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Bonjour…..J’avoue ne pas avoir le moral…..Depuis 4 années j’ai cette pathologie….Je voudrais savoir si il y a des gens qui s’en sortent….Et avoir des temoignages positifs….J’ai besoin d’esperer que celà ira mieux 1 jour….J’avoue avoir tour essayé…J’essaye au mieux de gerer la fatigue…Mais les douleurs parfois sont insupprtables….je conserve mon activité professionnelle a mi temps….Mais meme si j’adore mon boulot c’est tres dur ….je suis epuisée le soir…..Mais si je reste a la maison ça ne fait pas gd chose…..J’avoue ne plus supporter cette vie….Meme si je suis entourée d’amour….Je ne me supporte plus comme ça et encore moins l’image que je renvoie aux autres….Je reve de guerir meme si celà doit etre long….J’ai peur de tomber ds la depression….Je pleure bcp et j’ai l’impression que les medecins se renvoient la balle car ils semblent etre impuissants et celà m’angoisse…..Y a t’il des gens qui peuvent guerir????
Merci
CarolineCourage Caroline…Désolé je ne peu vous apporter une réponse positive. Moi étant dans ce cas depuis 05/2000, et aujourd’hui sans travaille car considéré en 3ème catégorie invalidité par la CPAM. Vous avez raison au sujet des médecins… Mais nos devons garder courage et surtout moral pour des jours meilleurs. L’espoir c’est la vie. Personne ne peu se mettre à votre place, mais il faut garder espoir, pour les tiens, ta famille, tes amis…Bonne continuation et surtout bon moral. Nous sommes avec toi…
jms Lyon : [email protected]Merci pour ta reponse…Mais qq’1 s’en serait il sorti de cet enfer..???…..merci jms de ton reconfort…de tes mots….
Bonjour,
Malheureusement je ne pense pas que quelqu’un en soit totalement guéri. Mais d’après un médecin : http://www.rhumatologie.asso.fr/04-rhumatismes/interview/interview-expert-fibromalgie.asp dernière question/réponse dit que les douleurs diminuent avec les années. Mais rien n’est moins sûr.
C’est un espoir malgré tout.
As-tu un traitement pour soulager les douleurs ?
Que prends-tu ?
Le magnésium aide beaucoup ainsi que les décontractants musculaires.Courage, il ne faut pas laisser la maladie prendre le dessus.
Merci Christiane….Je prend du laroxyl..10 gttes le soir…Et duZaldiar…C’est du paracetamol et tramadol…Celà m’aide hors des crises mais durant les crises aigues qui sont de plus en plus frequentes rien ne me soulage….sauf hier soir ou j’ai pris 1 myolastant et effectivement celà a apaisé 1 peu…Je n’ai jamais essayé le magnesium….Merci…Je vais essayer de continuer a esperer….J’ai envie d’aller voir 1 psy pour essayer de comprendre….Ces douleurs ont elles 1 sens…Merci Christiane et toi ou en es tu???….Amitiés
CarolineBonjour,
Le magnésium pour moi c’est impossible de m’en passer une journée. au début je n’en prenais que 2 cp le soir et là nuit était moins cripsée, mais actuellement j’en suis à 6 cp/jour.
Même un manque de 2 cp sur une journée je le sens de suite.Oh moi j’en suis à ne plus pouvoir travailler, j’ai la carte station debout pénible qui me sert drôlement bien et c’est très efficace pour le passage aux caisses en faisant les courses. Car le piétinement c’est insupportable.
Je marche difficilement et très peu de temps, les douleurs et la fatigue musculaire me bloquant très vite.
Mais bon j’ai pris un rythme pour vivre et j’ai donc instauré une « routine » supportable et gérable.
Ce qu’il faut surtout c’est voir ce que tu accompli sur une journée et pas voir ce que tu n’as pas réussi à faire. Cela aide vraiment à rester positive.
