et apres???

[caton]

J’ai 40 ans et depuis 4 ans que cette maladie s’est declaree …j’ai franchi comme vous toutes les etapes…multiples examens avec certains medecins qui me considerait comme « folle »…D’autres qui se contredisaient et suspectait 1 maladie de systeme….Le tout creant autour de moi 1 climat tres insecurisant…J’ai ete ballotée de neurologues aux rhumato aux gynecos aux algologues…Aux generalistes …Je n’ose plus parler de mes douleurs atroces car evidemment….J’ai douté de ma santé psychique….Les psychiatres me tenant le discours inverse me disant que j’etais en pleine santé psychique et qu’ils ne pouvaient rien pour moi!!!Eux non plus…Aucun n’a le meme discours et moi je suis malade et j’ai besoin d’aide…Je n’ose meme plus parler librement au gyneco de mes douleurs abdominales …Je banalise tout et je souffre en realité terriblement mais je n’ose plus en parler tant je me dis moi meme…. »c’est trop…Tu dois somatiser »…Et je les sens soulagés quand je leur dit d’1 voix timide »ça va je controle a peut pres »….Aujourd’hui j’ai envie de crier….J’ai mal partout la vie est 1 effort ….Tout est 1 effort…J’aime la vie mais a qu’el prix…La vie est inhumaine et nous n’osons pas npos plaindre car cela gene ceux qui vont bien….C’est injuste…Et on ne devrais pas etre obligés de s’excuser de souffrir……………Je me reconnais ds tous içi…Moi aussi on suspecte 1 pathologie inflammatoire et j’ai des controles tous les ans….Moi aussi on m’a parlé de lupus de connectivite….En attendant…J’ai 1 fibromyalgie….Et ça c’est mal perçu….Tres culpabilisant….Comme les meres d’enfts autistes qu’on a culpabilisé en plus pdt des années d’etre responsables de leurs etats…On a besoin d’aide…Pas de mots culpabilisants qui nous rejettent la faute car « on ne connais pas » donc ça n’existe pas…C’est ds votre tete…Et le pire « vous souffrez car vous le voulez bien »…Les medecins enfin certain ne nous supportent pas car cela les renvoient a leur ignorance a ce sujet…………..Merci a ceux qui humblement comme le docteur Martsoff..Nous disent « on ne connait pas tout….On est pas Dieu…Mais on vous tend la main »….Apres toutes ces etapes j’ai envie de poser la question….Y a t’il des guerisons possibles???Car seul l’espoir fait vivre….Avez vous des temoignages de gerisons ….Sans charlatanisme bien sur??….J’ai envie de m’accrocher a 1 espoir….Car malheureusemt j’ai fais le deuil de la « pilule »miracle mais pas encore d’1 vie……..Merci a tous …Je partage mon courage avec chacun de vous…Et j’admire votre combat pour la vie car je sais çe qu’il est meme si j’aimerai l’oublier et vivre tout simplement….Heureuse…Caroline

[marie36]

Bonjour à toutes amies fibromyalgiques. Je suis comme vous fibromyalgique et atteinte en même temps du syndrome de fatigue chronique souvent associée à la fibromyalgie. Je garde le moral et ça aide. Moi aussi j’ai été longtemps considérée comme dépressive, malade imaginaire, « tout était dans la tête ». Un peu ras le bol de tout cela mais maintenant ça me passe un peu au dessus du bonnet. Je m’adresse à vous car je connais très bien un député de la ville où j’habite. Il connait mes problèmes de santé et sait que la maladie n’est pas reconnue déjà par une partie du corps médical et par la Sécurité Sociale. Celle-ci m’a déclarée inapte au travail en invalidité 2ème catégorie car ma psy a monté un dossier en me déclarant souffrant d’une dépression invalidante. C’est un peu brimant mais c’est le résultat qui compte. Je vous propose à toutes de m’adresser sous forme de pétitions et de demande de reconnaissance par le corps médical et la Sécu un e-mail sur mon adresse de messagerie : [email protected] Pas besoin de mettre vos coordonnées, simplement votre pseudo et la ville de votre résidence. J’imprimerais vos e-mails et les donnerais à cet ami député: plus il aura un dossier étoffé avec des témoignages réels et concrets, plus il pourra en parler à l’assemblée nationale. Je compte sur vous toutes. Je ne le fais pas pour moi puisque la Sécu m’a déclarée en incapacité de travail, mais je pense à toutes celles qui se battent pour obtenir gain de cause. Bisous à toutes

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