Portrait de enzo29

Bonjour,

J'ai 29 ans et depuis de nombreuses années j'avais périodiquement des écoulements très clairs de la narine gauche, écoulements parfois très très important. IRM et autre scanner n'ont rien donné et depuis 4 ans j'étais donc traité contre des allergies par mon ORL. Il y a 7 ans j'ai également eu des problèmes au niveau cérébral : Hyrocéphalie et maladie de Chiari.

Puis, il y a 2 mois, après une nouvelle visite chez mon médecin, celui ci me diagnostique un polype au niveau des sinus et se propose de m'opérer sous les 15 jours !!!!

Un peu étonné par la rapidité de l'intervention, je decide de prendre un 2 ème avis chez un autre ORL avant de me décider. J'ai donc passé 6 ans après mes premiers examens, un nouveau scanner et une autre IRM ce matin. Il se trouve que ces 2 examens ont révélé une brèche méningée avec une encéphalocèle (pour être plus précis, une partie des mes méninges et du lobe frontale de mon cerveau se sont infiltrés par cette brèche, dans mes sinus !).

La performance des appareils de radios ayant fortement évolué depuis 2 ans, expliquerait que cette brèche n'ait pas été détéctée avant. Quant à l'origine de la brèche je ne l'explique pas (pas d'accident, ni de trauma cranien, rien !), sans doute est-elle d'origine congénitale.

Toujours est-il que je dois subir une intervention afin de replacer l'encéphalocèle et surtout afin de boucher cette brèche. Pour le moment, j'attends l'avis des médecins pour savoir si l'intervention concernera le domaine de la neurologie ou bien restera dans le domaine ORL.

Avez vous des conseils, à me donner ou des témoignages concernant l'intervention ? J'avoue que les propos rassurants des médecins me laissent quand même de nombreux doûtes et un grand stress vis à vis de cette opération.

Merci de vos réponses !
Enzo29

PS : J'ai lu de nombreux témoignages concernant des ORL qui opèrent des sinus, des polypes, avec des résultats peu satisfaisants. N'hésitez pas comme moi à demander un 2 ème avis !!
C'est très important car si j'avais accepté l'opération du 1er ORL, ce monsieur aurait ni plus ni moins sectionné mon encéphalocèle et non un simple polype. Me faisant risquer ainsi une méningite !
(à savoir également que pour toute opération ORL, un scanner des sinus est obligatoire, chose que ne m'avait pas demandé le fameux ORL !)

Portrait de anonymous
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Bonjour.

En effet, les examens complémentaires et plus précisément l'imagerie médicale a énormément fait de progrès depuis l'année 2000. Il est possible maintenant d'obtenir des photographies, plus précisément des radiographies en trois dimensions ce qui est bien mieux pour orienter un diagnostic. D'autre part, en ce qui concerne l'exactitude diagnostique, à savoir une hernie cérébrale au lieu d'un polype, il est certain que la différence est énorme et que le traitement chirurgicale est bien entendu pas le même.
Je Suis donc d'accord avec vous, il faut toujours demander deux avis voir plus. Bon courage pour l'intervention qui se déroule bien maintenant.

Portrait de enzo29
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Merci pourvotre réponse,

En effet, il est parfois plus judicieux de demander plusieurs avis et je suis content aujourd'hui d'avoir refuser l'intervention du médecin ORL.

Par contre, je sais aussi maintenant que je vais devoir subir une intervention plus "lourde" et je n'arrive pas à trouver d'infos sur le déroulement de ce type d'intervention.

Avez vous des précisions à m'apporter ?

Merci d'avance.

Portrait de enzo29
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Je viens d'apprendre que seul un nerochirurgien pouvait m'opérer, on a beau me dire que l'intervention n'est pas dangereuse, je m'inquiète beaucoup. Il est très difficile de trouver des témoignages qui puissent m'éclairer sur le sujet.

Portrait de anonymous
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Cette intervention de neurochirurgie se déroule bien et ne pose pas de problème particulier. C'est la raison pour laquelle je pense que vous pouvez y aller tranquillement en essayant de vous détendre au maximum pour au contraire vous donner un maximum de chances pour la suite. Je sais bien que ce sont que des conseils, mais j'ai l'impression que vous n'avez pas trop le choix. Nous sommes avec vous, bon courage.

Portrait de enzo29
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Merci beaucoup, votre message me rassure.
J'ai eu ce matin un appel du service de neurologie, le chirugien veut me voir vendredi prochain pour fixer la date de l'opération et m'en expliquer le déroulement.
Par contre j'ai très peur des séquelles post-opératoires possibles. Je travaille dans le milieu aéronautique, pensez vous que cette opération puisse m'interdire le travail sous atmosphère pressurisé ?
J'ai une semaine à attendre avant mon RDV et je suis dans un état de stress important......
Encore une fois merci beaucoup pour votre réponse.
enzo29

Portrait de anonymous
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Oui, en effet, on sent le stress monter...Je ne pense pas que vous ayez, par la suite, un quelconque prb avec votre travail. Vous vivrez normalement, sinon mieux et sans épée de Damoclès sur la tête.

Portrait de enzo29
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Merci sincèrement pour vos messages très réconfortants. J'essaye maintenant de me reposer au mieux de de prendre cette intervention moins à coeur, en attendant mes RDV avec les neurochirugiens.

Merci

Portrait de enzo29
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2 neurochirugiens vont pratiquer l'intervention en septembre prochain. L'intervention aura pour but de reboucher la brèche mais aussi de me faire une dérivation interne.

En effet il semble que l'hydrocéphalie et le Chiari ne permettaient pas un bon écoulement du LCR. Tout est lié, le LCR a donc cherché à s'infiltrer par cette brèche pendant ces 6 dernières années provoquant une encephalocèle et des écoulements par le nez.

On m'a bien expliqué l'intervention concernant la brèche mais pour la dérivation interne je ne sais abslomuent pas de quoi il en retourne......

Le neurochirugien avec qui j 'ai eu RDV est maintenant en congés et je suis frustré de ne pas avoir pu poser toutes les questions qui me viennent en tête maintenant.

Je me demande aussi si à l'étranger les techniques d'intervention ne seraient pas moins barbares ? Ce faire ouvrir le câne en deux reste assez traumatisant et j'attends l'intervention avec beaucoup trop d'appréhension ...

Portrait de enzo29
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Voila, ça y est c'est fait .........

J'ai été opéré le 11 aout pendant plus de 4 heures avant de passer aux soins intensifs de neurologie.

On m'a ouvert une grande partie du crâne pour réparé la brèche méningée et me faire une dérivation interne pour mon hydrocéphalie. L'opération s'est plutôt bien passée.

Par contre, j'ai très vite perdu la parole et je me suis mis à mélanger mes mots pour finir par ne plus parler du tout....Il semblerait que je mette du temps pour apprendre à reformuler mes phrases avec 30 cours d'orthophoniste.

Voila, l'operation n'est pas super jolie, la cicatrice décrit un arc de cercle dont la plus grande partie est située sur la tempe mais le neurochirurgien n'a pas pu faire autrement.

Si vous avez des questions je serais heureux de vous répondre, n'hésitez pas.

Enzo

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