Il y a des jours où on peut aller au-delà de ses forces mais des fois il ne faut surtout pas forcer, sans quoi tu risque de ne plus savoir rien faire pendant plusieurs jours.
Donc un petit peu tous les jours, comme on dit : « à chaque jour suffit sa peine » et pour nous c’est très vrai.Bonjour tout le monde,
On m’a diagnostiqué fibromyalgique il y a 18 mois…. et ça fait 18 mois que je passe d’un médecin à l’autre (rumato, ostéo, accupuncteur, etc… etc…), et que chaque médecin me promet monts et merveilles car il n’est pas foutu d’admettre son incompétence et son manque de savoir concernant cette maladie !
A chaque fois que je vais voir un nouveau thérapeute, je suis pleine d’espoir, et à chaque fois je suis déçue, car non seulemement mes douleurs de disparaissent pas, mais en plus elles empirent (depuis quelques mois, j’ai la moitié gauche de la tête + nuque prise dans un étau) ! Mon ostéo m’a envoyé chez une spécialiste en chirurgie maxilo faciale pour avoir un deuxième avis, car d’après lui ma « fibro » viendrait d’un problème de dents arrachées mais pas remplacées. Le chirurgien dit que c’est pas ça.
Qu’ils comprennent une chose. Moi j’en m’en fiche de ce que c’est, je veux juste qu’on me soigne !
ça fait 18 mois que je ne sors de chez moi que pour aller travailler, que je ne vois plus personne, que je me couche comme les poules et que je déprime et je suis en colère. D’abord contre moi (quelle idée d’avoir une pareille maladie) et ensuite contre le monde entier qui n’y comprend rien.
La maladie (les douleurs surtout) a pris toute la place. Plus de vie sociale, plus de vie de couple (libido inexistante), plus de plaisir à rien.
Je fais mon possible pour garder mon boulot, histoire de garder « un pied dans la société » – si je lache ça, je pense que je suis fichue.
Je m’empoisonne avec toutes sortes de médicaments (antidépresseur, zaldiar, stilnox) et j’essaye de compenser avec des compléments alimentaires (vitamine C, acide folique, antioxydants, etc.. etc…).
Je ne sais plus quoi penser, je ne sais plus qui croire. Finalement, la fibromyalgie existe-t-elle vraiment ? Je trouve tellement facile de tout mettre dans le même sac. J’ai l’impression qu’en nous diagnostiquant fibromyalgique, on nous laisse tomber (vous vouliez le nom d’une maladie, tenez, voilà, ah au fait il n’y a pas de traitement, aurevoir).
Bref, pour l’instant, la seule chose que je puisse faire c’est de profiter des jours où je n’ai pas mal. Profiter ? oui, aller travailler et faire mes courses ! le reste ce sera pour quand je serais totalement guérie, car je refuse de me laisser avoir.
Belle journée à vous et plein de courage.
NBonjour,
[quote][b]ça fait 18 mois que je ne sors de chez moi que pour aller travailler, que je ne vois plus personne, que je me couche comme les poules et que je déprime et je suis en colère. D’abord contre moi (quelle idée d’avoir une pareille maladie) et ensuite contre le monde entier qui n’y comprend rien.
La maladie (les douleurs surtout) a pris toute la place. Plus de vie sociale, plus de vie de couple (libido inexistante), plus de plaisir à rien.[/b][/quote]
Nous en sommes malheureusement, je crois un peu toutes là. Je ne sors que pour aller faire mes courses ou des papiers, et en principe je groupe tout pour n’avoir à sortir qu’une fois, car comme je n’ose plus sortir seule il faut que j’aie mon accompagnateur.Courage en tout cas pour supporter, car malheureusement pour le moment c’est tout ce que nous avons : supporter et faire avec.
Le Professeur Le Goff lors de sa conférence, termine en disant aux rhumatologues et autres spécialistes que lorsqu’ils rencontre des fibromyalgiques de surtout ne pas les envoyer promener, de ne pas les abandonner. On est vraiment très loin de ses recommandations.
