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, le il y a 17 années et 8 mois.
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bjr, j ai 48ans et je sais que je suis fibro depuis 3ans, tout d abord mon medecin traitant me disait que je faisais une déprime, elle voulait me donner des medocs , ce que j ai refusé, j’etait toujours fatiguée, mal partout, elle c est decidé a ce que je vois un medecin interne, je suis rentré à l’hopital 4jours, prise de sang, nuit et jour, test en tout genre, en ressortant de l hopital ce medecin traitant me dit, vous aurez les résultats dans 3mois, bien sur 3mois c est super long, et le verdict est tombé, FIBROMYALGIE.
La vie au quotidien est difficile, j’ai beaucoup de mal a repasser le fer est trop lourd, je ne tiens pas un journal a bout de bras, j’ai mal dans les jambes, les bras, les articulations, le dos, surtout les cervicales, par contre a d autres personnes que j ai pu lire dans les forums, moi je souffre énormément de la chaleur, je n »aime que le froid, quand il fait moins 10 dehors je revis, je prend des douche froide, en plus de cette maladie j’en ai une autre,j’ai une hyphothyroidie auto immune, je suis en pré ménaupause, je ne peux pas conduire, trouver du travail a mi-temps c’est la galère, je suis reconnue a la COTOREP a 30%, pas plus car c’est une maladie qui n’est pas reconnue, cela fait beaucoup de bien de pouvoir en parler, car l’entourage ne comprend pas, je dors aussi beaucoup, l’apres midi je dois me coucher et dormir en moyenne 2h quand cela ne va pas du tout, sinon 1h quand meme, c’est une maladie pour moi personnellement qui va par pousser, je fais aussi de l’oedeme au mains,jambes,pieds, quand je fais ma vaisselle, je vis seule avec ma fille de 12ans, donc pas beaucoup, je dois m’asseoir entre deux, j’espere que quelqu’un me lira meme si j’ai écrit beaucoup, je vous remercie a toutes et tous a bientot de vous lire.Bonjour,je viens de lire votre message ,et je voudrais savoir quels ont été les marqueurs des prises de sang qui ont détecté la Fibromyalgie? Car pour ma part ,le rhumato m’a diagnostiqué une Polyarhtrite ,rhumatoide ou pas ,on ne sait pas , car le bilan sanguin inflammatoire était juste élevé (pour l’hôpital !), et il a soumis le doute d’une Fibromyalgie ,mais n’en sait pas trop plus pour l’instant.
J’attends son compte rendu suite à mon hospitalisation le 3 juillet.J’ai bien sûr les douleurs de la PR à toutes les articulations + le dos (arthrodèse L3-L4-L5), prothèse fémoro-patellaire au genou gauche, état dépressif depuis des années,très ,très fatiguée, et en ce moment avec la chaleur,je ne vous dit pas .J’ai 55 ans et suis en invalidité depuis 2001!!
Merci de pouvoir m’éclairer sur cette maladie ,si vous le pouvez.
Bien amicalement.
Jacqueline 13Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum et je lis avec beaucoup d’attention tout ce qui existe sur cette maladie et les conseils des uns et des autres sur nos droits.
Le dossier médical qui y est actuellement est vraiment complet et explicite. Je m’y suis retrouvée complètement, merci à vous. (j’ai même dû m’y prendre à plusieurs fois, à cause de mon manque de concentration et l’écriture un peu petite), …
Je vais essayer d’être brève (quoique il y a tellement à dire…) et me présenter :
J’ai 53 ans, je suis Acheteuse/Approvisionneuse dans une Industrie et donc travaille beaucoup sur PC et téléphone. = beaucoup de stress car stocks en flux tendus… et j »ai subi pendant 6 ans le harcèlement moral de mon hiérarchique. = stress +++
Mon dos est littéralement massacré (en 5 ans) au niveau des lombaires surtout (protrusion en L4/L5 – gros problème articulaire en L5/S1)LJe suis en arrêt maladie depuis Septembre 2005; ma Fibro a été reconnue en Novembre par mon rhumato et avait été envisagée par mon ostéo, faisant des lombosciatiques à répétition depuis plusieurs années.
