fente labio palatine associée à un hypertelorisme et un pied bot

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6 sujets de 1 à 6 (sur un total de 6)
  • Auteur
    Messages
  • #38393
    cricri19
    Participant

    bonjour,

    je suis à la recherche de documentation concernant ces malformations associées, mon fils en est victime, et je souhaiterais correspondre avec des personnes ayant rencontrées cette situation

    merci

    christine

    #105988
    benmessaoud
    Participant

    faire un cariotype

    #106641
    cricri19
    Participant

    Je Ne Vois Pas Ce Qu Un Cariotype Me Donnerai Comme Informations Sur Les Malformations Sachant Que De Toute Facon A La Naissance Mon Fils En A Fait Deux Et Je N Ai Pas Plus D Informations ; Je Crois Que Tu N As Pas Compris Mon Message Je Voulais De La Documentation Medicale Ou Rencontrer Des Familles Ayant Eu Ce Genre De Problemes

    #106661
    bouboulinette62
    Participant

    BONJOUR cricri
    moi j’ai mon fils qui a 18 mois aujourd’hui, qui est né avec un hypertélorisme (distance intercanthale internez est de 36cm pour les fentes palpébrales de 19 cm (à 3 mois et 1/2)
    A 3 mois donc , nous lui avons fait passer un scanner et un irm, qui forte heureusement ne présente pas d’anomalie cérébrale de la ligne médiane, pas d’encéphalocéle, et pas d’anomalie non plus au niveau des structures cérébrales.
    Bref , il va bien, mais nous avons eu trés peur
    surtout de toutes les maladies et autres qui découlent d’un hypertélorise, (crozon, doigts liés, prb occulaire, et débilité mentale)
    Aujourd’hui son hupertélorisme, est surveiller tous les ans par un professeur ici sur LILLE.
    Il envisagerait une opération sur le plan esthétique de la chose vers 5ans.( avec notre accord, évidement)
    Aujourd’hui dans la société ou nous vivons « être comme tout le monde » semble être néccéssaire pour réussir (malheureusemnt), que nous allons donc y réfléchir pour lui, pour mon fils. Mais cette opération (j’en connait pas tout les détails, et je préfère… me fait un peu peur, normal..)
    Comme dit le professeur, il y a 20 cas dans le monde et par An.
    Donc je ne sais pas si tu souhaite dialoguer a ce sujet, si tu pense que l’on peut s’aider et se soutenir

    #106974
    bouboulinette62
    Participant

    BONJOUR CRICRI
    désolé de ne pas pouvoir vous répondre par mail, mais je n’arrive pas a vous répondre!!!!! votre adresse d’entrée (expéditeur) doit être éronnée!!!
    réécrivez moi sur mail, mais ajouter votre adresse dans le corp du message
    se sera plus simple
    n’esitez pas à bientôt

    #107182
    cricri19
    Participant

    message pour bouboulinette
    [email protected]
    a bientot
    christine

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