Portrait de brigittepernet

A l'age de 19 ans mon fils Jean Philippe est atteint d'une leucémie aigue lymphoblastique. Taitement de deux ans édemi de chimio intense +corticoides + radiothérapie. Grace a ces traitements lourds, il est en rémission aujourd'hui. Le problème c'est qu'il souffre maintenant d'ostéonécroses sévères "c'est la mort de l'os au niveau des articulations " , les deux genoux (il est d'ailleurs candidats a des prothèses de genoux complètes) . Nécrose également du coude droit , et du poignet gauche. "ou cela va t'il s'arréter... " Il vient juste d'avoir 24 ans. Médecins et chirurgiens disent qu'il est trop jeune pour des prothèses. Donc un jour ce sera en urgence... Pour l'instant c'est arthroscopies sur arthroscopies pour lavage et ablation de corps étrangers plus forages . IRM, SCANNER, SCINTIGRAPHIE OSSEUSE ,ARTHROSCANNER montrent la sévérité des lésions. Je recherche parmi vous des personnes atteintent D'OSTEONECROSES POST-CORTICOTHERAPIE .Mais surtout, je tiens a vous faire connaitre les éfféts secondaires de notre bonne vieille cortisone prise sur une longue durée. Je monte actuellement un dossier DE RECONNAISSANCE TRAVAILLEUR HANDICAPE. Les douleurs apparaissent seulement quand la nécrose est la. Merci a toutes et tous. Brigitte

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brigittepernet wrote:
A l'age de 19 ans mon fils Jean Philippe est atteint d'une leucémie aigue lymphoblastique. Taitement de deux ans édemi de chimio intense +corticoides + radiothérapie. Grace a ces traitements lourds, il est en rémission aujourd'hui. Le problème c'est qu'il souffre maintenant d'ostéonécroses sévères "c'est la mort de l'os au niveau des articulations " , les deux genoux (il est d'ailleurs candidats a des prothèses de genoux complètes) . Nécrose également du coude droit , et du poignet gauche. "ou cela va t'il s'arréter... " Il vient juste d'avoir 24 ans. Médecins et chirurgiens disent qu'il est trop jeune pour des prothèses. Donc un jour ce sera en urgence... Pour l'instant c'est arthroscopies sur arthroscopies pour lavage et ablation de corps étrangers plus forages . IRM, SCANNER, SCINTIGRAPHIE OSSEUSE ,ARTHROSCANNER montrent la sévérité des lésions. Je recherche parmi vous des personnes atteintent D'OSTEONECROSES POST-CORTICOTHERAPIE .Mais surtout, je tiens a vous faire connaitre les éfféts secondaires de notre bonne vieille cortisone prise sur une longue durée. Je monte actuellement un dossier DE RECONNAISSANCE TRAVAILLEUR HANDICAPE. Les douleurs apparaissent seulement quand la nécrose est la. Merci a toutes et tous. Brigitte
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Sur cette page ,il y a le mot médicaments.si je cherche CORTANCYL, je trouve ostéonécrose. Si j'écris ostéonécrose du genou, je trouve corticoides. Et si je continu a chercher mon fils en est au stade 4. Il n'existe pas de stade 5. Donc a vous qui prenez des corticoides pour soigner un cancer ou autre, faites bien attention . Nous n'avions pas la chance de le savoir. Maintenant c'est trop tard. Je n'ai toujours aucune réponse . Si vous etes sous traitement venez discuter avec moi. J'ai l'impression que nous sommes seules au monde. Merci d'avance. Brigitte

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bonsoir,
ma fille agée de 17 ans prends des coticoides depuis l'age de 15 ans
maintenant elle a la prise de 13 mg
mais elle est obliger de prendre ce médicament
prudence oui mais quand on es obliger que faire
monique

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Bonsoir Monique. Je suis contente de recevoir votre méssage. Je souhaite me rendre utile et justement faire connaitre les éfféts secondaires des corticoides. Afin que votre fille ne vive pas la meme chose que mon fils. Ce sont bien aussi les corticoides qui l'ont sauvé de la leucémie. Mais si on sait on peu prendre les devants. Il faut en parler avec le médecin et lui montrer que vous connaissez ce problème. Votre fille doit faire une scynthigraphie osseuse. C'est le meilleur examen pour ça. J'espère avoir de vos nouvelles . Merci. PS : regarder dans médicaments et inscrivez le nom de tous ses médoc, et voyez les éffets secondaires . Amitiés Brigitte. Et bonne chance

Portrait de monique
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Bonjour Brigitte
Merci pour ta réponse, ma fille a effectuer un exeman et elle prends diu fosamax
elle me tolére très bien
un complement de clacuim
ma fille est atteinte du maladie rare
churg strauss ou avéolite
elle devra prendre des coricoides a vie
voilà
merci a bientôt

