dysplasie spondylo epiphysaire

[Christophe]

une petite fille de 8 ans atteint de cette maladie, doit-elle s’attendre à une aggravation au niveau des membres inférieurs?
Elle marche encore mais souffre énormément des jambes quand elle reste debout longtemps ou quand elle marche beaucoup

[Carine]

Bonjour,

Je me permets de répondre à votre annonce car je suis atteinte de la même maladie…. J’ai 35 ans et à son âge j’avais déjà été opérée des 2 hanches…… A 6 ans et 7 ans….. Voilà, je ne sais pas si cela vous aidera mais sachez que je suis disponible si vous avez des questions sur l’évolution de la maladie sachant que chaque cas est différent…..

A bientôt peut-être

Carine Courteheuse

[anonymous]

je me permet de vous écrire je suis atteinte de dysplasie. mais voila 2 jours j’ai appris que jallai avoir un enfant. l’opération de ma hanche gauche était prévu pour le début d’année. j’ai 21 ans et je souffre beaucoup a cause des douleurs. je ne peux plus prendre de médicaments forts. je voulais savoir si vous aviez eu des enfants et comment avez vous surmonter l’épreuve merci

[anonymous]

Bonjour,
Je ne sais pas si la dysplasie spondylo epiphysaire ressemble à la maladie d’OSMED (oto-spondylo-mega-epiphysaire dysplasie)…
Mais si vous avez des conseils de méthodes efficaces pour soulager les douleurs en complément des médicaments classiques, je suis preneuse pour ma petite fille de 5 ans…Merci d’avance.

Gwénaëlle

[Carine70]

Bonjour,

N’étant pas revenue sur le forum depuis de longs mois je n’ai pu voir les nouveaux messages, désolée…
Je n’ai malheureusement pas de solutions miracles mais tout ce que je peux vous dire c’est que pour me soulager, mis à part les médicaments, bien sûr, c’est la physiothérapie dans une piscine chauffée…. Méthode douce mais très efficace en ce qui me concerne. J’ai commencé avant mes premières opérations vers 5 ans et bien après….

Amicalement

Carine

P.S. Pour Cici44, félicitations. Mais quant à moi,non, je n’ai pas eu d’enfant.

[laurence.A]

bonjour, c est avec plaisir que je viens a vous j ai 36 ans mere de deux enfants 10 et 2 mes soucis ont commences a l age de 2 ans j avais des rhumatismes inflammatoires articulaires le medecin avait dit que c etait suite a une angine a l age de 9 ans je marchais tres mal une scoliose evolutive il a fallu intervenir extension, platre, corset,reeducation cela a termine par une operation une tige de harrington .les annees passaient les douleurs articulaires s accentuaient mains deformatantes douleurs genou, pieds une osteoporose severe et a nouveau examens IRM on a decouvert que je faisais des necroses des condyles femoraux le rhumato n en revenais pas hospitalisation pendant 1mois et repos total. je suis parti en consultation sur paris et la le verdict j avais une dysplasie spondylo epiphysaire a mains courtes. A l heure actuelle je suis en attente de protheses totales des 2 genoux arthrodes des pieds vu que j ai necroses des scaphoides je souffre beaucoup du dos vu que j ai cette tige de harrington qui est bloquesur toute ma colonne vertebrale je n ai que les bras qui bougent la vie courante est difficile je suis suivi par un kine qui essaie de me soulager 3 fois par semaines anti inflammatoires antalgiquesil n y a pas de traitement vu que cette maladie est tres rare peut etre ds les annees a venir je garde espoir

[laurence.A]

[quote=laurence.A]bonjour, c est avec plaisir que je viens a vous j ai 36 ans mere de deux enfants 10 et 2 mes soucis ont commences a l age de 2 ans j avais des rhumatismes inflammatoires articulaires le medecin avait dit que c etait suite a une angine a l age de 9 ans je marchais tres mal une scoliose evolutive il a fallu intervenir extension, platre, corset,reeducation cela a termine par une operation une tige de harrington .les annees passaient les douleurs articulaires s accentuaient mains deformatantes douleurs genou, pieds une osteoporose severe et a nouveau examens IRM on a decouvert que je faisais des necroses des condyles femoraux le rhumato n en revenais pas hospitalisation pendant 1mois et repos total. je suis parti en consultation sur paris et la le verdict j avais une dysplasie spondylo epiphysaire a mains courtes. A l heure actuelle je suis en attente de protheses totales des 2 genoux arthrodes des pieds vu que j ai necroses des scaphoides je souffre beaucoup du dos vu que j ai cette tige de harrington qui est bloquesur toute ma colonne vertebrale je n ai que les bras qui bougent la vie courante est difficile je suis suivi par un kine qui essaie de me soulager 3 fois par semaines anti inflammatoires antalgiquesil n y a pas de traitement vu que cette maladie est tres rare peut etre ds les annees a venir je garde espoir[/quote]

[Carine70]

Bonjour Laurence,
J’ai également subi la même opération du rachis avec 2 barres de Harrington à l’âge de 17 ans et je dois dire que c’est une pure réussite car je ne souffre absolument pas du dos. Quant aux genoux les 2 aussi ont été
opérés, le 1er afin de rectifier un valgus donc barre aussi et le second nettoyage complet de l’articulation qui s’effritait…. Douleurs insupportables.
Je ne travaille plus et ne prends des anti-inflammatoires que lorsque mes genoux me font trop souffrir….

Amicalement
Carine

[laurence.A]

bonjour carine merci de m avoir repondu je constate que tu as toi aussi tu as subi une intervention , au mois de mai j ai subi une arthro du genou car j ai eu un effondrement osseux qui me bloquait l articulation mais cela n a pas trop reussi je boites moi aussi je ne travailles plus amicalement laurence

[gpatrick]

Bonjour, on m’a diagnostiqué cette maladie à mes 23 ans. J’en ai aujourd’hui 38. Je souhaites me mettre en contact avec des personnes ayant la même maladie pour partager de l’expérience, du vécu, des infos, etc. Cette maladie étant assez rare (on trouve par exemple bcp + de groupes Facebook ou d’informations pour les spondylarthrites ankylosantes) je trouve çà bien de pouvoir un max de contact sur cette maladie.

[Auteur]

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