En cours de diagnostic

[angeline]

Bonjour,
J’ai 33 ans, ma maman est fibromyalgique depuis plusieurs années, et je suis moi même en cours de diagnostic pour des symptômes similaires (fatigue, douleurs, engourdissement, fourmillement des bras et des jambes, paresthésie des mains, sensibilité accrue à tous les points de pressions, démangeaisons, peu qui brule, céphalées, cervicalgies,… pour ne citer que), déclarés assez subitement.
Je suis de nature positive bien que la vie n’ait jamais été simple (je suis maman célibataire), je travaille comme secrétaire et ca commence a poser des problèmes pour les tâches courantes comme la frappe sur clavier.
J’appréhende un peu l’avenir et l ‘évolution de cette maladie, si cela se confirme, ayant connue quelque part « le pire » avec l’exemple de ma maman…
Elle est mon premier soutien, mais j’aimerai beaucoup discuter avec d’autres personnes sur ce sujet.
Merci

[anonymous]

Bonjour Angeline

Je te souhaite (malheureusement) la bienvenue sur le forum.

Si tu veux discuter, le forum est là pour que nous nous entraidions et échangeons nos sentiments que ce soit des douleurs, des souffrances psychologies que cela engendre puisque pour la plupart d’entre nous, nous devons faire le deuil de notre vie d’avant, de nos joies et bonheur.

Tu dis que c’est en cours de diagnostic, surtout soit attentive que les médecins éliminent toutes autres maladies ayant les mêmes symptômes, je te mets un lien qui présente les diagnostics différentiels :

http://forum.vulgaris-medical.com/encyclopedie/fibromyalgie-1905/diagnostic-differentiel.html

Il faut savoir aussi que même si une de ces maladies est malheureusement diagnostiquée, la fibromyalgie peut être également présente.

N’hésites pas à poser des questions et à témoigner de ton quotidien, si tu en as envie.

Bonne soirée
Guylaine
P.S : j’ai 38 ans (euh bientôt 39 ans !)

[angeline]

Merci beaucoup Guylaine,

Quelque part je suis un peu soulagée de pouvoir en parler (seuls mes parents pour l’instant sont au courant de mes « petits soucis »), mais d’autre part j’aurai souhaité me passer de tout cela.
J’ai l’impression que tout est remis en question sur ma vie, l’éducation de mon enfant (il a 4 ans), car ce n’est pas évident, mon travail…
J’ai commencé à lire un peu toutes les discussions, j’avoue que je ne ressent pas encore de douleurs telles que la plupart d’entre vous les ressentez, mais d’imaginer que je puisse en arriver un jour à ce point m’effraie.
Faire une croix sur ma pêche habituelle est déjà pénible alors envisager l’avenir aussi peu rose, …. 🙁
Pour ce qui est du diagnostic, je suis en attente, je n’ai pas de rendez vous avec la neurologue avant un mois. Vous me direz pourquoi une neurologue plutôt qu’un rhumato, ce médecin est habitué à suivre des fibromyalgiques dans ma ville, et puis je sais qu’elle peut comprendre ce que l’on ressent (elle suit très bien ma maman depuis quelques années..).
Depuis hier les douleurs se sont quelques peu estompées, et j’en profite un peu, moi qui ne pouvait plus marcher sans boiter ou taper sur un clavier sans souffrir de mes bras ou de mes mains, ce matin j’ai pu promener mon chien pendant pas de loin de 2 km mais on sent la douleur revenir rapidement, moi qui pouvait marcher 20 bornes sans sourcillier, j’ai l’impression d’avoir veilli de plusieurs dizaines d’années en quelques semaines.
Mais bon on va attendre la confirmation ou non du diagnostic ensuite on verra…
Bonne journée
Angeline

[anonymous]

Bonjour Angeline

Je comprends tes doutes et peurs concernant ton avenir, mais ton état peut resté tel quel sans pour autant empirer ! Certaines personnes sont plus atteintes que d’autres.

Il y a des personnes FM qui pourront continuer à travailler, garder une vie plus sociale, sortir danser…. car les symptômes de la FM seront moins « importants » donc moins invalidants, d’autres personnes au contraire ne pourront plus travailler, leur vie sociale changera et elles devront être toujours à l’écoute de leur corps bien plus que les autres donc les symptômes seront très invalidants.

Chaque corps réagit différemment, la FM comme beaucoup d’autres maladies ont des niveaux d’atteinte différents selon les patients.

Il faut essayer de ne pas penser au pire, peut-être que tu n’auras jamais les symptômes aussi invalidants qu’ont certaines d’entre nous, il faut vivre le jour au jour, et chaque moment de la vie comme si c’était un cadeau, malgré les douleurs et la fatigue… Et surtout il faut apprendre à écouter son corps, lever le pieds lorsque le besoin s’en fait ressentir… Il n’est pas toujours évident de le faire, par exemple, en ce qui me concerne, j’ai eu depuis 4 semaines beaucoup de problèmes soient liés à la FM, ou autres, presque tous les jours j’avais un rdv pour des examens, un rdv chez un spécialiste, etc… J’ai dit STOP, j’en peux plus alors encore cette semaine… et après je prends des vacances : plus de rdv avant 2 à 3 semaines ! Le problème, c’est qu’en ce moment je crois que je ramasse tuile sur tuile, donc même si je décide de faire un break côté rdv, ce n’est pas toujours possible… mais tant pis, c’est comme ça, je garde le sourire aussi souvent que possible (il paraît que c’est très efficace contre les rides LOL !) par contre, si on me fait une remarque injustifiée ou si on me manque de respect, j’ai des difficultés à garder mon calme, je serais plutôt du genre à répondre sur un ton agressif mais l’épuisement y est pour beaucoup.