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Monique , je souhaite bon courage à ta fille et à toi aussi, parce que etre maman est un métier parfois bien difficile. Tu dis quelle a fait un examen. Elle a fait quoi ? Une syinthigraphie ou autre chose ? Justement prendre des corticoides a vie, demande encore plus de prudence. Elle a déja une sacrée maladie il faut donc faire attention qu'une autre ne se rajoute pas. Bizzz Brigitte A+

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Monique , donnes des nouvelles.... Brigitte

Portrait de anonymous
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Mon mari est atteind depuis plus d'un an ostéonécrose de la tête du fémur on ne sait pas pourquoi car il n'a pas pris de corticoïde.Après différents examens, le rhumatologue qui le suit (il est spécialisé dans l'ostéonécrose) lui a proposé des perfusions à l'hôpital d'"AREDIA" pendant 5 heures. Ses perfusions lui font du bien mais il boite toujours, il a aujourd'hui 47 ans et le rumatologue lui dit qu'il est trop jeune pôur lui mettre une prothèse. Tant qu'il pourra tenir comme ça avec quelques médicaments pour la douleur car en plus il a eu une sciatique par la suite et il boite. C'est sur que par la suite il devra se faire opérer pour la pose d'une prothèse.Bon courage. Cathy.

Portrait de brigittepernet
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Bonsoir et merci Cathy pour ce témoignage. Si c'est possible pourriez vous me donner plus d'infos sur " AREDIA ". Cela sert a quoi exactement. Il est soulagé pendant combien de temps... Quel traitement prend t il pour la douleur. Et de toute sa vie il n'a jamais jamais prit de cortisone. A quel stade en est il sur l'échelle. Si j'ai bien compris il est atteint d'un seul genou. Merci pour les renseignements et bon courage à vous deux. Au plaisir de vous relire. Amitiés . Brigitte

Portrait de brigittepernet
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Bonsoir : je laisse un lien pour en savoir plus. http://cortisone-danger.blog.fr Merci et bonne année à vous tous.

Portrait de cathy giss
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bonsoir brigitte et bonne année
je fais suite à votre forum, pour répondre à vos questions je ne sais pas exactement ce qu'est l'AREDIA mais je sais qu'il stoppe l'évolution de l'ostéonécrose. Mon mari souffre d'une ostéonécrose des hanches c'est à dire des têtes fémorales, il est en stade III . Il n'a jamais pris de corticoides et le medecin dit qu'il peut sagir des suites d'une chutte antérieure ou bien on ne sait pas pourqoi il a attrapé cette maladie.Aujourd'hui il prend des médicaments pour la douleur du PROFENID 150 MG il a encore des douleurs, ne peut pas marcher longtemps et a du avoir un poste aménagé pour son travail car il avait un métier physique avec des positions de travail pas compatibles avec son état de santé actuel. La suite ce sera la pose d'une prothèse dans 1 à 5 ans, il a 47 ans.
Je suis allé voir sur le forum de l'ostéonécrose de tête fémorale c'est très interrésant.
BON COURAGE A VOUS ET A VOTRE FILS

Portrait de anonymous
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Je crois que mon mari a eu un problème et des prothèses de hanche aprés une corticothérapie

Portrait de sabrina31
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Bonsoir,
Je viens de consulter votre msg sur le forum au sujet de votre fis, moi aussi à l'age de 19ans j'était atteint d'une leucémie aigue lymphoblastique de type t.
J'ai était greffé de la moelle osseuse aprés ma cure de chimio, j'ai eu des taitements hyper lourds comme la chimio, une forte dose de corticoides que je continu de prendre, radiothérapie et autres médicaments....ainsi que les effets secondaires de la moelle osseuse GVH.
Ya un an j'ai eu un tassement vertebral à cause des corticoides j'en n'ai vraiment souffert car c'était trés doulereux impossible de marcher de boucher de faire koi ke se soit c'était du lit au fauteil et cela pendant un an.
Et là j'ai maintenant 22ans et demi j'apprend que j'ai une ostéonécroses à la jambe gauche, j'ai un rdv avec le chirurgien ainsi que mon rhumatologue prochainement afin de voir se que l'on peut faire.
Car comme la dit mon rhumatologue je suis trop jeune pour une prothese donc il se peut que qu'ils fasse un forage le chirugien décidera quand il aura vu mes examens.

Portrait de jory-lou06
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Bonsoir à vous toutes,
je ne connais pas cette maladie mais je tiens à vous dire que je vous trouve bien courageuse. Même avec les nouvelles technologie dans le domaine médical, il y a malheureusement encore beaucoup de chemin à faire.

Pour ma part mon conjoint à pris et prends encore de la cortisone suite à de forte crise d'asthme chronique sévère et de sinusite à répétition et à chaque fois, il est malade pendant presque deux semaines sans parler de l'état dépressif que cela lui cause.

