fibromyalgie

Home Forums Fibromyalgie fibromyalgie

15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 53)
  • Auteur
    Messages
  • #43300
    doudine59
    Participant

    bonjour je suis nouvelle dans ce forum je suis fibro depuis 2 et demi.je suis assistante maternelle dans une école mais depuis les vacances de la toussaint je suis en arret j ai vu mon medecin interne je lui ai dit que mes douleurs ne sont pas les memes que d habitude il n a pas voulu me faire un irm j ai appelé mon medecin je lui ai dit de me faire une scintigraphie des os et la le verdict est tombé j ai une grande inflamation des hanches comme le rhumatologue n est pas avant le 23 janvier il a pris les devants cortisone et autres medicaments en plus je commence a faire de la kiné pour mon bras droit et les épaules car la aussi j ai une névrite cervico brachialeet j en avais mare de dire c est la fibromyalgie résultat 2 mois de souffrance.mon contrat fini le 31 janvier je suis reconnu cotorep mais la je vais aller plus loin.merci de me lire

    #108409
    anonymous
    Participant

    Bonjour Doudine59

    Bienvenue sur le forum. Oui c’est le grand problème, une fois la fibro diagnostiquée, on met toutes nos douleurs dessus. Et comme ton cas nous le démontre, elle a bon dos la fibro !

    Depuis des années, j’ai une douleur à un point bien précis sur la colonne vertébrale, j’ai été « soignée » pour une scoliose très sévère, comme je dois également surveillée des hernies cervicales, j’ai demandé à mon médecin traitant de me prescrire une IRM de la nuque ET du dos, mais pour le moment j’ai passé déjà tellement de radio des poumons, mains et pieds, que nous faisons un break. Je pense le relancer l’année prochaine, j’en ai aussi un peu marre de courir à droite et à gauche pour tel ou tel examen, etc….

    Tu as bien raison, fais toutes les démarches que tu pourras, mais sois patiente car c’est souvent très long et la plupart du temps, il faut faire appel pour être (ou non) entendu.

    Alors bon courage ! Gardes le moral.
    Guylaine

    #108417
    doudine59
    Participant

    Guylaine j ai bien recu votre message c est vrai que cela fait du bien de se soutenir dans des moments pareils.l aprés midi je fais une sieste de 3h et je suis toujours fatiguée je pése 39.5kg pour 1.55 et j ai bientot 47 ans mais on m en donne moins.je ne veux plus voir mon médecin interne et la si mon medecin ne bouge pas plus que ca mon mari dit d en changer .bisous

    #108422
    anonymous
    Participant

    Bonsoir Doudine59

    Ici sur le forum, on se tutoies, nous sommes tous et toutes dans la même galère, donc une grande famille, alors, s-t-p, n’hésites pas à dire tu, nous n’avons pas une grande différence d’âge, j’ai 38 ans et des brouettes !

    As-tu déjà fait une analyse concernant la thyroïde, car tu ne pèse pas bien jourd ! Le médecin interne a-t-il fait toute une panoplie sur une éventuelle maladie par exemple auto-immune. Certaines maladies ont exactement les mêmes symptômes que la fibro et avant de poser le diagnostic de la fibro, il faut d’abort les éliminer …. mais là c’est difficile car on entend parfois « oui mais madame, les bilans sanguins, ca coûte cher, etc…. ». Mais la fibro. peut également accompagner d’autres maladies. La médecine est très complexe et les médecins peuvent malheureusement passer à côté de certaines choses, il ne faut pas oublier que ce sont des hommes comme nous, mais si certains médecins me manquent de respect, je n’hésite pas à en changer.
    Souvent j’entends dans l’entourage (voisins, amis, proche…) me dirent que lorsque nous avons le même médecin depuis des années, celui-ci peut « louper » certaines choses et ne plus nous écouter….personnellement, je pense que cela dépend du médecin, s’il est correct, il restera à l’écoute.

    Ce matin, je suis allée chez le mien car j’ai des problèmes intestinaux (on ne sait pas si ce sont les antibiotiques qui m’ont détruit la flore intestinale ou si c’est une gastro, difficile de faire la part des choses car j’ai les intestins tellement fragiles), je lui ai dit que j’avais de nouveau pris 3kg en 1 semaine, je pensais que c’était dû à la cortisone, mais il a préférer me faire une prise de sang et vérifier ma thyroïde car j’ai une hypothyroïde et cela me fait prendre beaucoup de poids (maintenant j’en suis à plus de 20 kg en peu de temps, galère pour l’accepter !).

