Portrait de valerie 76

effectivement comme je le lis dans vos différents messages la fibromyalgie est difficile à identifier j'ai consulté un médecin généraliste et un rhumatologue mais personne ne m'a orienté vers un neurologue et il m'arrive souvent de me demander si ce ne serait pas la personne indiqué étant donné que dans mon cas l'on me fournit des médicaments comme du rivotril ou du laroxyl mais je me demande souvent si vraiment tous les problèmes de santé que je rencontre sont vraiment liés à la fibromyalgie étant donné que l'on dit souvent que la fibro n'est pas invalidante alors pourquoi il m'arrive souvent de ne plus pouvoir marcher ou me lever sans l'aide de mon mari je voudrais savoir qu'est que l'on entend par invalidant ?merci de me répondre je me pose beaucoup de questions et pas encore prête à accepter cette maladie non reconnue par la médecine.

Portrait de anonymous
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En effet nous voyons de plus de fibro en service de neurologie...En fait il ne s'agit pas toujours de fibromyalgie, diagnostic posé un peu trop facilemnt ou trop rapidement...
Soyons sérieux, il faut TOUJOURS FAIR UN EXAMEN NEUROLOGIQUE SOIGNEUX devant un tableau clinique laissant un doute quand à une éventuelle atteinte du système nerveux, meme si cela ne semble pas etre une pathologie neurologique LOURDE.
Oui à mon avis je vous conseille une consulte en neuro si vous arrivez à envoir une...ou alors beaucoup de patience car les neuro sont débordés.
Ou bien un médecin généraliste avec une orientaion neuro, c'est rare mais ça existe.

Portrait de valerie 76
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merci pour votre réponse il y a un neurologiste a côté de chez moi et même si mon médecin traitant de me donne pas de courrier j'irai quand même quitte à payer la différence pour me rassurer. je cherche d'autre part une association francaise valable sur la fibromyalgie si quelquefois vous en connaissez une je pense que cela pourrait m'aider à confronter mes symptômes avec d'autres personnes et faire avancer la recherche sur la fibromyalgie peut être un jour sera t elle reconnue par la sécurité sociale comme une maladie invalidante à part entière et pas seulement psychologique dans la tête de malade dépressif comme on nous décrit souvent car si l'on prend des antidépresseurs quelquefois c'est aussi pour supporter la maladie. merci Valérie 76

Portrait de solange
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bonjour valerie,moi aussi j ai de la fibro et je peux te dire que c est tres invalidant.mal partout ,muscle raide comme juste avant la crampe,sommeil perturber, moi j ai commencer par avoir des tendenites aux talons d hacilles et oui au 2 quelle poisse.meme apres les infiltrations je n est eu aucun changement ,puis la douleur c est propager,ca va de toute les articulations, coude ,poingnet,genou, nuque.....si tu veux discuter avec moi de tous cela je pense que tu as mon adresse msn , et voici un site sur la fibro.groups.msn jeune fibromyalgie.bonne journee a toi,et dit toi que tu n est pas la seule si j ai bien retenu on est +de 3000cas rien quand belgique , je connais des personne francaise qui je suis sur pouront t aider .bis

Portrait de valerie 76
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merci pour ton message la journée internationale de la fibromyalgie et de la fatigue chronique est le 12 mai j espère que cela fera bouger un peu les choses, as tu toi aussi besoin de dormir a n'importe quel moment de la journée car quand je ne travaille pas je dors tous les après midi et je fais ma nuit complète après c est un besoin irrépressible je ne peux pas m'en empêcher pour les tendinites moi c'était les deux bras je n'ai pas ton adresse msn et je ne suis jamais allé sur msn a bientôt

Portrait de anonymous
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salut valerie di moi tu habite dans le 76 tu ai rouennaise et bien moi oui j ai une fibromyalgie depuis 7 ans et si tu ve je peu en discuter avec toi car je connait tres bien cette maladie alors si tu ai interesser nous pourrions en discuter je te souhaite une bonne journee mon prenom ai dany et j ai 46 ans

Portrait de carlier
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> fibromyalgie a écrit:

> salut valerie di moi tu habite dans le 76 tu ai rouennaise et bien moi oui j ai une fibromyalgie depuis 7 ans et si tu ve je peu en discuter avec toi car je connait tres bien cette maladie alors si tu ai interesser nous pourrions en discuter je te souhaite une bonne journee mon prenom ai dany et j ai 46 ans

Portrait de dany
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dany

> > fibromyalgie a écrit:

> salut valerie di moi tu habite dans le 76 tu ai rouennaise et bien moi oui j ai une fibromyalgie depuis 7 ans et si tu ve je peu en discuter avec toi car je connait tres bien cette maladie alors si tu ai interesser nous pourrions en discuter je te souhaite une bonne journee mon prenom ai dany et j ai 46 ans

Portrait de valerie 76
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bonjour dany je te remercie pour ta réponse je n'habite pas rouen mais je serais heureuse de discuter avec toi de cette foutue fibro

Portrait de NANCY
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Bonjour à tous,
J'ai 32 ans, j'habite Bruxelles et je suis atteinte de fibromyalgie. J'aimerais recevoir des petits trucs qui pourraient m'aider à surmonter mes crises de plus en plus fréquentes (mal partout, tête lourde, nuque raide, fatigue intense...). Celà commence à peser sur mon activité professionnelle et le moindre excès le week-end me fait souffrir toute la semaine. Je vous remercie par avance. Bonne journée à tous. Nancy

Portrait de valerie 76
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bonjour nancy,
je ne sais pas ceux que les autres en pensent mais il n y a pas vraiment de trucs, a part se ménager et savoir écouter son corps, se reposer les jours ou cela ne va pas et les jours ou cela va mieux essayer de faire quelques occupations. Pour tes excès du week end je ne recois plus personne depuis quelques temps car après avoir préparé tout pour les invités je devais me coucher après le repas tellement cela me demandait d'énergie, mais par contre cela ne remonte pas le moral de s'isoler, j'ai aussi beaucoup de mal a faire ma semaine de boulot j'ai l'impression que la semaine dure le double, pour le moment je suis en arrêt mais je ne suis pas mieux pour autant je me repose mais l'inactivité me pèse, il faudrait que l'on puisse avoir un mi-temps thérapeutique mais cela fait partie de l'impossible. As tu un traitement à prendre ? il y a quelques médicaments qui sont connus pour avoir un peu d'efficacité. Bon courage.Valérie

Portrait de NANCY
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Valerie,
Merci pour ton message. Ca fait du bien de communiquer avec des personnes qui connaissent et qui vivent ce syndrome.
Je n'ai pas de traitement particulier si ce n'est des anti-dépresseur et des relaxants le soir pour me permettre de dormir, ce qui ne m'empêche pas de me réveiller fatiguée tous les matins.
Je tiens bon au bureau mais comme tu le dis, les semaines sont longues et épuisantes. Je dors chaque soir en rentrant chez moi avant de commencer quoique ce soit d'autre. Ce qui me fait le plus peur, c'est de voir que mon état se dégrader petit à petit sans pouvoir le contrôler. Je n'ai pas envie de stopper mon activité professionnelle, c'est super important pour moi.
Je suis suivie par une rhumatologue mais j'ai l'impression de tourner en rond.
Je te souhaite également bon courage.
Merci encore pour ta réponse.
Nancy

Portrait de valerie 76
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bonjour nancy, merci pour ton message, il est vrai que garder un pied dans le milieu professionniel est important surtout pour le contact sinon on se renferme j'étais en maladie pendant une semaine et demi je n ai rien fait et en plus mon moral en avait pris un coup, j ai repris le boulot mardi c est pas évident car personne ne comprend ce que j'ai mais je fais ce que je peux et je pense a autre chose qu'a mes douleurs. De toute facon au niveau médical il n y a pas beaucoup de médecins qui comprennent ce que l'on a ou qui prefère ignorer cela. Ils veulent bien te soigner pour autre chose mais pas pour la fibromyalgie il essaie de trouver a coté une maladie qu'il connaisse je crois surtout qu'il sont un peu perdu et que des cas comme nous ils en verront de plus en plus car quand on en parle on découvre beaucoup de gens autour de nous qui sont atteints. Si tu veux avoir plus de renseignements tu peux aussi aller voir le forum des maladies orphelines tu verras le nombre de membres qui sont comme nous. Bon courage a bientot

