- Ce sujet contient 10 réponses, 8 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 16 années et 8 mois.
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Bonjour,
Je suis la tante à la petite Tania de 8 ans!!
Un enfant,jusqu’à present en parfaite santé,super intelligente,caline…
Un soir de fevrier,bientot un mois,en regardant la tété avec ca mère,la petite à eu une convulsion,ou elle à était amennée à l’hopital!!
Elle est restée en observation,et après ca amennée a faire plusieurs examens!! Le scaner,la ponction lombaire,l’IRM,et toutes examens sanguins!!
à part l’ IRM qui montre une inflamation du coté droit du cerveau,toutes outres examens sont negatifs!!
Les médecins donnent le diagnostic de ENSÉPHALITE,mais mal heureusement ne connaissent pas les causes!!
Depuis une semaine,Tania ne parle plus,ne marche plus,et à chaque jour on ne voit pas d’amelioration,elle est en constant état d’agitation avec son bras gauche et ces jambes!! En passent par des crises plus fortes,de cris et movements de ces membres desordonés,on ne peut mème pas s’aprocher d’elle,car ces movements et agitations ne sont plus controlés!!!!
On l’à admistré pendant 3 jours 600mg de cortizone,et aucune amelioration…
Aujourd’hui l’IRM montre l’inflamation des deux cotés du cerveau…
si vou connaissez un cas identique,faites nous savoir,ou si vous avez une information quel conque qui puisse aider dans le diagnostic…MerciBonjour,
J’ai 27 ans, il y a 10 ans j’ai eu une encéphalite d’origine inconnue. J’ai fais 3 mois de coma(trachéo, sonde..) et dévelloppé une épilepsie.
Je n’ai aucun souvenir de cette période, mes parents m’ont tout raconté. Les mécecins m’ont envoyé à Bichat ( hôpital à Paris) au service des maladies infectieuses;là-bas ils ont sû ce que j’avais, mais n’ont jamais trouvé comment je l’avais attrapé.
J’ai eu beaucoup de chance, je m’en suis sortie avec très peu de séquelles lourdes. J’avais de gros problèmes de mémoires, mais s’est revenu ( environ 1 an de rééducation), physiquement j’ai remarché très vite.
J’avais un traitement antiépileptique depuis ce jour, mais en octobre dernier j’ai fais un sevrage. Depuis je ne prends plus de médicament et tout va bien.
J’espère que votre nièce va aller mieux, mais la médecine est très igorante en ce qui concerne le cerveau et je sais que s’est difficile d’emmettre un diagnostique.
Si vous avez des questions n’hésitez pas.Bonjour,
un menbre proche agée de 17 ans est actuellement hospitalisé pour méningo-encephalite virale mais pour le moment il ne trouve pas le virus en cause et semble t’il qu’il ne trouveront pas. Cela fait une semaine qu ‘elle présente des signes de délires, mouvements anormaux, … et hospitalisé en réanimation. Nous sommes inquiets et espérons des signes d’amélioration . Le temps nous parait trés long.
Comment avez vous ete traité et comment a evolué votre pathologie dans le temps. merci de votre réponse.Je comprends votre inquiétude, pour ma part, on m’a traité pour l’épilepsie(car au moment où je suis tombée malade, j’ai fait une crise), et on m’a donné des calments car j’étais aussi très agitée. Mais la médecine n’a rien fait de plus c’est mon coprs qui a réagit tout seul. D’ailleurs quand mes parents rencontraient les médecins et les professeurs qui me suivaient, ils leur disaient à chaque fois qu’ils ne pouvaient pas se prononcer sur lévolution de ma maladie. C’est ce qui est très dur! Je voulais vous donner un conseil, même si un médecin vous dit qu’il n’y a pas grand espoir de guérison, ne l’écoutez pas; c’est ce que les médecins avaient dit à mon sujet! Personnellement, pour me sortir de mon coma mes amis et ma famille me stimulaient beacoup, avec des photos, de la musique, des visites…
Je ne sais pas si la personne de votre famille est dans cette situation actuellement, mais si ça devait arriver, il ne faut pas perdre espoir.
Si vous avez d’autres questions n’hésitez pas.Bon courage
skip to main | skip to sidebar SAUVER RAYAN – 8 ANS –
RAYAN 8 ANS EST TOMBE MALADE LE 28/06/2007. ACTUELLEMENT EN REANIMATION PEDIATRIE POUR UNE ENCEPHALITE AIDEZ SES MEDECINS A TROUVER UN REMEDE A SA MALADIE.vendredi 13 juillet 2007
Publié par SAUVER RAYAN – 8 ANS – à l’adresse 05:36 2 commentaires Liens vers ce message blog
SAUVER MON NEVEU RAYAN 8 ANS
BONJOUR A CELUI OU CELLE QUI PRENDRA CONNAISSANCE DE CE MESSAGE
J’AI DÉCIDE DE CRÉER CE BLOG CAR J’AI BESOIN D’AIDE
VOILA, MON HISTOIRE JE ME PRÉSENTE JE SUIS DALILA 30 ANS, HABITE FREJUS,
MON NEVEU RAYAN 8 ANS EST ACTUELLEMENT A L’HÔPITAL DE NICE
EN RÉANIMATION PÉDIATRIE.