En 1998 j’ai fait une hyperthyroïdie + un basedow et j’avais déjà des symptômes de la FM (quoiqu’on m’en ait jamais parlé à l’époque) et d’après ce que je sais maintenant il semblerait que celle-ci remonte depuis fort longtemps. En 87 j’ai eu un accident de la circulation avec « cou du lapin », j’ai toujours souffert de mes cervicales et de violentes migraines depuis.
Autant j’ai eu beaucoup de mal avec mon Généraliste (que je ne vois plus) autant j’ai eu la chance d’avoir ces Rhumato et Ostéo. Ils sont vraiment à l’écoute et m’ont donné toute la doc nécessaire. Sur leurs conseils je me suis adhérée à une Association qui m’a aidée à faire une dossier Cotorep (j’attends les résultats, qui d’après eux ne seront pas avant 6 / 8 mois).
Je suis passée par les piqures, le corset rigide sur mesure, les anti inflamatoires, corticoïdes, somnifères…. rien n’y a fait, par contre j’ai choppé plein de désagréments, mon corps a même fait un rejet de tous ces médocs (j’ai eu très peur). Depuis je ne prends que du dafalgan codéïné lorsque j’ai trop mal ou que les migraines sont trop violentes.
C’est l’ostéo qui fait tout le reste : rééducation fonctionnelle en piscine + massages doux + ostéo cranienne. (il s’adapte selon mon état) et je marche pratiquement tous les jours.
Les résultats pour moi sont bénéfiques.
Je dois bientôt rencontrer un Algologue et mettre en place une hospitalisation en centre anti-douleurs, ayant toujours de gros problèmes en position statiques quelqu’elles soient, notamment assise. (ce qui est le comble pour mon travail)
Je suis contre tous ces médicaments, donc cette thérapie ne sera pas axée dans ce contexte. J’ai besoin de garder ma lucidité et une certaine autonomie : je suis veuve (depuis l’âge de 27 ans) et vis seule et les douleurs me permettent aussi de ne pas aller trop loin dans mes efforts.
La Sécurité Sociale a refusé de me reconnaître en ALD 100% et je regrette de ne pas avoir eu en main à l’époque le circulaire du Sénat sur cette reconnaissance (depuis d’ailleurs cela a été enlevé ???)
Il est dommage que selon les régions et les gens avec qui vous avez à faire les dossiers n’ont pas les mêmes acquis. Je perçois 50% de mon salaire en IJ de la Sécu, je rame un max. Comment voulez-vous rester zen quand les finances s’ajoutent à vos soucis ?
Mon employeur veut me licencier car non productif, je vais vivre de quoi ???
Dans les documents de l’INRS les troubles musculo squelettiques liés au travail sur écran sont reconnus en A.T. Mon rhumato me dit que mon cas ne sera pas reconnu et donc refuse de faire la demande. Je lui fais confiance, mais j’ai du mal à comprendre. Si quelqu’un veut bien m’aider et me donner les explications nécessaires.
Je m’adresse notamment au Docteur Martzolff. Je sais que sa réponse sera pertinente, compte tenu de ses réponses sur ce forum. SVP – Merci.
Si vous avez également des adresses à me communiquer, je suis preneuse. (région Nantaise)
Avant tout sachez que je ne cherche pas à profiter d’une situation et à me faire « du fric » coûte que coûte. Si mes droits pouvaient être reconnus cela m’apaiseraient beaucoup et financièrement m’aideraient aussi. Car même si je cotise à la Sécu depuis l’âge de 17 ans la retraite n’est pas encore pour demain et mon devenir sur le plan professionnel me semble compromis.
Je vous remercie beaucoup de votre patience à me lire.
Et j’ai hâte de vos réponses.
Bon dimanche et merci encore.
LyneBonjour. Non, votre réponse n’est pas trop longue.
Je le répète souvent, mais n’importe quel patient a le droit et surtout le devoir de s’exprimer. il ne faut plus oublier que nous sommes en 2006 et en Occident…il faut en profiter. Surtout en ce qui concerne cette maladie qui n’est pas encore très connue que ce soit par les patients (qui la connaissent sans doute mieux) que par les médecins qui le plus souvent ne la connaissent pas, et quand ils la connaissent ne la reconnaissent pas…
Bref pour être concis et répondre en quelques mots à votre question, j’aimerais tout d’abord vous adresser tous mes encouragements car le chemin est rude et escarpé.
il me semble en effet bizarre que votre rhumatologue ne fasse pas une demande de reconnaissance de votre symptomatologie, que celle-ci soit les douleurs et autres pathologie inhérentes à la fibromyalgie.
