Portrait de béatdu83

Bonjour à tous et toutes

Aprés avoir fait d'autres forums, en me posant des questions , bien évidemment que ce soit, sur mes analyses mes douleurs, et aprés avoir été trimbaler par des soi disant grands Professeur à Marseille,
pendant 2 ans ,,je vous aconte un peu mon parcours.

En août 2006, j'ai dénormes crises à l'estomac (que je pensais), les pompiers m'emmènent à l'hosto et verdict !!! pancréatite aigué sévère,
le doc de l'hôpital me garde 1 jour et me fait ressortir, mais c'est que 2 jours plus tard rebelotte, hospi , dans le même hosto, avec des douleurs ( perf de morphine), le médecin vient me voir dans ma chambre et dit à mon mari qu'il ne peut pas pratiquer u examen , une endoscopie du pancréas , faute de place , il fallait que j'attende 5 jours comme ça !!!!! A lors , mon mari téléphone à mon gastro ,en lui expliquant la situation qui lui me fait sortir et m'hospitalise dans sa clinique, un traitement par perfs, m'est donné et une semaine plus tard , prise de sang, j'avais toujours les amylase et gamma gt, et lipase trés élevé, doonc il prend contact avec un Pr de Marseille qui lui propose une intervention chirurgicale, avec mise en place d'une prothèse dans le canal de wirsung , qui est raccordé au pancréas,
mais un HICCCC e produit, il ne peut pas la placer à l'endroit voulu et la place dans la voie biliaire principale, bon bref , une hémorragie, et le Pr dit à mon mari elle rique de mourir!!!!!! je vous dis pas l'inquiétude de mes proches , enfin je m'en sors aprés une hospi de 1 mois , mais cela ne va pas et j'ai des malaises et les doc de là bas ne me crois pas donc je vous donne en mille et ben!!!! il m'envoie une psychologue, j'étais folle de rage!!! donc je suis sortie et puis entrée en centre de soins post opératoire, mais mes malaise étaient de plu en plus fréquents et je souffrais terriblement , et je tombais dans les pommes, bon le doc du centre tél à un autre hôpital de Marseille et là il lui dit , c'est urgent!!! donc ambulance le jour même, voire ce Pr, le jeudi, il me garde et le vendredi il me fait enlever ma prothèse , en fait me dit il , votre prothèse n'est pas à la bonne taille trop grande et c'est pour ça que vous aviez ces malaises et ces spasmes de vomissements

Tout ça pour vous dire , que les embêtements ont commencé, mpn pancréas ne fonctionne plus trés bien et il produit constamment de l'insuline (hyperinsulinémie),
mais je souffre des épaules , de partout, mon médecin traitant me conseille de voire un Pr toujours à Marseille en médecine interne
Et alors là c'est le début du cauchemar , j'ai servi de cobaye , sans aucun dialogue , biopsies des glades salivaires accessoires , pour vérifier si je ne souffrais pas d'un synptôme de Gougerot, vu que j'avais un syndôme sec , la peau les yeux enfin toutes les muqueuses

Des vrais vampires, tout a commencé début janvier de cette année 2008, il me fait hospitaliser pendant 3 jours , mais vous ne savez rien , tout juste bonjour e encore , trop préoccupé de voir un cas dit il !!!!!
Une batterie d'examens est donc effectuées, je ne les énumèrent pas ce seaient trop long
Au bout du 3 ème jour , la survellante me dit bon on va prendre rendez vous pour une prochaine hospi , docn rendez vous est pris pour février
hospi 2 jours, examens prises de sang etc......toujours pas un mot!!!
reprise de rendez vous, hospi du 03/03/08 au 07/03/2008, le doc me dit je vais vous faire jeûner pendant 3 jours pour voire !!! QUOI!!!! mais je vais pas pouvoir tenir!!! déjà que j'avais perdu 6 kg, et ce qui arriva , arriva, je suis tombée dans les pommes au bout de 2 jours je l'ai engueulé et lui ai dit déjà que j'ai du mal à grossir!!!!!!
Enfin, je sors et mon medecin traitant "outré", m'envoie chez une endocrinologue , bon évidemment , elle me dit qu'il ne fallait surtout pas me faire ce genre d'examen etc.....et j'en passe,
et je souffre toujours de mes membres des douleurs intenses, au niveau des épaules , je peux plus rien faire et j'ai une aide ménagère,je fais 42 kg pour 1m53, je veux grossir!!!! mais je n'arrive pas , pourtant je mange trés bien mon endocrinologue m'a mise à 2000 calories par jour mais rien à faire

Je pense que c'est parce que je souffre tellement, j dois brûler le peu de calories que je prend.

Sur mes symptômes de ma fibromyalgie, c'est mon rhumato qui l'a découvert,en août dernier, il m'a dit que ça doit bien faire au moins 2 ans que vous en souffrez , puisque déjà lors de votre opération du pancréas vous aviez mal aux épaules , aux genoux, aux coudes, des fourmillements dans les jambes et parfois dans les doigts, aprés avoir fait des examens ,je souffre du dos , des épaules, mes muscles ont diminués , mon poids n'en parlons pas!! problèmes de concentration, j'arrive même plus à lire,paresthésies du pied gauche , comme des décharges electriques , par moment, fatigue intense, et problème de rester longtemps debout ou assise
mon rhumato m'a prescrit du RIVOTRIL , au début 2 gttes, pui tous les 3 jrs, j'augmente les doses 1 par 1 , j'en suis à 8 gttes, mais pas de résultats, ça ne me fait pas grand chose, je suis suivie par un psy,et bientôt par une psychothérapeute , qui pratique l'hypnose , je ne sais pas si ça me fera du bien , mais je ne sais plus vers quel saint me tourner pour ne plus souffrir.
Sauf que j'ai contacté une association de fibromyalgique qui m'a conseillé, d'aller voir un médecin neurologue qui est coordinateur dans un centre anti douleur, c'est mon medecin qui doit le contacter, je verrais bien , à ce qu'il parait il il serait trés compétent pour les personnes qui souffrent de fibro, et c'est spécialisé dans cette maladie , pour essayer de soulager les souffrances des fibromyalgiques
J'attend que mon doc , le contacte et je vous tiendrais au courant

Toutes mes excuses pour la longueur du texte qui j'espère ne vous empêchera pas de le lire , on est tous dans la même galère , mais un jours viendra ou nous vaincrons, et des jours meilleurs seront là pour nous rien que pour nous

Je vous souhaite beaucoup de courage à tous et toutes et gardez le moral ,les docs bougent , et peut être que bientôt on verra le bout du tunnel

Bises à tous et bonne journée

Béatrice

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