Je vais d’ailleurs essayer d voir si je peux prendre contact avec lui.
Merci de m
vos reponses meme si elles sont loin d’1 guerison….Christiane le magnesium l’achetes tu en pharmacie…Sans ordonnance….??..Avez vous des crises d’angoisse ou d’anxieté qui accompagnent les douleurs??…C’est ce que je ressens en plus depuis qqs temps …Et je ne sais pas si c’est 1 consequence des douleurs…Ou a l’origine mais c’est tres lié et sans aucune raison apparente…Merci
Amitiés a vous tous..Croyons a 1 vie meilleure…Il faut trouver!!….Cherchons dejà a nous aider!!…Bonsoir Caroline
Il m’arrive également d’avoir des crises d’angoisse et d’anxiété lorsque les douleurs sont plus intenses. Je pense que c’est tout-à-fait normal, c’est à ce moment-là que nous appréhendons l’avenir car nous nous posons beaucoup de questions : vais-je seulement pouvoir me faire à manger, vais-je tout simplement pouvoir faire ma toilette, mes courses…. encore plus lorsque nous sommes célibataires car personne n’est présent pour nous aider et soutenir moralement.
Je sais que j’ai également de plus en plus de phobies, il parait que cela peut être lié la fibro ainsi que la gougerot (dont je suis atteinte).
Le 8 février, j’ai un rdv avec le médecin conseil de la sécurité sociale pour un suivi de l’invalidité et de mon arrêt de travail. J’angoisse énormément car si ce médecin me dit d’aller retravailler, je ne sais pas comment je pourrais faire ! Cela fait quelques jours où mon médecin du centre anti-douleurs m’a à nouveau augmenté la dose de Kétamine, mais les douleurs reviennent et de plus en plus intenses.
C’est un vrai cauchemar que de faire ma vaisselle, au point que j’ai investi dans un lave-vaisselle que je vais recevoir d’ici peu, j’espère que ça va me soulager un peu. Là ça fait un sacré moment que je n’ai plus fait de ménage, j’ose même pas recevoir du monde chez moi !
Aujourd’hui j’ai essayé de faire un peu de bricolage (technique de serviette) car depuis quelques temps hormis les courses alimentaires et balades de ma p’tite chienne et siestes, je ne faisais plus rien, c’est une vraie catastrophe au niveau des douleurs aux bras et mains ! Mais je ne veux pas rester à m’apitoier sur mon sort, ce n’est pas mon truc ni bon pour le moral, donc je me force à en faire et même à discuter un peu sur le forum.
J’ai recommencé des séances de kiné, cela me fait du bien car ça me détend.
J’ai éloigner les séances avec ma psy car je trouve que je n’avance en rien, elle ne m’aide pas à accepter les douleurs ni à gérer mes journées (pourtant, les buts principaux de son travail avec moi étaient justement ces 2 points et pourtant elle travaille exprès au cente anti-douleurs pour aider les patients qui souffrent physiquement).
Si ça continue comme ça, je vais me retrouver sans permis de conduire car il me reste 5 mois pour être convoqué à nouveau par un ergothérapeute pour l’aménagement du véhicule, prendre des heures de conduite, passer devant un inspecteur du permis de conduire, acheter un véhicule (avec beaucoup de conditions pour l’achat car tous les aménagements ne peuvent pas forcément se faire sur n’importe quel véhicule, ça fait 3 mois que j’essaye d’un trouvé un qui pourrait aller !), puis le dossier doit passer devant la comission de la MDPH et enfin faire les travaux !
Tu voix, c’est compliqué, rien n’avance et cela n’arrange rien au moral. Comment vais-je faire si je me retrouve sans permis en étant seule ???
Je me pose beaucoup de question sur mon avenir et je pense que c’est le cas de nous toutes.
