Fibro ou myosite

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15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 33)
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  • #51824
    Mideshaies
    Participant

    Bonjour,
    Si quelqu’un peut me répondre, je souffre depuis plus d’un mois de douleurs aux membres supérieurs et inférieurs. Des douleurs comme si j’avais le corps dans un étau. Les bras jusq’au bout des doigts. Quand j’articule mes mains aussi. Au lever c’est l’horreur, dans la nuit n’en parlons pas. Du mal à marcher, et à monter ou descendre seulement 2 marches.
    Si je reste ne serait ce que 1/2 heure assise, je me relève en mami ne pouvant mettre un pieds devant l’autre. Ou voire si je reste trop longtemps assise j’ai mal aux fesses et aux cuisses. Toutes ces douleurs sont quasiquement symétriques, ou diffuses. Je vais devoir prendre un tabouret pour pouvoir me laver les jambes dans la douche, j’ai mal quand je lève les bras pour mettre un polo ou me laver la tête. J’ai consulté au début de mes douleurs ce n’etait qu’une fambe qui me faisait mal, alors on a pensé à une sciatique. Alors anti inflemmatoire mais cela n’a rien fait, la dose a été ensuite plus forte car c’est tout le corps qui est touché. Mais rien n’y a fait.
    D’ou analyse de sang. Je suis déjà atteinte d’une gammapathie monoclonale de type IGg Lambda, depuis 2 ans. Dons déjà suivie régulièrement. Les analyses ont révélés que les LDH étaient élevé, 294U/i augmenté 1 semaine après à 355, et les CPK à 188. J’ai été hospitalisé ou la on me dit soupconné une fibromialgie après avoir trouvé 14 points sensibles. Donc traitement Rivotril, je souffre toujours et je retourne à l’hopital le 1er octobre, pour refaire les analyses et un electromyogramme. Mon médecin traitant pense qu’à l’hopital ils ont pris tout cela à la légère et m’a fait refaire des analyses. Ce matin même les CPK sont à 213.
    Merci de me répondre, je suis inquiète, les douleurs sont toujours là, et il me semble que dans le cas d’une fribro les analyses de sang ne démontrent rien. Dans le cadre de ma gammapathie elle a augmenté de 2gr en 8 jours????? Aidez moi SVP? mon médecin parlerait lui plutot d’une myosite…… Merci à vous.

    #144320
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    Avez-vous une analyse pour la thyroïde ? TSH, T3 et T4 ?
    Car les CPK augmentent fortement en cas d’hypothyroïdie dans laquelle on retrouve très souvent les problèmes que vous citez.

    La myosite est possible également mais un EMG permettrait très vite de le savoir.
    Mais dans ce cas la VS et la CRP seraient aussi très élevées.
    + une IRM des muscles.
    + la recherche d’anticorps spécifiques.

    Le diagnostic trop rapide de fibromyalgie risque de vous enfermer dans un diagnostic qui ne vous permettra plus aucune autre possibilité et vous risquez des traitements qui ne seront absolument pas appropriés et qui même aggraveront encore plus la situation.

    L’hypothyroïdie et plus précisément la maladie d’Hashimoto est souvent responsable de ce type de problèmes.
    Votre gammapathie monoclonale pourrait d’ailleurs montrer le chemin dans lequel il faut chercher puisqu’on peut la retrouver dans le cadre de maladie auto-immune ce que la maladie d’Hashimoto est.

    #144329
    Mideshaies
    Participant

    Merci Christiane, la thiroidie a été faite, et il n’y a aucun souci de ce côté là, radios des membres inférieurs et supérieurs + crâne our voir s’il n’y avait pas de miélome. Maintenant, je ne suis traitée qu’au RIVOTRIL 3gt le matin, 2gt le midi, 10gt les soir et depuis 2 jours LAROXIL. Cela ne fait rien. J’ai du mal a fermer mes mains et si je me mets a 4 pattes pour aller sous mon évier, je ne peux plus du tout me relever.L’EMG est prévu pour le 2 octobre.
    C’est quoi maladie d’Hashimoto,La dernière CRP était à 7 et la vitesse de sédimentation a augmentée.
    Merci, ce votre réponse.

    #144333
    Christiane59
    Participant

    Vous pouvez donner les résultats de la thyroïde avec les normes du labo ?

    Car correct, ou dans les normes ce n’est pas la même chose du tout.