    Maintenant, si ton mari et toi, vous estimez que ton médecin ne bouge pas assez, il est de ton droit d’en changer, discute un peu avec tes voisins pour voir s’ils en ont un autre et ce qu’ils en pensent. Demande également s’il est genre « très sec » ou au contraire « plus humain » car selon le caractère des patients, certains préfèreront un médecin qui parle sèchement sans montrer l’ombre de compassion et d’autres préfèreront plutôt un médecin plus ouvert et humain. Ce qui est mon cas, je ne supporte pas les médecins qui se croient supérieur et qui me traite comme une moins que rien et par exemple, ce qui a été mon cas, j’ai des hernies cervicales et mon médecin de l’époque m’a dit que c’était dans ma tête ! Il a outrepassé ses droits et j’aurais très bien pu le faire rayer de l’ordre des médecins car il n’a pas tenu compte du serment d’hypocrate, il m’a fait plusieurs sales coups (du genre : un jour j’ai fait un super malaise, je lui ai téléphoné et il m’a dit qu’il téléphonait au médecin de garde car lui avait fini les consultations et aujourd’hui je l’attends encore !!! C’était en 2006 !), enfin je ne vais pas tous les énumérés car il m’en a fait de belles !
    Mais je n’ai pas voulu porter plainte car il ne m’est rien arrivé de grave, alors j’ai préféré aller voir son confrère qui, lui, est super.

    Concernant les siestes, j’en faisais également de très longue et j’ai constaté que plus elles étaient longues et plus j’étais dans le brouillard total jusque dans la soirée. Essaies peut-être d’en faire plusieurs mais au maximum de 1h si tu en as la possibilité.
    As-tu fait un test du sommeil (je ne sais plus comment cela s’appelle exactement) pour voir si tu as un problème à ce niveau ?

    Il y aurait tellement d’examens à faire pour éliminer les unes après les autres toutes les maladies connues, mais il y en a tellement que ça coûterait une fortune !

    As-tu été hospitalisée plusieurs jours en médecine interne pour faire un bilan plus ou moins complet ?

    Bon je m’arrête là pour ce soir. Bisous et passes une bonne soirée
    Guylaine

    #108423
    doudine59
    Participant

    j ai tout fait les tests une journée a l hopital sauf celui du sommeil mon medecin est tres gentil mais il faut le bousculer j ai aussi perte de memoire et trouble du language quand on est pas bien j essaye 15 jours la cortisone et aprés j arrete plus anti dépresseur une vraie droguée voila je discuterais plus lontemps la prochaine fois .je suis contente cela fait du bien merci beaucoup doudine59 gros bisous

    #108463
    doudine59
    Participant

    bonjour a tous je vous souhaite un trés joyeux noel malgré que je ne suis pas en forme des fois j ai envie de tout stoper ces drogues qui ne font pas effet meme la cortisone.pourtant je suis bien entourée dans la famille et amis mais j en ai ras le bol.gardez le moral c est facile aa dire je vous embrasse bien fort doudine59

    #108470
    anonymous
    Participant

    Doudine59

    Je comprends ton ras le bol mais ce n’est pas toujours facile de dire « gardez le moral » car toutes les personnes qui laissent leurs témoignages sur ce forum, sont dans le même cas, mais c’est une façon de nous encourager.

    Si nous arrêtons de garder espoir, de garder un bon moral, la ou les maladies peuvent gagner plus vite du terrain. Et alors nous tombons dans un cercle vicieux.

    Tu sais, je vis seule, comme d’autres sur le forum, pas de proches à la maison ni d’ami pour m’aider dans les tâches quotidiennes, je l’ai fait à mon rhytme et le jour où vraiment je ne peux rien faire même pas à manger, je me change les idées en regardant un bon film, je mange soit du pain avec un peu de beurre soit si j’ai la force de soulever une petite casserole, une soupe lyophilisée.

    Mais quant à ma petite chienne, force ou pas, douleurs ou pas (euh ça, ca fait longtemps que je ne connais plus LOL !), je dois la promener au minimum 2 fois par jour, je pense que de devoir m’occuper d’elle me donne du courage même si certains jours, comme ces derniers temps où j’ai fait de la fièvre (laryngite) et là une gastro, je préfèrerais rester bien au chaud.