IL ÉTAIT RENTRE EN URGENCE A L’HÔPITAL DE FREJUS CAR IL SE PLAIGNAIT
D’AVOIR MAL A LA JAMBE GAUCHE, LE TEMPS DE SON ATTENTE AUX URGENCES
IL COMMENCE A FAIRE UN MALAISE SUIVI DE CRISES DE CONVULSIONS ET A TOMBER DANS UN SEMI-COMA
PRISE DE PANIQUE, ON LE MONTE DANS LE SERVICE PÉDIATRIE POUR LUI FAIRE DES SOINS.
DE CRISES EN CRISES DE PLUS EN PLUS VIOLENTES IL NE RECONNAÎT PLUS PERSONNE PAS MEME SA MÈRE QUI ÉTAIT RESTÉE PRÈS DE LUI.
RAYAN L’APPELAIT « MADAME », SA MÈRE DANS TOUS SES ÉTATS AVAIT PERDU SON CONTRÔLE .INSTALLE DANS SA CHAMBRE LE DOCTEUR PENSE A UNE MÉNINGITE
A SAVOIR QU’UNE SEMAINE AUPARAVANT IL AVAIT FAIT DE LA FIEVRE ET SE PLAIGNAIT DE FORTES DOULEURS A LA TETE, SON MEDECIN TRAITANT LUI A PRESCRIT DE L’ASPIRINE ET LUI A CONSEILLE DU REPOS.A L’HOPITAL LE DOCTEUR DIAGNOSTIC EGALEMENT UNE MENINGITE ET DÉCIDE DE LUI ADMINISTRER DU « THIOPENTAL » ET DU « VALIUM » POUR LE CALMER.
IL ARRIVE A ÊTRE CONSCIENT PRÈS DE 3 MINUTES
MOI ET MES PARENTS ARRIVIONS A LUI PARLER, IL NOUS REPONDAIT ET APRES IL PERDAIT CONNAISSANCE ET FAISAIT DES CRISES DE CONVULSIONS.CROYEZ MOI, J’EN PLEURE DE LE VOIR DANS CET ETAT.
LE DOCTEUR DÉCIDE DE LUI FAIRE UNE PONCTION LOMBAIRE POUR DÉTECTER LE VIRUS.
MALHEUREUSEMENT DURANT LE WEEK END EN PLEINE NUIT IL FAIT UN ARRÊT CARDIAQUE LES INFIRMIÈRES LE SAUVE TANT BIEN QUE MAL CAR CET HÔPITAL N’EST PAS SUFFISAMMENT ÉQUIPE.
LE LENDEMAIN MATIN LE DOCTEUR DÉCIDE DE LE TRANSFÉRER PAR HELICOPTERE A L’HÔPITAL DE NICE.DEPUIS LE SAMEDI 30/06/2007 , IL SE TROUVE DANS CET HOPITAL EN SALLE DE RÉANIMATION DANS UN COMA PROFOND DE MEME ON LUI A ADMINISTRE DU « THIOPENTAL » ET DU « RIVOTRIL » IL EST SOUS OXYGÈNE RESPIRATOIRE SA LANGUE ET MAINTENUE A L’EXTÉRIEUR.
DE PLUS, 2 AUTRES PONCTIONS LOMBAIRES ONT ÉTÉ FAITES
LES RÉSULTATS ONT DÉMONTRE QU’IL N’AVAIT PAS DE MENINGITE, NI DE L’HERPES AU CERVEAU, NI AUCUNE MALADIE DE L’ HODGKIN, AUCUN LIEN AVEC LA GRIPPE AVIAIRE OU LA VACHE FOLLE.
NI MEME LA MALADIE DE LYME.UNE RADIO A ETE PRATIQUEE POUR SON MAL DE JAMBE IL N’A RIEN A CE NIVEAU.
ON SAIT D’AVANCE GRÂCE A L' »EEG » PRATIQUAIT TOUS LES JOURS QU’IL CONVULSE MEME ENDORMI ET QU’IL A UNE ENCÉPHALITE, L' »IRM » EST PRATIQUE ASSEZ SOUVENT AUCUNE SÉQUELLE EST APPARENTE POUR LE MOMENT MAIS LES MÉDECINS NE VEULENT PAS S’ANNONCER AVANT LE RÉVEIL DE RAYAN.AU JOURD’ HUI LES MÉDECINS NE TROUVENT PAS LA CAUSE DES CONVULSIONS, IL A DES PICS DE FIÈVRE JUSQU’À 41° ET FAIT DE LA TACHYCARDIE SON COEUR BAT A PLUS DE 130.