Par contre, c'est le seul médicament qui soit efficace dans son cas et à lire vos commentaires cela me laisse perplexe car récemment, il est suivi en médecine interne et il a subi une scintigraphie osseuse et nous sommes en attente de résultats.

Je vous souhaite bon courage à toutes et à bientôt !!
amicalement
jory-lou

Portrait de Sara T.
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bonsoir à vous,
pouvez vous me dire après combien de temps de traitement corticoides ces osthéonécroses sont apparues? je suis justement en train de rechercher des infos sur les corticoides et leurs effets secondaires (c'est pour ma petite soeur de 20 ans qui souffre d'une tumeur du bulbe rachidien)... avez vous subi une fonte des muscles très importantes avec ces médicaments? comment vous en etes vous remis?
merci de vos témoignages

Portrait de JL_78180
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La fonte musculaire est plutôt évocatrice d'hyperthyroïdie (y a-t-il eu une vérification sur cet aspect ?)...

J'ai déjà recensé de nombreux cas de prise de poids excessive suite à un traitement corticoïde prolongé.

J'ai aussi recensé plusieurs cas de cataracte précoce chez des enfants sous traitement corticoïde pour "uvéite".

On n'est pas à bout de surprise...

Portrait de boudetbeatrice
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Bonjour,

Moi même je prend de la cortisone depuis 3 ans actuellement j'en suis à 5 mg par jour (atteinte de PR)
Pour le moment je la supporte
Par contre au niveau de mon ossature je ne sais pas je prends un traitement pour L'ostéoporose et 1 g de calcuim D par jour
En septembre j'en serait d'avantage puisque je passerai une ostéodensimetrie
En attendant cet examen je continue a prendre 7/7 ce petit comprimé blanc.

Bien cordialement
béatrice

Portrait de Matchou
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Bonjour,

C'est réconfortant de lire qu'on est pas les seules au monde à vivre cela. Ma fille agée de 18 ans souffre d'une maladie très rare : l'histiocytose X. Elle est traitée par chimiothérapie et elle a dû prendre des corticostéroïdes à très forte dose (90mg/jour) pendant plus de 12 semaines. Résultat : ostéonécrose bilatérale des têtes fémorales. Malgré sa chimio qui l'affaiblit considérablement, l'orthopédiste envisage l'intervention chirurgicale. Nous sommes en attende de sa décision....D'un côté, les cortico lui ont probablement sauvé la vie, d'un autre, c'est une épreuve de + à surmonter....pas facile.

Merci et bon courage !

Portrait de jmividal
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mon mari agé de 46 ans a été transplanté cardiaque en 2003 suite à une ischémie sévère provoqué par un traitement anti cancer (radiothérapie et chimiothérapie en 1979 pour maladie de Hodgkin). les traitements de l'époque ont brûlé les coronaires et entrainé une insuffisance cardiaque sévère nécessitant une transplantation. On a cru que tout irait mieux, mais depuis, on apprend peu à peu les dégâts, qu'il subit, de la corticothérapie : glaucome (perte possible de la vue), et surtout ostéonécrose très avancée (l'épaule droite est "fichue", la gauche, très atteinte, et les hanches très touchées, sans parler d'un surpoids de 25 kg (obésité adbominale très importante qui le gêne dans le quotidien, physiquement et psychologiquement). Aucun médecin n'ose se prononcer sur un traitement sur l'ostéonécrose, et l'ostéoporose dont il est également atteint, compte tenu du très lourd traitement immuno dépresseur qu'il prend pour que son corps accepte son nouveau coeur.
les angoisses s'accélèrent à nouveau ; dans combien de temps sera t'il invalide, personne ne peut le dire (nos enfants n'ont que 5 et 10 ans ...)
des témoignages SVP ...

Portrait de enya26
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bonjour,
Je viens d'apprendre que j'avais de l'ostéonécrose à l'épaule. J'ai eu une fracture de la tête humérale il y a un , mal soigné et mal remise, est-ce que l'ostéonécrose peut venir de cet accident ?
Je n'ai pas pris de corticoîde.
D'ou peut prevenir ce problème.
Merci pour vos réposnes.

Portrait de dontworrybehappynow
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je suis une fille agée de 21 ans et je ss atteinte d'une uvéite antérieure ki m'oblige à prendre des corticoides Ä VIE ce ki me fait souffrire moi et ma famille , et grace a ce forume et à vos discussions j'ai pu s'avoire les vrai danger de ces comprimés ... merci bien pour vos conseils , et je vous invite pour me rejoindre dans mon groupe sur FACEBOOK : l'uvéite et les dangers des corticoides . et cela pour nous partager vos expériences ke je trouve trés importante pour aider d'autre gens pour faire attention a leurs santédes en cas d'utilisation des corticoides et ne pas vivre les cas de souffrance qu'on a vécu merci d'accépter mon invitation ,j'attends avec impatience vos intervenssion sur FACEBOOK merciii

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