Peut-être pouvez-vous avec lui, ensemble, monter un dossier que vous présenterez à un médecin inspecteur de la sécurité sociale.
Si le dossier est convenablement ficelé il ne devrait pas y avoir de refus. cela dépend aussi du contrôleur…
Je vous souhaite, à ce sujet, bon courage. Il ne faut pas baisser les bras (en ce qui concerne la sécurité sociale et surtout la fibromyalgie).bonjour
je suis maman d’une ado diagnostiquée fibromyalgique depuis avril par un rhumatologue connaissant trés bien la maladie.
Ses douleurs ont commencées il y a un an et demi environ par des maux de tête atypiques ainsi que des vertiges et hypotension orthostatique. Les maux de têtes ont cessés puis se sont developpés des douleurs un peu partout. Des parasthésies des difficultés à marcher, des problèmes gastriques , nausées vomissements et bien sûr une dépression au bout du compte.
au début le psychosomatique semblait être la piste évidente pour les médecins car les analyses étaient normales. Elle a cru devenir folle. Quant le médecin rhumatologue a posé le diagnostique elle a été soulagée. en fait il pense d’aprés les examens qu’elle aeu un epstein barr qui s’est croisé avec un virus CMV. Il a aussi parler de terrain de maladie auto immune qui apparait dans les analyses. elle a eu une forte crise en juin mais aussi beaucoup de stress liée a son stage pous ses études. elle est intolérante au stress et supporte difficilements les contraintes elle se fatigue trés vite. nous sommes retournés en aout voir le spécialiste. Il lui a prescrit du plaquenil et de l’olmifon. elle refuse de prendre le traitement. elle avait déjà testé l’olmifon et celà l’avait perturbée. donc elle ne veut plus le prendre. en ce qui concerne le plaquenil; quelqu’un peut-il me donner son avis sur ce médicament dans le cas de la fibromyalgie. est-ce qu’il est raisonnable de croire que ce syndrome peut cesser dans son cas?
Je lis les messages et je vois bien qu’il est difficile de vivre normalement avec cette maladie; Mon inquiétude reste qu’elle est trés jeune 16 ans et qu’elle n’a pas fini ses études. En contrepartie je me rassure en pensant que peut-être la période adolescente favorise aussi les déclanchements des crises et que celà peut se tasser. Elle fait aussi un travail avec une psychologue qui apparement la soutient énormément et lui fait du bien. Il rest que je suis inquiète pour son avenir. Merci de me lire et de me répondreBonjour. Il n’existe pas d’examens biologiques qui apportent la preuve de la fibromyalgie (sauf peut-être dans la recherche en neurologie et rhumatologie et encore cela n’est pas sûr). C’est la raison pour laquelle ce diagnostic ne peut être posé que par l’examen clinique et surtout l’interrogatoire. En ce qui concerne votre fille, il faut absolument être sûr du diagnostic. En effet, la fibromyalgie n’est pas une pathologie qui cesse d’elle-même même si elle ne s’aggrave pas. Il ne faut donc pas que votre fille se mette dans la tête qu’elle est fibromyalgique car elle lira ou entendra autour d’elle que cette maladie, si elle n’évolue pas , ne se guérit pas totalement.
Mais cela ne signifie pas qu’elle ne présente pas une fibromyalgie, il faut simplement en être certain. Pour cela il est nécessaire de consulter un médecin qui connaît bien cette maladie.
Il me semble que la prise en charge en psychothérapie est une bonne idée entre autres.
Pour le reste de traitement et en particulier en ce qui concerne le Plaquenil voici ce que l’on peut dire. Tout d’abord ce n’est pas une molécule (médicament) qui est utilisée larga manu dans le traitement de la fibromyalgie.
Le Plaquenil n’est pas un médicament bénin . Il s’agit d’une molécule qui porte le nom d’ hydroxychloroquine et qui est un antipaludéen de synthèse utilisé en rhumatologie dans le traitement de fond des maladies hématologiques comme c’est le cas pour le lupus érythémateux disséminé ou encore la polyarthrite rhumatoïde. Il s’agit donc d’un médicament anti-inflammatoire et antalgique (pour lutter contre les douleurs). Attention ce médicament possède des effets délétères (effets secondaires) relativement importants essentiellement cutanés. C’est la raison pour laquelle il faut l’utiliser avec parcimonie. Je me demande si ce médicament est bien indiqué dans le cas présent.