DE PLUS L’INTUBATION LUI CRÉE DES INFECTIONS, COMME IL A PERDU DU POIDS ON LUI A ADMINISTRE DES PROTÉINES.JE DOIS VOUS DIRE AUSSI QUE SA MÈRE, MA GRANDE SOEUR DE 34 ANS, EST ATTEINTE D’UN DÉBUT DE SCLÉROSE EN PLAQUE, ELLE A DÉCIDE DE RESTER SUR PLACE POUR ÊTRE AUPRÈS DE SON FILS.
LES MEDECINS CONTINUENT A FAIRE DES RECHERCHES MAIS EN VAIN!!!
CONNAITRIEZ VOUS LA CAUSE DE SES CONVULSIONS, DE SES SYMPTOMES ?
QUEL(S) REMEDE(S) PROPOSER AUX MEDECINS ?MON ADRESSE E-MAIL EST « [email protected] »
(SI PAS SERIEUX S’ABSTENIR)Publié par SAUVER RAYAN – 8 ANS – à l’adresse 02:45 0 commentaires Liens vers ce message blog
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Moi j’ai eu une encephalte virale en decembre 2004 et on ma traiter avec de l’acyclovir i.v pendant 14 jours si je me rappele bien tout est rentrer ds l’ordre je n’ai aucune sequelle importante mise apart ma patience qui est moins imprtante et ma memoire mais c’est rien tout ca quand on se rend compteque nous sommes encore vivant… Peut etre que cette imformation a propos du medicament vous seras utile
bonne chance
merci pour ta reponse mais il a ete aussi traiter avec de l acyclovir et ca n a malheuresement pas marche
j espere a biento
bonne continuation pour l’avenirJe vous ai envoyé 2 mails aujourd’hui, j’espère que ça vous aidera, j’y bai détaillé tous les médicamants que le smédecins m’ont prescrit quand j’étais malade.
Courage
Salut,
Pour être soigné, on donne en générale du zovirax ou aciclovir en intra veineuse. Le fait d’avoir des convulsions et ou des crises d’épilepsies révèle un état général déjà relativement avancé de la maladie… Contre les crises d’épilepsie ou en prévention on donne du dépakine chrono 300 ou 500.
Malheureusement trop de médecins passent à côté de leur diagnostique parce que beaucoup de symptômes sont semblables à une méningite mais sans les raideurs de nuque et la réticence à la lumière et pleins d’autres raisons encore… Ce qui doit mettre la puce à l’oreille des médecins est la température excessive, trouble de comportement, confusion des lieux et des choses, les convulsions, l’épilepsie. Le seul moyen fiable dêtre précis dans le diagnostique est la ponction lombaire. (très douloureuse, mais on est tellement naze que je ne me souviens même pas de la douleur qu’elle provoque).Consultez mon autre post ,plus complet celui là, avec d’autres malades aussi. Cherchez sur google « encéphalite herpétique » et cliquez sur le lien du forum de doktissimo. Les malades donnent de meilleurs renseignements que les médecins eux-mêmes, c’est bien connu, boux peut en témoigner.
à bientôt, écrivez nous, n’hésitez pas.je peu comprendre votre inquiétude, j’ai 26 ans, il a 12, 13 ans, j’ai fait un encéphalite herpétique, j’ai fais 3 semaine de coma, je ma suis réveillée en ne me rappellans plus rien de mon passé, toutes personnes m’était inconnue, j’ai eu comme traitement le Zovirax et un anti epileptique. Mainteant je peux revivre une vie « normale », je suis en ménage et travaille comme éducatrice. C’est vrai que j’ai eu très dur pour mes études car tout ce qui est théorique m’était presque impossible et beaucoup de professeurs ne veulent pas comprendre.
Mon passé lui ne m’est pas revenu et j’ai aussi difficile de retenir les chemins et les noms de personnes sans les écrire. Mais les personnes que je rencontre ne remarque rien.bonjour audrey du 10 et les autres membre merci pour vos temoignages .
mon neuveu de 23 mois se trouve actuellemnt dans un coma depuis 2 mois …actuellemnt il ouvre les yeuxmais reste tjrs inconscient …nous sommes tres inquiet car les irm pratiquées montre des lesions importantes au niveu gauche du cerveau …les medecins sont tres reservés et nous annoncent un tres mauvais pronostique suite aux irm …
audeydu10 j aurais souhaitez connaitre ton temoignage concernant l évolution de ton coma …est ce que c’était progressif ou rapide …des irm ont il ou non permis de faire des pronostiques ?merci pour ta reponse et ton courage suite à cette maladie
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