Portrait de solange

me revoici d abord meilleurs voeux a tous .
voila on m a dyacnostiquer de la fibromyalgie c est bien on a trouver mais que faire .personne dans mon entourage ne me comprend moi qui etais si dynamique pleine de joies je me retrouve molle sans gout a rien plus personne ne me reconnais et ne me comprend surtout.je ne vis plus je survis je me bat contre se bazzare qui m empeche d etre en super forme .si vous avez un truc pour se sentir mieu je suis prenente.rasurez vous je ne me laisse po aller ,je me bat pour etre plus forte que la fibro,mais j avoue elle a du potenteil , je sais que je gagnerai si mon entourage me soutiendrai ,tanpis pour eu , je vaincrais avec ou sans eu mais il faudra du temps .merci

Portrait de Persephone
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bonjour d'une fibromyalgique,
demain le 11 janvier à la 2 il ya a dans l'emission sans aucun doute sur les maladies invisibles une fibromyalgique qui va donner son témoignage, en espérant que celà pourra t'aider toi et les autres, une amie de galère pat

Portrait de renee
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> solange a écrit:

> me revoici d abord meilleurs voeux a tous .
voila on m a dyacnostiquer de la fibromyalgie c est bien on a trouver mais que faire .personne dans mon entourage ne me comprend moi qui etais si dynamique pleine de joies je me retrouve molle sans gout a rien plus personne ne me reconnais et ne me comprend surtout.je ne vis plus je survis je me bat contre se bazzare qui m empeche d etre en super forme .si vous avez un truc pour se sentir mieu je suis prenente.rasurez vous je ne me laisse po aller ,je me bat pour etre plus forte que la fibro,mais j avoue elle a du potenteil , je sais que je gagnerai si mon entourage me soutiendrai ,tanpis pour eu , je vaincrais avec ou sans eu mais il faudra du temps .merci

Bonjour,
Je suis atteinte également de fibromyalgie et c'est vrai que l'entourage n'a pas facile à comprendre. Cette maladie est mal connue et pas facile a soignée.
j'étais aussi très dynamique avant cette maladie. il faut se battre et garder le moral surtout. Et savoir gérer cette maladie.C'est vous qui savez comment vous êtes le matin au moment du lever. Moi si je me sens fatiguée je fais très attention car ça ne sert à rien de prendre des risques. Au moment ou on la diagnotiquer chez moi je fesais les nuit et un jour je me suis reposée dans mon divan avant d'aller faire ma nuit et je n ai jamais su bougée mes jambes.J ai eu très peur!! et la après plusieurs examens on m a dit que je souffrais de cette fibromyalgie. Pas facile a accepter car on se sens très diminuer. Moi ça fais 3 ans que j'ai ça et je commence a l'accepter et vivre avec on a pas le choix mais j ai appris a gérer mes journées.Je vais vous dire, moi je me bat aussi contre cette maladie et mon mari comme mes enfants me soutiennent et c'est ce qui compte.Je vous souhaite beaucoup de courage car il en faut, garder le moral et battez vous et quand vous vous sentez en forme profitez en. Faites vous plaisir la vie ne s'arrête pas elle continue différament certes.j'espère que ce mot vous aidera un peu. je vous donne pas beaucoup de solution mais je sais ce que vous ressentez.

Portrait de anonymous
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Bonjour, je tombe par hasard sur ce forum et je voudrais juste lancer une petite bouteille à la mer : pour la fibromyalgie avez vous pensé aux analyses sur les métaux lourds ?si un métal est positif il peut donner une allergie au gluten et à la caséine. En supprimant ces deux ingrédients de l'alimentation les douleurs pourraient disparaitre !!!
Je le dis pour l'avoir vécu et vivre bien maintenant sans gluten et sans caséine, alors que je souffrais depuis 12 ans et diagnostiquée fibromyalgie. Si je peux être utile pour d'autres explications, à votre disposition volontiers ! AMITIES

Portrait de myriam
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Bonjour,
j'ai également été diagnostiquée fibromyalgique il y a bientot trois années, j'étais abattue lors de l'annonce, mais plus encore, lorsque j'ai lu différents témoignages, j'ai la plupart du temps un moral en béton, mais je trouve que de plus en plus souvent mon moral flanche, jamais trop longtemps, je l'avoue.
les douleurs j'essaye de les apprivoisées, pas toujours facile, alors je prend le médicament qui me permettra de tenir la journée entière
la période la plus difficile est celle - ci, et bizarrement toujours le mois de janvier, je fais avec, je me dis qu'il y a pire que cela, et que l'on finira pour trouver une solution
alors quand je lis que cela peut etre du à une intolérance au gluten ? je m'interroge quel médecin vous a parlé des intolérances possibles à certains produits, quelle a été la procèdure à suivre pour en avoir confirmation ?
merci de me répondre, et désolée de ne pouvoir apportée quelque chose de positif qui pourrait vous aidez, et que vous ne sachiez déjà
amicalement Myriam

