Portrait de jacques

J'ai appris l'existance de cette maladie depuis peu , alors que depuis toujours ( 58 ans ) j'en ai quelques symptômes , mais pas les plus importants ( j'ai toutes mes dents , une chevelure normale pour mon age et une pilosité très développée ) , et surtout d'autres très particuliers , hyperthermies excessives ( jusqu'à 41,5°C ) avec problèmes respiratoires et cardiaques , hyper sudations très localisées ( et oui ) etc.....
J'ai besoin d'un avis éclairé pour m'y retrouver !!!!! d'avance merci.

Portrait de Amem 59
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contactez l'association française des dysplasies ectodermiques qui pourra vous orienter.
cordialement

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