bonjour,
suite à une visite chez ma dermatho pour ma fille, elle a suspecté une dysplasie ectodermique en se basant sur la finesse de ses cheveux et 2 de ses dents pointus.
Nous voilà chez la généticienne à l’hopital qui osculte ma fille et qui diagnostique la même maladie rare! nous sommes très surpris, voir déboussoler.
Notre fille a 3 ans, toutes ses dents, transpire normalement, supporte la chaleur (47° dans un pays etranger!).
J’ai fais des recherches sur cette maladie sur internet mais il y a 220 formes, y-t-il une personne atteinte qui pourrait nous informer. Car les médecins nous ont laissé comme çà, nous aurons les resultats adn ds 6 mois et pendant ce temps on fait quoi? Est ce une maladie grave?N’aura -t-elle vraiment pas de dents?
Merci d’avance pour vos réponses