Portrait de anonymous
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Bonjour vette4,

Peut-tu m'apporter davantage de renseignement concernant ce régime sans gluten et sans caséine ?
Amicalement Paulette

> vette4 a écrit:

> Bonjour, je tombe par hasard sur ce forum et je voudrais juste lancer une petite bouteille à la mer : pour la fibromyalgie avez vous pensé aux analyses sur les métaux lourds ?si un métal est positif il peut donner une allergie au gluten et à la caséine. En supprimant ces deux ingrédients de l'alimentation les douleurs pourraient disparaitre !!!
Je le dis pour l'avoir vécu et vivre bien maintenant sans gluten et sans caséine, alors que je souffrais depuis 12 ans et diagnostiquée fibromyalgie. Si je peux être utile pour d'autres explications, à votre disposition volontiers ! AMITIES

Portrait de magnesium
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Bonjour,

Je fais de la recherche depuis des mois autant sur des sites francophones qu'anglophones. Une piste très intéressante est que la fibro serait en fait une carence en magnésium. Les symptômes de carence en magnésium correspondent beaucoup aux malaises de la fibro.

Je souffre de cet problème de santé depuis environ 15 ans; j'ai commencé à prendre du citrate de magnésium depuis 5 mois et je vois une amélioration progressive de mon état.

Pour les gens curieux et intéressés; cherchez sur internet le lien entre la fibro et le magnésium...(vous trouverez plus de sites si vous cherchez en anglais)

Vous allez être surpris!

Portrait de caro
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Bonjour a tous,
j'ai 26 ans, je suis diagnostiquee depuis 4 ans et je souffre depuis l'age de 14 ans.
Comme vous, je ne me sens pas comprise de mon entourage et ca fait mal.
J'ai souvent besoin de dormir, plus que les autres, pourtant je fais de bonnes nuits
(grace aux medicaments).
J'essaie d'assurer dans mon travail mais ce n'ai pas toujours facile.
Pour attenuer les douleurs, je prend un antiepilectique, ce n'est pas trop mal.
Si d'autres personnes ont toujours une activite, dites moi comment vous gerez.

Portrait de valerie
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> Caro a écrit:

> Bonjour a tous,
j'ai 26 ans, je suis diagnostiquee depuis 4 ans et je souffre depuis l'age de 14 ans.
Comme vous, je ne me sens pas comprise de mon entourage et ca fait mal.
J'ai souvent besoin de dormir, plus que les autres, pourtant je fais de bonnes nuits
(grace aux medicaments).
J'essaie d'assurer dans mon travail mais ce n'ai pas toujours facile.
Pour attenuer les douleurs, je prend un antiepilectique, ce n'est pas trop mal.
Si d'autres personnes ont toujours une activite, dites moi comment vous gerez.

bonjour à toutes et à tous,
je réponds à caro car je suis atteinte également de fibromyalgie depuis quelques années diagnostiquée en fevrier 2005 et j'ai toujours une activité à temps plein ce qui est difficile à surmonter certains jours surtout en fin de semaine. Pour gérer mon mari me soutient et fait beaucoup de choses à ma place dès que je peux je m'endors pour me reposer surtout les week ends je dors mieux depuis que l'on m'a donné aussi un antiépileptique. Le médecin de travail est au courant de la maladie mais personne ne nous aide et ne nous comprends surtout au boulot. Je ne pense qu'aux vacances pour pouvoir me reposer. Bon courage

Portrait de anonymous
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Bonjour a tous ceux et celles qui sont atteint de fibromyalgie comme moi , depuis quelques mois j'essaie un regime alimentaire qui a des effets positif sur ma fibro, ce régime m'a été conseillé par mon médecin un accupuncteur il n'est pas évident a suivre au debut mais on s'habitue et même on apprécie le fait de réduire les douleurs j'ai arrété les médicaments ( antidéprésseurs, et antalgiques ) pour me conssacré à ce régime qui abouti a 75 % de mieux être il existe un livre de référence " l'alimentation ou la troisième médecine du docteur Jean SEIGNALET".
Bon courage a toutes et tous .