    Alors toi, qui j’ai l’impression, as l’air d’être bien entourée, profites-en pour te faire chouchouter un peu ! De temps en temps, cela ne fait de mal à personne au contraire. Noël est devenu presque une corvée car ici c’est 3 jours sans interruption de repas copieux, mais rien que de voir les yeux pétillants de ma nièce lorsqu’elle ouvre ses cadeaux, j’en oublie tous mes tracats quotidiens pour quelques minutes et que ça fait du bien au moral !

    Pour ce qui est des « drogues », ce n’est pas toujours évident à prendre et encore moins devant certaines personnes qui font des remarques désobligeantes….il faudrait presque se cacher pour les prendre, je préfèrerais également m’en passer mais je pense que cela permet à mes maladies de ralentir le processus des maladies…..

    Je te souhaite un joyeux Noël et profites de tous tes proches.
    Bisous
    Guylaine

    #108472
    doudine59
    Participant

    Guylaine par rapport a toi je ne dois pas me cacher pour les médicaments je dois les prendre devant eux pour voir si je suis bien mon traitement cela faisait 1mois que je ne sortais pas de chez moi et hier je l ai fait résultat je me tape une otite.gros bisous

    #108474
    anonymous
    Participant

    [quote=doudine59]Guylaine par rapport a toi je ne dois pas me cacher pour les médicaments je dois les prendre devant eux pour voir si je suis bien mon traitement[/quote]
    Non Doudine59

    J’ai dû mal m’exprimer, ce que je voulais dire c’est que moi aussi j’en ai souvent ras le bol de prendre des médicaments et c’est encore pire quand je suis invitée car si je les prends devant certaines personnes, on me fait des remarques du genre « Eh a ton âge, es-tu obligée de prendre tout ça ? » ou « T’es une vraie droguée, ma parole… », alors maintenant je réponds « Que non, je les prends juste par plaisir ! ».

    Au début, j’ai dit à la personne qui m’invite aux repas que je n’irais plus car j’en avais marre que toujours la même personne me fasse des remarques sur mes médicaments, je ne disais rien à cette personne car je ne la connais pas assez. Mais la personne qui m’invite lui a dit d’arrêter de me faire des remarques sur mes médicaments et problèmes de santé, que j’en avais marre qu’on me rabache toujours les mêmes choses, que les médecins savent ce qu’ils font et que si elle continuait, je ne viendrais plus. Et depuis, tout ce passe mieux.

    C’est vrai qu’avec la fatigue, je peux parfois m’exprimer de travers !

    Bisous
    Guylaine

    #108548
    bea 17
    Participant

    bonjour a tous !
    je suis diagnostiquée fibromyalique depuis environ 2 mois et je suis à la recherche de tout traitement susceptible de me soulager (médecine douce, thérapies paralèlles….).J’ai 47 ans et je me sent incomprise par mon entourage dans ma maladie. Merci de me répondre pour un peu de réconfort…

    #108559
    doudine59
    Participant

    BEA 17 bonjour j ai ton age moi cela fait 2ou3 ans pour te dire je ne me souviens plus moi j ai tout le monde a mes cotés le moindre examen le telephone sonne pour savoir quoi il n y a pas de miracle pour moi un anti dépresseur pour dire que l on ne sombre pas dans la dépression et maintenant je dois faire un scanner et un autre examen car mon poids est faible 39kg ma taille rétrecie il y a des moments ou je craque en cachette mon mari me soutien beaucoup.il m arrive de faire pleurer mes soeurs de leur dire (vivez votre vie ne vous en faites pas pour moi )car des fois je bafouille en parlant je cherche mes mots et je pleure amicalement doudine59

    #108561
    cassandra 00
    Participant

    C est comment dire « rassurant »(je ne trouve pas le bon mot)de savoir que je ne suis pas seule dans cet état lamentable et douloureux après les fêtes ;le plus dur à supporter fut de voir ma mère (77 ans)avec ma petite fille ( 7 mois ) dans les bras .
    Je me sens de plus en plus a l écart de tout ,je n arrive pas à envisager l avenir,vivre au jour le jour est déjà si pénible avec un mur d incompréhension autour de soi.
    Ma seule raison de vivre c est mon mari mais il pense que ce n est pas définitif ,continueras t il a me soutenir si mon état perdure et même s aggrave ?
    Toutes ces souffrances pour écrire quelques lignes cohérentes,pour garder le contact,tout est si difficile a manipuler :le téléphone ,les portes ; tout est insupportable :le monde ,le bruit,toute activité.
    Un jour comme ça,un jour autrement mais c est de plus en plus difficile d avoir des moments autrement…..et il n y a plus que les fibro pour comprendre les fibro…………..
    Désolée, c est pas mon jour pour fibropositiver…………..y en a-t-il une en ce moment pour remonter le moral des troupes !
    Cassandra

