Portrait de catherine rengger

Bonjour,

Je suis atteinte d'une dysplasie fibromusculaire artérielle principalement sur les artères digestives. Je souhaiterais avoir des renseignements sur cette maladie, sur son évolution et les symptômes qui en découlent. Je me sens isolée face à cette maladie rare et je ne trouve pas de médecin, la connaissant suffisamment, qui pourrait m'aider à la gérer au quotidien.

Merci d'avance à toute personne qui pourra m'aider.

Catherine

Portrait de anonymous
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En effet, cette maladie rare. Elle correspond à une perte d'élasticité des artères. vous avez sans doute intérêt à vous armer de patience pour obtenir des résultats sur cette affection vasculaire que l'on finira par connaître un jour ou l'autre. Nous allons, cherchez dans le cadre de l'intérêt de chacun pour connaître ces maladies, des renseignements supplémentaires.
Et c'est qu'il existe renseignements supplémentaires sur l'encyclopédie médicochirurgicale mais elle est particulièrement cher (1500 € pour obtenir l'encyclopédie de cardio-vasculaire).
C'est la raison pour laquelle je ne peux pas l'acheter. il existe un résumé de cette pathologie sur Internet à propos de cette affection. il suffit de marquer le nom de la maladie sur un moteur de recherche et vous devriez trouver la dystasie fibre musculaire artérielle, mais seulement un résumé. Bon courage.

Portrait de Maurice
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Catherine,

Si tu fais une recherche sur google, tu tombes sur plusieurs sites qui traite ce problème, notamment le CHU de ROUEN :

www.chu-rouen.fr/ssf/pathol/dysplasiefibromusculaire.html - 8k -

www.chu-rouen.fr/terminologiecismef/php/requete.php?motAChercher=dysplasie%20fibromusculaire&ok=ok&am... - 50k

www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/fibrodysplasie-arterielle-5266.html - 19k -

www.med.univ-rennes1.fr/noment/cim10/cim10-c9.c_p8.html - 12k -

www3.unil.ch/fbmens/arc/doc/arc23.pdf

infodoc.inserm.fr/.../397fe8563d75f39bc12563f60028ec43/0acf6199deeb340dc1256a490042f5f9?OpenDocument - 24k

Il y en a beaucoup plus et c'est gratuit !

Bon courage

Maurice

Portrait de anonymous
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Merci Maurice pour ton intervention mais j'ai déjà fait des recherches sur Internet et je connais les caractéristiques de ma maladie en cherchant également sur "Fibrodysplasie musculaire artérielle". Ce qui est difficile c'est de connaître les conséquences sur la santé au quotidien avec, éventuellement des recoupements avec d'autres personnes atteintes de la même maladie. Et comment ces personnes gèrent la dégradation physique et la douleur dues à cette maladie.

D'autre part; je réside en Belgique et, malgré l'ouverture des frontières, je ne suis pas autorisée à me faire soigner à l'étranger au frais de la sécurité sociale belge. Il faudrait que je rentre éventuellement dans un protocole de recherches...

Portrait de fortbloq72
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bonjour catherine

je vois que cela fait plusieurs années que vous avez ouvert ce post sur votre maladie et je voulais savoir ou vous en étiez.Je souffre également de cette maladie mais sur les artères rénales et carotides. J'espère que vous allez mieux. Donnez moi de vos nouvelles
virginie

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