Portrait de Brévini
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Bonjour, je viens de découvrir tous les symptomes de la fribromalgie, et en effet les médecins m'envoient les uns aux autres sans un résultat!
Ils m'ont découvert une gammapathie monoclonale je vois l'hémato tous les 6ms j'ai de l'arthrose aux cervicales et lombaires. Ils m'ont donnés de la morphine pendant 7 ms, après j'ai vécu le sevrage de cette morphine . J'ai une fatigue très invalidante et pourtant je suis une maman qui a eu 6 enfts, j'ai travaillé ,j'étais très dinamyque. Et maintenant je suis toujours fatiguée, je souffre de maux de tête, j'ai en effet depuis plusieurs années le colon irritable, j'ai passé ts les examens avec le gastro rien . Mon sommeil est fragmenté réveillé pour un rien même avec un sommifère, depuis quelques mois ils m'ont donné du rivotril +augmentation du laroxyl. Je souffre aussi de froid surtout le matin et le soir c'est le contraire le chaud et le froid s'alterne. Je me lève j'ai des hypotensions ostatiques. Je souffre dans les cotes, le bassin, le coxys, et bien sure les cervicales et lombaire. En fait j'ai bcp de douleurs et mon médecin traitant me dit tjr "c'est normal c'est votre maladie " elle ne peut rien pour moi ! il faut que je vois avec mon hématho! je la vois dans une semaine. Merci pour tous les renseignements que vous pourrez me donner.

Portrait de gigi
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bonjour Brevini, je crois me reconnaitre comme une jumelle dans vos symptomes, toutes ces douleurs de + en + invalidantes (eh oui) invalidantes, moi aussi j'ai travaillé avec 3 enfants en faisant des fois 50 h par semaines plus des gardes de nuit, de dimanche et de jours fériés, et pendant tout ce temps, malgré les douleurs quand on est une mère responsable on fait fi de tous ces malaises, on'a pas le temps de penser meme si on souffre, quand tout d'un coup, les enfants s'en vont, le ménage, la cuisine tout est différent et là on en prend un coup sur la tete, ce devrait etre le contraire ? non ?? CES DOULEURS SONT INFERNALES, meme avec ces cochonneries 'Rivrotryl+anafranyl, Laroxyl etc...) rien ne me calme je souffre depuis plus de 10 ans et puisque les examens rhumatologiques sont normaux je suis fibromyalgique ?? et que penser de ces médecins qui, parceque j'ai perdu ma fille ainée de 28 ans pensent que je suis dépressive??? trop facile...ils ont tous peur d'etre fliqués par la sécurité sociale et ne poussent plus les examens vraiment loin....ah oui vous souffrez depuis 10 ans et bien on ne peut rien faire ....souffrez en paix brave dame. j'en suis là de plsu je suis anémiée, avec un taux de fer dans les chaussettes, un épuisement qui perdure , enfin, je remercie qui pourront me donner un peu de soutien, meme si je suis bien entourée, par mon mari et des deux enfants, je souffre seule...et je DETESTE me plaindre........ amitiés à tous et on y croit dur comme fer n'est ce pas ???

Portrait de LisArt
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J`aimerais vous aider .Si vous voulez de plus amples renseignements

Portrait de elisa7
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bonjour à tous,
je suis comme vous tous, intensément fatiguée, mais je n'arrive pas à dormir,ou presque! mon sommeil est perturbé, la douleur me réveille, et je donnerai cher pour faire une nuit complète de temps en temps...Je souffre des cervicales, de maux de tête à type de migraines, de nausées, de colopathie, j'en passe et des meilleures et tout cela à cause de la fibromyalgie! j'ai 3 enfants, et j'ai de+ en + de mal à accomplir les gestes du quotidien, j'ai de suite des "brûlures" ds les muscles, des raideurs, des vertiges...
mon médecin me dit que je ne serai pas reconnue à 80/100, je le suis à 79(oui, oiu!!!)
je dois prochainement me faire retirer des lésions d'endométriose et là par contre il se pourrait que j'obtienne le 80/100, à condition qu'on me retire un morceau d'intestin et encore c'est pas certain!!
j'aimerai savoir de qui se moque t on! j'ai été diagnostiquée par un docteur en médecine interne mais mon généraliste à l'air de dire que derriere la fibro il y a tout et n'importe quoi!!! les médecins (la plupart) ignorent tout de la maladie, et ça les agacent qu'on soit diagnostiqué fibro, c'est la triste réalité...
isa, découragée...................