Vous trouverez l’ensemble de ces terme dans l’encyclopédie médicale Vulgaris, je vous invite à les consulter pour bien connaître la maladie de votre récit.bonjour. Un message pour le Docteur Martzolff.
Je suis dans votre région, et j’ai des problèmes de fibromialgie. Pouvez-vous me dire à quel endroit vous pratiquez, ou bien le nom et le lieu de l’association dont vous avez parlé, je suis certaine que cela m’aiderai de rencontrer des « gens » comme moi. Merci par avance.Bonjour, je m’adresse au Docteur Martzolff qui a bien voulu me répondre, et tiens avant tout à vous en remercier.
Mon rhumatologue ne veut pas faire ce dossier, pour lui perdu d’avance et actuellement compte tenu des nouvelles directives de la sécurité sociale, sans vouloir incriminer qui que ce soit, plus personne ne sait qui doit faire quoi au niveau des papiers et cela devient bien difficile pour nous patients.
Enfin je ferais une autre tentative.
Je me permets d’abuser de votre gentillesse pour vous demander en quoi consiste une cure de kétamine, s’il vous plait ?
L’algologue que j’ai rencontré me fait hospitaliser courant octobre dans un centre anti douleurs afin d’y suivre cette cure et hormis le fait que celle ci se fasse sous 3 jours, par perfusion et que je serais un peu « comateuse » les 5 jours suivants, je n’en sais pas plus et cela m’inquiète.Merci beaucoup et à bientôt de vous lire.
LyneBonjour Lynette, non, vous ne me dérangez pas. D’autre part en ce qui concerne la kétamine s’il s’agit bien de la molécule que je connais c’est-à-dire ce produit stupéfiant, je pense ne pas avoir bien compris. En effet, je me demande s’il est souhaitable que vous utilisiez cette molécule qui présente de nombreux effets délétères. Ne peut-on pas envisager d’autres solutions avant de faire appel à ce médicament ? Ce produit présente des effets secondaires surtout sur le système nerveux ainsi que sur le système circulatoire et respiratoire qui sont quelquefois gravissimes. D’autre part il existe un risque d’accoutumance de la même manière qu’une autre personne sur ce forum a présenté à propos de la morphine.
La kétamine, même utilisée sous surveillance médicale, reste de la kétamine c’est-à-dire un produit utilisé quelquefois dans les RAV-parties…
C’est la raison pour laquelle je me demande si vous ne devriez pas tenter d’autres possibilités thérapeutiques telles que l’ostéopathie, la mésothérapie, la relaxation, le Rivotril, le lyrica, et pourquoi pas les bains de sable chaud entre autres.
Je ne ne sais pas si les centres antidouleurs ont la bonne solution…bonjour,
je m’adresse au docteur de vulgaris.
Je démarre depuis ce matin un traitement par plaquenil, j’étais pleine d’espoir, et à lire votre message j’ai soudain l’impression d’absorber du poison!! que faut il faire? cesser le traitement?
merci d’avance pour votre réponse,
elisaIl est difficile de vous répondre de façon certaine car je ne vous connais pas, si j’osais je dirai en détail et surtout cliniquement.
Je vous ai donné mon avis personnel et il me semble que cette molécule n’est pas adaptée à ce traitement.
Il n’y a pas urgence. Voici ce que je vous conseille.
Demandez, cela semble être du bon sens, un autre avis à un autre médecin concernant la fibromyalgie. De plus en plus de médecins s’y intéressent maintenant.
Un journal médical à grand tirage (Panorama du médecin) pour médecins uniquement, vient de faire un petit article sur la fibromyalgie. Il s’agit en quelque sorte d’une petites révolution en France. D’autre part le dernier congrès international de rhumatologie a porté sur la fibromyalgie. Donc il y a de l’espoir dans l’ensemble.