Soize

Portrait de lucile83370
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Bonjour,

Ma mère est atteinte de fibromyalgie et du sydrome de fatigue chronique. Ca ne fait pas tout à fait un an que cela a été diagnostiqué et pourtant fatigue et douleurs sont insupportables. Dans son cas, les douleurs sont moins importantes que la fatigue. Elle qui a toujours été très active, souvent elle est tellement fatiguée qu'elle dors plusieurs jours d'affilé.
Le médecin lui a precrit divers médicaments dont magnésium et des "tonnes" de vitamines qui ont fait effet pendant 2 mois et demi environ. Elle fait de la rééducation en piscine. Maintenant plus rien de fait effet, la piscine la fatigue en core plus. Elle essaie d'aller travailler malgré tout, de ne pas se laisser aller car ce n'est pas son style.
j'ai vu qu'il y avait des médicament à l'essai (lyrica), anti epileptiques....
J'aimerai savoir si certains en prennent, s'ils ont vu des améliorations quant à la diminution de la fatigue, si les effets secondaires sont nombreux....

Merci de vos réponse et courage à tous

Portrait de anonymous
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Lucille je réponds a ta question je prends du rivotril tous les soirs pour calmer les douleurs des jambes crampes au dessus des jambes et des pieds et cela
m'aide a dormir, pour la fatigue ca va ca vient il y a des jours ou je ne peux rien faire du tout et d autre ou cela va a peu près mais je prends du plaquenil pour les douleurs qui se trouvent atténuées je ne sais pas si c est vraiment une bonne chose beaucoup de gens sont contre ce médicaments surtout avec les effets secondaires par contre pour les effets secondaire je ne sais pas d ou cela vient mais je perd beaucoup la mémoire, l equilibre, et un manque d interet pour tout ce que j'aimais avant je ne sais pas si cela t apporteras un peu d aide pour ta maman moi je consulte un spécialiste des maladies orphelines bon courage

Portrait de lucile83370
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Valérie 76, merci pour ta réponse.
Ma mère prend également du rivotril accompagné de magnésium, sargénor, vitamine C....Elle va bientôt retourner voir le rumato pour essayer de remédier à cette fatigue... ce qui n'est pas gagné.

Mais il est vrai que je me disais qu'il serait peut être bon qu'elle se fasse suivre par un spécialiste des maladies orphelines car elle en a vu un qu'une fois.
Pour ce qui est des pertes de mémoire, elle en a aussi et son généraliste lui dit que "ca fait partie de la maladie".
Son médecin dit que la recherche avance bien et que l'on peut espérer avoir un traitement d'ic i3 ans environ. Je sais, qd on souffre c'est très long mais il ne faut pas de décourager, on en est plus au stade où personne ne savait mettre de nom sur ce genre de maladie.
En tout cas, merci beaucoup pour ta réponse et si tu veux que l'on discute de choses et d'autres, si tu as un coup de blues, je suis là, n'hésite pas

Portrait de anonymous
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Bonsoir,

Dans le forum, il y a un index spécifique sur la fibromyalgie, il y a beaucoup d'informations intéressantes et beaucoup plus de personnes qui s'y connectent.

Pour ma part, je suis atteinte de la fibromyalgie, du syndrôme de Gougerot et du phénomène de Raynaud.

Je suis suivie dans un centre anti-douleurs par un médecin, par un psychiatre rattaché au centre anti-douelurs (car parler aide à extérioriser ce que nous ne pouvons pas dire à certains membres de notre famille qui n'y comprennent rien, ce ne sont pas elles qui souffrent ! J'ai entendu dire que c'était psychosomatique (des personnes qui n'y comprennent rien et de certains médecins). On m'a proposé un protocole à la Kétamine qui m'a soulagé pendant 5 mois et qui du jour au lendemain, n'a plus fait effet. Mais déjà 5 mois sans souffrance, quel pied !!!!

Depuis 1997, je faisais des malaises et c'est seuleument début 2005 que j'ai été hospitalisée pour faire des examens. Je suis heureuse d'avoir déménagé car de ce fait j'ai changé de médecin traitant qui lui a vu mon état se détériorer rapidement et s'en est inquiété. On m'avait tellement dit que c'était psychosomatique, qu'avant de me faire hospitaliser, je lui avais demandé de me faire interner car à force je croyais vraiment que j'étais devenue folle !!! Perte de mémoire, je me retrouvais dans des magasins mais impossible de me rappeler ce que je voulais y acheter, j'avais comme l'impression de ne plus être moi !!! Il a éclaté de rire et m'a dit que je n'étais pas folle mais que c'était dûe à ma fatigue extrême et qu'il voulait me faire hospitaliser pour examen en médecine interne (là j'ai également entendu un jeune interne me dire qu'il était sur à 100% que c'était psychosomatique, mais lorsque le chef de service était présent, il n'en disait rien ! Et par la suite j'ai apris qu'il n'avait pas dit au chef de service la moitié de mes symptômes, donc si je n'avais pas ouvert ma bouche, je serais sortie de l'hôpital avec l'étiquette collée sur mon front "Attention : psychopate !!!).