Portrait de valerie 76
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bonsoir a tous,
pour répondre à ELISA il y a une reponse du sénat du 20 avril page 1159 du journal officiel suite a une question du 16 mars 2006 page 763 au journal officiel du sénat posée par m jean paul Amoudry réponse raccourcie
le ministère de la santé et de la solidarité prend donc en compte les demandes d'associations porteurs de fibromyalgie et a le souci de les intégrer dans les réfléxions en cours. S'agissant des conditions de prise en charge de ces soins les patient atteints de fibromyalgie peut bénéficier d'une prise en charge a 100 % des soins et traitements azu titre des affections de longue durée dite hors liste dès lors qu'un ou plusieurs symptomes revetent une forme invalidante et nécessitent des soins d'une durée supérieure a six mois
espérant que cette réponse te permettra d obtenir ton ald sinon change de medecin selon l'avis de ton spécialiste si ta fibro est confirmé ton généraliste doit te faire ta demande d ald bon courage valérie

Portrait de Lynette
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Bonsoir à tous,
Désolée de vous contredire, mais il y a une autre réponse, négative cette fois :
- Réponse du Ministère de la santé et des solidarités -
- Publiée dans le JO Sénat du 27/07/2006 - page 2016 -
- Suite à la question écrite N°22785 de mme Patricia Schillinger (Haut Rhin) -
Je vais allée sur le site et essayer de faire un copier/coller au cas où cela intéresserait quelqu'un, en clair tout est remis en cause sur l'ALD 100% exonérant (d'ailleurs mon dossier a été refusé, ALD 100% OK mais pas exonérant, d'où avance des soins souvent très élevés) ; une étude vient d'être saisie et au regard de celle-ci en fin d'année 2006, on avisera .....
Bon courage à tous
Lyne

Portrait de Lynette
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Re bonsoir, Voici le texte du Sénat en question, un peu long mais complet.

Reconnaissance de la fibromyalgie 12 ème législature
Question écrite n° 22785 de Mme Patricia Schillinger (Haut-Rhin - SOC)
publiée dans le JO Sénat du 20/04/2006 - page 1112

Mme Patricia Schillinger attire l'attention de M. le ministre de la santé et des solidarités sur la nécessité de mieux prendre en considération la fibromyalgie. En effet, cette pathologie, engendre de nombreuses souffrances tant physiques que morales, qui entraînent une invalidité importante selon les cas et nécessitent des traitements thérapeutiques coûteux. Aujourd'hui, la fibromyalgie est mal appréhendée par le corps médical et malheureusement aucune formation approfondie en la matière n’est envisagée dans le cursus des médecins experts (médecins du travail, sécurité sociale) et des professionnels de la santé. De plus, la recherche scientifique sur cette pathologie manque de moyens suffisants (crédits et personnels) et elle n'est ni organisée ni coordonnée, au regard des nombreuses spécialités concernées. En conséquence, elle souhaiterait connaître ses intentions en faveur d'une meilleure reconnaissance de la fibromyalgie, d’une meilleure prise en charge et des moyens consacrés à la recherche scientifique de cette maladie.

Réponse du Ministère de la santé et des solidarités

publiée dans le JO Sénat du 27/07/2006 - page 2016

La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l'homme, est un syndrome polyalgique chronique dont l'étiologie reste à ce jour inconnue. La direction générale de la santé, préoccupée par les nombreuses sollicitations à l'égard de cette pathologie, a porté le débat auprès des instances scientifiques compétentes telles que l'Institut de veille sanitaire, qui assure une surveillance épidémiologique de cette affection, et l'Institut national de santé et de la recherche médicale, qui réalise périodiquement des travaux de recherche dans ce domaine. En l'absence de critères nosologiques bien établis et en l'état actuel des connaissances scientifiques, la fibromyalgie ne peut être admise sur la liste des affections justifiant une prise en charge à 100 %. Toutefois, afin d'actualiser les références sur ce sujet, le ministre de la santé et des solidarités vient de saisir l'Académie nationale de médecine pour que soit effectuées une étude nosographique et une synthèse des données de la littérature scientifique dans ce domaine, et le directeur général de l'UNCAM pour que soit réalisée une enquête rétrospective des services médicaux des caisses primaires d'assurance maladie déterminant la fréquence des difficultés rencontrées par les malades. A l'issue de ses saisines, dont les rapports seront connus en fin de l'année 2006, le ministre de la santé et des solidarités demandera l'avis de la Haute Autorité de santé afin que soient actualisées les précédentes recommandations de prise en charge qui datent de 1989.