    #144335
    Mideshaies
    Participant

    Je voudrai bien vous les donner mais l’hopital n’a pas voulu me donner tous les résultats des examens établis au sein de leur établissement; Je sais simplement qu’il m’ont dit que c’était normal.
    Je vais essayer de les avoir par mon médecin traitant.
    Cordialement,

    #144356
    Sophia60
    Participant

    Bonsoir,

    Il est incroyable encore de voir qu’on diagnostique une fibromyalgie comme ça, à la légère…. ou encore que les hopitaux gardent les résultats d’examens (ils gardent donc la main mise sur le patient : malin )
    Chère Mideshaies, tes douleurs ressemblent aussi à d’autres pathologies (maladies articulaires, spondylarthropatie …). J’espère que les médecins penseront à les écarter avant que tu ne serves de cobaye comme beaucoup ici.
    Je suis peut-être un peu directe mais c’est ce que je vois ici et vis moi-même depuis 1 an.
    Surtout, écoute ton corps et explique bien à ton médecin (qui sera à l’écoute) ou sont tes douleurs , ce que tu ressens exactement.
    J’espère ne pas t’avoir fait peur et ici, tout le monde est là pour te répondre ainsi que Christiane que je salue en passant.

    Bien à toi

    SOphia60

    #144358
    Mideshaies
    Participant

    Merci Sophie, et de ton soutien, je fais avec mes douleur selon leur intensité et mon état car l’association RIVOTRIL+LAROXIL, cela me donne des vertiges et des pertes de l’équilibre.
    Pour ce qui est des examens établis, mon médecin trouve anormal que l’hjopitale parle de fibromialgie alors que dans les analyses les LDH et CPK augmentent ainsi que ma gammapathie monoclonale de même que les Beta 2 qui ont pris 3gr soit aujourd’hui 1.71. Voilà si tu en sais plus, Ce qui gène mon médecin traitant ce sont les analyses qui parlent.
    Cordialement

    #144359
    lavardin
    Participant

    bonsoir mideshaies je viens de lire ton message je suis moi meme fibromyalgiq ue depuis 7 ans et tes symptomes ressemblent trait pour trait aux miens j ai de plus en plus de mal a reste assise et debout allonge sa soulage et ca n empeche pas d avoir des douleurs le moral bien sur a ramasse une grosse claque et ce n est pas une solution mon medecin traitant ne veut pas me donner des cachets plus fort il me repond que j ai une dose tres importante d anti douleurs je ne sais plus que faire

    #144363
    Sophia60
    Participant

    Bonjour Mideshaies,

    Le laroxyl , c’est fort. Et il fraut trouver la dose qui te convient pour le rivotril pour ne pas que cela te casse toute la journée. J’en prends depuis des mois (entrecoupé tout de même pour ne pas sombrer la dépendance). Mais je ne suis qu’à 3 gouttes chaque soir pour pouvoir dormir convenablement.
    La pathologie qui ressemble à la fibromyalgie est la spondylarthropatie qui regroupe plusieurs maladies comme les maladies auto immune, du style, spondylarthrite ankylosante, rhumatisme psoriasique, sclérose en plaque, polyartrhite et bien d’autres.
    Je pense qu’il faut essayer de savoir si ce n’est pas une de ces maladies avant de se prononcer.
    IL faut savoir que dans le cadre d’une fibromyalgie, on ne trouve rien dans les examens à moins d’avoir une maladie parallèle mais bon.
    Essaies de passer le maximum d’IRM et radio possibles de tes articulations, des échographies des tes enthèses (poignet, coude, genoux, talon …)
    IL va falloir qu’ils ciblent selon tes maux avant de rester sur leur idée de fibro.
    Bon courage

    Sophia60

    #144374
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    [quote=lavardin]bonsoir mideshaies je viens de lire ton message je suis moi meme fibromyalgiq ue depuis 7 ans et tes symptomes ressemblent trait pour trait aux miens[/quote]
    Je reprends les termes de lavardin car effectivement les symptômes peuvent être les mêmes et c’est bien pourquoi les médecins disent souvent fibromyalgie actuellement.
    Mais les symptômes de la fibromyalgie sont sensiblement les mêmes que plusieurs pathologies dont les différentes hypothyroïdies, un syndrome de Gougerot-Sjögren,….etc.