Mon dentiste doit me faire des soins qui coûtent chers, et à parler de faire une demande pour une goutière car j’ai les dents bien usées et des douleurs dans la mâchoire qui m’empèche presque de mastiquer. Il y a aussi une demande pour un fauteuil roulant quiva être fait. Tant que je fais partie de l’entreprise, je n’ai pas trop de soucis à me faire pour les remboursements, mais admettons que le médecin conseil me passe en catégorie II imédiatement, là je ne sais pas comment je vais pouvoir m’en sortir !
Si je ne fais pas les soins chez le dentiste, je risque de perdre 3 dents ! En plus, connaissant ma complèmentaire, je ne sais pas quand je vais avoir la réponse pour le devis ! C’est très fatiguant d’écrire une lettre en disant, voilà vous allez être remboursé entièrement ou vous allez avoir X euros à votre charge !Ca me ronge les nerfs et me mets dans une colère noire de voir à quel point les gens s’en foutent, du moment où ça ne les concerne pas !!!
Voilà là c’était un grand coup de gueule, ça va peut-être vous ennuyer, mais ça me fait un bien fou d’écrire ce que je ressents… et encore j’en garde pour moi !Quand je vais chez mon médecin traitant, je suis obligée de faire une liste car sinon j’oublie le pourquoi je suis allée le voir. Il y a quelques jours, j’ai écrits sur la liste : j’en ai marre de ma psy, j’en ai marre des problèmes rencontrés pour le véhicule… enfin j’en ai marre de tout et de rien ! Il m’a tout simplement dit, je vous comprends, mais peut-être qu’avec le retour du soleil, ça ira un peu mieux ! Mais que peut-il faire d’autre ? Il est aussi impuissant devant mes douleurs que moi ! Et au moins il ne m’envoit pas bouler comme certains médecins le font !
Bon avant de casser le moral à tout le monde, je vais m’arrêter là et me mettre un coup de pied au derrière pour me donner un peu plus de courage et de punch !
Bisous
GuylaineBonjour,
Le magnésium que je prends c’est du Magné B6 on peut l’obtenir sans ordonnance. Il faut aussi veiller à prendre de l’eau riche en magnésium.
Les angoisses c’est pareil cela m’arrive souvent, mais ce qui et le plus marquant c’est en effet quand les douleurs sont plus importantes, je me demande toujours quand ça va se terminer mais pour le moment mon fils est avec moi la journée, malheureusement il est au chômage, mais quand il retravaillera, je me demande comment les choses se passeront dans ces journées là.
Les phobies sont effectivement liées à la fibromyalgie à cause des douleurs qui empèchent d’avoir un contrôle complet sur nos mouvements, nos réactions.
Ghislaine je peux ta rassurer de suite : le lave-vaisselle est une invention superbe et j’embrasse tous les jours celui qui l’a mit au point.
C’est un soulagement sûr.
Tu verras tu vas très vite l’apprécier.Comme même ce qui est bien pratique également ce sont les petites lingettes pour nettoyer les sols, quand ils en ont besoin mais que tu ne peux absolument pas sortir le seau et la serpillère. Un petit coup de lingettes et hop c’est propre et sans fatigue. je vous recommande d’en avoir toujours un paquet chez vous si ce n’est pas encore le cas.
Et il est vrai que c’est un soulagement d’avoir au moins le généraliste qui comprend et qui n’envoie pas promener.
Ma généraliste est comme cela aussi elle me comprend; elle respecte mes douleurs et elle me soutien. Si bien que pour le moment j’ai dit il ne sert à rien de voir le spécialiste qui lui m’a tout l’air de s’en fiche complètement.Tu as bien fait de faire ton coup de gueule et non tu n’ennuyes pas. si c’était le cas sur un forum d’entraide ce serait vraiment navrant.
Courage à toutes et passez une bonne semaine.