Je n’étais pas une très grande sportive entre autre à cause d’une santé très fragile depuis bébé, mais lorsque j’ai déménagé et que je me suis retrouvée seule avec ma petite chienne, je faisais également de la marche, je traversais les vignes pour me rendre au village voisin ensuite cela ne m’a plus suffit et j’ai acheté un appareil qui permet de faire des exercices entre la marche et le vélo, je faisais donc en plus environ 10km par jour…. mais une fois que les douleurs sont apparues et dans mon cas ont très rapidement empirées, il y a des jours où je ne peux pratiquement plus marcher, donc là c’est entre 5mn et 15mn par promenade sachant que parfois j’ai l’impression qu’un escargot pourrait me dépasser ! LOL !
Au début j’avais presque honte car les personnes âgées ayant des difficultés pour marcher, me dépassaient, je n’ai que 38 ans et 11 mois (très important LOL !), à l’époque j’avais quelques années de moins ! Aujourd’hui, je préfère en rire, c’est ma façon de narguer les maladies dont je suis atteinte et de leurs montrer qu’elles ne m’auront pas même à l’usure !
J’ai été diagnotisquée FM qu’en début 2005 sachant que les symptômes (mais bien moins important qu’aujourd’hui) étaient déjà installées… et je voudrais préciser que je suis atteinte également de maladies auto-immunes qui peut-être aggravent les symptômes car certains sont identiques à la FM.

J’ai été suivie par une psychiatre pour essayer d’accepter les maladies et à force de travail, j’y suis arrivée.. bien qu’il m’arrive parfois d’être en colère et d’avoir des coups de blues, mais c’est toujours passager, je trouve une petite activité à faire qui ne me pompe pas toute mon énergie et m’aide à oublier les douleurs, fatigue et autres problèmes dûs aux maladies.
Pour moi, la relaxation, la méditation sont très importantes et m’aident beaucoup.

Concernant le rdv chez un neurologue, non, cela ne m’étonne pas vraiment sachant d’après les derniers résultats, nous aurions un problème de neuro-transmission (euh… la vidéo « comprendre la FM » du Dr Martzolff en parle mieux que moi : http://video.vulgaris-medical.com/index.php/2007/08/10/18-fibromyalgie)

Il faut que je m’arrête de pianoter pour ce soir…..
Courage et bonne journée
Guylaine

[coco m]

bonjour a vous je vous lis!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! je ne vous oublie pas et je n’oublie pas de venir sur ce forum qui je le repete me de donne une bouffee d’air!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! bravo a toi Guylaine tu es toujours là pour conseller voire rassurer merci Angeline tout ce que tu dis et ressens on comprend et on te soutiens puisce qu’on connait!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! c’est vrai que pour les autres ce n’est evident ils ne peuvent pas s’imaginer ce qu’on endure je le crois sincerement car ils ne sont pas a notre place et puis de toute façon ce n’est pas connu et reconnu mais ce qui est totalement vrai et sur c’est qu’il faut bien ecouter son corps et savoir et apprendre a s’arreter et se reposer!!!!!!!!!! c’est tres important pour moi et en pluss’entraider ici entre nous on y apprend beaucoup et on arrive a y trouver un certain reconfort en tout cas c’est mon cas…………………………… et encore merci a tous(tes) ceux(celles) qui sont là… bon week-end de paques avec apparemment un sala temps quand a moi j’ai du boulot avec des grosses commandes ………a plus………………….

[angeline]

Hello,

Calvaire cette fin de semaine, autant le début a été assez cool, j’ai même pu aller marcher, et travailler sans trop de problème que hier et jeudi mes bras et mes mains étaient complétement engourdis et douloureux, je ne pouvais ni rester assise ni rester debout, et dans mon job la station assise est assez courante, hier j’avais mal partout impossible de me concentrer, trouble de l’attention, oublis, … tout pour plaire au boulot ! Mes boss sont des médecins, mais c’est pas pour autant qu’ils sont ou seront comprehensifs….
Je carbure au Paracétamol mais ce n’est pas suffisant, ma mère m’a passé des boites d’Ixprim, mais je suis têtue j’attend que la douleur soit insupportable pour prendre quelque chose et je crois qu’il est trop tard, et j’ai peur que l’ixprim ait des effets secondaires, je ne peux pas me permettre de ne pas être maître de mon corps, j’élève seule un enfant, j’utilise la voiture régulièrement, je suis obligée de travailler (et d’ailleurs je ne me vois pas du tout rester chez moi) ….

Je m’impatiente du rendez vous avec la neurologue, cela me paraît encore si loin… pouvoir mettre un diagnostic formel sur tout ça…

C’est vrai, comme le dit coco m, que pouvoir en parler et être comprise est un grand soulagement, j’en discute parfois avec ma collègue, et mes patrons mais je comprends leurs interrogations quelque part puisque quand ils me demandes comment je vais je dis avoir mal mais je fais comme si de rien n’étais (malgré quelques grimaces de temps en temps, et une impossibilité physique d’être aussi rapide et réactive comme à mon habitude)… Leur réaction future m’inquiéte un peu….

Sur ce, et malgré un temps pourri chez nous dans le nord, je vous souhaite un bon week end de Pâques, n’abusez pas trop du chocolat !…
Angeline

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