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, le il y a 3 années et 3 mois.
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bonjour, je recherche des personnes atteintes d’encéphalomyélite aigue disséminée (où connaissant bien le sujet) pour discuter, témoigner, éclairer quelqu’un d’atteint. Merci.
bonsoir youcef moi aussi j’ai une reponse a te poser?
es ce que ton cas a debuté par une meningite comme celui du pere de ma copine?he veux plus de details sur l’acceleration de cette maladie et elle a due a quois au juste a ton sujet?MERCIBonjour,
J’ai eu le syndrome ADEM (encéphalomiélite déssiminé aigue) le 4 août 2006, j’ai passé 2 semaines au soins intensifs entre la vie et la mort, tout mon côté gauche à paralysé et mon coeur m’a lâché 3 fois. Quand j’ai été stable on m’a transférée à l’étage où j’ai passé 3 semaines on m’a fait des traitements d’immunoglobuline pendant 5 jours, 3 heure par jours. Puis soudainement une nuit au court de ma 6ième semaine d’hospitalisation mon côté paralysé à commencer à dégelée mais j’était incapable de le bouger les muscles atrophié et le manque de courant entre mon cerveau et les membres m’empêchait de me servir du peu qui commencait à déparalyser. Finalement on m’a transférée dans un centre de réadaptation intensif, où j’ai réapris à parler, à manger, à marcher et à me servir de mon bras. J’y ai passé 2 mois après quoi je sui retourné chez moi (le 27 octobre 2006) avec une canne quadripode et un bras quasiment inutile. Je suis toujours en traitement dans une clinique externe ou je passe 8 heures semaine depuis le 1novembre 2006 et nous sommes maintenant le 13 mars 2007. J’ai repris mon travail d’adjointe adminsitrative, je ne suis pas capable d’occuper mon poste à temps plein comme avant parce que je manque d’énergie, toute tâche depuis mon encéphalomiélite aigue me semble insurmontable. Moi qui avait une santé de fer et de l’énergie pour 10 me voilà bien en peine, je ne me reconnais plus, mes amies et ma famille non plus. J’ai seulement 31 ans et j’ai l’impression d’en avoir 50. Mais quand je repense au fauteuil roulant, à mon côté gauche complètement paralysé et à mon visage déformée. Je me dit que je suis extrêmement chanceuse de m’en être sortie non seulement vivante mais fonctionnel. Quand on me vois ca ne parrait quasiment pas. J’espère simplement que je vais continuer à reprendre de la motricité au fil des mois qui viennent jusqu’à redevenir complètement comme avant. Surtout pour mes enfants qui aimerait bien que je réaprenne à sauter à la corde, jouer au baseball et au hockey… Toutefois, je trouve difficile le fait que les médecins ne connaissent pas bien cette maladie et je n’ai trouvé personne à ce jour qui en à été atteint. Si vous avez plus d’info ou connaisser quelqu’un qui le vie j’apprécierais que vous me contacter par email . [email protected]. Merci!
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