Bonne lecture et gardez espoir.
Lyne

Portrait de docteur Richard Martzolff
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Ce texte est à la fois une bonne et une mauvaise nouvelle. Il s'agit d'une bonne nouvelle dans la mesure où les doléances des patients semblent être prises en compte. Une mauvaise nouvelle car cela risque de prendre beaucoup de temps pour se mettre en place, mais il faut un début en toutes choses. C'est la raison pour laquelle nous devons garder espoir sans jamais oublier la souffrance de tous les individus atteints de fibromyalgie. Il faut continuer à se battre.

Portrait de Lynette
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Bonsoir,
L'espoir fait vivre comme on dit, et il faut en avoir de bonnes doses devant l'incompréhension de trop nombreuses personnes, notamment dans le milieu médical ; pourtant vous êtes nombreux à nous soutenir dans cette profession, curieux non ?
Enfin quand on souffre le temps est bien long, pourtant cette maladie a bien été reconnue par l'OMS en 1992 et sa connaissance date encore de plus loin puisque Florence Nightingale née en 1820 en était atteinte à 35 ans.
Qu'est-ce qui cloche dans cette reconnaissance ? Pourquoi faut-il encore attendre ? combien de temps faudra -t-il encore à ces politiques pour accepter ? Avouer que c'est minant et exaspérant.
Merci tout de même à vous tous de partager notre combat et défendre notre cause.
Lyne

Portrait de anonymous
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Je vous invite à lire notre dernière actualité sur le 7ème congrès européen annuel de rhumatologie portant sur la fibromyalgie.

http://www.vulgaris-medical.com/?p=actualites&actualite=100
Fibromyalgie : du nouveau dans la compréhension de la maladie

Portrait de anonymous
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Bonjour

À tous ceux qui souffrent et qui ont besoin de réconfort, un site très dynamique maintenu pas des personnes atteintes de la fibromyalgie

http://www.kandisty.fr/phpbb2

Portrait de marie36
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Bonjour à toutes amies fibromyalgiques. Je suis comme vous fibromyalgique et atteinte en même temps du syndrome de fatigue chronique souvent associée à la fibromyalgie. Je garde le moral et ça aide. Moi aussi j'ai été longtemps considérée comme dépressive, malade imaginaire, "tout était dans la tête". Un peu ras le bol de tout cela mais maintenant ça me passe un peu au dessus du bonnet. Je m'adresse à vous car je connais très bien un député de la ville où j'habite. Il connait mes problèmes de santé et sait que la maladie n'est pas reconnue déjà par une partie du corps médical et par la Sécurité Sociale. Celle-ci m'a déclarée inapte au travail en invalidité 2ème catégorie car ma psy a monté un dossier en me déclarant souffrant d'une dépression invalidante. C'est un peu brimant mais c'est le résultat qui compte. Je vous propose à toutes de m'adresser sous forme de pétitions et de demande de reconnaissance par le corps médical et la Sécu un e-mail sur mon adresse de messagerie :

Pas besoin de mettre vos coordonnées, simplement votre pseudo et la ville de votre résidence. J'imprimerais vos e-mails et les donnerais à cet ami député: plus il aura un dossier étoffé avec des témoignages réels et concrets, plus il pourra en parler à l'assemblée nationale. Je compte sur vous toutes. Je ne le fais pas pour moi puisque la Sécu m'a déclarée en incapacité de travail, mais je pense à toutes celles qui se battent pour obtenir gain de cause. Bisous à toutes

Portrait de cecile13
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je n'ai pas encore eu le courage d'écrire mon témoignage car je suis trop épuisée en ce moment alors n'hésite pas à nous relancer sur ce sujet car c'est une très bonne démarche. Merci beaucoup encore.

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