    #108570
    bea 17
    Participant

    bonjour doudine merci pour ton message joyeuse fete a toi et tout le monde

    #108582
    APM
    Participant

    [quote= »Cassandra »]C est comment dire « rassurant »(je ne trouve pas le bon mot)de savoir que je ne suis pas seule dans cet état lamentable et douloureux après les fêtes[/quote]
    Bonsoir,

    En fin de compte, le mot [i]rassurant[/i] n’est pas faux ! Il a même sa place ici, sur ce forum !

    Aujourd’hui, j’ai enfin repassé le linge qui s’entassait !
    Je mets mon tabouret de bar (enfin ce style) devant la planche à repasser. Et je soulève ce monstre qui me dévore la moitié droite de mon corps … Et me voilà partie (mais toutjours sur le tabouret !) pour toute une après-midi de repassage. Alors qu’une autre personne mettrait une heure, moi, j’en ai mis quatre fois plus à quoi il faut ajouter une fatigue effroyable, et une douleur lancinante dans le dos en passant par le bras jusqu’à la main.

    Pourquoi avoir entrepris ce [i]travail[/i] ?
    – Parce que le linge s’entassait et que je ne voyais plus la chaise …
    – Parce ce que j’en avais marre de penser que tout en vivant « au jour le jour », les heures passent, toujours pareilles, càd que je me lève, que je déjeune (entre temps il y a du charbon à mettre dans la cuisinière à bois et charbon, et qu’il aura fallu aussi mettre un rondin de bois que je ne peux plus fendre avec une hache ou des coins et une massette, et aussi décendrer ladite cuisinière – ce qui est une tâche tout aussi difficile et fatigante), je fais la vaisselle, aide à la cuisine, arrive l’heure du déjeuner alors que j’aurais terminé mon petit déj’ une heure auparavant, et il y a après vaisselle, ménage … et arrive le moment décisif :
    – Résister ou non à une sieste ?! C’est si bon de dormir, ça fait du bien car en dormant mon corps parvient à ne pas souffrir (le Lyrica atténue nombre de douleurs, je m’en rends compte uniquement maintenant !!! Sans le Lyrica, que serais-je donc ?).

    – Mais si je dors … je ne fais plus rien, et du coup, je refais les mêmes gestes que la veille, et de l’avant-veille et de l’avant- avant … veille.

    – qu’il y aura le repas du soir (plutôt léger par rapport au petit déj’ !?!), de nouveau vaiselle-ménage (un peu moins maintenant …)

    – Et arrive un moment, un peu long, ou je suis seule face à mon écran d’ordinateur (ou bien, le temps passe très vite justement face à l’écran et le clavier) et c’est de nouveau l’heure d’aller me coucher et dormir (avec l’aide du Lyrica).

    [color=red][b]Mais alors, où est-ce que je VIS ??? QUAND ??? COMMENT ???[/color][/b]

    Je vais essayer de résister à la tentation de la sieste bienfaitrice. Car elle me bouffe mon temps où je vis.
    Comme cet après-midi où, certes, j’ai repassé, et ceci n’est guère ce que l’on peut appeler « Vivre », « rencontrer des gens » … Mais, j’ai fait quelque chose que je n’ai pas fait la veille …
    – Si je ne fais pas une chose constructive, pour moi, je n’ai rien fait, et est-ce que ça vaut le coup de passer son temps à dormir même si ça fait du bien ?

    Elle est terrible cette question ! Et je ne sais pas y répondre !

    Voilà mon état d’âme en ce moment. Je le partage avec vous, si vous avez bien voulu me lire …

    Excellente nuit,

    Agnès,

    #108585
    doudine59
    Participant

    hé oui la sieste de l aprés midi fait du bien et dire que je reprend le boulot le 10janvier pour finir mon contrat aprés 2 mois d arret aide maternelle dans une école il se termine le 31 janvier le plus dure pour moi des personnes que je n ai pas vu depuis lontemps me demande si j ai le cancer que répondre a des connries comme ca. ca fait encore du mal dans notre corps deja je ne m accepte pas dans l état de mon amie la fibro et autre chose je dois encore faire scanner voila la vie est belle a dormir ne plus sortir bonne nuit Agnes.doudine

15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 53)
  • Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.