Ghyslaine….Raconte alors que fait tu avec ta psy…Car moi j’ai pris 1 rdv…Et j’espere de l’aide….Autour de quoi travailles tu avec elle si ce n’est pas indiscret….Christiane…Je vais acheter du magnesium…Des demain….Merci a toutes deux….Vos coups de gueule et desirs de vous en sortir sont aussi les miens…..C’est 1 prison que cette maladie….mais il doit y avoir 1 ptite porte de sortie….Mes tresors sont mes enfants et mon amoureux qui me donnent envie de me battre….J’ai peur!!…J’ai tres peur de l’avenir…..Je ne supporte pas l’idée du handicap…ça me mine…pour eux comme pour moi….Bisous a tous
CarolineChristiane, Caroline
Merci pour votre soutien.
Avec ma psy, on a beaucoup parlé de mes problèmes d’incompréhension de la maladie de la part de mes frères, soeur et de mon père. Ca c’est bien arrangé avec mon petit frère qui a compris à force de me voir que ce n’était pas du chiqué et ma soeur grâce à 1 émission TV de Mr Delaru qui parlait de certaines maladies dont la fibro. et que je remercie infiniment de se pencher sur de tel sujet.
Avec mon grand frère, je n’ai plus aucun contact et ça ne me manque pas du tout, si c’est pour entendre dire les pires choses et en prendre plein la figure, je préfère dire qu’il ne fait plus parti de ma famille. Il s’est montré très odieux.
Mon père s’est excusé dans une lettre, je n’ai pas encore réussi à lui pardonner tout le mal qu’il m’a fait, mais nous avons plus de contact maintenant. Mais il a déménagé et n’habite plus la porte d’a côté mais lorsqu’il vient dans la région au moins il fait le tour de la famille !Ensuite, nous avons parlé un peu de la mort de ma Mère (décédée en 98 suite à un cancer), un peu de mon enfance, la fait que je sois célibataire et les problèmes que j’ai de ne pas accepter le fait de ne pas avoir d’enfants.
Mais je pense qu’il aurait fallu partir d’en un 1er temps sur mon enfance qui a toujours était marqué par la maladie, de mon adolescence où j’ai été plusieurs fois aggressées, puis de l’âge adulte, enfin, bref trouver la ou les failles qui font que je me méfie énormément de tout et de rien…puis me venir en aide pour accepter la différence et les douleurs qu’apportent une maladie invalidante.
Je n’ai jamais reçu de conseils que de hauchement de la tête, sauf la dernière fois où je lui disais que même d’avoir perdu du poids ne me donnait même plus satisfaction car j’étais obligé de faire à manger et par repas, il faut compter au moins 3 casseroles et le reste pour manger équilibré et que ça me coûtait énormément d’effort dû à la fatigue…, que je ne voyais rien avancer pour tout ce dont j’aurais besoin pour me facilité la vie. Elle m’a dit simplement que d’avoir perdu du poids c’est déjà un point positif. Sûrement pour mes articulations, mais ca ne m’enlève pas les douleurs, et ne m’aide pas les à accepter.
Là, j’en suis à être malade rien que de savoir que j’ai des rdv avec ma psy, pourtant hormis ceci, le courant passe relativement bien. Mais je pense également que du fait que je sois très fatiguée, je n’ai aucune envie de parler car ca me fatigue de chercher mes mots et j’ai les idées plus que embrouillées ! Il est plus facile d’écrire sur le forum car au moins on a tout les temps de retrouver ses mots et ce que l’on voulait dire !
Avant j’avais une autre psy qui malheureusement est tombé malade et je ne sais pas si elle a repris le travail car je n’en ai pas été informé. Dommage car c’est super !
Maintenant à toi de définir de quoi tu veux parler avec ta psy, demande-lui s’il vaut mieux commencer par l’enfance, puis l’adolescence et l’âge adulte pour voir si le psy arrive à trouver une faille qui pourrait guerrir et te faire avancer !
Je me suis déjà demandée si je n’allais pas aller voir un psy qui pratique l’hypnose pour trouver ce qui me chagrine tant depuis mon enfance (j’ai toujours été à part, très timide (même maladivement timide) jusqu’à l’adolescence, mes parents s’inquiètaient beaucoup car pour un enfant j’étais toujours très calme, solitaire et studieuse (toujours dans ma chambre à faire mes devoirs et/ou à écouter de la musique).
