comme je le disais plus haut je vais voir un endocrinologue, un neurologue pour un emg et je vais passer une nuit au chu pour un enregistrement du sommeil. je suis aide soignante depuis 6 ans, j’ai passé mon concours en 2001 tout en étant fibromyalgique. depuis je travaille, et ma maladie s’est aggravée lorsque je suis passée de nuit pour des raisons personnelles, mon mari ayant été muté sur paris je voulais être disponible pour mes enfants. au au bout de 2 ans et demi mon état s’est dégradé d’où mon passage de jour. je sais que mon métier n’est pas facile, mais je l’adore, j’ai toujours voulu être au contact des malades. là je suis en pleine crise d’où ce desarroi. mais sachant que je vais être suivie par un endocrino et un neuro remet un coup de fouet à mon moral. je te raconterai comment cela s’est passé chez ces spécialistes.
gros bisous
mimi8 septembre 2008 à 19h16 #121962mimi normandieParticipantje voulais dire aussi que j’attend une analyse sanguine qui est partie à paris pour voir mon niveau d ACTH, une hormone qui agit sur le cortisol, l’hypotalamus et l’hypophyse,, voilà
bisous8 septembre 2008 à 20h30 #121966mandalas2008ParticipantBonsoir mimi
En ce moment un peu fatigué et grosse douleur d’où j’ai pas bien assimiler ce que tu disais dans ton premier message.
Mais je peux te dire que tu a dérrèglé ton rythme de sommeil en faisant la nuit. Pas évident de concilier vie famillialle, vie dans le monde du travaille et la vie avec la fibro.
Mon neurologue m’a dit que l’important pour les personnes comme nous c’était d’essayer d’avoir un sommeil le plus réparateur possible.
Il m’a dit que ça viendrait avec le temps. Il m’a conseillé de continuer le yoga et l’acuponcture que grâce à cela je retrouverai un meilleur sommeil.
Je dois dire qu’il avait raison.Je te laisse car j’ai fort mal aux fesses pour l’instant, je ne tiens pas en place. Vivement demain à 12h15 je vois mon acuponcteur. Ca ira mieux après
bise véro9 septembre 2008 à 9h31 #121985Christiane59Participant[quote=mimi normandie]je voulais dire aussi que j’attend une analyse sanguine qui est partie à paris pour voir mon niveau d ACTH, une hormone qui agit sur le cortisol, l’hypotalamus et l’hypophyse,, voilà
bisous[/quote]
Bonjour,Non l’ACTH n’agit pas sur l’hypophyse/hypopthalamus, mais c’est une hormone qui est produite par l’hypophyse qui agit sur les glandes surrénales qui elles produisent le cortisol.
9 septembre 2008 à 18h16 #122020mimi normandieParticipantbonjour christiane
tu as raison, mais lorsque l’on ne connait pas trop tout le système endocrinien il m’arrive des fois de confondre. tout ce que je sais c’est que j’ai un bilan sanguin qui est parti sur paris pour voir où en est le taux d’ ACTH
bien à toi
mimi9 septembre 2008 à 18h17 #122021mimi normandieParticipant[quote=Christiane59][quote=mimi normandie]je voulais dire aussi que j’attend une analyse sanguine qui est partie à paris pour voir mon niveau d ACTH, une hormone qui agit sur le cortisol, l’hypotalamus et l’hypophyse,, voilà
bisous[/quote]
Bonjour,Non l’ACTH n’agit pas sur l’hypophyse/hypopthalamus, mais c’est une hormone qui est produite par l’hypophyse qui agit sur les glandes surrénales qui elles produisent le cortisol.[/quote]
mimi normandie
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CourrielRe: fibromyalgie
bonjour christiane
tu as raison, mais lorsque l’on ne connait pas trop tout le système endocrinien il m’arrive des fois de confondre. tout ce que je sais c’est que j’ai un bilan sanguin qui est parti sur paris pour voir où en est le taux d’ ACTH
bien à toi
mimi10 septembre 2008 à 10h27 #122043Christiane59ParticipantBonjour,
Je me doute, c’est pour cela aussi que j’ai remis les choses à l’endroit sans quoi cela pourrait induire en erreur.
Dès que vous avez le résultat, donnez-le avec la norme du labo, car les labo ont les leurs et donc parfois on pourrait se tromper.
12 septembre 2008 à 8h51 #122154mimi normandieParticipantbonjour
je viens de recevoir mes analyses ACTH
les valeurs de référence de l’ACTH sont:– matin: 5 – 60 ng/L 1,1 – 13,2 nmol/L
– après midi et soir inférieur à 30 ng/L
inférieur à 6,6 nmol/Lmon analyse a été faite le matin à 8h, les résultats sont:
– 22,80 ng/L 5,02nmol/L
cordialement
mimi17 octobre 2008 à 12h59 #124367mimi normandieParticipantbonjour christiane
il m’arrive aussi souvent d’avoir des nausées pendant plusieurs jours, et je les ai du matin au soir, c’est galère
ceci est il du à la fibro ou peut être à un problèm de thyroide???
ps: je ne suis pas enceinte, lol
amicalement
mimi -
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