Portrait de Invité

Bonjour,

Mon père de 56 ans a toujours été un grand fumeur ,il ne fume plus depuis 5 ans quans il l'a appris.Voila qu'il dit souffrir de cette emphisème ,que ça s'est s'aggravé. Il parle d,une valeurs de 31%obtenue chez le pneumologue il dit que s,est sérieux au point de se faire déclarer invalide car il n'arrive plus a travailler (tireur de joint ) il dit pleurer au travail dû à la douleur voir même tousser à en vomir.Il parle de recevoir de la cortisone à vie et un traitement ¨cowbye¨ qui agit durant 24 heures en cas de besoin.J'aimerais mieux saisir tout ce que cela implique pour lui et s,il est admissible à une rente d'invalidité et tout autres accessibilitécar j'habite un peu loin de lui et j'ai bien peur de ne pas pouvoir être là pour le suporter comme il en aura besoin.Comme vous le constatez je n,ai aucune misère a accepter que je vais le voir dépérir car je sais que s,est une maladie dégénérative mais je tiens beaucoup à améliorer son confort et lui porter de bon conseil pour sa santé.

Pourriez-vous me conseiler ,m'orienter vers les services,et m'aider à mieux saisir ce que tout ça représente.Papa à déjà fait une spychose toxiqueIl y a 7 ans il vas mieux mais malheureusement parfois il est confus,surtout s'il est exposé à une situation stressante, alors il me demande à moi car il ne saisi pas tout.De mon coté je fais des recherche sur internete pour mieux saisir.

Merci de votre réponse.

Mariee-Josée Cayer

Portrait de florence5728
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Bonjour, j'ai moi aussi laissé un message sur ce site il y a peu de temps pour demander des conseils pour ma mère qui a de l'emphyséme pulmonaire. Je peux vous dire que c'est une maladie trés invalidante car la personne atteinte s'essouffle pour un rien et ne peu pratiquement plus faire d'efforts prolongés. Je pense que quand il vous parle de 31% ce doit être la capacité respiratoire qu'il lui reste ( il en reste 40% à ma mère) . Il peut en effet avoir une carte d'invalidité et je pense qu'il doit pouvoir arréter son travail tout en touchant une pension d'invalidité ( surtout qu'il fait un métier pénible...Il devrait aller en parler à la médecine du travail ). Je crains que vous ne puissiez pas faire grand chose pour lui si ce n'est peut-être l'aider dans ses démarches pour se mettre en arret maladie de longue durée...Il ne peut pas y avoir de guérison mais il faut éviter que la capacité respiratoire diminue encore alors ma mère a un traitement à vie ( aérosols à faire matin et soir ainsi que des antibiotiques et un traitement à la cortisone au moins une semaine par moi car cette maladie entraîne des bronchites chroniques sans arrét.) De plus, il ne peut rien faire contre la toux car il doit cracher le liquide qu'il a dans les poumons...Je ne peux donc que vous conseiller de profiter de lui autant que possible car cette maladie conduit à plus ou moins long terme suivant les personnes à un essoufflement du coeur et en dernier recours je sais qu'il y a la greffe des poumons et du coeur mais encore faut-il que les malades le souhaitent ( ma mère qui n'a que 55 ans nous a tous prévenu qu'elle n'accepterais jamais une oppération trop lourde ni l'appareil respiratoire qu'il leur faut faire suivre partout quand leur état s'aggrave). J'espère que ces renseignements ont pu vous être utile ( j'en ai trouvé beaucoup sur internet en tapant " emphysème pulmonaire ")

Portrait de anonymous
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bonjour ,pourquoi dramatiser la situation,moi je suis un ancien grand fumeur,j'ai arrêter de fumer depuis 7ans ,j'ai aussi un emphiséme trés net sur mes radios et je suis suivi pour une sarcoidose diagonstiquée depuis 1984 et suivie d'une fibrose pulmonaire, je suis âgé de 51 ans ,et je me porte bien aujourd'hui et ce malgré quelque difficultés respiratoires à l'effort et aussi des périodes difficiles .
ce qu'il faut à ton pére c'est un suivi chez un pneumo et de préférence dans un hôpital. il faut bien garder le moral et tout ira bien.bon courage et à bientôt!

amicalement pillango

Portrait de Sylvain
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Salut,

Vous pouriez essayer un programme de réadaptaption respiratoire. Vous n'avez qu'à en parler à votre médecin.
Objectif du programme:
-Contrôler, soulager et , si possible, renverser les symptômes et le processus physiopathologique conduisant à la détérioration respiratoire.
- Améliorer la capacité fonctionnelle et la qualité de vie de la personne atteinte.

Voici quelques bénifices:

- une réduction des symptômes respiratoires, dont la dyspnée
- une réduction de l'anxiété face à l'effort
- une meilleur tolérance face à l'effort
- une plus grande autonomie
- un mieux-être général

Ce programme comporte:
-Notion de base de la maladie ( Pour que votre père connaisse bien sa maladie)
- Médication
- Des exercices respiratoires ( Exercices favorisant l'expulsion du mucus bronchique par exemple le ''huffing'' et le ''clapping''. Exercices réduisant la dyspnée par exemple la respiration abdominale basse, expiration contre lèvres pincées, pause en fin d'inspiration etc)
Pour plus de détail demandez à votre médecin.
- Des exercices physiques
- Mesures de conservation d'énergie au quotidien
- Bonne nutrition
- Soutien Psychologique

Ceci n'est qu'un bref résumé d'un programme de réadaptation, je vous suggère fortement de vous informer à ce sujet. Je pense sincèrement qu'un programme de réadapation bien suivi pourrais améliorer grandement la qualité de vie de votre père.

Je ne suis qu'un étudiant en inhalothérapie 2ièm année, donc je ne connais pas encore tout sur le sujet. Jespère que j'ai pu vous aider un peu.

(Source: Thérapie Respiratoire par Éric Gagné)

Portrait de anonymous
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bjr à tous. voila mon père fait de l emphiseme, est sous oxygène 18h sur 24, il est reconnu invalide, et commence à déprimer car il est svt tout seul, ma mère travaille bcp. je me suis renseigné sur la médecine parallèle, avec des connaissances qui ont essayé et qui ont eu de bons resultats. Je vais donc essayé car j ai mal au coeur de le voir souffrir, je vous tiens au courant. Pleins de courage a tous.

Portrait de maya174
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Claire bon courage à ton père. Si c'est pas trop indiscrèt, il a quel age? Moi aussi je suis sous oxigène pas toujours facile à vivre mais je pense qu'il faut continuer. Quand il fait beau comme aujourd'hui je sort avec ma bouteille que je met dans mon caddy de course, je n'ai même plus la force de la porter. Et j'essai de faire queque trucs dans la maison. j'ai 61ans BPCO + emphisème et je crois encore que ça va s'arranger. C'est ce qui me permet de tenir. Alors encore une fois bon courage à ton père

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