    Donc tant que des examens ne sont pas fait, on ne peut pas affirmer la fibromyalgie.
    Donc Mideshaies, dans que tous les examens pour un diagnostic différentiel ne sont pas fait, il ne faut pas parler de fibromyalgie et ce même si 14 points de Yunus on été « repérés ».

    #144381
    Mideshaies
    Participant

    Merci, à toutes,
    Je viens préciser tout de même que des radios de toutes mes articulations ont été faites. D’accord il a été trouvé de l’arthrose dans les épaules et le bas de la colonne, mais ce n’est pas cela qui fait le taux les CPK et les LDH;
    cORCIALEMENT

    #144388
    Christiane59
    Participant

    Non les CPK et le LDH peuvent être augmentés dans bien des pathologies mais justement ne le sont [b]ABSOLUMENT PAS[/b] dans une fibromyalgie.

    Donc le diagnostic de la fibromyalgie ne tient absolument pas. Il faut continuer les examens afin de trouver de quelle pathologie il s’agit.

    #148304
    alizea_78
    Participant

    Moi j’ai eu ce genre de symptôme et c’était une dermatomyosite CPK élevés, plaques rougeâtre sur le contour des yeux, douleur articulaire, et musculaire, le matin l’horreur car le muscle ne bougeant pas il s’atrophié durant la nuit, et difficile de le détendre au réveil….

    #149218
    Mideshaies
    Participant

    Bonjour,
    Je reviens apèrs plusieurs mois d’absence, mais peut être avec de nouveaux éléments. J’ai été à nouveau hospitalisée en octobre 2009. Les medecins n’ont pas été à mon écoute, malgré des CPK qui augmentent, ils me confirment une fybromyalgie. Mes pieds gonflent, j’ai des douleurs jusqu’au machoires du côté des tempes, mes douleurs sont énormes aux bras, les mucles entre les 2 épaules, les genoux (tout autour) derrière les mollets, les cuisses (côté extérieurs et internes, le dessus), les fesses (à l’assise), sur la culotte de cheval, enfin trop de douleur. Quand je sortis du CHU, j’ai demandé de voir un autre médecin. De là je suis partie à Toulouse. Malheureusement, au vu des documents en leur possession, le Professeur a confirmé la fibromyalgie. J’ai insisté pour que l’on me fasse plus d’examens, et un IRM. J’ai réussi à que l’on me refasse un bilan sanguin. Depuis cette date, le 16 novembre, on m’a mis sous LYRICA, aujourd’hui je suis à 100mg le matin et idem le soir + du venlafaxine. Je ne peux plus conduire, car je n’ai plus de réflexe, et je vois très mal, je perds mes mots et ma mémoire est défaillante. J’ai l’impression d’être dans un état second, comme ivre, avec des paralysies faciales, mauvaise concentration. Maintenant je me demande si ce n’est pas accélére par le traitement, car avant le début de ma maladie, j’avais déjà ce genre de symptome et sans prise de médicament. Cette semaine enfin, Toulouse a appelé mon médecin, lui disant que mes CPK étaient majorés, ainsi que HLA B27, de ce fait, je suis hospitalisée le 25 à Toulouse en rhumatologie. J’ai demandé un bilan à mon médecin, mes CPK aujourd’hui sont à 316 U/l. Merci de votre réponse, cordialement, et bonne année à toutes et à tous

    #149226
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    Eh beh, ils leur en faut du temps pour comprendre qu’il y a autre chose que de la fibromyalgie.

    Mais c’est bien la preuve qu’actuellement même avec des résultats qui montrent bien une maladie spécifique les médecins restent englués dans ce diagnostic de fibromyalgie, diagnostic qu’ils font à tout va.
    Vous avez eu raison d’insister et de vous battre.

    Le Lyrica est effectivement un facteur aggravant des troubles.

    Mais vu les CPK ne lâchez pas prise. Si ils recommencent à vous dire que c’est de la fibromyalgie, contestez, criez-le bien haut et fort.
    Espérons que cette nouvelle hospitalisation permette enfin de savoir.
    Mais si il y a myosite demandez si cela n’a pas été fait le contrôle du bilan thyroïdien et complet soit TSH, T3, T4 + anticorps antithyroïdiens. Car une pathologie thyroïdienne peut venir aggraver le tableau puisque elle peut être associée à bien des pathologies auto-immunes rhumatologiques.

    Courage à vous et surtout tenez-nous au courant.

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