Je viens de recevoir une pub de 2 soeurs belges qui « prédisent l’avenir » et aide les personnes gratuitement, je me demandais même si je n’allais pas leurs répondre comme c’est bien écrit en noir et blanc que c’est totalement gratuit car l’avenir me fait également peur….. Ca ne coûte rien, juste peut-être de lire des âneries mais qui c’est… Je crois qu’on s’accroche à tout ce qu’on peut !
Bon assez bavader ce soir, je suis très fatiguée et pourtant j’ai dormi une bonne partie de l’après-midi.
Denis, Elisa,
J’espère que vous nous lisez de temps en temps et surtout que vous allez « bien » malgrés les soucis de santé. Si vous êtes encore sur le forum, donnez-nous en peu de vos nouvelles. On pense à vous et à toutes celles qui sont trop fatiguées pour communiquer.Bisous et bon courage.
Guylaine
Bon Matin chez Vous, Guylaine, Caroline, Christiane et Yellow Queen !
Un petit coucou spécial à Elisa (si elle nous lit).
J’avais cessé d’écrire (car mon moral était tombé dans le fin fond d’une caverne et ça été difficile de le retrouver) mais je venais régulièrement prendre de vos nouvelles. Et oui, un homme atteint de fibro + avec névralgie des Nerfs d’Arnold = à vouloir se taper la tête sur un mur de brique tellement c’est douleureux. Et quand cela dure 2,3 voire même 4jours consécutifs parfois, quel enfer ! Même avec du Dilaudid 4 mg aux 2 hres ça ne réussis pas à diminuer la crise un tant soit peu.
Yellowqueen, comme tu peux le constater, on vit tous à peu de choses près les mêmes douleurs physiques, troubles de sommeil, angoisses, déceptions, frustrations et colère que toi.
Ici, pour la compréhension de ce que tu vis tu seras très bien reçus par toutes les personnes qui te réponderont car elles parlent en parfaite connaissance de cause.Je vous souhaite à tous de garder le Courage et d’avoir la Force pour traverser chaque journée !
Mes Amitiés et Mes Meilleures Pensées à vous Tous qui souffrez aussi…
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Bisous XX
DenisBonjour,
Merci Denis. ^^
Le psys m’en parlez pas !!!Sur conseils j’avais pris un RV avec un psy.
J’y suis allée et bon pas terrible je me suis dis : bon c’est la première fois.
Mais ce qui m’a surtout choquée c’est le 1/4 d’heure montre en main.Le deuxième RV (15 jours plus tard) le psy dit : je vous écoute.
Ah bon ?!!!!! pas de question ?!!! Mais il se souvient de quoi de la dernière fois ?? Je commence où ? Par reprendre un peu ce dont il a été question la première fois ou je passe à quelque chose qui me tracasse ?Je fais un petit récapitulatif, et je passe à un problème qui me tracasse. Il hoche la tête de temps en temps mais rien de plus. Pas un son. Je lui dit : vous trouver ma décision normale ? Il me dit c’est votre décision je ne vais pas aller à l’encontre de ce que vous décidez.
Donc si j’ai bien compris je lui aurais dit que j’allais sauter du haut du pont de Millau il aurait dit : c’est votre décision…….
Il m’a donné un troisième RV je n’y suis pas allée.
j’en ai discuté avec d’autres personnes et apparemment c’est trè courant ce genre de comportement ches les psys. Donc à quoi servent-ils ?Ghislaine, attention à ce genre de publicité c’est toujours gratuit la première fois et dès le contact prit c’est l’assomoir de messages permanents et là c’est acheté le collier porte-bonheur, le bracelet qui repousse les douleurs, la bague,…….
Ne vas pas en plus de la maladie risquer les ennuis financiers.Si tu as le moral à zéro on est là et nous on est entièrement gratuit et sincère.
Courage et gros bisous à tous.
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