Début 2005 on m'a diagnostiqué le syndrôme de Gougerot dans cet hôpital, mais pour avoir le résultat des examens, j'ai dû faire une demande de mon dossier d'hospitalisation car ni mon médecin, ni moi avions reçu de compte-rendu. La secrétaire m'a affirmé avoir envoyé un exemplaire à mon médecin et un autre à moi signé par le médecin qui à cette date-là était en congés d'hivers !!! Bizarre : les 2 lettres ont disparu dans la nature, et pour rien au monde elle ne voulait les renvoyer (je pense qu'elle préférait se manucurer les ongles au boulot !!!). On m'a fait soritr de l'hopital en me disant qu'à 99,9% que c'était la Gougerot, et quand j'ai demandé des explications sur cette maladie, le médecin a regarder sa montre et m'a dit : pas le temps !!!! Super je suis sortie de l'hopital ne sachant pas si c'était une maladie mortelle ou non et qu'elle en était les conséquences et comme je suis sortie samedi après-midi, j'ai balisé tout le week-end avant de revoir mon médecin traitant qui savait que ce n'était pas mortel (ouf !!) et qui connaissait un peu cette maladie.

Devant ce sérieux, mon médecin traitant m'a envoyé en consultation en médecin interne dans un autre hôpital, et là le médecin a confirmé cette maladie et m'a déclaré que j'étais également fibromyalgique.

L'année dernière j'ai travaillé en mi-temps thérapeutique (très peu de temps car mon chef a refusé ce mi-temps et a cassé les pieds au service du personnel afin qu'il soit refusé), donc mon médecin m'avait mis en arrêt complet tout le mois de décembre. Puis j'ai été reconnue en invalidité cat. I par la sécu en janvier 2006 et donc là, ils ont été obligés de me garder dans l'entreprise et dans mon service car le médecin de travail était à 100% avec moi et m'avait déclaré apte à travailler dans mon service.

Mais depuis début mai je suis en arrêt maladie car mon état de santé s'étant dégradé très rapidement, je n'arrivais plus à travailler (impossible de me concentrer + de 30mn par jour travaillé : je suis informaticienne et cela demande énormément d'effort de concentration. Pas très rentable pour l'entreprise et en plus, je me sentais très diminuée. J'arrivais fréquement en retard car dans l'incapacité de me lever.) J'aurais aimé travailler plus longtemps mais je m'en sens incapable d'autant plus que lorsque je travaillais, j'étais dans l'incapacité de faire mes courses, mon frigo était souvent vide et par chance, il y a une boulangerie pas très loin de mon domicile, donc mes repas du matin au soir étaient fait à base de pâtes (j'en avais tout un stock à la maison), de pain-beurre et confiture.
Je nai pas la chance d'être accompagnée dans la vie et donc je vis seule. Heureusement, mon petit frère a du jour au lendemain changé de comportement et à compris à quel point je souffrais. Donc lorsqu'il le peut, il m'aide à faire mes courses. Mais je ne peux pas lui demander d'être dispo 24h/24 car il a une famille et il travaille. Mais ca réchauffe le coeur quand au moins quelqu'un de la famille vous comprend. Ma soeur, après l'émission cité plus haut à également pris conscience de ce que je vis mais n'a pas de moyen de locomotion et habite à + de 20km, donc ne peut pas vraiment m'aider.
J'ai fait une demande pour être reconnue en cat. II car lorsque je travaille, même à mi-temps, je rentre tellement fatiguée que le reste de la semaine je l'a passe au lit et du coup sombre dans une dépression car je ne fais aucune rencontre hormis les personnes agées de mon village. J'ai 37 ans et j'aurais aimé pouvoir vivre et rencontrer si possible l'homme de ma vie qui accepterait les inconvénients de mes maladies. J'aime mon travail mais il faut être réaliste, je préfère ne plus travailler et prendre du plaisir dans le peu d'activités que je peux encre faire lorsque je ne travaille plus.

Ma meilleure amie a déménagé et nous n'avons plus que des contacts par téléphone. Qu'en aux autres "amis", ils m'ont tous laissé tombé lorsque ma Mère a eu un cancer (à croire que nous avions la peste !!!). Malheureusement elle n'a pas réussi à vaincre ce dernier et nous a quitté en 1998.

Je suis contente d'apprendre que certains maris aident leur femme atteinte de fibromyalgie car j'ai souvent entendu l'inverse et même certains quitte leur femme. Je pense qu'ils ont oublié le serment qu'ils ont fait lorsqu'ils se sont mariés !!!
Voilà, pur sûr, ce n'est pas très gai, mais c'est comme ça, mais je ne désespère pas de vivre un jour des jours meilleurs.
Bon courrage
Guylaine

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