Pour revenir sur le Plaquenil vous trouverez de nombreux renseignements sur cette molécule et sur les effets secondaires de ce médicament. À vous de juger en votre âme et conscience. Et surtout, je le répète n’hésitez pas à demander d’autres renseignements à ce sujet et éventuellement d’autres consultations. Nous sommes dans un pays où nous pouvons être soignés convenablement. Enfin, il n’y a pas urgence (à quelques jours voire quelques semaines près) même si vous souffrez énormément.plaquenil ou pas plaquenil that is the question
ma fille ne prend toujours pas son traitement et son état n’empire pas. Quand je lui en parle elle me répond: je n’ai pas envie de me bourrer de médicaments j’ai déjà des problèmes gastriques , alors… Ce médicament ne soigne pas semble t-il. il est censé soulager les douleurs.
En tant que mère de fibromyalgilque(16 ans)j’aimerai vraiment qu’elle soit guérie par un médicament. mais il semble qu’il n’y ai pas grand chose qui agisse.Nous avons changé son régime alimentaire depuis Avril par un régime de type Seignalet et se rapprochant plus du régime crétois. elle évite au maximun le gluten et ne prend que trés peu de laitages.. mais elle fait des « ecarts » de temps en temps.Nous sommes allées consulter un nutritionniste pour ne pas faire de bêtises et éviter les carences.Je dois dire qu’elle semble avoir moins de douleurs, elle a perdu le poids en trop qu’elle avait par contre celà ne joue pas sur la fatigue elle est souvent présente. Actuellement avec la chaleur nous avons 36 dans la journée, sa tension a chutée. il lui arrive parfois de tomber à 7 et là elle ne peut plus avancer. Quand elle a des douleurs trop fortes elle prend du Tramadol. elle manque à l’école , au stage qu’elle est en train d’effectuer et nous n’avons pas de solution. Nous avons quand même souhaité la faire suivre par un psy. elle adhère à cette démarche. la période d’adolescence n’est pas facile et ce n’est pas du luxe. Pour moi il ne s’agit pas de savoir si sa maladie est psy ou pas. Le corps et l’esprit sont intimement liés. Elle a remarqué qu’en période de stress ses symptômes s’agravent. La depression guette toujours et parfois elle l’envahit. vraiment elle essaie d’avancer malgré celà et la psy l’aide beaucoup. en tant que parents nous sommes mon mari et moi trés démunis , parfois énervés, nous ne pouvons pas nous mettre à sa place et souvent il faut que nous nous rappelons que son problème est une réelle maladie pour ne pas faire des erreurs vis à vis d’elle. Et je pense que nous en faisons quand mêmes.
elle dit au medecin qu’elle fait au maximun avec les douleurs mais la fatigue elle ne peut pas lutter.
je souhaite du courage a tout ceux et celle qui ne trouvent pas de solution pour les soulager. elle a arrêté tous les médicaments prescrits hormi le gerimax jusqu’à présent et ne s’en porte pas plus mal. c’est le choix qu’elle a fait…Bonsoir et merci beaucoup pour votre réponse.
J’avoue que vous ne me rassurez pas du tout, au contraire vous me réconfortez dans mes craintes sur ce produit, car nous parlons bien de cette drogue qui fait partie des stupéfiants.
A l’origine elle est utilisée en usage vétérinaire et chez l’humain dans le cadre d’anesthésie, mais depuis peu elle aurait une vocation dans le traitement de la fibromyalgie.
D’après ce que j’ai cru comprendre il s’agirait plus ou moins « d’un lavage de cerveau », afin d’en extraire toutes les toxines qui l’encombre (les blocages). Après l’injection de kétamine, on nous fait parler (comme sous hypnose) puisque nous sommes inconscient et ainsi créer les déblocages.
Quand un médecin prescrit un traitement, peut-on vraiment le refuser ??? Ne doit-on pas respecter un certain protocole de soins ? Comment dire toujours non aux traitements que nous n’approuvons pas ?
Je ne suis pas partisane de tous ces médicaments à effets « délétères » comme vous dites, je les fuis et préfère de beaucoup les méthodes plus douces, certaines ont fait leurs preuves.
Je suis effectivement suivie par un ostéopathe qui a une bonne connaissance de la fibro et auprès de qui j’obtiens de très bons résultats ; je suis d’ailleurs une adèpte de cette pratique qui pour m’a réussi dans différentes pathologies.
Il ne me reste plus qu’à négocier une autre thérapie, et merci beaucoup de vos conseils.
Lyne;Je vous invite à lire notre dernière actualité sur le 7ème congrès européen annuel de rhumatologie portant sur la fibromyalgie.
Fibromyalgie : du nouveau dans la compréhension de la maladie
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